Hoe zou het zijn als jij niet zoveel impact in mijn leven
zou hebben? Als jij er niet voor had gezorgd
dat ik op mijn 17e de keus voor een elektrische rolstoel had
hoeven maken. Als ik geen tillift hoefde
te hebben omdat transfers soms gewoon niet lukken? Als ik niet in een
toegankelijke woning had gewoond? Als ik niet afhankelijk zou zijn van die soms echt stomme zorgverleners? Als ik
gewoon fulltime zou kunnen werken zonder dat jij mij terugfluit omdat het
allemaal teveel is? Als ik gewoon in de trein kon springen en nooit van tevoren
hoef na te gaan of iets toegankelijk is? Als ik niet steeds weer mensen aan
moet sturen als ik iets in een kastje wil hebben maar het gewoon zelf kan doen?
Als ik gewoon kan strijken, boodschappen sjouwen en geen belemmeringen heb? Als
ik niet bang hoef te zijn in een ziekenhuis? Als ik nooit hoef na te denken of
iets teveel energie kost en het daarom
laat voor mezelf of voor anderen? Als ik me niet bezwaard zou voelen omdat er
voor mij altijd net andere dingen geregeld moeten worden? Als ik niet steeds
hoef te vechten voor mijn zelfstandigheid? Als ik nooit hoef na te denken of je
verergert en wat ik dan niet meer kan? Als ik niet het dilemma was tegengekomen
of mijn kinderen jou erven? Als ik echt
op mijn lijf zou kunnen vertrouwen? En als
ik ergens last van zou hebben, dat dat dan gewoon een beetje hoofdpijn zou zijn
in plaats van 2 benen voor de sier?
Denk jij dat ik dan
heel anders was geweest? Dat ik mijn
rugzak om had gedaan en de wereld zou hebben rondgereisd? Dat ik andere
studiekeuzes zou hebben gemaakt? Dat ik nu 4 hoog achter zou wonen en iedere week mijn boodschappen de trap op zou
zeulen? Dat ik alleen maar in een ziekenhuis zou komen als ik bij anderen langsging? Dat ik nu een gezin met kinderen had gehad?
Dat de enige reden waarom ik te laat op mijn werk kwam zou zijn omdat opstaan
niet mijn beste kwaliteit is? Dat ik zou hardlopen en andere sporten fanatiek
zou beoefenen? Dat ik zou schommelen, rennen, springen? Denk je dat alles me
dan als vanzelf zou komen aanwaaien?
Maar spierziekte, al zit ik vol met vragen, er komen toch nooit antwoorden. Tenminste niet van jou. Jezelf dingen afvragen hoort bij het leven en
iedereen heeft zo zijn eigen vragen. Ik heb
met je te leven of ik nou wil of niet. Jij hoort bij mij. Jij maakt mij
tot wie ik ben. Jij zorgt voor ontwikkeling. Niet alleen van mezelf maar ook
van mensen in mijn omgeving. Jij zorgt er voor dat ik er voor strijd om zo
zelfstandig mogelijk te zijn, met wat ik wel en ook niet kan. Jij zorgt ervoor
dat ik een heel fijn netwerk heb met mensen waarop ik kan steunen als dat nodig
is en die op mijn kunnen steunen. Jij zorgt voor onverwachte ontmoetingen.
Mensen die me dingen vertellen die ze niet zomaar met iedereen delen. Jij zorgt
voor een baan waar ik onwijs veel plezier in heb met collega’s die me
accepteren en respecteren. Jij zorgt ervoor dat ik een voorbeeld mag zijn voor
mensen die net ziek zijn en bij wie hun lijf hun soms in de steek laat. Jij
zorgt ervoor dat ik strijd om dingen die echt belangrijk zijn. Jij zorgt ervoor
dat ik kan genieten van die hele kleine momentjes. Jij zorgt ervoor dat ik
trots in de file sta, want door mijn
auto heb ik zelfstandigheid. Jij zorgt ervoor dat ik om je kan lachen als we in
onmogelijke toiletten staan te klungelen. Jij zorgt ervoor dat ik soms heel
verdrietig ben omdat ik het idee heb dat ik controle over mijn lijf verlies. En
ja, jij zorgt ook voor angst, want wat heb je nog meer voor me in petto en wat
brengt de toekomst?
Maar gelukkig zijn er
ook dingen waar jij geen invloed op hebt;
zo is het heerlijk om je soms te kunnen vergeten omdat ik mijn hersens ergens
voor in kan zetten en mijn lijf dan even niet nodig heb.
Spierziekte, ik haat je en ik heb je lief.
