20 jaar tijd voor taart!!

 De meest gestelde vraag aan mij is: wat heb jij? Daarna volgt de vraag; hoe ik woon? En dat moet in een of ander verpleeghuis of woonvorm zijn. Geduldig leg ik uit dat ik een eigen appartement heb en met een intercom systeem 24/7 assistentie op kan roepen. Met 13 ander flink lichamelijk beperkte buren deel ik de assistenten. 

De verwonderde blikken van visite wanneer zij erachter komen dat alle deuren in de gang van mij zijn. De assistenten komen nadat ik ze via de intercom heb gevraagd te komen. Dan komen ze voor douchen, aankleden, uitkleden, eten klaar maken, drinken in te schenken en om de afstandsbediening van de grond te pakken. 

Een kleine oefening als je jezelf aan of uitkleed. Spreek alles wat je doet eens hardop uit. Dat doe ik dus al 20 jaar. Van vragen of de slaapkamer lamp aan kan. Daarna uit de bovenste lade van de kledingkast. Links een onderbroek en van rechts de sokken. Sokken is geen aanwijzing, want ik heb gewone, gekleurde, vrijgezelle, sneaker, knie en voeten sokken. Er zijn veel aanwijzingen nodig voordat ik gereed ben om de deur uit te gaan. Ik ben berucht om mijn ochtend humeur. Up tempo jaag ik iemand door mijn huis omdat ook ik op tijd moet zijn voor werk. Niet altijd heb ik goed geslapen maar regelmatig staat een assistent te slapen. 

In de afgelopen 20 jaar heb ik zo’n 100 mensen aan mijn lijf gehad. Kun je het je voorstellen? Iedere keer weer in je blote kont? Soms voor assistenten die na twee weken het werk toch niet zo leuk vinden en weer gaan. Voor uitzendkrachten, vakantiemedewerkers maar gelukkig ook voor vastgeroest vertrouwd personeel. 

De lastigste aanwijzing blijft: in de lade van de koelkast ligt een ongeschilde appel. Even wassen, stickertje eraf, in vier stukjes snijden, het klokhuis eruit, dan de stukjes weer terug en dan zilverfolie eromheen. Ik heb echt allerlei varianten appel gezien maar ook tal van stickers opgepeuzeld en klokhuizen meegekregen. 

In de afgelopen 20 jaar heb ik leren omgaan met verschillende persoonlijkheden. Maar bovenal heb ik geleerd dat rode sokken niet goed gaan in een lichte was. 

Er zijn sneeuwpoppen voor me gebouwd, ijsjes gebracht, levens gewaagd vanwege ijzel en heel veel vissticks verpest. Maar er is ook oog voor mij in goede en slechte tijden.  

Ik zie de assistenten dagelijks. Ik mis ze als ze ziek of op vakantie zijn. Vind ik het ingewikkeld als ze gaan vanwege een andere baan en geen afscheid nemen. Ik hou van ze als ze terug komen om de sticker alsnog van mijn appel te halen. Ik vertrouw ze omdat er nog geen dag is geweest dat ik niet uit of in mijn bed kwam.

20 jaar is voorbij gevlogen. Geen bloemen, taart, fanfare, zingend team en cadeautjes want het is zo gewoon geworden. Dus trakteer ik hen maar een met 20 jaar mij. Dat ze het nog steeds met me uithouden; ik vind het knap!!! 

De laatste secondes

 De avond van oud en nieuw lijkt bij mij altijd eindeloos te duren. Op de een of andere manier val ik om 20.00 al zo ongeveer in slaap. Na de oudejaarsconference kijken we het nationale aftelmoment de klok tikt de laatste minuten weg. Bij de. Laatste 38 secondes druppelen de tranen uit mijn ogen. Weer een jaar verder weg bij het jaar waarin het leven voor altijd een grijs randje kreeg. Nog 7 dagen en we zijn al 5 jaar verder. Terwijl buiten het vuurwerk losbarst huil ik voor zoveelste keer het al zo vaak gehuilde verdriet. Mijn snotneus verstop ik in de trui van mijn moeder. Beide missen we zo ontzettend. Zij de partner waar zij haar leven mee deelde ik als de bezegeling van hun liefde. Hoe verder we de tijd door laten tikken hoe meer leven er is zonder. We zoeken nieuwe manieren. Wapenen ons om niet steeds in snikken uit te barsten. Slikken tranen weg maar ze komen nog steeds op de momenten hoe klein ook. Ik wist niet dat liefde zoveel pijn kan doen. Oma had de laatste jaren last van traanogen. Dat waren alle tranen die zij in haar leven niet had gehuild gaf ze als argument als ze weer eens met haar zakdoek zat te wrijven. Dus slik ik de tranen niet mee in. Zo’n vooruitzicht van traanogen sla ik liever over. Er slijt niets zoals wordt gezegd het verdriet wordt alleen maar rauwer. De mensen om me heen weten soms niet beter dat ik geen pap meer heb. Toch blijf ik over hem vertellen. Vind ik hem samen met mam in kleine dingen en in herinneringen. Als mijn tranen zijn gedroogd kijk hij me aan vanaf de foto voor de tv. Met een troste sprankeling in zijn ogen. Alsof ze uitstralen ga maar gewoon verder, ik ben we wel. Een ander samenzijn en toch is hij ergens. In mijn dromen blijf ik zoeken, steeds verdwalend, roepend maar zelden vindend. Samen met mam zit ik op de bank, dicht tegen haar aan, luisterend naar haar hart wat rustig klopt. 

Het nieuwe jaar is begonnen ook al zou ik het oude het liefst vast willen houden. Die laatste secondes waarin we weer een jaar ingaan zonder jou. Een jaar waarin we je meenemen dichtbij ook al ben je zo ver weg.

Als ik een uurtje later naar huis rijd zoek ik de maan. Hoe donker grijs het soms om me heen is. Verlichten de laatste vuurpijlen de lucht. Als ik de maan vind weet ik dat je geen secondes bij me vandaag bent, maar misschien dichterbij dan ooit.

Lieve pap, gelukkig nieuw jaar daarboven!

Verplicht vrijwilligerswerk

Naast een betaalde baan van 30 uur heb ik ook nog een verplichte vrijwilligersbaan. Ik kan er geen seconde niet mee bezig zijn. En een dag vrij nemen kan al helemaal niet. De oorzaak van mijn vrijwilligersbaan die me gelukkig en ongelukkig maakt; Spierziekte! En die verplichte vrijwilligersbaan kost me zeker 25 uur in de week aan organisatie en uitvoering. 

Zo bezoek ik meerdere malen per jaar meerdere artsen. Sommige om mijn achteruitgang te volgen (vooruit ga ik echt nooit) of iets simpels na te vragen. Bij andere kom ik omdat een instantie een medisch bewijs van me nodig heeft om bijvoorbeeld een parkeerkaart of mijn rijbewijs verlengd te krijgen. Aan mijn keukentafel heb ik regelmatig wildvreemden die me het hemd van het lijf vragen om een indicatie voor een persoonsgebonden budget of een elektrische rolstoel te kunnen verstrekken. De dagelijkse dames en heren die mij assisteren met persoonlijke verzorging tijdens het opstaan, toiletbezoek en het naar bed gaan. Iedere week lopen er nog twee mensen door mijn huis met poetsdoeken. De avond voordat ze komen maak ik een lijstje met wat er deze keer moet worden schoongemaakt. Een dagje uit kan nooit echt spontaan. Als ik niet weet of ik ergens naar binnen kan met de rolstoel moet ik dat toch eerst even uitzoeken. Een invalidentoilet op een locatie is fijn, alleen moet ik dan wel iemand zien te regelen die mij op het toilet helpt en mijn broek uit en weer aan trekt. Steeds meer parkeerterreinen zijn afgesloten met een slagboom maar hoe hard ik mijn best ook doe, mijn handfunctie is te slecht om het parkeerkaartje te kunnen pakken. Sommige weken is het hard werken om alles wat mijn spierziekte met zich meebrengt te kunnen managen. Ik verzucht soms weleens; “Had ik maar een Persoonlijk Assistent die heel veel regeldingen uit mijn handen kan nemen zodat ik gewóón kan werken!”. Ik kan me niet voorstellen hoe andere mensen het doen die eigenlijk niets hoeven te regelen in hun leven. Die in een trein stappen zonder zich af te vragen of ze eenmaal aangekomen het station wel uit kunnen. Die alleen zichzelf en de wekker de schuld kunnen geven als ze ergens te laat zijn. Maar vooral alles kunnen beslissen en regelen zonder afhankelijk te zijn van hun eigen vrijwilliger. Mijn vrijwilliger kan geen dag moe zijn of hoofdpijn hebben. Geen minuut afgeleid zijn of even de regel niet weten binnen de gemeente, zorgverzekering of bij de uitkeringsinstantie. 

 

Mijn collega gaf laatst aan dat ik me iets minder moest frustreren over iets wat ik al maanden niet geregeld kreeg. Ondanks dat ze naar me luisterde kon ook zij het probleem niet oplossen. Ik moest de strijd zelf aan. Later besefte ik pas dat zij samen met mij actie had kunnen ondernemen. Dat zij ook aan had kunnen geven de maat nu vol te vinden. Maar ook hierin vocht ik alleen. Toen ik haar appte dat het geregeld was kreeg ik terug; “Wat goed dat je doorgezet hebt, ik had het al opgegeven”. Tot mijn laatste snik zal ik mijn eigen vrijwilliger zijn. 

Ik moet weer door, ik moet wat doen voor de kost…

Wiebeltenen

Als kind ontwikkelde ik me op fysiek gebied redelijk mee met mijn leeftijdgenootjes. Ik liep, rende en sprong allemaal op mijn eigen manier maar het lukte. Ik moet een jaar of 4 geweest zijn toen ik erachter kwam dat ik mijn grote teen van mijn rechtervoet zelfstandig kon laten wiebelen. Snel liep ik naar mijn ouders. Kijk eens hij kan zwaaien! Riep ik verrast uit. Hoe hard ik mijn best ook deed mijn andere negen tegen lieten zich niet aansturen en hingen er maar gewoon wat bij. Het liefst had ik aan heel de wereld mijn wiebelteen laten zien, nooit meer schoenen aan getrokken en heel de dag met mijn teen zitten zwaaien. De volgende dag op school kreeg ik ruimte van de kleuterjuf om aan alle kleuters te laten zien dat ik mijn teen kon wiebelen. Niet alleen ik maar ook mijn medekleuters reageerden enthousiast op mijn kunnen. Op zondag gingen mijn schoenen weer uit voor een wiebeldemonstratie bij opa en oma. Opa droeg me trots met mijn blote voet door de kamer heen. Telkens weer vierde ik een klein feestje voor mijn wiebelende teen. Eigenlijk weet ik niet eens meer of ik me al bewust van mijn spierziekte was en wist dat deze functie weer zou uitvallen.
Op mijn 5e ben ik aan mijn achillespees geopereerd, de dag na de operatie kwam de arts kijken of alles goed was gegaan. Wiebel eens met je teen? Vroeg hij. Hoe hard ik mijn teen aanstuurde en hoe lang ik hem ook bleef aankijken er gebeurde niets. Stiekem bleef ik nog dagen proberen enige beweging in mijn teen te krijgen. Hij deed het eerst toch ook gewoon?
Ik kom met enige regelmaat in een academisch ziekenhuis voor de revalidatiearts. Steeds ontmoet ik weer een andere coassistent die me vraagt mijn sokken en schoenen uit te doen. Dit gaat niet zonder gesteun en gekreun van mijn kant, ik begrijp dat ze willen kijken maar aan een slappe voet valt weinig te ontdekken. Kunt u uw tenen bewegen? Ik geef er geen antwoord meer op en staar in tranche naar mijn teen hopende op dat kleine wondertje. Eigenlijk word ik er gewoon bloed chagrijnig van dat alles steeds uit moet om te kijken naar iets wat het nooit meer gaat doen. Hierover maakte ik de volgende afspraak met de revalidatiearts; de dag dat ik mijn teen zelfstandig kan laten wiebelen, zit ik bij u in de wachtkamer zonder afspraak en wacht ik net zolang tot u en al uw coassistenten naar mijn wiebelende tenen hebben gekeken. Zolang dat niet het geval is blijven mijn schoenen en sokken aan. De revalidatiearts begreep mijn argumenten en nam de afspraak op in mijn dossier. Een paar weken geleden belde ik de revalidatiearts die ik vanaf 2017 niet meer heb gezien. Zo mevrouw Baks, ik begrijp aan uw afwezigheid de laatste jaren dat uw tenen nog niet wiebelen. Sprak hij rustig. Ik kon een glimlach niet onderdrukken mijn tenen wiebelen nog niet maar vandaag heb ik een andere vraag voor u.

