2014 een jaar van...

"And now the end is near, so i face the final curtain..."

De laatste uren van 2014 tikken weg terwijl ik naar de top 2000 luister. Mijn gedachten dwalen af naar het afgelopen jaar, alles buitelt over elkaar heen om nogmaals de revue te passeren. Misschien was 2014 eindelijk weer een jaar waarin ik ECHT trots op mijzelf kon zijn en met vlagen besefte dat ik heel misschien wel echt gelukkig was. En geluk zit in de kleine dingen!
Februari en maart stonden in het teken van de gemeenteraadsverkiezingen waar ik op de kieslijst van een Goudse partij stond. Bijzonder om je eigen naam op zo'n lijst te zien staan. En wat koste het me veel energie de verkiezingsmarkten, met onbekende gouwenaren in gesprek gaan en de debatten volgen, maar ik deed het met plezier en liefde. De uitslagavond was geweldig om mee te maken, de spanning die siddert in het huis van de stad, het gejuich en op die avond is iedereen met welke politieke kleur dan ook heel even een.
In juli rondde ik in combinatie met mijn baan een Premaster studie in een jaar af. En wat heb ik moeten ploeteren op het tentamen ethiek en op mijn eind thesis, maar het certificaat prijkt nu in mijn kast. En het ergste is; ik ben geraakt door die filosofen, ik heb ze doorleefd en soms zelf begrepen.
In april kreeg ik te horen dat mijn contract niet verlengd zou worden. Dat gaf stress, geen baan is geen auto en dus geen vrijheid. Uiteindelijk heb ik tevreden afscheid genomen. Door enorm te netwerken op de sociale media ontstonden er nieuwe mogelijkheden.
Augustus stond in het teken van genieten in Mexico. De Maya tempels bezocht, hoe ontoegankelijk het terrein ook soms was onze gids sjouwde me overal naartoe. Weer een van die momentjes waarin ik besef dat er ondanks mijn spierziekte zoveel kan, zonder perfecte aanpassingen, maar met de juiste instelling en een dosis humor en doorzettingsvermogen blijkt er weinig onmogelijk
September brak aan en ik begon aan mijn nieuwe baan als rijksambtenaar. En daar vond ik mijn plek en de mogelijkheden om mijzelf verder te ontwikkelen. Ik krijg de vrijheid tot het ontwikkelen van volledig nieuw beleid wat hopelijk rijksbreed zal worden uitgebreid. Wij zijn de pioniers, we vallen, we staan op, we leren maar we doen het met plezier en vertrouwen.
In november beleefde mijn vader zijn laatste werkdag, hij mag eindelijk samen met mijn mams gaan genieten van zijn pensioen. Het was fijn dat er zoveel mensen afscheid van hem kwamen nemen en dat ik in mijn speech kon vertellen hoe belangrijk mijn papa voor me is!
In december werd ik gevraagd een training te volgen vanuit de NVVE voor cafe doodnormaal. Het is een eer maar ook rete spannend het eerste cafe te gaan beleven in januari.

2014 heeft me nieuwe vrienden gebracht, verloren vrienden weer terug laten vinden en mijn goede vrienden alleen maar meer laten weten hoe dierbaar ze voor mij zijn. Ik heb er kunnen zijn voor de mensen die me nodig hadden en zij waren er voor mij. Al is het oplossen van problemen nog steeds iets wat ik liever zelluf doe ;). Ik heb mogen leren en ervaren wat me zoveel rijker heeft gemaakt. Theater bezoekjes, etentjes bij de Griek, weekeindjes weg, app avondjes, vele koppen thee en koffie met hen die belangrijk voor me zijn. Natuurlijk waren er ook minder goede dingen. De steeds maar terugkerende buikklachten die alleen met morfine te bestrijden zijn. Mijn lieve oma van 92 die nu officieel het stempel dementie heeft gekregen. Maar wat houd ik toch van haar, maar heel stiekum mis ik die oma waar ik altijd zo tegenop keek. Oma was altijd mijn maatje en nu lijk ik van haar vervreemd. De invoering van de nieuwe Participatiewet heeft me bloed, zweet en tranen gekost.  Alles wat zeker was blijkt toch ineens op losse schroefjes te staan. Maar ik vertrouw op de toekomst. En ben de mensen die zowel betaald als onbetaald voor me klaarstaan dankbaar, deze mensen zijn goud waard!

2015 nadert. Ga ik de tijd vinden om mijn eigen boek te schrijven? Ga ik nog meer van de wereld zien? Begin ik een studie? Gaan er andere lang gekoesterde wensen in vervulling? Ik heb nog geen flauw idee! Op de valreep moeten er nog goede voornemens worden bedacht; stoppen met roken, stoppen met alcohol, me beter aan de snelheid houden in de auto, naar de sportschool en op dieet. Dit jaar ga ik voor de serieuze stoppen met roken poging doen. 2014 tikt weg, we heffen de glazen, we proosten en maken nieuwe plannen.

Kom maar op 2015. But I do it my way. What others will say...

Ik wens jullie allen een ontzettend mooi, liefdevol en gezond 2015.

Herindicatie; wankelend de toekomst in.

Al maanden volg ik zowel de landelijke als de plaatselijke politiek als het gaat om de invoering van de Participatiewet. Met de komst van deze wet staat de zekerheid die ik altijd dacht te hebben ineens op losse schroeven, mijn leven wankelt, maar ik zet stug door en blijf Participeren.

Gaat Fokus (mijn woonvorm) in de Wet Langdurige Zorg? Houd ik mijn Wajongindicatie? Mag ik mijn auto houden? Tel ik mee in de quotumregeling zodat ik mijn baan kan behouden ondanks dat ik hoog opgeleid ben? Kan ik op mijn werk nog wel naar het toilet op basis van PGB? Kan ik mijn huishoudelijke hulp nog wel aanhouden? Wat mag ik in 2015 nog wel en niet van haar verwachten? Hoeveel moet ik betalen aan eigen bijdrage aan woningaanpassingen die ik niet voor de lol heb? Zou ik mijn elektrische rolstoel wel houden? Mag ik nog naar de door mij gekozen revalidatiearts die ik al 12 jaar ken? Hoeveel moeten mijn ouders en vrienden op zich gaan nemen, omdat zij naast al die zorg ook stiekum mantelzorger zijn? Allemaal vragen die me raken in het diepste van mijn zijn! Want als alles weg zou vallen wat is dan mijn toekomstperspectief? Vragen die mijn humeur beïnvloeden en mij af en toe jaloers laten zijn op de valide wereld, die zich over dit soort dingen geen zorgen hoeven maken. Natuurlijk weet ik dat zij weer hele andere dingen hebben, maar toch...

