Naast een betaalde baan van 30 uur heb ik ook nog een verplichte vrijwilligersbaan. Ik kan er geen seconde niet mee bezig zijn. En een dag vrij nemen kan al helemaal niet. De oorzaak van mijn vrijwilligersbaan die me gelukkig en ongelukkig maakt; Spierziekte! En die verplichte vrijwilligersbaan kost me zeker 25 uur in de week aan organisatie en uitvoering.
Zo bezoek ik meerdere malen per jaar meerdere
artsen. Sommige om mijn achteruitgang te volgen (vooruit ga ik echt nooit) of
iets simpels na te vragen. Bij andere kom ik omdat een instantie een medisch
bewijs van me nodig heeft om bijvoorbeeld een parkeerkaart of mijn rijbewijs
verlengd te krijgen. Aan mijn keukentafel heb ik regelmatig wildvreemden die me
het hemd van het lijf vragen om een indicatie voor een persoonsgebonden budget
of een elektrische rolstoel te kunnen verstrekken. De dagelijkse dames en heren
die mij assisteren met persoonlijke verzorging tijdens het opstaan, toiletbezoek
en het naar bed gaan. Iedere week lopen er nog twee mensen door mijn huis met
poetsdoeken. De avond voordat ze komen maak ik een lijstje met wat er deze keer
moet worden schoongemaakt. Een dagje uit kan nooit echt spontaan. Als ik niet
weet of ik ergens naar binnen kan met de rolstoel moet ik dat toch eerst even
uitzoeken. Een invalidentoilet op een locatie is fijn, alleen moet ik dan wel
iemand zien te regelen die mij op het toilet helpt en mijn broek uit en weer
aan trekt. Steeds meer parkeerterreinen zijn afgesloten met een slagboom maar
hoe hard ik mijn best ook doe, mijn handfunctie is te slecht om het
parkeerkaartje te kunnen pakken. Sommige weken is het hard werken om alles wat
mijn spierziekte met zich meebrengt te kunnen managen. Ik verzucht soms weleens;
“Had ik maar een Persoonlijk Assistent die heel veel regeldingen uit mijn
handen kan nemen zodat ik gewóón kan werken!”. Ik kan me niet voorstellen hoe
andere mensen het doen die eigenlijk niets hoeven te regelen in hun leven. Die
in een trein stappen zonder zich af te vragen of ze eenmaal aangekomen het
station wel uit kunnen. Die alleen zichzelf en de wekker de schuld kunnen geven
als ze ergens te laat zijn. Maar vooral alles kunnen beslissen en regelen
zonder afhankelijk te zijn van hun eigen vrijwilliger. Mijn vrijwilliger kan
geen dag moe zijn of hoofdpijn hebben. Geen minuut afgeleid zijn of even de regel
niet weten binnen de gemeente, zorgverzekering of bij de
uitkeringsinstantie.
Mijn collega gaf laatst aan dat ik me iets minder moest frustreren over iets wat ik al maanden niet geregeld kreeg. Ondanks dat ze naar me luisterde kon ook zij het probleem niet oplossen. Ik moest de strijd zelf aan. Later besefte ik pas dat zij samen met mij actie had kunnen ondernemen. Dat zij ook aan had kunnen geven de maat nu vol te vinden. Maar ook hierin vocht ik alleen. Toen ik haar appte dat het geregeld was kreeg ik terug; “Wat goed dat je doorgezet hebt, ik had het al opgegeven”. Tot mijn laatste snik zal ik mijn eigen vrijwilliger zijn.
Ik moet weer door, ik moet wat doen voor de kost…
Geen opmerkingen:
Een reactie posten