Eindelijk weer naar oma!

Eindelijk mag ik vandaag weer op bezoek bij oma in het verpleeghuis. Ik heb haar bijna vier maanden niet mogen bezoeken vanwege de pandemie. Ik voel me als een jarig kind dat veel te vroeg wakker is in afwachting wat er allemaal gaat komen op haar verjaardag. Als ik de auto instap voel ik de zenuwachtige kriebel in mijn buik. Weet oma nog wie ik ben? Kunnen we ons wel aan de anderhalve meter afstand houden op haar kamertje? Hoe ziet oma eruit nu ze al maanden niet meer bij de kapper is geweest?

Eenmaal aangekomen bij het verpleeghuis meld ik me op de afgesproken tijd bij een mevrouw met een thermometer. Ze stelt me allerlei vragen over mijn gezondheid van de afgelopen week. Nee, ik heb geen koorts gehad, ook geen snot en hoef ook niet te hoesten. De eerste hindernis heb ik gehaald. De ontsmettingszuil is nog een uitdaging. Om alles zo hygiënisch mogelijk te houden moet je met je voet op een pedaal drukken en je handen onder de fles met ontsmettingsalcohol houden wat vanuit een rolstoel nooit gaat lukken. Gelukkig hebben ze voor mij een klein flesje ontsmettingsalcohol. Ik steek mijn handen zo ver mogelijk uit om afstand van de vrouw te houden. “Als het goed is zit je oma al op haar kamer dus je kunt direct daarnaar toe”, zijn de instructies die ik meekrijg. In de lift zet ik het verplichte mondkapje op. Gelukkig is het er zo een met elastiekjes om mijn oren. Echt handig is het niet. Het ding zakt iedere keer van mijn neus en als ik hem verder naar boven doe prikt hij in mijn oog. Terwijl ik de gang oprij moet ik om mezelf lachen. Uit de kamer van oma schalt harde klassieke muziek. Zachtjes klop ik op de deur en duw meteen de deur een stukje open. Even is het stil, moeten haar ogen wennen aan mij. Dan zie ik het kwartje vallen en verschijnt een glimlach van oor tot oor “Ga je een bank beroven?”, vraagt ze wijzend op het mondkapje. Wat heb ik dit gemist, wat heb ik haar gemist en even voel ik niet het mondkapje maar de tranen die in mijn ogen prikken. Ik vertel haar over de pandemie. Ze kijk me aan en luistert naar mijn uitleg. “Daar heb ik nog nooit van gehoord”, merkt ze op als ik klaar ben met mijn verhaal. Ze pakt mijn hand, hoe moeten we nou neuzen? Ik vertel haar weer over de pandemie, dat er veel ouderen overlijden en dat ik daarom een mondkapje op moet. Even is ze stil, het lijkt alsof mijn woorden moeten bezinken. “Daar heb ik nog nooit van gehoord”’ zegt ze na enkele seconden.  Een uur mag ik blijven, daarin leg ik een keer of achttien uit dat er een pandemie is waar zij naar eigen zeggen nog nooit van heeft gehoord. Ze houdt mijn hand het hele uur vast en draait af en toe aan mijn ring. Als ik wegga zet ik de radio weer voor haar aan. Op de gang maak ik een praatje met een verpleegkundige. Hoor eens, fluistert ze. Hard en ontzettend vals zingt oma mee met haar radio. “Dit heb ik haar al maanden niet meer horen doen”, zegt de verpleegkundige, als we beide onze tranen weg slikken. Het is duidelijk, oma heeft mij ook gemist.

