Al maanden volg ik zowel de landelijke als de plaatselijke politiek als het gaat om de invoering van de Participatiewet. Met de komst van deze wet staat de zekerheid die ik altijd dacht te hebben ineens op losse schroeven, mijn leven wankelt, maar ik zet stug door en blijf Participeren.
Gaat Fokus (mijn woonvorm) in de Wet Langdurige Zorg? Houd ik mijn Wajongindicatie? Mag ik mijn auto houden? Tel ik mee in de quotumregeling zodat ik mijn baan kan behouden ondanks dat ik hoog opgeleid ben? Kan ik op mijn werk nog wel naar het toilet op basis van PGB? Kan ik mijn huishoudelijke hulp nog wel aanhouden? Wat mag ik in 2015 nog wel en niet van haar verwachten? Hoeveel moet ik betalen aan eigen bijdrage aan woningaanpassingen die ik niet voor de lol heb? Zou ik mijn elektrische rolstoel wel houden? Mag ik nog naar de door mij gekozen revalidatiearts die ik al 12 jaar ken? Hoeveel moeten mijn ouders en vrienden op zich gaan nemen, omdat zij naast al die zorg ook stiekum mantelzorger zijn? Allemaal vragen die me raken in het diepste van mijn zijn! Want als alles weg zou vallen wat is dan mijn toekomstperspectief? Vragen die mijn humeur beïnvloeden en mij af en toe jaloers laten zijn op de valide wereld, die zich over dit soort dingen geen zorgen hoeven maken. Natuurlijk weet ik dat zij weer hele andere dingen hebben, maar toch...
2014 bereikt zijn laatste dagen en nog steeds is er bij mij veel onduidelijkheid. Bakken met post over herindicaties, zorgcontracten, trekkingsrecht, eigen bijdrages, PGB verandering van betaling, informatie om mij op de hoogte te houden over die wankele en onzekere toekomst. Wat ik in al deze enorme transformatie mis is Maatwerk. Ziet niemand mijn onzekerheid, snapt niemand echt in wat voor chaos ik mij bevind? December is al over de helft. De kerstsfeer wordt ingezet, bezinning, terugkijken op het oude jaar en plannen maken voor her nieuwe jaar. Bij mij word de sfeer flink verpest door alle onzekerheden! Ondertussen weet ik dat Fokus is opgenomen in de WLZ, dat is in ieder geval goed nieuws! Ik kan blijven wonen waar ik nu woon en de zorg is gegarandeerd.
Vandaag werd ik gebeld door een indicatiesteller van de gemeente Gouda. Zij wist me te vertellen dat mijn uren huishoudelijke hulp van 7 uur in de week naar 3 uur in de week gaan. Boodschappen doen en koken met een PGB'er dat zit er niet meer in. "Want tja u kunt bij de AH online uw boodschappen doen en die brengen ze dan thuis. Heeft u wel eens nagedacht om kant en klare maaltijden te nemen, dan is uw kookprobleem meteen opgelost" zei mevrouw met een soort van triomf in haar stem. "Dat ik daar nooit aan heb gedacht!" Schoot sarcastisch door mijn hoofd, maar ik heb me in weten te houden.
Het is in en in triest wat er nu gebeurd. De hele Participatiewet staat bol van het woord maatwerk, maar waarschijnlijk ben ik een maatje te lastig, te veel of te moeilijk? Waarom komen ze niet thuis kijken? Waarom zijn er gestandaardiseerde uren voor licht en zwaar huishoudelijke hulp? Als mijn kleding niet goed gestreken is dan krijg ik doorzit plekken van vouwen en kreukels, want helaas kan ik niet even opstaan en zelf mijn broek en andere kleding recht trekken. Dat is een van de dingen die mijn handicap met zich meeneemt! Soms heb ik het gevoel te schreeuwen zonder dat iemand mij hoort. En ik schreeuw niet alleen, maar vele mensen met mij die te maken hebben met deze nieuwe regelingen...
Gelukkig is de wethouder van sociale zaken in Gouda met me begaan. Ze twitterde enkele weken geleden het volgende op mijn vraag over maatwerk en de problemen die ik zie;
"Ontwikkelingen in decentralisaties maken juist maatwerk mogelijk. Het gaat om opheffen van beperkingen om mee te doen."
En ik kan alleen maar hopen dat mijn beperking is opgeheven voor 1 januari 2015...
Ik wens U fijne feestdagen!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten