Opgroeien

Je bent getrouwd, hebt beide een goede baan, een huis en voldoende fincanciele middelen en toch mist er iets. Jullie hebben beide een grote kinderwens. Omdat jouw partner een spierziekte heeft besluiten jullie erfelijksheidslnderzoek te laten doen, bij de meest gespecialiseerde arts van die tijd. Na gesprekken en onderzoeken blijkt dat de kans dat jullie kind(eren) dezelfde aandoening krijgen minder is dan 5%. Jullie gaan opgelucht naar huis. De maanden verstrijken en dan bijkt dat je zwanger bent! Jullie kunnen het geluk niet op, na zo lang wachten wordt het wachten beloond. De zwangerschap is spannend, je bent immers al een oudere moeder. In januari wordt je opgenomen in het ziekenhuis, veel te vroeg, je bent pas eind maart uitgerekend. De dagen in het ziekenhuis verstrijken en op 9 maart wordt jullie dochter geboren met een keizersnede. Wat is ze mooi, wat is ze klein. Enkele dagen verblijven jullie samen in het ziekenhuis om te herstellen van de operatie. Jullie dochter doet alles prima en de onderzoeken wijzen uit dat zij helemaal gezond is.

De jaren verstrijken en jullie dochter groeit op tot een vrolijke peuter. Op een dag is ze een beetje grieperig en als je innde avond naar de keuken loopt, zie je dat ze net van het toilet afkomt. Ze loopt onzeker langs de muur. De 2 meter die ze naar haar bedje moet oversteken, lijken een eeuwigheid te duren, ze twijfelt en besluit uiteindelijk de afstand op handen en knieen af te leggen. Bij jou gaan meteen de alarmbellen rinkelen, dit klopt niet! In bed bespreek je het voorval met je partner. Jullie besluiten onde volgende dag een afspraak te maken bij de kinderarts. De afspraak kan snel worden gemaakt, er worden allemaal testen gedaan. Na lang wachten komen de verlossende woorden: uw dochter heeft dezelfde spierziekte als uw partner. We weten het niet helemaal zeker en zullen een onderzoek moeten doen wat erg vervelend zal zijn. Dat gaan we niet doen, we willen ons kind dit besparen, als zij later zelf wel uitzoeken wat ze heeft moet ze daar zelf achter staan! Jullie gaan naar huis en het leven gaat door. Je dochter valt steeds vaker en fietsen op een tweewieler blijkt een enorme opgave. Het is wel jou kind wat nu al worsteld met alle daagse dingen uit het leven. Jou kind moet een operatie ondergaan aan haal achillespees zodat haar voet recht op de grond komt te staan. Hoe goed je jou kind ook voorbereid op de operatie, het gaat toch mis! Ze raakt getraumatiseerd en is bang dat de dokters haar weer komen halen voor een volgende operatie, wat je ook jou kind zegt de angst gaat nooit meer weg. Het is jou kind wat uit school direct mee moet naar de fysio en waar ze allemaal nare dingen doen om spieren op te rekken. Toch gaat jou kind ook naar de basisschool en heeft daar plezier in. Je wilt als ouder alles zo goed mogelijk doen, maar wat is goed?! Operaties volgen, doktoren, ziekenhuizen, aangeoaste schoenen en ga zo maar door. Jou dochter ondergaat alles gelaten, maar heeft wel een eigen mening. Als ze 14 is, wil ze niet meer lopen. Op de Mavo is ze al zo vaak gevallen en heeft al zovaal iets gebroken dat ze het niet meer ziet zitten. De volgende dag wordt er een aanvraag gedaan voor een rolstoel. Je brengt jou dochter nu iedere dag met de auto naar school. Fietsen lukt vanwege de stabiliteit niet meer. En dan is er die rolstoel, jou dochter bloeid op. Ze kan weer met haar leeftijdgenoten de dingen doen die ze wil. De stap naar een electrische rolstoel is op haal 16e gezet, wat een vrijheid voor jou dochter! Ze gaat stappen, naar vrienden toe en zelfstandig naar de stad. De wereld ligt aan haar voeten en iedere dag maakt ze er het beste van. Jou dochter is nu volwassen, zit in een electrische rolstoel, woont op zichzelf, heeft een aangeoaste auto en een groot sociaal netwerk. Wat hebben jullie er met z'n drieen ontzettend voor moeten knokken. Het is niet makkelijk om anders te zijn als de rest van de maatschappij. Om altijd maar een uitzondering te zijn. En toch is het gelukt! Vechten we iedere dag nog een beetje en balen we af en toe stevig van onze beperking en rolstoel.

Maar jou dochter is nu een grote meid, die het best gaat redden in de maatschappij. Zoals Loesje ooit schreef: leven is meervoud van lef! En zo is het maar net, lef hebben we genoeg...