2014 bereikt zijn laatste dagen en nog steeds is er bij mij veel onduidelijkheid. Bakken met post over herindicaties, zorgcontracten, trekkingsrecht, eigen bijdrages, PGB verandering van betaling, informatie om mij op de hoogte te houden over die wankele en onzekere toekomst. Wat ik in al deze enorme transformatie mis is Maatwerk. Ziet niemand mijn onzekerheid, snapt niemand echt in wat voor chaos ik mij bevind? December is al over de helft. De kerstsfeer wordt ingezet, bezinning, terugkijken op het oude jaar en plannen maken voor her nieuwe jaar. Bij mij word de sfeer flink verpest door alle onzekerheden! Ondertussen weet ik dat Fokus is opgenomen in de WLZ, dat is in ieder geval goed nieuws! Ik kan blijven wonen waar ik nu woon en de zorg is gegarandeerd.
Vandaag werd ik gebeld door een indicatiesteller van de gemeente Gouda. Zij wist me te vertellen dat mijn uren huishoudelijke hulp van 7 uur in de week naar 3 uur in de week gaan. Boodschappen doen en koken met een PGB'er dat zit er niet meer in. "Want tja u kunt bij de AH online uw boodschappen doen en die brengen ze dan thuis. Heeft u wel eens nagedacht om kant en klare maaltijden te nemen, dan is uw kookprobleem meteen opgelost" zei mevrouw met een soort van triomf in haar stem. "Dat ik daar nooit aan heb gedacht!" Schoot sarcastisch door mijn hoofd, maar ik heb me in weten te houden.

Het is in en in triest wat er nu gebeurd. De hele Participatiewet staat bol van het woord maatwerk, maar waarschijnlijk ben ik een maatje te lastig, te veel of te moeilijk? Waarom komen ze niet thuis kijken? Waarom zijn er gestandaardiseerde uren voor licht en zwaar huishoudelijke hulp? Als mijn kleding niet goed gestreken is dan krijg ik doorzit plekken van vouwen en kreukels, want helaas kan ik niet even opstaan en zelf mijn broek en andere kleding recht trekken. Dat is een van de dingen die mijn handicap met zich meeneemt! Soms heb ik het gevoel te schreeuwen zonder dat iemand mij hoort. En ik schreeuw niet alleen, maar vele mensen met mij die te maken hebben met deze nieuwe regelingen...

Gelukkig is de wethouder van sociale zaken in Gouda met me begaan. Ze twitterde enkele weken geleden het volgende op mijn vraag over maatwerk en de problemen die ik zie;

"Ontwikkelingen in decentralisaties maken juist maatwerk mogelijk. Het gaat om opheffen van beperkingen om mee te doen."

En ik kan alleen maar hopen dat mijn beperking is opgeheven voor 1 januari 2015...

Ik wens U fijne feestdagen!!

Ik sta erachter...

Ik studeerde bijna af van het HBO en bedacht wat ik nu eens moest gaan doen. In plaats van me te verdiepen in allerlei banen of vervolgstudies bedacht ik over enthousiast dat het terug krijgen van mijn stafunctie een prima doel in mijn leven is. Staan is af en toe heel handig om iets te pakken, om je broek op te sjorren en zo had ik nog wel honderden argumenten waarom ik dit wilde. Vol goede moed vertrok ik naar de revalidatie arts in Rotterdam. Ik legde hem mijn plan voor en vertelde vooral dat ik 5 dagen in de week beschikbaar was voor allerlei vormen van therapie. Hij kon een lach nog net onderdrukken. Deze arts kent mij langer als vandaag en ik ben enorm ongemotiveerd bij welke therapie dan ook. Al vanaf kinds af aan moest ik naar allerlei therapeuten, maar als we heel eerlijk zijn is mijn lijf er nooit echt beter op geworden! Maar om mijn wens enigsinds serieus te nemen mocht ik op de bank plaatsnemen om te onderzoeken of mijn lijf nog wel in staat was om me te dragen. Het makkelijkste is om je knieeen op slot te zetten. Helaas kan ik al jaren mijn knieeen niet volledig strekken dus op slot zetten was een stap te ver.
De revalidatie arts vond het een goed idee om naar een ergo therapeut in het ziekenhuis te gaan, misschien waren er mogelijkheden met een sta-tafel. Het gesprek met de ergotherapeut was enkele weken later. Na een uur ging ik weg met de afspraak dat ik een keer de sta-tafel uit mocht proberen.

Enkele weken later was het zover! Wat was ik zenuwachtig, al nachten keek ik uit naar het moment dat ik weer zou staan. Dat het met hulp was dat maakte me niks uit. Ik koos die ochtend voor de best zittende schoenen en de makkelijkste kleding. Mijn moeder ging mee, zij wilde dit moment niet missen. Een sta-tafel ziet eruit als een doodstraf stoel met allemaal riempjes en klittenband dingetjes. Even schoot one flew over the cuckoo's nest door mijn hoofd. Ik haalde diep adem en ging liggen. Al snel zaten er riemen om mijn enkels, knieeen, heupen, buik, borst en onder mijn oksels. Nu kwam het moment wel heel dichtbij! Ik was klaar om rechtop gezet te worden... Nog een keer diep ademhalen en daar gingen we, heel langzaam kwam de tafel in beweging.

Wat zo'n mooi plan leek viel volkomen in het water! Ik kon niet staan, ik hing als een soort van zoutzak in al die riempjes. Alle kleur verdween uit mijn gezicht. Mijn lijf wilde helemaal niet staan en stribbelde aan alle kanten tegen! Helemaal rechtop ben ik nooit gekomen, dus maar weer rustig terug. Als ik iets in mijn hoofd heb dan ga ik er volkomen voor maar dit was misschien het meest idiote plan van mijn leven. Staan zou nooit meer gaan en daar op die tafel in de gespjes nam ik resoluut afscheid van mijn grootste wens... Ik had het in ieder geval geprobeerd.

