Er zijn van die dagen dat alles lijkt tegen te zitten. Ik ben ervan overtuigd dat iedereen die dagen heeft, maar door mijn spierziekte vallen die dagen bij mij wel extra op. De ene dag spring ik uit mijn bed, kan ik heel de wereld aan. Maar de volgende dag heb ik precies genoeg energie om me aan te laten kleden en moet ik eigenlijk die dag vooral niets meer doen. Helaas meld mijn lijf zich altijd te laat, als mijn agenda vol staat met afspraken dan kan ik niet zomaar alles afzeggen. Ik gooi het vaak genoeg op een akkoordje: de dag door met een lijf wat niet moe doet en dan beloof ik echt op tijd naar bed te gaan en als beloning heel veel uren te slapen. Wat zou het handig zijn om in samenwerking met mijn lijf mijn agenda te vullen. Als ik me afvraag of iets kan over drie weken zegt mijn lijf niks, volledige stilte. En dat vind ik dus zo ontzettend stom! Er zijn zoveel dingen die ik moet laten schieten, terwijl mijn hoofd echt wel in is voor een feestje.
En zo sluipt mijn spierziekte steeds meer mijn leven in en beheerst zo nu en dan ook mijn agenda.
Op mijn derde ontdekte mijn ouders dat er iets niet helemaal in de haak was met mijn stabiliteit. Een week later zaten we bij de kinderarts en die wist aan de hand van dezelfde klachten van mijn vader te melden dat de kans erg groot was dat ik dezelfde spierziekte zou hebben. En zo slopen de eerste been spalken binnen met aangepaste schoenen. Er zijn nog vele spalken en schoenen in de loop der jaren versleten. Maar ik liep, gymde mee op mijn manier en vond het op de MAVO prima dat ik niet mee kon gymmen, want ik kon 2 uur eerder naar huis! Ik hoefde nooit een slappe smoes in het kader van ongesteld te bedenken. Nee gymmen kon ik niet, dat was iedereen wel duidelijk! Uiteindelijk ging het lopen ook steeds slechter, ik rolde om bij de leswisseling met 800 leerlingen en ik brak regelmatig middenhands en middenvoets beentjes. Dit maakte dat het lopen geen uitdaging meer voor mij was en dat ik in een handrolstoel terecht kwam. Ondanks dat ik mijn zelfstandigheid terug kreeg en nu met de meiden over de jongens kon kletsen in het midden van de gang, verloor ik ook een groot stuk zelfstandigheid. Fietsen lukte niet meer dus mijn moeder bracht me iedere ochtend met de auto naar school. De eerste 2 uur onverwacht brij? Ook dan bracht mijn moeder me soms gewoon om 8.15 omdat zij zelf ook moest werken. Eerder uit? Ook niet altijd heel handig! En toch was ik als een kind zo blij met die rolstoel, ik kon eindelijk echt puber zijn. En toch miste er iets!!! Maanden later na een kleine strijd met mijn vader, de uitting van onze spierziekte is bij pa een stuk minder progressief als bij mij, moest en zou ik een electrische rolstoel. Dan had ik mijn vrijheid en dezelfde voordelen van de handrolstoel. Dat het ding maar tien kilometer per uur ging boeide me echt helemaal niets, vrijheid dat was het aller belangrijkste!
En nu zijn we volgende maand alweer veertien jaar verder. Ondertussen heb ik geen sta functie meer, ben ik volledig afhankelijk van persoonlijke verzorging en vecht ik steeds harder tegen mijn zieke lijf. Maar er zijn ook voordelen ik woon volledig zelfstandig, heb een super baan, doe een universitaire studie, sta in maart op de kieslijst van een Goudse politieke partij, heb een prachtige aangepaste auto en een super netwerk om me heen.
Ik ben tevreden met mijn leven zoals ik het op dit moment in kan delen, iets meer energie zou geweldig zijn. Maar ja je kan niet alles hebben! Tevreden zijn is ook een mooie karakter eigenschap. Misschien maak ik bij deze wel de afspraak met mijn lijf: doe je mee aan vijf jaar volledige stabiliteit... Ach dat werkt niet zo, ik weet mijn grenzen en wensen weer bij te stellen. En ja soms baal ik als een stekker, wil ik alles bij elkaar gillen, zou ik willen weten waarom IK... Ik kom er wel met of zonder ziek lijf! Alleen soms heb ik van die dagen...
