woensdag 29 oktober 2014

Het beste medicijn...

"Bij veel vormen van pijn zit de pijnstiller op de stoel naast het bed en niet in de doordrukstrip."
(Hospice arts Piet van Leeuwen).

Toen mijn ouders ontdekten dat ik waarschijnlijk toch dezelfde spierziekte zou hebben als mijn vader, was er voor ons als gezin geen ontkomen meer aan; we gingen de medische mallemolen in. Na maanden intensieve fysiotherapie om mijn achillespees op te rekken, viel het besluit; een operatie moest de uitkomst bieden. Als stoere kleuter werd ik zorgvuldig door mijn ouders voorbereid op de aankomende ziekenhuis opname. Van het ziekenhuis kregen we een boekje over Bartje. Bartje had buikpijn en werd ook geopereerd. In het boekje ging het al snel goed met Bartje en ondanks de artsenbezoeken, kreeg Bartje ook veel visite en speelde met de andere kindertjes op de afdeling. Dat zag ik wel zitten! Met de kinderfysiotherapeute gipste ik als volleerd dokter de beentjes van mijn pop in. Wel zo gezellig om "samen" in het gips te zitten. De dag van de operatie brak aan. In mijn bedje werd ik door de lange gangen van het ziekenhuis gereden. Mama ging mee, mama bleef tot ik zou slapen. Op de OK zocht ik zorgvuldig een mooie ballon uit die ik tijdens de narcose op zou blazen. Ik mocht bij mama op schoot zitten tot ik in slaap zou zijn. En daar kwam die zuster met een kapje met ontzettend stinkspul! Dat stond niet in het boekje... Ik heb gevochten als een leeuw tegen dat gas, schreeuwde alles bij elkaar en mijn moeder deed verwoede pogingen me rustig te krijgen. Maar uiteindelijk heb ik het toch niet gewonnen. Als je zo vechtend en in paniek onder narcose gaat dan wordt je ook op die manier weer wakker. Ik sprong mijn hele bed rond, was niet te bedaren. Groot verdriet want ondanks de goede voorbereiding was mijn operatie trauma geboren. Terug op de afdeling had ik een "hondenhok" in mijn bed zodat de deken niet op mijn gegipste been zou komen. Het was spannend of mijn achillespees het zou houden, de arts had nog nooit zo'n slechte spier gezien bij een meisje van vijf.
Omdat ik zo ontzettend bang was dat de dokter me weer kwam halen bleven mijn ouders in wisseldienst bij me. Ik was nooit alleen. In de zwarte donkere nachten vroeg ik om de vijf minuten aan mijn moeder; "mama, mama, ben je er nog?" Zoveel angst was vreselijk om te zien voor mijn ouders. In de middag kwam mijn vader. Voorzichtig nam hij mij op schoot. Daar voelde ik me veilig! Mijn grote, stoere, sterke papa zorgde er wel voor dat de dokter me niet meer kwam halen om weer te opereren. Mijn vader vertelde me uren verhalen over meneer maan, mevrouw zon en al hun sterrenkinderen. Samen speelden we met de my little pony's. Maar zodra de avond in begon te vallen brak de paniek weer toe.
Tot overmaat van ramp kreeg ik de dag na de operatie ook nog roodvonk. Voor degene die dat niet kennen dat is een redelijk besmettelijke ziekte, die je vooral niet in een ziekenhuis wil hebben. Ik kreeg een rode "besmet" stip op de deur en tot nader order mocht er niemand op bezoek komen. Wel werd er aan alle kanten aan me gedacht. Maar de visite waar ik zo naar uit had gekeken en waar Bartje ook zo blij mee was, die kwam niet. Met mijn neus tegen de glazen ruit keek ik bij mijn buurmeisje mee naar Sesamstraat en zwaaide ik naar de visite die wel bij haar mocht komen. Op een dinsdag rond een uur of half 5 kwam de arts vertellen dat ik niet meer besmettelijk en het gevaar geweken was! De stip ging van de deur en mijn moeder kwam vragen wie ik wilde zien. Lang hoefde ik daar niet over na te denken: oma!! Mama is meteen oma gaan bellen en een uur later zat ik druk vertellend bij oma op schoot. Tot de dag van vandaag hebben we werkelijk geen idee of mijn opa iets gegeten heeft die dag, want oma heeft alles uitgezet en is op een holletje naar haar kleinkind gegaan. Na een dag of 8 mocht ik het ziekenhuis verlaten. De angst was alle dagen gebleven en op karakter heb ik al die dagen niet geslapen, op wat hazenslaapjes na.
Thuisgekomen lag er een prachtig nieuw Sesamstraat dekbed op mijn bed en kreeg ik mijn eerste walkman voor de cassettebandjes. Aan kaarten geen gebrek, een tante van mijn moeder had in het reformatorisch dagblad een oproep gezet om een kaartje te sturen. Iedere dag wachtte ik met spanning op de postbode die binnen kwam met zakken vol... Mijn beentje knapte heel langzaam op, maar dat stoere kleutertje was ineens niet zo heel stoer meer...

