zondag 30 juni 2013

Weer weer

Je bent pas een Nederlander als je een mening hebtover het weer! Te koud, te warm, te nat en ga zo maar door. Nederlanders die het natte koude herfstweer ontvluchten vind ik helemaal geweldig. Want ze komen standaard terug met het verhaal dat het in dat andere land veelste warm was en dat ze hier vanwege de koud echt niet weten wat ze allemaal aan moeten trekken.
Ook ik bespreek het weer dagelijks, is een fijn onderwerp om met de ADL te bespreken zonder dat je iemand voor het hoofd kunt stoten. Ik zit iets minder te wachten op de opmerkingen; "Als ik jou was zou ik in bed blijven vandaag, het regent echt heel hard." Ik snap dat het goed bedoelde adviezen zijn, maar mijn manager weet heus dat ik ruitenwissers op mijn auto heb en echt niet smelt van een laar druppeltjes. Dus alsjeblieft hou dit soort onzinnige commentaar voor je om 7 uur in de ochtend als ik toch al niet op mijn best ben! Vaak genoeg ontstaan er discussies over de juiste kledingkeus mbt het weer. Ik ben er al eem tijd achter dat wat voor de een niet te harden warm is voor de ander bibber koud is. Nu heeft de helft van de ADL last van opvliegers en dus zelfs in de winter lopen die in laagjes. Zodra er een opvlieger is gooien ze alles uit en staat het liefst voor de ventilator of in de tuin. Geen idee of het helpt, maar daar zal ik heus achterkomen als ik ooit zelf last krijg van die opvliegers. Voor nu denk ik: jippie krijg ik het ook eindelijk eens warm van binnenuit.
Ik doe echt kijn best met allemaal laagjes en warme kleding, maar zodra ik onder mijn dekbed vandaan ben lijkt het wel alsof alles wat ik aantrek in de vriezer heeft gelegen. Het maakt niet uit of dat winter of zomer is, ik span de kroon met koude voetjes. Kniekousen, hemden, shirts met lange mouwen onder een vest, het maakt me echt allemaal niet uit, het blijft koud. En daarom ben ik misschien wel blij met de zomer 2013. Zonder me te moeten verantwoorden draag ik pyjama jurken met lange of driekwart mouwen, lig ik nog onder mijn hele fijne dikke winterdekbed en sta ik mijzelf toe af en toe een kruik te nemen. Anders ben ik halverwege de nacht nog niet opgewarmt en lig ik wakker van mijn eigen koude voeten. Maar ook ik heb water bij de wijn gedaan, omdat het nu immers zomer is, ligt mijn elechtrische deken netjes in de kast te wachten op de herfst... En ik denk dat die herfst er in mijn bekeving al aardig snel aan zit te komen. Hoe fijn! Dan mogen de winterkleren weer uit de kast en zit ik niet in mijn rolstoel geplakt. Nee hoor, daarvoor boeken we gewoon in november 2 weken een of ander warm caribisch eiland, zodat we na terugkomst weer mee kunnen puffen en hijgen over het weer en de kou... Ik hou ervan welk weertyoe het dan ook is!!!

donderdag 27 juni 2013

Oneerlijk

Sommige dingen zijn nu eenmaal niet eerlijk. Dat leren we onze kinderen al op hele jonge leeftijd. Waarom krijgt het ene kind een mooie Dora koek mee naar school en het andere kind niets? Waarom zijn er kinderen die bulken van het speelgoed, terwijl anderen zich wekelijks met hun ouders melden bij de voedselbank? Kinderen zijn niet gek en zien heus de verschillen tussen zichzelf en de anderen. Waarom wonen we in een maatschappij waarin er zoveel verschil zit tussen mensen? In feite draait het leven toch om wie je bent en niet wat je bent of wat je hebt gepresteerd. Op een sterfbed heb ik nog nooit woorden gehoord van mensen zoals; "ik heb het fijn gevonden me 3 slagen in de rondte te werken zodat ik uiteindelijk directeur was van het bedrijf" of "met mijn 80 urige werkweek zag ik mijn kinderen en vrouw alleen in het weekeinde maar we hadden wel de mooiste spullen". Als we heel eerlijk zijn naar onszelf gaat het in de maatschappij niet om spullen, veel geld of een mooie auto. Natuurlijk zijn die dingen fijn, maar we gaan niet dood als we ze niet zouden hebben. Al een aantal maal heb ik door Afrika getrokken en heb me absoluut geschaamd voor de belachelijke luxe die ik in mijn koffer had meegesjouwd. Die mensen hebben niets! Als je met ze praat, zijn ze gelukkig met wie ze zijn. Depressies kennen ze niet of nauwelijks. Het gaat niet om de allernieuwste iphone of een ipad, maar om gezondheid en gelukkig zijn. Waar wij westerlingen ons al jaren niet meer druk om maken, is daar aan de orde van de dag. Mensen sterven aan aids of aan het gebrek aan schoon drink water en hygiene.
En na iedere Afrika reis bedenk ik me weer dat ik.p me gelukkig moet prijzen met alles wat ik heb ondanks mijn spierziekte. Ik heb goede zorg, een rolstoel, zelfstandigheid. Hoe anders zou het zijn als ik in Afrika was geboren? Dan had ik nu misschien nog gelopen omdat de keuze voor een rolstoel daar minder voor de hand lag. Was ik daar in staat geweest om een opleiding te volgen of had ik moeten helpen op het land? Er is niemand die me dat kan vertellen. Veel dingen die me in Nederland raken zijn de consequenties van mijn eigen keuze. Door juist te kiezen voor een rolstoel kreeg ik vrijheid, maar leverde mijn stafunctie daarbij in. Alles heeft een prijs en de rekening krijgt iedereen gepresenteerd. Maar waarom krijgt de een zoveel op zijn bord en de ander ogenschijnlijk helemaal niets. Je hebt echt mensen die geen tegenvallers meemaken in hun leven, terwijl er jonge kinderen zijn die een ouder moeten missen door welke oorzaak dan ook. Als mensen proberen we ook steeds tegen elkaar op te bieden, wat jij hebt is niets vergeleken met wat ik heb. Bij iedereen is het net een beetje erger. Waarom kunnen we niet gewoon allemaal af en toe even zielig zijn, zonder reden, zonder uitleg, alleen denken dat ook die gemoedstoestand goed is?! Gelukkig hebben we het niet voor het kiezen en zijn er veel dingen vergelijkbaar met elkaar alleen beleven we alles op onze eigen manier en in ons eigen referentiekader.
Ooit ben ik bij een voorstelling geweest met de naam "rouw op je dak". Dit ging over verschillende soorten rouw: een scheiding van ouders, een vluchteling die huis en haard had achter gekaten en een naaste die overleed na een ziekbed. Na de voorstelling was er tijd voor discussie: welke rouw is erger?! Het bleef stil... De zaal kon geen keuze maken, want we stonden niet in de schoenen van die personen. Het was allemaal even erg. Vaak denk ik terug aan dit prachtige stuk, wat mijn ogen heeft geopend. En echt hoor! Ook ik ben soms boos, ontevreden en verdrietig over mijn leven en "lot", ik wil die stommem spierziekte en de daarbij behorende afhankelijkheid ook niet, des te meer besef ik op die dagen: het leven is echt niet eerlijk!!

