maandag 4 juli 2016

Beste spierziekte

Hoe zou het zijn als jij niet zoveel impact in mijn leven zou hebben? Als jij er niet voor had gezorgd  dat ik op mijn 17e de keus voor een elektrische rolstoel had hoeven maken.  Als ik geen tillift hoefde te hebben  omdat transfers  soms gewoon niet lukken? Als ik niet in een toegankelijke woning had gewoond? Als ik niet afhankelijk zou zijn  van die soms echt stomme zorgverleners? Als ik gewoon fulltime zou kunnen werken zonder dat jij mij terugfluit omdat het allemaal teveel is? Als ik gewoon in de trein kon springen en nooit van tevoren hoef na te gaan of iets toegankelijk is? Als ik niet steeds weer mensen aan moet sturen als ik iets in een kastje wil hebben maar het gewoon zelf kan doen? Als ik gewoon kan strijken, boodschappen sjouwen en geen belemmeringen heb? Als ik niet bang hoef te zijn in een ziekenhuis? Als ik nooit hoef na te denken of iets  teveel energie kost en het daarom laat voor mezelf of voor anderen? Als ik me niet bezwaard zou voelen omdat er voor mij altijd net andere dingen geregeld moeten worden? Als ik niet steeds hoef te vechten voor mijn zelfstandigheid? Als ik nooit hoef na te denken of je verergert en wat ik dan niet meer kan? Als ik niet het dilemma was tegengekomen of  mijn kinderen jou erven? Als ik echt op mijn lijf zou kunnen  vertrouwen? En als ik ergens last van zou hebben, dat dat dan gewoon een beetje hoofdpijn zou zijn  in plaats van 2 benen voor de sier?

Denk jij  dat ik dan heel anders  was geweest? Dat ik mijn rugzak om had gedaan en de wereld zou hebben rondgereisd? Dat ik andere studiekeuzes zou hebben gemaakt? Dat ik nu 4 hoog achter zou wonen  en iedere week mijn boodschappen de trap op zou zeulen? Dat ik alleen maar in een ziekenhuis zou komen als ik bij anderen langsging?  Dat ik nu een gezin met kinderen had gehad? Dat de enige reden waarom ik te laat op mijn werk kwam zou zijn omdat opstaan niet mijn beste kwaliteit is? Dat ik zou hardlopen en andere sporten fanatiek zou beoefenen? Dat ik zou schommelen, rennen, springen? Denk je dat alles me dan als vanzelf zou  komen aanwaaien? 

Maar spierziekte, al zit ik vol  met vragen, er komen  toch nooit antwoorden. Tenminste niet van jou.  Jezelf dingen afvragen hoort bij het leven en iedereen heeft zo zijn eigen vragen. Ik heb  met je te leven of ik nou wil of niet. Jij hoort bij mij. Jij maakt mij tot wie ik ben. Jij zorgt voor ontwikkeling. Niet alleen van mezelf maar ook van mensen in mijn omgeving. Jij zorgt er voor dat ik er voor strijd om zo zelfstandig mogelijk te zijn, met wat ik wel en ook niet kan. Jij zorgt ervoor dat ik een heel fijn netwerk heb met mensen waarop ik kan steunen als dat nodig is en die op mijn kunnen steunen. Jij zorgt voor onverwachte ontmoetingen. Mensen die me dingen vertellen die ze niet zomaar met iedereen delen. Jij zorgt voor een baan waar ik onwijs veel plezier in heb met collega’s die me accepteren en respecteren. Jij zorgt ervoor dat ik een voorbeeld mag zijn voor mensen die net ziek zijn en bij wie hun lijf hun soms in de steek laat. Jij zorgt ervoor dat ik strijd om dingen die echt belangrijk zijn. Jij zorgt ervoor dat ik kan genieten van die hele kleine momentjes. Jij zorgt ervoor dat ik trots in de file sta, want  door mijn auto heb ik zelfstandigheid. Jij zorgt ervoor dat ik om je kan lachen als we in onmogelijke toiletten staan te klungelen. Jij zorgt ervoor dat ik soms heel verdrietig ben omdat ik het idee heb dat ik controle over mijn lijf verlies. En ja, jij zorgt ook voor angst, want wat heb je nog meer voor me in petto en wat brengt de toekomst?

Maar  gelukkig zijn er ook dingen waar jij geen invloed op hebt;  zo is het heerlijk om je soms te kunnen vergeten omdat ik mijn hersens ergens voor in kan zetten en mijn lijf dan even niet nodig heb.


Spierziekte, ik haat je en ik heb je lief.

dinsdag 12 januari 2016

Rien ne va plus

Vandaag is het alweer 12 januari. 2016 is 12 dagen oud. 12 is mijn geluksgetal. Al van kleins af aan vind ik het een prachtig cijfer, ik was niet zo best met cijfers dus dat er dan een favoriet is is al heel bijzonder! Ooit won ik in groep 6 een trollenhol die we voor het project sprookjes hadden gemaakt en ook in het casino heeft 12 me vaak wat goeds gebracht. Een geluksgetal met 2 cijfers kan eigenlijk niet maar daar trek ik me niks van aan. School heeft er van alles aan gedaan om te te laten vallen voor een ander getal, neem dan 3 dat is 1 + 2 ook een beetje twaalf, maar dat is nooit gelukt. Want wat ik in mijn hoofd heb zit echt niet ergens anders en daar ga ik dan voor, steevast. En 12 brengt niet altijd geluk, helaas lukt het me nooit de staatsloterij te voorspellen met 12 als eindcijfer.

Vandaag ben ik minder blij met 12, want ik blijf maar kwakkelen met mijn gezondheid na mijn buikoperatie van afgelopen december. De operatie is geslaagd maar de patiĆ«nt op sterven na dood, nou ja figuurlijk dan. Van napijn alleen te bestrijden met morfine en Tramadol, door naar energiegebrek, door naar afbraak weerstand met de eindconclusie griep, ontstekingen en flink ook.  Er is weer flink gesneden in mijn buikspieren die van geboorte af aan toch al niet de sterkste waren. Dus mijn jaar is begonnen met antibiotica kuren, paracetamol, snot en amper stem laat staan lucht om adem te halen. Lappenmand ik zou zo naast Pino van Sesamstraat kunnen gaan liggen. Wel lekker in dat enorme bed met al die kussens, misschien wil Pino de sound of music wel met me kijken, terwijl ik snotterend tegen hem aan lig met een glas appelsap en kaneelbeschuitjes.
En al die tijd ben ik min of meer verplicht thuis al 5 hele weken, mag en kan ik geen autorijden, bel ik afspraken af met vrienden omdat ik te beroerd ben, lig ik veel in bed tv te kijken en wil mijn hoofd niets liever dan werken en volle agenda's.
Even heen en weer naar het winkelcentrum is op dit moment een beproeving en een aanslag op mijn energie en mijn lijf. Steeds verbaas ik me weer over mijn energie en futloosheid. Hoe heb ik voor 9 december dagen van 12 uur kunnen werken en in de avond nog 3 afspraken af kunnen gaan? Terwijl rechtop zitten me nu al mijn energie kost. Soms ben ik bang dat mijn spierziekte een loopje met me heeft genomen en dat het niet meer goed komt met mijn energie. Dat dit het is voor altijd en ik dat maar gewoon heb te accepteren. Zoals ik rondom spierziekte al zoveel te accepteren heb of ik nou wil of niet. Geen vrije keus, ik heb het maar te slikken hoe hard ik me er ook tegen af zet. Beslist mijn lijf soms anders...
Toch kan ik me nog niet neerleggen bij dat idee van achteruitgang dus eet ik dagelijks dapper mijn vitamientjes, fruitjes en groentjes, neem ik mijn (on)rust en probeer ik naar mijn lijf te luisteren, maar soms slaat de wanhoop toch even toe!
Wanneer ben ik weer volledig hersteld en kan ik al mijn energie weer verkwanselen aan zinnige en onzinnige dingen? Geduld is nooit mijn beste en sterkste eigenschap geweest. Ik wil verandering, beterschap en graag nu! Of ik het vraag, schreeuw, huil, zing er is niemand die meneer geduld wat kan laten doorwerken, samen met meneer weerstand zou het helemaal een top combi zijn.

Ik blader teleurgesteld door mijn bijna lege agenda terwijl de dagen langzaam aan me voorbij schuiven. Ik weet heus wel dat zodra ik me iets beter voel er weer drukke en volle dagen aankomen, met al die dingen die ik nu juist zo enorm kan missen. Ben gewoon in een Zwelg stemming en dat is weer eens wat anders, maar of ik er nu blij en gelukkig van word?! Altijd stoer en sterk is ook niet helemaal eerlijk ook ik ken mijn zwakke kanten en lastige momenten.

En nu? Maak ik plannen voor de toekomst, ondanks dat er nog veel onderzoeken aan gaan komen in het ziekenhuis, stel ik die voorlopig maar even uit. Ik moet me op iets anders richten anders gaat het niet goed. Ik zoek uit waar de vakantie's komend jaar heen gaan, bedenk of ik weer ga studeren, schrijf af en toe nog eens een hoofdstuk in mijn boek, val wat vriendinnen lastig met mijn lamlendigheid via de app, wat ik me vooral besef is dat ook al is mijn leven minder chaotisch en druk er zijn andere dingen waar ik van kan genieten! En binnenkort komt er weer een avond, dat we stappen tot in de vroege uurtjes, niets meer herinnert aan de tijd van thuiszitten en zwelgen, want dan gaan we naar het casino en zet ik alles in op 12 en mijn gezondheid...

Rein ne va plus...