In mijn leven ben ik al vele malen geopereerd. Vele uren in het ziekenhuis doorgebracht, maar mijn operatie angst is nooit meer weggegaan. Ik kan er over praten, weet waar het vandaan komt, maar kan er niets aan doen dat ik weer in de paniek schiet als ik in mijn bed naar de OK ga. En ondanks mijn volwassen leeftijd is er iemand die altijd met me mee gaat tot ik slaap, maar die er ook weer is als ik op de IC lig of op recovery naast me zit: mijn mama. Ik ben rustig als zij mijn hand vast heeft, ik zeur tegen haar als ik pijn heb, ik huil omdat het me allemaal teveel wordt, ik scheld als het niet gaat zoals beloofd is en altijd is zij er voor me! En ondanks alle nare opnames, alle gevechten die we hebben gehad, alle pijn die we hebben geleden met mijn mama als medicijn is al het leed beter draagbaar en komt alles weer goed... Het klopt dus; het beste medicijn zit op een stoel naast me!!


vrijdag 24 oktober 2014

Participeren allemaal!!!

Volgens mij is er niemand in Nederland die nog niet heeft gehoord van de Participatiewet die per 1 januari 2015 in zal gaan. Gemeente's, aanbestedigingen, jeugdzorg, gehandicapten en ouderen. Kortom die wet gaat ook gedeeltelijk over mij! 
Volgens mij ben ik al best leuk aan het participeren met een baan, de ADL'ers en mijn sociale leven. Af en toe werp ik een blik op mijn oma, die her en der wat hulp nodig heeft. Ik drink een bakkie met de buurvrouw van mijn ouders die net haar man is verloren. Bemoei me ook nog met wat onderwerpjes in de Goudse politiek, ben gestrikt voor het bestuur van de partij. Leef met vrienden en vriendinnen mee en vergeet standaard verjaardagen (vooral die van mijn beste vriend). Af en toe hang ik voor de tv of lees een boek. Ow ja en dan heb ik ook nog te maken met allemaal zorg en hulpverleners die allemaal iets van me willen, indicaties, nieuwe aanvragen, bezwaar en beroepsprocedures, kortom ik ben er best druk mee. 
Omdat mijn contract afliep op mijn werkplek en ik niet meer naar de universiteit hoef had ik bedacht mijn PGB indicatie te verlagen. Dat vond ik wel zo netjes en als ik het weer nodig had kon ik het zo opnieuw aanvragen. Per 15 september ben ik begonnen bij een van de ministeries, waar ik 4 dagen van 6 uur aanwezig ben. Het is een super nieuw gebouw met goede aangeoaste toiletten, mijn blaas vind 10 uur niet naar het toilet gaan niet heel fijn dus ik heb een PGB'er gezocht. Lang heb ik niet hoeven zoeken en na een korte kennismaking komt er nu iedere werkdag iemand mij naar het toilet helpen. Super handig als ik na werktijd nog met vrienden wat ga doen en dus niet eerst naar huis hoef. 
Maar ja ik had die indicatie verlaagd. Het CIZ werkt nog met papieren aanvragen waar je zelfs alles met pen in moet vullen, dan de aanvraag op de post en wachten maar! Afgelopen maandag werd ik gebeld door een indicatie steller. Dat zijn altijd best bijzondere mensen. Deze mevrouw begon het gesprek dat ze het naar voor mij vond dat ik zo enorm achteruit was gegaan. Huh?! Heeft u de goede aanvraag voor u? Na uitleg van mij dat ik niet achteruit was gegaan maar een nieuwe baan had leek ze het te begrijpen. Ik vertelde haar dat ik een jaarcontract had en dat er in de zorg niets zal veranderen het komende jaar. Ik kan immers al vanaf mijn 4e niet zelf naar het toilet omdat ik die stomme knoop niet open krijg! Mevrouw de indicatiesteller verdwaalde een beetje in alle uren die ik al had, maar dat zijn de uren die ik voor Fokus heb en dit is buiten Fokus. Met een beetje hulp van mijn kant begreep ze wat ik wilde en leek alles snel te zijn geregeld. Mijn indicatie is een half jaar geldig, toen ik haar vroeg of dat niet gewoon tot einde contract kon zijn. Kreeg ik nogal een bijzonder antwoord: maar misschien heeft u over een half jaar geen hulp meer nodig, zei mevrouw de indicatiesteller. Ik heb meer mensen gezien die volledig rolstoel afhankelijk waren waar het onderbewuste ervoor heeft gezorgd dat zij geen hulp meer nodig hebben. Ik begreep de hint niet helemaal en hoop nu dat mijn onderbewuste misschien ook eens aan de slag gaat! Vooralsnog lijkt het flink lui te zijn, al is aardslui een betere omschrijving. Maar goed wie weet! Ik heb mevrouw de inidcatiesteller maar vriendelijk bedankt en een fijne dag toegewenst! Ik hoop dat haar onderbewuste haar wijst op haar eigen gedrag, binnen nu en snel!!!

Particperen... Sommige mensen begrijoen het nog niet helemaal ;)...