donderdag 20 juni 2013

Ziekenhuis perikelen

Al bijna vier weken ben ik een graag geziene gast in het Groene Hart ziekenhuis te Gouda. Er is namelijk iets mis met mijn galblaas. Nu zou je denken ruk het ding eruit, maar dat kan dus nog even niet. Mijn gezellige galblaas is zo ontzettend ontstoken dat er nu ook een stuk lever en de galwegen ontstoken zijn geraakt. Dus dat betekend pijn, veel pijn! Wat op mijn werk begon met een galsteen aanval waarvoor ik van de huisarts maar wat paracetamol moest slikken werd uiteindelijk een echo, bloedbeeld, HAP, EHBO en poli chirurgie. Meer dan paracatamol konden de artsen er niet van maken. Alweer 1.5 week geleden hield in het in de avond niet meer uit. Met mijn laatste kracht kon ik mijn moeder bellen en het woord ambulance uitbrengen. Mama was gelukkig spoedig ter plaatse en heeft direct 112 gebeld. De vriendelijke mevrouw wist na uitleg van mijn moeder en de door haar gestelde vragen binnen 8 minuten een ambulance bij mijn voordeur te hebben. Binnen 10 minuten lag ik opgevouwen op de brandcard, een andere houding was niet mogelijk vanwege de pijn en werd ik de ambulance ingeschoven. Bij ieder hobbeltje wist ik waar mijn galblaas zat. Lekker adequaat reageren zat er niet meer in, lijkbleek, zwetend en niets meer weten wachte ik mijn lot af tijdens de rit. Omdat de riemen alleen om mijn benen vast zaten, want mijn buik kon niets verdragen, hing ik in een bocht naar recht ineens wel erg naast de brandcard. Sja, met spierziekte is die zitbalans niet zo heel best, de verpleegkundige heeft me netjes teruggeduwd en ik kon tegen de kastjes leunen. Het voordeel van binnenkomen met de ambulance is dat je niet in die wachtkamer hoeft met die grijze vloer met gif groene stippen in iedere maat. Als je daar lang naar staat  wordt je er tureluurs van of kots je spontaan alles onder. Het laatste is mij zeker al 3 keer gebeurd.
Na wisseling van de dienst om 11 uur ging het snel. Dezelfde co die ik de zaterdag ervoor op de EHBO gehad gezien was er weer! Wel gezellig om hem weer te zien, hij is zeker niet onaantrekkelijk, maar een arts nee das niks voor mij! Die let er in de prive situatie vast op dat ik mijn vitamientjes goed inneem, terwijl ik die nu wel eens weekjes kan vergeten. Meneer Co dokter schatte de ernst van de situatie goed in en er zat niks anders op dat ik moest blijven. Om 2 uur lag ik op een zaal van 6, in het middelste bed, aan allemaal toeters en vooral bellen. Omdat liggen nog steeds teveel pijn deed hing ik eens soort versuft van alle middelen in mijn bed. Ik had geluk met het middelste bed!!! Ik lag namelijk tussen 2 enorme snurkers. Veel heb ik die nacht niet geslapen, steeds zat ik in de knoop met die stomme infuusdraaden. Hoe ik het voor elkaar krijg, niemand die het weet, maar ik krijg die draden zelfs zonder te bewegen onder de bedhekken en bij het weer gaan zitten trek ik het infuus er dan bijna uit. Een infuus in de holte van mijn elleboog is uberhauot niet heel handig, aangezien ik te lange, luie en slappe buikspieren heb, kom ik amper meer overeind. Hmmz, nu ik dit zo schrijf moet ik die buikspieren misschien iets minder vertroettelen en ze af en toe maar eens aanspannen. Maar goed, om 6 uur kwam de zuster voor alle controle's. Deze zuster vond het, op dit mij werkelijk onbekende tijdstip, nodig om iedereen te vragen hoe de afgelopen nacht was geweest. Inkoppertje: de twee snurkers hadden vreselijk slecht geslapen, huhu, ik trapte er bijna in. Het ontbijt was een boterham met "blaaskaas", een keer blazen en je kaas is weg. Maar hoed iets in je kaag is altijd fijn, helaas dacht mijn maag daar anders over op dat moment.