Ik sta op een lijstje in corona tijd

Volgens mij zijn er zat Nederlanders die heel blij worden van lijstjes en briefjes. Tijdens het doen van wekelijkse boodschappen zie ik vaak mensen op een handgeschreven lijstje kijken om te voorkomen dat bij thuiskomst de helft van de boodschappen zijn vergeten. Zelfs met een lijstje krijg ik het voor elkaar boodschappen te vergeten. Soms springen er producten in mijn tas die nooit op mijn lijstje hebben gestaan. 

Sinds 19 maart 2020 staat heel de wereld op z’n kop vanwege een levensgevaarijke pandemie. We werken zoveel mogelijk thuis, alle scholen zijn gesloten, verpleeg en verzorgingshuizen zijn dicht en we houden 1.5 meter afstand van elkaar in de hoop het virus te slim af te zijn. Sommige mensen vinden het best even fijn, even weg uit de routine te zijn en zij passen de maatregelen zoals gesteld door de overheid makkelijk toe. Voor andere mensen is het aanpassen lastiger, zijn de kinderen ineens thuis, de schappen in de winkel zo goed als leeg en is de vertrouwde dagelijks structuur weggevallen. Volgens mij zoeken we allemaal naar een nieuwe balans in onzekere tijden. 

Ik heb ook best moeite nieuwe structuur te vinden, niet alleen in thuiswerken maar ook in de dagelijkse zorg-momenten. Afstand houden kan simpelweg niet als ik aangekleed wordt, de kring mensen die ik binnen laat moet ik steeds weer heroverwegen en borgmomenten bundelen, boodschappen doen is lastig als ik niet kan vragen of iemand de te hoog of laagstaande producten aan kan geven. Ik ben in veel dingen behoorlijk afhankelijk van anderen. Dit besef druk met met mijn neus op de feiten.

Ik volg de laatste weken neurotisch het nieuws en kijk naar de lijstjes van de IC’s waarop wordt weergegeven hoeveel mensen er overleden zijn in de afgelopen 24 uur. Vanmiddag las ik een lijstje, gedeeld door de NOS. De kop; als alle IC-bedden bezet zijn, wie wordt er dan niet meer opgenomen? Negen bulletpoints uitgewerkt met aandoeningen die weinig tot geen kans hebben het virus te overleven. Het achtste bulletpoint ging over; Mensen die compleet hulpbehoevend zijn voor hun dagelijkse verzorging. Het staat echt in een rijtje aandoeningen waar eerder staat dat als de overlevingskans bij bepaalde aandoeningen minder dan 90% is dan wordt er bij deze aandoeningen niet meer behandeld. Er wordt geschreven over brandwonden, hartfalen (zonder hulp binnen X minuten), mensen met een terminale ziekte, orgaandalen, etcetera. Ik vraag me meteen af of dit over mij gaat?! Ik ben 24 uur per dag afhankelijk van zorg en hulp. Is er voor mij geen plek op een IC in fase 3 als ik dit virus krijg? Ik lees de bulletpoints keer op keer weer en even gaat mijn hoofd op zwart. Als we moeten kiezen wie het laatste IC bed krijgt; dan ben ik het niet dit besef doet best pijn. Al weken doe ik mijn uiterste best het virus buiten de deur te houden. Ondanks alle hygiëne maatregelen de zowel ik als de ADL assistenten (na enige aanwijzing / discussies tot handen wassen) nemen, kan ik het niet 100% uitsluiten dat ik toch een besmet iemand binnen laat. 

