Beste spierziekte

Hoe zou het zijn als jij niet zoveel impact in mijn leven zou hebben? Als jij er niet voor had gezorgd  dat ik op mijn 17^e de keus voor een elektrische rolstoel had hoeven maken.  Als ik geen tillift hoefde te hebben  omdat transfers  soms gewoon niet lukken? Als ik niet in een toegankelijke woning had gewoond? Als ik niet afhankelijk zou zijn  van die soms echt stomme zorgverleners? Als ik gewoon fulltime zou kunnen werken zonder dat jij mij terugfluit omdat het allemaal teveel is? Als ik gewoon in de trein kon springen en nooit van tevoren hoef na te gaan of iets toegankelijk is? Als ik niet steeds weer mensen aan moet sturen als ik iets in een kastje wil hebben maar het gewoon zelf kan doen? Als ik gewoon kan strijken, boodschappen sjouwen en geen belemmeringen heb? Als ik niet bang hoef te zijn in een ziekenhuis? Als ik nooit hoef na te denken of iets  teveel energie kost en het daarom laat voor mezelf of voor anderen? Als ik me niet bezwaard zou voelen omdat er voor mij altijd net andere dingen geregeld moeten worden? Als ik niet steeds hoef te vechten voor mijn zelfstandigheid? Als ik nooit hoef na te denken of je verergert en wat ik dan niet meer kan? Als ik niet het dilemma was tegengekomen of  mijn kinderen jou erven? Als ik echt op mijn lijf zou kunnen  vertrouwen? En als ik ergens last van zou hebben, dat dat dan gewoon een beetje hoofdpijn zou zijn  in plaats van 2 benen voor de sier?

Denk jij  dat ik dan heel anders  was geweest? Dat ik mijn rugzak om had gedaan en de wereld zou hebben rondgereisd? Dat ik andere studiekeuzes zou hebben gemaakt? Dat ik nu 4 hoog achter zou wonen  en iedere week mijn boodschappen de trap op zou zeulen? Dat ik alleen maar in een ziekenhuis zou komen als ik bij anderen langsging?  Dat ik nu een gezin met kinderen had gehad? Dat de enige reden waarom ik te laat op mijn werk kwam zou zijn omdat opstaan niet mijn beste kwaliteit is? Dat ik zou hardlopen en andere sporten fanatiek zou beoefenen? Dat ik zou schommelen, rennen, springen? Denk je dat alles me dan als vanzelf zou  komen aanwaaien? 

Maar spierziekte, al zit ik vol  met vragen, er komen  toch nooit antwoorden. Tenminste niet van jou.  Jezelf dingen afvragen hoort bij het leven en iedereen heeft zo zijn eigen vragen. Ik heb  met je te leven of ik nou wil of niet. Jij hoort bij mij. Jij maakt mij tot wie ik ben. Jij zorgt voor ontwikkeling. Niet alleen van mezelf maar ook van mensen in mijn omgeving. Jij zorgt er voor dat ik er voor strijd om zo zelfstandig mogelijk te zijn, met wat ik wel en ook niet kan. Jij zorgt ervoor dat ik een heel fijn netwerk heb met mensen waarop ik kan steunen als dat nodig is en die op mijn kunnen steunen. Jij zorgt voor onverwachte ontmoetingen. Mensen die me dingen vertellen die ze niet zomaar met iedereen delen. Jij zorgt voor een baan waar ik onwijs veel plezier in heb met collega’s die me accepteren en respecteren. Jij zorgt ervoor dat ik een voorbeeld mag zijn voor mensen die net ziek zijn en bij wie hun lijf hun soms in de steek laat. Jij zorgt ervoor dat ik strijd om dingen die echt belangrijk zijn. Jij zorgt ervoor dat ik kan genieten van die hele kleine momentjes. Jij zorgt ervoor dat ik trots in de file sta, want  door mijn auto heb ik zelfstandigheid. Jij zorgt ervoor dat ik om je kan lachen als we in onmogelijke toiletten staan te klungelen. Jij zorgt ervoor dat ik soms heel verdrietig ben omdat ik het idee heb dat ik controle over mijn lijf verlies. En ja, jij zorgt ook voor angst, want wat heb je nog meer voor me in petto en wat brengt de toekomst?

Maar  gelukkig zijn er ook dingen waar jij geen invloed op hebt;  zo is het heerlijk om je soms te kunnen vergeten omdat ik mijn hersens ergens voor in kan zetten en mijn lijf dan even niet nodig heb.

Spierziekte, ik haat je en ik heb je lief.