Toch kan ik altijd genieten van alle ziekenhuis gesprekken. Op de kamer aan de overkant lag een oudere dame. Waarschijnlijk net opgenomen. Zuster; "Mevrouw u bent een stevige roker". Mevrouw; "mag ik hier roken dan?" Zuster; "Nee u mag hier niet roken maar we kunnen u wel een nicotinepleister geven, dan wordt de behoefte om te roken minder. Die pleister plakken we dan gewoon op uw arm." Mevrouw; "Waarom moet ik een pleister? Ik heb nergens pijn en ook geen bloed, ik wil gewoon roken".  Het gesprek heeft nog enkele minuten geduurd, maar roken zat er echt niet in. Ondanks dat je niets doet in zo'n ziekenhuis ben ik altijd zo druk als een klein baasje: eten, wassen, andere pyama aan, dokter langs, tukkie doen, even sociaal doen met zaal genoten, weer eten en dan wachten op het bezoek. Veel van mijn dinnetjes en vriendjes maken van de gelegenheid gebruik om me even te komen aanschouwen, maar ook mijn ouders komen zo vaak mogelijk. Na het bezoek is het tijd voor het volgende tukkie, het opruimen van mijn kastje, langs alle tv kanalen zappen zonder iets te zien en het is alweer bezoek tijd. Na het bezoek tv kijken en na de zoveelste controle, nieuwe zakken aan het infuus, geklim op een postoel is het licht om half 11 echt uit. Gelukkig was de avonddienst zp handig om me op een 3 persoons kamer te leggen waar nog iemand lag. Zo was er rond mijn bed meer ruimte voor mijn rolstoel (en visite). Gelukkig trof ik het met mijn nieuwe buurman en hebben we vreselijk helachen om alle paracetamol die hij toch kreeg voor het geval dat hij misschien ooit pijn zou krijgen. Hij is echt met een toilettas vol met paracetamol naar huis gegaan, van plan ze een voor een uit de auto te gooien. Gelukkig ging het steeds beter met mijn pijn en werd deze dragelijk genoeg om thuis verder te gaan met paracetamol. Dat ik een dikke week later weer terug zou zijn in het ziekenhuis, met ambulance zat niet in de planning... Morfine pillen mee naar huis en rust houden. Meneer de dokter drukte me op het hart dat niet werken valt onder rust houden en ik dus ook niet een paar uurtjes mocht gaan om te kijken of het lukte. Met de pillen mocht ik toch ook geen autorijden. Wel zag ik allemaal roze olifantjes en daar staat de kamer vlot mee vol moet ik zeggen. Dus voor een keer ben ik thuis netjes in bed gaan liggen en heb ik het heel rustg aan gedaan...
Nu is het wachten op groen licht van mijn lijf dat de ontsteking weg is en groen licht van de chirurg om mijn galblaas te gaan verwijderen. Ik denk nog maar even niet na over het ritje naar de operatiekamer. En ik hoop dat de chirurg dezelfde gaatjes kan gebruiken als bij mijn maagverkleining, nou ja anders maakt hij maar een paar nieuwe. Dan kan ik altijd mog als gieter gaan werken,,tis immers crisis...