Om mijn gedachten te verzetten pak ik pen en papier: ik maak een lijstje, een lijstje met boodschappen in de hoop dat de supermarkt ze komt brengen, ik ga voorlopig de deur niet meer uit!

Vallen en opstaan

Een leven met een spierziekte brengt regelmatig heel wat teleurstelling met zich mee. Ik weet nog goed hoe trots ik was op mijn wiebelende grote teen, dit was ook meteen de enige teen die ik kon wiebelen. Helaas maar voor korte duur, want na mijn achillespees verlenging op mijn 5e deed mijn teen niets meer hoe hard ik ook oefende. Later zeurde ik mijn moeder gek dat ik wilde rolschaatsen, elastieken en touwtje springen. Ik wilde gewoon zijn en erbij horen. Dus weer oefende ik me suf met mijn moeder als wandelende steunpilaar bij het rolschaatsen, als paaltje om mijn elastiek te spannen en draaide zij haar armen uit de kom als ik uren probeerde met twee benen over het springtouw te komen zonder mijn nek te breken. We gaven niet op maar echt lukken wilde het niet. Gelukkig was ik op mijn schommel in de deurpost van mijn kamer, want dat kon ik helemaal zelf, zonder hulp. Maanden later stonden er 20 kleuters te klappen toen ik 3 keer over het touw sprong!! Het was me gelukt, wat was ik trots!! Later deden artsen beloftes die belangrijk voor me waren om weer mee te kunnen doen en altijd was er een kleine kans dat die belofte niet uit zo komen. Dus ik zat nog steeds vast aan zware lompe maatschoenen met spalken die alles behalve modieus waren. Weer deed ik niet mee met het gewone. Uiteindelijk belande ik in een rolstoel, na vele botbreuken was die stoel mijn vrijheid. Mijn maatschoenen gooide we aan de kant en ik droeg eindelijk echte schoenen. Met de rolstoel deed ik weer mee, stond ik niet meer aan de kant. Spijbelde ik, ging met klasgenoten naar de kroeg en was niet meer afhankelijk van de taxi service van mijn ouders. Toch bleef ik dingen proberen die steeds moeilijker gaan. Ik sta soms minuten met de rits van mijn jas te stoeien want mijn handfunctie laat me in de steek, toch krijg ik mijn jas nog dicht. Mijn zelfstandigheid zit in steeds kleinere dingen. Progressieve spierziekte wordt een groter groeiend monster in mij waar ik niet meer omheen kan. Vandaag werd ik na 20 jaar met een tillift op een paard gehesen, want dat deed ik vroeger zo graag. Mijn balans liet me in de steek ondanks aan iedere kant een vrijwilliger stond was het zitten met de lift vast al spannend genoeg. Lars, het paard, stond geduldig te wachten. We hebben geen stap gezet, ondanks alle aanmoedigingen durfde ik niet. Maar volgende week ga ik weer. Misschien om alleen in de lift op het paard te zitten net zolang tot ik alle moed verzameld heb om een rondje door de bak te slenteren. Ik blijf oefenen, vallen, opstaan en weer doorgaan. Maar uiteindelijk rij ik weer paard en die dag stromen de tranen over mijn wangen en heb ik mijn monster die spierziekte heet even verslagen!!!