zondag 16 juni 2013

Vaderdag

Vandaag is het vaderdag, zingt Marco Borsato als mijn wekker gaat. Deze vaderdag gaat mijn wekker, ondanks dat ik 31 ben en geen last meer heb van weken voorbereiding met knutsels, ben ik dit jaar ziek en moet op tijd medicijnen innemen. Vandaar de wekker op zondag! Ik luister het liedje af. Wat ben ik een bevoorrecht mens dat ik mijn vader nog heb. Genoeg mensen om mij heen hebben geen vader meer of geen contact met vader na bijvoorbeeld een scheiding. Een aantal jaar heleden ben ik intensief betrokken geweest bij een vriendinnetje die uiteindelijk haar vader verloor aan de oneerlijke strijd tegen kanker. wat greep het me aan, zo jong en dan je vader moeten verliezen, maar er was niets aan te doen. om het gevoel van verlies proberen te voelen deed ik alsof mijn vader ook ziek was, zodra ik de straat inreed en zijn auto zag kon ik me niets meer voorstellen van dat gevoel van verlies. ik had mijn vader nog en hij moet gewoon nog een flinke tijd blijven! Maanden na de crematie van de vader van mijn vriendin hoorde mijn vader dat hij een zeer agressieve vorm van huiskanker had die bijna altijd gepaard gaat met long en leverkanker. het waren spannende weken, maar de chirurgen wisten de plek goed te verwijderen. Mijn vader staat nog steeds onder strenge controle van de dermatoloog, maar gelukkig zijn ze er hierdoor iedere keer op tijd bij.
Egenlijk is het iedere dag wel een beetje vaderdag. Begrijp me niet verkeerd hoor: ben mijn vader af en toe ook helemaal zat. Als we elkaar weer eens in de haren zitten, omdat we echt teveel op elkaar lijken. Als we iets willen wat niet lukt en als we stiekum enorm balen van die stommem spierziekte die we beiden hebben.
Afgelopen jaar heb ik via internet een week geschreven over mijn eigen leven. Pagina's vol over mijn jeugd, mijn (on) zekerheden en mijn toekomst. Schrijven zonder van te voren een lijn te bedenken, blind neerzetten wat er op dat moment in je opkomt is lastig, maar als het lukt heerlijk. En ineens stond het er; mijn vader zag ik als held. Toen ik 5 jaar was ben ik geopereerd, dat was nogal een traumatische ervaring en tot overmaat van ramp kreeg ik in het ziekenhuis de besmettelijke ziekte roodvonk. Geen visite, alleen mijn ouders mochten komen. Als de dood was ik dat de chirurg mij nogmaals zou komen halen in een door mijn ouders onbewaakt ogenblik. Slapen durfde ik geen 5 minuten en de hele nacht vroeg ik aan mijn moeder; mama, mama ben je er nog! Ik stond doodsangsten uit, ik was puur in paniek en dit was niet uit mijn hoofd te praten. Aan het begin van de middag wisselde mijn ouders van dienst. Met wat kunst en vliegwerk zat ik bij mijn vader op schoot, met mijn geopereerde been in bed om deze hoog te houden. Mijn angst zakte een beetje, want MIJN vader, MIJN stoere sterke vader, MIJN held was zoveel sterker als de dokter en zou er echt voor zorgen dat ik nergens heen zou worden gebracht. Uren zat ik op schoot en vertelde mijn vader verhalen over meneer Maan, mevrouw Zon en alle hun Sterren kindertjes. Deze familie ging op vakantie met de vouwwagen, speelde op het schoolplein en maakte allemaal dingen mee zoals wij ook deden in het dagelijks leven. In de weken en maanden na de ziekenhuis opname zat ik samen met mijn vader in bad, speelden we uren breek de muur op de computer of lagen we samen te donderjagen op de grond. Mijn vader leerde me omgaan met een computer, gaf me het vertrouwen dat ik voor mijn dromen moest gaan. Vorige jaar zijn we 2 weken naar Zuid-Afrika geweest. daar heb ik mijn ouders (en beste vriend) kunnen laten zien waarom ik last heb van "the big kiss of Africa" en hen mee genomen in deze wonderlijke en fascinerende wereld. En ondanks dat we nog geen 5 minuten samen hebben gevoetbald, omdat we dat simpelweg niet kunnen, blijft mijn vader voorlopig nog mijn HELD...

zondag 9 juni 2013

Werk in uitvoering

Alweer bijna ern jaar ben ik werkzaam als jobcoach voor jongeren met een verstandelijke beperking. Deze jongeren kunnen volgens het UWV prima deelnemen aan de reguliere arbeidsmarkt. Wij, als jobcoaches, stuiten nogal eens op problemen. De jongeren hebben geen werkervaring, geen opleiding en eigenlijk willen ze helemaal niet werken. Waarom zou je op tijd bij een baas beginnen en je aan zijn regels houden als je met behoud van uitkering ook 40 uur de dingen kunt doen die je leuk vindt?! Ik begrijp die jongeren echt wel! Natuurlijk kunnen we ze niet allemaal over een kam scheren en zitten er wel degelijk gemotiveerde jongeren tussen, maar over het algemeen.
Nog goed weet ik dat ik een jaar geleden solliciteerde op deze functie. Een vriendin van mij kent het bedrijf goed en motiveerde me om te solliciteren. Mijn contract bij SNS Reaal, waar ik als Wajongere was aangenomen en ook nooit onder die stempel uit zou komen, zou aflopen en niet worden verlengd. In al mijn enthousiasme stuurde ik een brief en een gepimpt CV en tot mijn grote verbazing werd ik nog geen week later uitgenodigd voor een gesprek. Ik ben gelukkig nooit zo heel zenuwachtig voor sollicitatie gesprekken waardoor ik mezelf aardig weet te verkopen. Ik melde me netjes hij de receptie en mocht zelf naar de 9e etage gaan. Daar werd ik opgewacht door mijn toekomstig leidinggevende. Bij het uitrijden van de lift, stond ze al klaar en keek me merkwaardig aan. Ik wist zeker dat ik al mijn kleren aan had en er niet heel raar uitzag. Natuurlijk had ik gekozen voor kleding die goed op elkaar was afgestemd en met een spijkerrokje en een jasje kan niet zo heel veel mis zijn. Ik volgde mijn gesprekpartner naar de ruimte van het sollicitatie gesprek, daar zat ook een toekomstig collega. Het gesprek verliep vlot en vooral leuk. Mijn leidinggevende deed later uit de doeken waarom ze zo verbaast was toen ze me uit de lift zag komen. Ik had in mijn sollicitatiebrief namelijk net vermeld dat ik in een rolstoel zit. Normaal doe ik het altijd wel of maak ik er een grapje over, maar waar het deze keer was gebleven ik heb werkelijk geen idee?!
Nu komt natuurlijk altijd de vraag of ik vaker ziek ben. Ik weet dat ik hierop niet hoef te antwoorden, maar tot voor kort kon ik zeggen dat dit zeker niet het geval was. Eens per jaar flink de griep en daarna kon ik weer fris aan het werk. Helaas ging deze vlieger dit jaar niet helemaal op. In december heb ik een longontsteking gehad, terug uit Egypte heb ik een beest meegenomen waardoor ik alleen nog spuugde en diaree had en sinds 2.5 weken zit ik met een ontstoken galblaas, galwegen en lever. Die galblaas moet eruit maar eerst moet de ontsteking eruit. Ik lijk nu wel 6 maanden zwanger, alleen zit het wel erg hoog. Ook vertel ik altijd eerlijk over de consequenties van mijn spierziekte en dat mijn rolstoel bang is voor sneeuw. In tijden van sneeuw zal ik dus veel vanuit huis moeten werken. Omdat bij het vak Jobcoach het inwerken van een jongere erg belangrijk is, werd hier heel veel aandacht aan besteed tijdens het gesprek. Hoe zou ik een jongere in gaan werken als er geen ruimte was voor mijn stoel, als een jongere ergens werkte waar geen lift aanwezig is. Mijn leidinggevende en collega bedachten allemaal voorbeelden. Natuurlijk zijn er werkplekken waar ik zeker met een rolstoel niet tot lastig kan komen, maar dan geef ik de persoon die de jongere inwerkt de tips en trucs. Als we het heel sec bekijken moeten die twee het toch met elkaar zien te doen. Ik kan geen 40 uur op een werkplek aamwezig zijn. Na een gesprek van dik drie kwartier, verliet ik met een goed gevoel het kantoorpand. Einde van de middag kon ik een telefoontje verwachten of ik wel of niet was aangenomen. Om 2 uur in de middag ging mijn telefoon. Ik was aangenomen, alles voelde zo goed aan alle kanten dat ze niet meer tot einde van de middag wilde wachten om het nieuws te vertellen. Het was heerlijk om bij SNS Reaal mijn ontslag in te dienen en te weten dat ik na mijn vakantie in Zuid-Afrika kon beginnen met mijn nieuwe uitdaging. In oktober mocht ik zelfs al een opleiding volgen. De opleiding heeft veel lichamelijke energie gekost, omdat deze in Ulvenhout was, maar ik heb het ontzettend naar mijn zin gehad.
Ondertussen heb ik geweldige verhalen gehoord van de jongeren die ik ondersteun in het zoeken naar werk. Ze hebben allemaal prachtige dromen, de een nog onwerkelijker als de ander. Maar eigenlijk willen ze allemaal niets liever als meedraaien in de maatschappij, gezien worden zoals ieder ander! Als ze zich niet houden aan de afspraken of als ik de tandem hard vooruittrap en zij niets doen, spreek ik ze aan met de woorden dat ik als Wajongere al een baan heb en van hen ook inzet verwacht. Dit opent bij sommige de ogen en bij de volgende afspraak zijn ineens wel de juiste paieren mee, weten de ze naam van de reclasseringambtenaar ineens wel. En dat inwerken. Makkelijk is het zeker niet, maar vakken vullen bij de Wibra kan ik nu als beste. En stiekum vond ik het nog wel leuk ook!

donderdag 6 juni 2013

Opgroeien

Je bent getrouwd, hebt beide een goede baan, een huis en voldoende fincanciele middelen en toch mist er iets. Jullie hebben beide een grote kinderwens. Omdat jouw partner een spierziekte heeft besluiten jullie erfelijksheidslnderzoek te laten doen, bij de meest gespecialiseerde arts van die tijd. Na gesprekken en onderzoeken blijkt dat de kans dat jullie kind(eren) dezelfde aandoening krijgen minder is dan 5%. Jullie gaan opgelucht naar huis. De maanden verstrijken en dan bijkt dat je zwanger bent! Jullie kunnen het geluk niet op, na zo lang wachten wordt het wachten beloond. De zwangerschap is spannend, je bent immers al een oudere moeder. In januari wordt je opgenomen in het ziekenhuis, veel te vroeg, je bent pas eind maart uitgerekend. De dagen in het ziekenhuis verstrijken en op 9 maart wordt jullie dochter geboren met een keizersnede. Wat is ze mooi, wat is ze klein. Enkele dagen verblijven jullie samen in het ziekenhuis om te herstellen van de operatie. Jullie dochter doet alles prima en de onderzoeken wijzen uit dat zij helemaal gezond is.

De jaren verstrijken en jullie dochter groeit op tot een vrolijke peuter. Op een dag is ze een beetje grieperig en als je innde avond naar de keuken loopt, zie je dat ze net van het toilet afkomt. Ze loopt onzeker langs de muur. De 2 meter die ze naar haar bedje moet oversteken, lijken een eeuwigheid te duren, ze twijfelt en besluit uiteindelijk de afstand op handen en knieen af te leggen. Bij jou gaan meteen de alarmbellen rinkelen, dit klopt niet! In bed bespreek je het voorval met je partner. Jullie besluiten onde volgende dag een afspraak te maken bij de kinderarts. De afspraak kan snel worden gemaakt, er worden allemaal testen gedaan. Na lang wachten komen de verlossende woorden: uw dochter heeft dezelfde spierziekte als uw partner. We weten het niet helemaal zeker en zullen een onderzoek moeten doen wat erg vervelend zal zijn. Dat gaan we niet doen, we willen ons kind dit besparen, als zij later zelf wel uitzoeken wat ze heeft moet ze daar zelf achter staan! Jullie gaan naar huis en het leven gaat door. Je dochter valt steeds vaker en fietsen op een tweewieler blijkt een enorme opgave. Het is wel jou kind wat nu al worsteld met alle daagse dingen uit het leven. Jou kind moet een operatie ondergaan aan haal achillespees zodat haar voet recht op de grond komt te staan. Hoe goed je jou kind ook voorbereid op de operatie, het gaat toch mis! Ze raakt getraumatiseerd en is bang dat de dokters haar weer komen halen voor een volgende operatie, wat je ook jou kind zegt de angst gaat nooit meer weg. Het is jou kind wat uit school direct mee moet naar de fysio en waar ze allemaal nare dingen doen om spieren op te rekken. Toch gaat jou kind ook naar de basisschool en heeft daar plezier in. Je wilt als ouder alles zo goed mogelijk doen, maar wat is goed?! Operaties volgen, doktoren, ziekenhuizen, aangeoaste schoenen en ga zo maar door. Jou dochter ondergaat alles gelaten, maar heeft wel een eigen mening. Als ze 14 is, wil ze niet meer lopen. Op de Mavo is ze al zo vaak gevallen en heeft al zovaal iets gebroken dat ze het niet meer ziet zitten. De volgende dag wordt er een aanvraag gedaan voor een rolstoel. Je brengt jou dochter nu iedere dag met de auto naar school. Fietsen lukt vanwege de stabiliteit niet meer. En dan is er die rolstoel, jou dochter bloeid op. Ze kan weer met haar leeftijdgenoten de dingen doen die ze wil. De stap naar een electrische rolstoel is op haal 16e gezet, wat een vrijheid voor jou dochter! Ze gaat stappen, naar vrienden toe en zelfstandig naar de stad. De wereld ligt aan haar voeten en iedere dag maakt ze er het beste van. Jou dochter is nu volwassen, zit in een electrische rolstoel, woont op zichzelf, heeft een aangeoaste auto en een groot sociaal netwerk. Wat hebben jullie er met z'n drieen ontzettend voor moeten knokken. Het is niet makkelijk om anders te zijn als de rest van de maatschappij. Om altijd maar een uitzondering te zijn. En toch is het gelukt! Vechten we iedere dag nog een beetje en balen we af en toe stevig van onze beperking en rolstoel.

Maar jou dochter is nu een grote meid, die het best gaat redden in de maatschappij. Zoals Loesje ooit schreef: leven is meervoud van lef! En zo is het maar net, lef hebben we genoeg...