Mocht er ooit een pil komen dat ik in een keer van mijn spierziekte af zou zijn, dan weet ik niet of ik hem neem! Die spierziekte heeft me ook gemaakt tot wie ik nu ben, en daar sta ik volledig achter!!

Het beste medicijn...

"Bij veel vormen van pijn zit de pijnstiller op de stoel naast het bed en niet in de doordrukstrip."
(Hospice arts Piet van Leeuwen).

Toen mijn ouders ontdekten dat ik waarschijnlijk toch dezelfde spierziekte zou hebben als mijn vader, was er voor ons als gezin geen ontkomen meer aan; we gingen de medische mallemolen in. Na maanden intensieve fysiotherapie om mijn achillespees op te rekken, viel het besluit; een operatie moest de uitkomst bieden. Als stoere kleuter werd ik zorgvuldig door mijn ouders voorbereid op de aankomende ziekenhuis opname. Van het ziekenhuis kregen we een boekje over Bartje. Bartje had buikpijn en werd ook geopereerd. In het boekje ging het al snel goed met Bartje en ondanks de artsenbezoeken, kreeg Bartje ook veel visite en speelde met de andere kindertjes op de afdeling. Dat zag ik wel zitten! Met de kinderfysiotherapeute gipste ik als volleerd dokter de beentjes van mijn pop in. Wel zo gezellig om "samen" in het gips te zitten. De dag van de operatie brak aan. In mijn bedje werd ik door de lange gangen van het ziekenhuis gereden. Mama ging mee, mama bleef tot ik zou slapen. Op de OK zocht ik zorgvuldig een mooie ballon uit die ik tijdens de narcose op zou blazen. Ik mocht bij mama op schoot zitten tot ik in slaap zou zijn. En daar kwam die zuster met een kapje met ontzettend stinkspul! Dat stond niet in het boekje... Ik heb gevochten als een leeuw tegen dat gas, schreeuwde alles bij elkaar en mijn moeder deed verwoede pogingen me rustig te krijgen. Maar uiteindelijk heb ik het toch niet gewonnen. Als je zo vechtend en in paniek onder narcose gaat dan wordt je ook op die manier weer wakker. Ik sprong mijn hele bed rond, was niet te bedaren. Groot verdriet want ondanks de goede voorbereiding was mijn operatie trauma geboren. Terug op de afdeling had ik een "hondenhok" in mijn bed zodat de deken niet op mijn gegipste been zou komen. Het was spannend of mijn achillespees het zou houden, de arts had nog nooit zo'n slechte spier gezien bij een meisje van vijf.
Omdat ik zo ontzettend bang was dat de dokter me weer kwam halen bleven mijn ouders in wisseldienst bij me. Ik was nooit alleen. In de zwarte donkere nachten vroeg ik om de vijf minuten aan mijn moeder; "mama, mama, ben je er nog?" Zoveel angst was vreselijk om te zien voor mijn ouders. In de middag kwam mijn vader. Voorzichtig nam hij mij op schoot. Daar voelde ik me veilig! Mijn grote, stoere, sterke papa zorgde er wel voor dat de dokter me niet meer kwam halen om weer te opereren. Mijn vader vertelde me uren verhalen over meneer maan, mevrouw zon en al hun sterrenkinderen. Samen speelden we met de my little pony's. Maar zodra de avond in begon te vallen brak de paniek weer toe.
Tot overmaat van ramp kreeg ik de dag na de operatie ook nog roodvonk. Voor degene die dat niet kennen dat is een redelijk besmettelijke ziekte, die je vooral niet in een ziekenhuis wil hebben. Ik kreeg een rode "besmet" stip op de deur en tot nader order mocht er niemand op bezoek komen. Wel werd er aan alle kanten aan me gedacht. Maar de visite waar ik zo naar uit had gekeken en waar Bartje ook zo blij mee was, die kwam niet. Met mijn neus tegen de glazen ruit keek ik bij mijn buurmeisje mee naar Sesamstraat en zwaaide ik naar de visite die wel bij haar mocht komen. Op een dinsdag rond een uur of half 5 kwam de arts vertellen dat ik niet meer besmettelijk en het gevaar geweken was! De stip ging van de deur en mijn moeder kwam vragen wie ik wilde zien. Lang hoefde ik daar niet over na te denken: oma!! Mama is meteen oma gaan bellen en een uur later zat ik druk vertellend bij oma op schoot. Tot de dag van vandaag hebben we werkelijk geen idee of mijn opa iets gegeten heeft die dag, want oma heeft alles uitgezet en is op een holletje naar haar kleinkind gegaan. Na een dag of 8 mocht ik het ziekenhuis verlaten. De angst was alle dagen gebleven en op karakter heb ik al die dagen niet geslapen, op wat hazenslaapjes na.
Thuisgekomen lag er een prachtig nieuw Sesamstraat dekbed op mijn bed en kreeg ik mijn eerste walkman voor de cassettebandjes. Aan kaarten geen gebrek, een tante van mijn moeder had in het reformatorisch dagblad een oproep gezet om een kaartje te sturen. Iedere dag wachtte ik met spanning op de postbode die binnen kwam met zakken vol... Mijn beentje knapte heel langzaam op, maar dat stoere kleutertje was ineens niet zo heel stoer meer...

In mijn leven ben ik al vele malen geopereerd. Vele uren in het ziekenhuis doorgebracht, maar mijn operatie angst is nooit meer weggegaan. Ik kan er over praten, weet waar het vandaan komt, maar kan er niets aan doen dat ik weer in de paniek schiet als ik in mijn bed naar de OK ga. En ondanks mijn volwassen leeftijd is er iemand die altijd met me mee gaat tot ik slaap, maar die er ook weer is als ik op de IC lig of op recovery naast me zit: mijn mama. Ik ben rustig als zij mijn hand vast heeft, ik zeur tegen haar als ik pijn heb, ik huil omdat het me allemaal teveel wordt, ik scheld als het niet gaat zoals beloofd is en altijd is zij er voor me! En ondanks alle nare opnames, alle gevechten die we hebben gehad, alle pijn die we hebben geleden met mijn mama als medicijn is al het leed beter draagbaar en komt alles weer goed... Het klopt dus; het beste medicijn zit op een stoel naast me!!

Participeren allemaal!!!

Volgens mij is er niemand in Nederland die nog niet heeft gehoord van de Participatiewet die per 1 januari 2015 in zal gaan. Gemeente's, aanbestedigingen, jeugdzorg, gehandicapten en ouderen. Kortom die wet gaat ook gedeeltelijk over mij! 

Volgens mij ben ik al best leuk aan het participeren met een baan, de ADL'ers en mijn sociale leven. Af en toe werp ik een blik op mijn oma, die her en der wat hulp nodig heeft. Ik drink een bakkie met de buurvrouw van mijn ouders die net haar man is verloren. Bemoei me ook nog met wat onderwerpjes in de Goudse politiek, ben gestrikt voor het bestuur van de partij. Leef met vrienden en vriendinnen mee en vergeet standaard verjaardagen (vooral die van mijn beste vriend). Af en toe hang ik voor de tv of lees een boek. Ow ja en dan heb ik ook nog te maken met allemaal zorg en hulpverleners die allemaal iets van me willen, indicaties, nieuwe aanvragen, bezwaar en beroepsprocedures, kortom ik ben er best druk mee. 

Omdat mijn contract afliep op mijn werkplek en ik niet meer naar de universiteit hoef had ik bedacht mijn PGB indicatie te verlagen. Dat vond ik wel zo netjes en als ik het weer nodig had kon ik het zo opnieuw aanvragen. Per 15 september ben ik begonnen bij een van de ministeries, waar ik 4 dagen van 6 uur aanwezig ben. Het is een super nieuw gebouw met goede aangeoaste toiletten, mijn blaas vind 10 uur niet naar het toilet gaan niet heel fijn dus ik heb een PGB'er gezocht. Lang heb ik niet hoeven zoeken en na een korte kennismaking komt er nu iedere werkdag iemand mij naar het toilet helpen. Super handig als ik na werktijd nog met vrienden wat ga doen en dus niet eerst naar huis hoef. 

Maar ja ik had die indicatie verlaagd. Het CIZ werkt nog met papieren aanvragen waar je zelfs alles met pen in moet vullen, dan de aanvraag op de post en wachten maar! Afgelopen maandag werd ik gebeld door een indicatie steller. Dat zijn altijd best bijzondere mensen. Deze mevrouw begon het gesprek dat ze het naar voor mij vond dat ik zo enorm achteruit was gegaan. Huh?! Heeft u de goede aanvraag voor u? Na uitleg van mij dat ik niet achteruit was gegaan maar een nieuwe baan had leek ze het te begrijpen. Ik vertelde haar dat ik een jaarcontract had en dat er in de zorg niets zal veranderen het komende jaar. Ik kan immers al vanaf mijn 4e niet zelf naar het toilet omdat ik die stomme knoop niet open krijg! Mevrouw de indicatiesteller verdwaalde een beetje in alle uren die ik al had, maar dat zijn de uren die ik voor Fokus heb en dit is buiten Fokus. Met een beetje hulp van mijn kant begreep ze wat ik wilde en leek alles snel te zijn geregeld. Mijn indicatie is een half jaar geldig, toen ik haar vroeg of dat niet gewoon tot einde contract kon zijn. Kreeg ik nogal een bijzonder antwoord: maar misschien heeft u over een half jaar geen hulp meer nodig, zei mevrouw de indicatiesteller. Ik heb meer mensen gezien die volledig rolstoel afhankelijk waren waar het onderbewuste ervoor heeft gezorgd dat zij geen hulp meer nodig hebben. Ik begreep de hint niet helemaal en hoop nu dat mijn onderbewuste misschien ook eens aan de slag gaat! Vooralsnog lijkt het flink lui te zijn, al is aardslui een betere omschrijving. Maar goed wie weet! Ik heb mevrouw de inidcatiesteller maar vriendelijk bedankt en een fijne dag toegewenst! Ik hoop dat haar onderbewuste haar wijst op haar eigen gedrag, binnen nu en snel!!!

Particperen... Sommige mensen begrijoen het nog niet helemaal ;)...

Omdenken, Piet als Adl'er

Beste projectmanager,

Soms zit ik gewoonweg maar wat te denken,
Het mooiste wat jij ons kunt schenken,
Zijn geen wachttijden en voldoende personeel,
Maar bij Fokus werken dat willen er niet zoveel.

Nu komen er binnenkort een hoop zwarte Pieten in de WW,
En ik dacht misschien kunnen we daar wat mee,
Ze zorgen al jaren voor die oude baas,
Dus ADLen moet zo voor hen simpel zijn als het maken van speculaas.

Kunnen we ze niet alvast en een beetje snel uit Spanje laten komen,
Zodat wij altijd op tijd in ons bedje kunnen klimmen om verder te dromen,
Zo vangen we direct twee vliegen in een klap,
Geen Piet in de WW, voldoende personeel, nee tis echt geen grap.

Omdenken laat vele mogelijkheden zien,
Zou dit er een kunnen zijn misschien?

Groetjes Peet

Zomaar een dag

Half 9 mijn wekker gaat. Waarschijnlijk ben ik geboren zonder biologische klok dus als de wekker niet gaat slaap ik gerust een gat in de dag. Vandaag voel ik me energiek. Ik draai me om en roep de ADL op. Half uur wachttijd. Dat begint al lekker, maar ja niks aan te doen. Ik zet de tv aan en zapp wat langs de verschillende kanalen om de tijd te doden. Na zo'n veertig minuten is er nog niemand. Gelukkig na drie kwartier wachten gaat de bel. Natuurlijk heb ik het geluk met een ADL'er met ADHD trekjes waar ik in de ochtend heel slecht tegen kan. Zoiemand die op iedere aanwijzing die ik geef volmondig Ja, zegt. Na iets wat op goedemorgen lijkt te hebben gemompeld begin ik met mijn waslijst aanwijzingen. Sokken hangen klaar op de dressboy, wil je ze oprollen tot aan de tenen zodat die in een keer goed zitten, ik wil graag mijn spijkerbroek, de pijp zit gedraaid, wil je mijn bed dichtslaan, bh vast op het tweede haakje, mijn hemd zit niet ver genoeg in mijn broek, wil je de knoopjes van mijn jasje dichtdoen, de schoudervulling zit niet goed. Afijn een kwartier later is het tijd om mijn wereld van de slaap en de badkamer te verplaatsen naar de huiskamer en de keuken.

In de keuken aangekomen is het weer tijd voor een heel scala aan aanwijzingen. Wil je de steelpan pakken, de zwarte lepel, 200 ml melk graag in de kleine maatbeker, nee 250 is echt niet goed dus gooi het maar terug. Ondertussen begint het ge-Ja van de ADL'er me flink de keel uit te hangen. Volgens mij had ik in de slaapkamer gevraagd of ze ermee oo kon houden, maar die aanwijzing lijkt pardoes vergeten te zijn. Na zo'n tien minuten zit ik aan het ontbijt dat bestaat uit een bak havermoutpap en een pot thee. De taak van de ADL zit erop, vanaf nu kan ik weer even zelfstandig vooruit. Dat het theezakje nog op de aanrecht zwerft, laat ik voor vandaag maar even zitten. Ruim het zo zelf wel op. Tijdens het ontbijt check ik mijn mail en lees is het nieuws op mijn ipad. Ondertussen bekijk ik mijn Twitter timeline en Facebook.

Na een uurtje is het tijd om even naar de stad te gaan en de rest van de boodschappen te gaan doen. Ik piep op, weer wachten, maar deze keer niet zo lang. Binnen twee minuten na aankomst van de ADL heb ik mijn jas aan. Twijfel: pak ik de auto of ga ik met de stoel. Besluit is snel genomen, het weer is prima en het blijft droog dus ik ga met de stoel. In het winkelcentrum hier in de buurt kom ik de buren van mijn ouders tegen waar ik een praatje mee maak. Vervolgens hervat ik mijn reis naar de stad. Snel doe ik mijn boodschappen, de mannen van de markt hangen mijn spullen achterop mijn stoel zodat ik er zelf niet mee hoef te sjouwen en daarna haal ik een broodje. Deze broodjeszaak snijdt het broodje altijd in 3 stukken voor me, anders kan ik het niet vasthouden. Ik kom een vriendinnetje tegen en samen besluiten we spontaan een terrasje te pakken. In Gouda is niet alles toegankelijk dus het is altijd even zoeken naar een goed plekje waar niet iedereen over mijn rolstoel struikelt. Ik bestel een cola met een rietje, dan hoef ik dat zware glas niet steeds op te tillen. Een dik uur later verlaten we het terras. Ik rij op mijn gemak naar huis.
Eenmaal thuis aangekomen roep ik de ADL weer op, ondertussen is de dagdienst in de avonddienst gewisseld. Ik vraag mijn jas uit te doen, mijn boodschappen op te ruimen, op mijn manier in de koelkast te doen en daarna moet ik naar het toilet. Knoop open, rits open, broek eerst aan de ene kant zo ver mogelijk uit, dan aan de andere kant, graag even wachten op de slaapkamer, kan de deur een stukje dicht? De hele riedel ook weer andersom en ik ben klaar. De ADL'er verlaat mijn huis, niet voordat ze een bak met fruit heeft schoongemaakt. Ze snijdt de kroontjes van de aardbeien wel erg ruim af, er blijft zo weinig over van de aarbeien. Ook hier besluit ik maar niets van te zeggen...

Bent u al moe van dit verhaal? Ik schat in dat het op deze dag pas een uurtje of half vijf is. Ik moet nog eten en in de avond nog douchen en naar mijn bed, tussendoor valt er vast weer iets op de grond waar ik niet bijkan en wil ik nog een aantal keer wat drinken. Voor mij is dit zomaar een vrije dag, een dag die bestaat uit het aansturen van mensen, omdat ik dingen niet zelfstandig kan. Tijdens werk of studie dagen moet ik mijn dag nog beter plannen en alles van te voren incalculeren. Zit er genoeg diesel in mijn tank, zo nee dan moet ik eerst langs mijn moeder of iemand anders die me kan helpen met tanken. Hoe lang blijf ik weg, wat kan ik drinken, naar het toilet gaan zonder hulp is helaas onmogelijk. En ja, wat baal ik soms ontzettend en wat mis ik van die hele kleine dingen die voor valide mensen niet meer dan vanzelf sprekend zijn. Denkt u iedere dag na over hoe de sokken aan moeten en of ze wel goed zitten of de naadjes juist zitten en de hiel op zijn plek? Vast niet. Maar mocht u me tegen komen in de stad of elders, knik dan bemoedigend naar mij. Want ook op zomaar een dag heb ik de regie over mijn leven, aan wat ik zelf heb uitgezocht en tevreden met MIJN dag een dag waarop mijn lijf mijn hoofd bij kan houden.

Ik wens u een fijne dag...

Een zingend meisje...

Voor mijn huis is een klein speeltuintje. Vaak wel een druk bezocht speeltuintje, de kinderen spelen, de ouders zitten op het bankje in de zon. De ene ouder houdt de ogen strak op het spelende kind gericht, terwijl een ander rustig zit te lezen en af en toe eens opkijkt. Vaders hebben altijd haast, maar maken toch even tijd om met de kinderen naar het speeltuintje te gaan. Ze gaan nooit zitten maar hangen verveeld tegen het hek aan. Ik ben thuis, binnen terwijl buiten de zon schijnt, druk aan de studie. Verscholen achter een laptop, ipad, papieren en een stapel boeken probeer ik me voor te bereiden op de volgende tentamen week. Ik luister hoorcollege's terug en werk die uit in een document zodat ik dit mee kan nemen naar het tentamen. Ik ben geconcentreerd bezig, maar dan ineens bereiken de kinderklanken mij. Eerst probeer ik ze te negeren, het is niet heel lastig om af te dwalen van taaie stof over de secularisering van de 19e eeuw.
Ik kijk naar buiten. Daar zit ze, een Marokkaans meisje van een jaar of 7. Ze is alleen op de wip. Ze heeft een bos donker krullend haar, grote mooie ogen en in haar hand houdt ze haar pop. Het meisje kijkt ernstig naar de pop en zingt een liedje. Het klinkt nog een beetje verlegen, maar langzaam vormen de woorden het juist liedje in mijn hoofd:

"Blij, blij, mijn hartje is zo blij,
Blij, blij, mijn hartje is zo blij,
Want Jezus is een vriend van mij en daarom is mijn kleine hartje altijd blij blij blij..."

Het liedje is duidelijk net op school ingestudeerd, ze gaat steeds harder en zelfverzekerder zingen. Na vijf minuten staat ze in haar volle kracht op de wip en zingt uit volle borst. Terwijl ze ook nog moeite doet om op de wiebelende wip te blijven staan.
Mijn gedachten dwaalt af naar Wilders die de laatste weken weer druk is met zijn hetze tegen Marokkaanse mensen. Als hij hier was geweest had ik vast naar buiten moeten gaan en het meisje vertellen dat zij niet over Jezus mag zingen. Zij moet zingen over Allah en dan het liefst ook nog in het land waar haar opa en oma vandaan komen. Zelf heeft ze daar niks mee, ze is er misschien nog nooit geweest, laat staan dat ze de taal spreekt. Ze is Nederlands, kaas en klompen horen in haar opvoeding.
Het maakt me eigenlijk niets uit waarover iemand zingt, hoe iemand eruit ziet of wat iemand doet in het leven. Dat zijn beslissingen die mensen zelf moeten maken, als er vraag naar is wil ik best meedenken, maar beslissen kan ik niet. Het belangrijkste is dat je jezelf mag zijn en dat iedereen je ziet en op waarde weet te schatten.

Waarom ontbreekt het hier anno 2014 vaak nog zo enorm aan? Er staan nog steeds doelgroepen buiten de maatschappij, buiten mag ik vast niet zeggen dat is discriminerend dus ik zal het vervangen voor langs de zijlijn. Zij spelen het maatschappelijke spel niet mee, nooit ziet iemand hen echt, nooit kunnen zij zichzelf zijn, verscholen als een bloem die doodgaat voordat hij tot bloei komt. Zij zijn toeschouwer van het spel dat leven heet. Soms ben ik ook iemand uit een "zijlijn" doelgroep. Mensen die in de stad vragen of ik een ijsje lust, me raar aankijken vanwege mijn stoel, voor me bidden in de hoop dat alles goed zal komen? Meestal weet ik dit soort dingen prima uit te zetten en eerlijk gezegd went het misschien ook wel een beetje. Gelukkig weet ik dat ik meer kan dan dat mensen aan de buitenkant zien. Stiekum hoop ik dat er een toeschouwer van het leven op het pleintje bij de speeltuin woont, die het meisje ook heeft horen zingen. En met een vertederende blik naar haar kan kijken. Want zo puur zou het leven altijd moeten zijn! Wat zou het fijn zijn als we stoppen met ons hokjes gedrag en ons gedragen als wereldburgers. Met haar stem op de achtergrond, duik ik de studie weer in, secularisatie een onderwerp waar we veel aan hebben te danken...

Politiek, gezond of ziek?!

Voor de gemeentelijke verkiezingen ben ik druk geweest op verschillende verkiezingsmarkten in de stad. Ben er nog niet helemaal uit of zo'n markt nu echt mijn ding is, maar heb plezier in de praatjes, het uitdelen van zakjes bloembollen en winkelwagenmuntjes. 

Op een ochtend werd ik door een man van middelbare leeftijd aangesproken, waarom nu juist ik (in mijn rolstoel) voor een banner stond met daarop voor een gezond Gouda. Langzaam draaide ik me om, aangezien ik daar al een tijdje stond was mij en mijn andere gesprekspartners / partijgenoten niets was opgevallen of niemand had er wat van gezegd. 
Ik twijfel er niet aan dat dit ook best eens zou kunnen liggen aan het feit dat ik om 7.00 uur op 'uitslaapdag' naast mijn bed stond en ik alles behalve een zonnestraaltje in de ochtend ben. (alle meelezende ADL'ers zullen nu in hun vuistje lachen na het lezen van mijn laatste zin, sorry dames ik vrees dat dit nooit goed gaat komen). 
Afijn terug naar de meneer en de banner. Nadat ik hetzelfde had geconstateerd draaide ik me weer rustig om. Ondertussen werd meneer besprongen door drie andere partijen met flyers en gadgets, maar daar liet hij zich niet door afleiden. Boven zijn hoofd hing een enorm vraagteken. "Waarop baseert u dat ik niet gezond zou zijn meneer?" Meneer keek me bedachtzaam aan, zijn gezicht sprak boekdelen, dit had hij niet verwacht. De stilte die volgde liet ik voor wat het was, naar mijn mening was meneer nu aan zet. Na het verstrijken van enkele secondes wist hij te zeggen: "Jij kunt nooit gezond zijn aangezien je in zo'n karretje zit." (Als iets me doet ontploffen zijn het mensen die mijn rolstoel een karretje vinden, doe er een muntje in en rij er een stukkie mee). Maar goed ik stond daar met een doel, dus dat wat ik had willen zeggen slikte ik netjes in. Meneer, bracht ik langzaam uit. "Ik ben ontzettend gezond, ik participeer door te werken, te studeren en me nu ook nog hard te maken voor de lokale politiek. Mijn lijf wil dan wel niet altijd wat ik wil, maar dit staat los van gezondheid." Zijn gezicht betrok, hij keek naar zijn schoenen. Ik begon me ongemakkelijk te voelen in de situatie, maar wist dat een zakje bloembollen, een flyer of een winkelwagenmuntje de situatie niet zou verbeteren. 

Na een flinke ademteug gaf meneer aan juist diep respect voor me te hebben. Ik deed het toch allemaal maar! Hoe bedreigend moesten al die transities voor mij niet zijn. Wat Den Haag nu aan het bedenken is zou mij persoonlijk raken. Gehandicapten weer terug de bossen in waar niemand ze ziet, dat zou niets voor mij zijn, daar was ik te slim en te aardig voor volgens meneer. Deze move had ik dan weer net niet verwacht. Hij had gelijk! Ook ik ga ongetwijfeld dingen anders moeten doen of zelfs moeten laten, omdat ik nu eenmaal afhankelijk ben van zorg en hulp. Ik heb naast mijn reguliere baan nog een baan die gehandicapt zijn heet. Alle formulieren, artsen, bezoeken van mensen die beslissen waar ik wel of geen recht op heb, de afhankelijkheid van de zorg, de regie uit handen geven maar krampachtig willen behouden, zijn voor mij dagelijkse gevechten met mijzelf. 
Even later vertelde meneer dat hij drie weken geleden zijn vrouw was verloren aan ALS, ze was pas 53 jaar oud. Wat begon als een simpele gevoelsstoornis werd haar uiteindelijk, binnen 5 maanden, fataal. Meneer was zijn stabile factor kwijt, hij vond het moeilijk om te rouwen en haar los te moeten laten. Ze was ziek, ook al was ze in haar hoofd nog kerngezond. Zijn vrouw maakte zich druk om de politieke bezuinigingen en veranderingen die zouden komen. Meneer had haar beloofd te zullen doen wat hij kon en te zoeken naar een partij die het sociale domein hoog in het vaandel heeft staan en daar ineens op die drukke markt zag hij mij. Het was een mooi en ontroerend gesprek. En ondanks dat ik volgens hem politicus was bleek ik ook nog een 'gewoon' mens te zijn. Op mij zou hij stemmen 19 maart, zo had zijn vrouw dit gewild. Na een stevige hand, scheiden onze wegen. Op 19 maart zijn we met de partij van 4 naar 5 zetels gegroeid, bij het voorlezen van de laatste uitslagen was ik heel even bij deze meneer en zijn vrouw. En vanuit de grond van mijn hart wil ik hem zo graag zeggen: "bedankt dat ik ik mag zijn, gezond of niet...

Student, werknemer, politicus, gehandicapte, maar soms dus ook gewoon maar een mens...

Saar, mijn oude bes

Saar

Huisdieren vind ik over het algemeen geweldig, maar wat past er nu bij mijn onregelmatige leven. Deze vraag stelde ik een aantal jaren geleden aan een vriendin. Een hond?! Nee dat was niks, die moest ik uitlaten en zou het meeste van de tijd thuis zitten. Een konijn?! Die had ik al gehad, maar direct na een vakantie naar de kinderboerderij gebracht, te veel rommel. Een vis?! Ook niet echt veel aan, om nou uren naar een kom te gaan zitten staren. Nee, nee, nee het was allemaal niks en toch miste ik iets in mijn leven. Een ander leven waar ik voor kon zorgen en die fijn op schoot klom als ik thuis was. Na lang wikken en wegen was ik eruit. Een kat zou in mijn leven passen. De vriendin adviseerde mij een wat oudere kat uit het asiel te halen, als ik het dan niet leuk vond zou ik er geen achttien jaar mee zitten. Op een dag zijn we samen naar het asiel gegaan. En daar zat Saar, een angstige zwarte kat met blaasgruis, verstopt onder haar dekentje. Zo hulpeloos als de oogjes me aankeken! Ik moest haar mee nemen. Dat ze een speciaal dieet had dat deerde me niks. Saar zou bij mij komen wonen en ik zou wel zorgen voor een veilig plekje.
Na een ritje van een half uur naar huis onder luid protest van Saar zette ik haar met mandje en al in de gang. Het asiel had verteld dat ik het mandje bij de kattenbak open moest maken zodat Saar die direct wist te vinden. Zo gezegd zo gedaan! Een uur heb ik zitten wachten tot Saar het mandje uit zou klimmen, in de kattenbak zou ruiken, aan haar brokken zou beginnen en daarna tevreden bij mij op schoot zou klimmen. Ik was toch degene die haar had gered uit het asiel?!
Maar er gebeurde niks! Saar had me in haar reismand de rug toegekeerd en bewoog niet meer, stil daar zat ze dan. Ik besloot te gaan douchen. Hierna ging ik weer snel in het mandje kijken. Dat was leeg! Maar waar was Saar? Saar had zichzelf verstop achter de boeken in mijn boekenkast en het enige wat ik zag waren twee oren en twee samengeknepen ogen. Saar was bang, bang van mij, bang in mijn huis... Ze had tijd nodig om te wennen.
De tijd kreeg ze en uiteindelijk verruilde ze de boekenkast voor een dekentje op de bank. Nu, enkele jaren later, is ze de held van de huiskamer geworden. Het liefste ligt ze uren op schoot en eet vooral mee van de vleeswaren die ik eet.
Begin dit jaar viel Saar wel erg af. Na een tijd in ontkenning geweest te zijn, heb ik al mijn moed bij elkaar geraapt en Saar meegenomen naar de dierenarts. Vind het altijd zo'n sneu gezicht als ze me met smekende ogen aan staat te kijken, maar het was niet anders. De dierenarts prikte bloed en enkele dagen later kwam de uitslag: Saar heeft een snel werkende schildklier. Hierdoor valt ze af, klopt haar hart te snel en zal ze uiteindelijk overlijden. Er is van alles aan te doen, maar Saar is bijna 15. Ze doet alles prima, heeft geen pijn, knort en snurkt als de beste en maakt graag een ommetje in de tuin.
Toen ik haar uit het asiel haalde heb ik er niet zo goed over na gedacht dat ik ook een beslissing moet maken als ze ziek is. Saar heeft geen enkel idee van haar schildklier. Mijn gedachte is dat ze geen pijn mag hebben. Dit betekend dat ik nu niets doe aan haar schildklier. Ze ondervind er totaal geen hinder van. Als ik naar haar kijk besef ik dat ik haar ooit kwijt ga raken, maar uit haar ogen is af te lezen dat ze het nu nog naar haar zin heeft. Nog heel veel blikjes natvoer, rondjes buiten en gevechten om de kibbeling en vissticks die ik haar met liefde zal geven. Gelukkig is het nog niet zo ver en schuif ik haar einde nog ver voor me uit... Want mijn Saar wordt voorlopig een hele oude bes!!

Jouw levenseinde?

Ergens eind vorige jaar viel er een uitnodiging op de mat voor een jongeren bijeenkomst van de NVVE (Nederlandse Vereniging Vrijwillige Euthanasie). Dood gaan is iets wat we kennen van dichtbij en uit de media. Programma's als over mijn lijk en de prachtige documentaire nachtvlinder, over Priscilla die een ernstige erfelijke hartafwijking heeft en euthanasie toepast op haar verjaardag, zijn hiervan pakkende voorbeelden. Ik ben al een tijd lid van de NVVE om de volgende redenen:
Ik wil zelf graag de touwtjes / regie in handen hebben als het om mijn eigen levenseinde gaat.
Mijn nabestaanden zijn op de hoogte van mijn wensen en weten hoe ik over bijvoorbeeld het ingrijpen in een medisch uitzichtloze situatie beland.
Ook mijn behandelend artsen zijn op de hoogte van mijn wensen rondom vrijwillig levenseinde en,
Ik ben in het bezit van een niet reanimeren penning.
Toch deed de uitnodiging me wel even twijfelen. Wat is de meerwaarde van een jongeren bijeenkomst en een jongeren werkgroep? Vragen rondom vrijwillig levenseinde zijn toch zowel voor mensen van 25 als van 70 hetzelfde? Of zit het verschil in een voltooid en onvoltooid leven? Is er minder begrip? Artsen willen ten alle tijden mensen beter maken, daar zijn ze immers ook in gespecialiseerd. Wat maakt het dat ze mensen niet voorlichten dat ze van een behandeling vreselijk kunnen lijden en nog zieker kunnen worden. Waarom zegt een psychiater na vele jaren behandeling met niet voldoende resultaat voor de patiënt : Sorry ik kan je niet meer helpen, ik heb gedaan wat ik kon. Maar vaak kiezen artsen voor nog een andere behandeling en hierdoor horen zij de vragen rondom een vrijwillig levenseinde van een patiënt slecht of niet.

Ik meldde me aan voor de bijeenkomst en daar kwam ik er al snel achter dat 1% van de leden van de NVVE onder de 40 jaar is. Is dat niet een beetje heel weinig? Denken mensen onder de 40 niet na over de dood? Zijn zij echt alleen bezig met het leven en niet met de eindigheid? Neem het voorbeeld van Prins Friso, ski-ongeluk, hoe moet jouw behandeling er dan uitzien in een uitzichtloze situatie met hersenletsel? Een ongeluk zit in een heel klein hoekje, maar we denken vaak "dat zal mij niet gebeuren." Bijzonder dat onze geest ervan overtuigd is dat we onschendbaar zijn.
Binnen de eerste tien minuten van de bijeenkomst zag ik een meerwaarde van een jongeren afdeling. Vrijwillig levenseinde blijft een vreselijk moeilijk onderwerp om te bespreken, zeker voor jonge mensen die niet terminaal ziek zijn maar lijden aan psychische ziektes, lichamelijke beperkingen, etc. Misschien moet er op scholen worden voorgelicht over doodgaan. Veel mensen verliezen op jonge leeftijd een familielid, het is belangrijk dat iedereen zijn eigen standpunt in kan nemen en dit bespreekbaar kan maken. Het onderwerp vrijwillig levenseinde moet uit de taboesfeer komen, we moeten er net zo makkelijk over kunnen praten als over andere dingen die ons aangaan en raken. Het was fijn om een dag door te brengen met vele verschillende mensen die allemaal interesse hadden in het onderwerp. Een greep uit de aanwezigen: studenten, nabestaanden, mensen die ziek zijn, juristen, medisch opgeleiden mensen kortom vele doelgroepen waren vertegenwoordigd. Zelf ben ik bij de workshops van Gerty van Casteelen (psychiater AMC en arts bij de levenseindekliniek) en Tim Vis (jurisch bij advocaten bureau Spong) geweest. Verrijkend, mooi en dynamisch. De afsluiter was het verhaal van de partner van Sandra (zij overleed aan eierstokkanker in een van de series over mijn lijk van BNN. Zo goed om te horen dat vragen rondom een vrijwillig levenseinde ook op medewerking van bepaalde artsen kunnen rekenen en dat dit mooie herinneringen zijn voor haar nabestaanden.
Kortom het was een geslaagde dag, bruisend ondanks het onderwerp met als rode lijn dat een vrijwillig levenseinde absoluut maatwerk is.
Dus nu komt natuurlijk de vraag: Heb jij al eens nagedacht over je eigen levenseinde? Zou toch rot zijn als je jaren vegeteert als kasplant terwijl je dit nu al bespreekbaar kan maken. Dus als ik je een tip mag geven, denk er echt een serieus over na en bespreek dit met wat mensen om je heen...

Proberen

In je leven moet je heel wat dingen uit proberen voordat je de conclusie kan trekken dat je het niet kunt, niet leuk vind, niet lekker vind, maar proberen moet je ook om iets onder de knie te krijgen. Blijven proberen geeft meestal een prima resultaat. Voor schommelen en fietsen kon je me als kind wakker maken. Hoe hard ik ook probeerde deze twee activiteiten onder de knie te krijgen, toch heeft het heel wat bloed, zweet en tranen gekost.

Heb jaren met zijwielen rond gefietst. Je kent dat beeld vast van een peuter helemaal scheef op een fiets omdat de zijwielen niet helemaal goed zijn afgesteld, Op mijn vijfde ben ik geopereerd aan de verlenging van mijn achillespees. Hierna heeft mijn opa de fijne taak op zich genomen om mij zonder zijwielen te leren fietsen. Een weekeinde op een bungalowpark met veel gras was een prima plek om te oefenen, nogmaals te oefenen, misschien nog een keer te oefenen, oefenen, oefenen, oefenen tot met heel veel geduld, vallen en opstaan ik weg fietste, op en afstapte alsof ik nooit anders had gedaan! Wat was ik trots en heel stiekum denk ik dat mijn opa nog veel trotser was. Uren fietste ik om ons huizenblok heen. Van mijn moeder moest ik op de stoep blijven, we woonde aan een straat waar erg hard gereden werd. De straat achter ons had asfalt, waar ik natuurlijk heel hard op kon fietsen. Nig veel harder als op de stenen bij ons in de straat. Zodra ik de bocht om was, kletterde ik mijzelf met fiets en al van de stoep af, racete als een malloot over dat asfalt en net voor de bocht terug reed ik netjes de stoep weer op, alsof ik nooit ergens anders had gefietst.

Mijn tweede hobby was schommelen. Ook dat duurde even voordat ik dat onder de knie had. Armen naar voren, benen in de knoop, maar naarmate de jaren van onhandigheid verstreken lukt dat mij prima zelfstandig. Ik had een schommel in de deuropening van mijn slaapkamer dus zelfs bij slecht weer vermaakte ik mij prima. Twee grote haken in de deurpost, schommel er aan en gaan! Schommelen gaf een gevoel van vrijheid. Ik kon vliegen, soms kreeg ik zelfs zo'n rare kriebel van in mijn buik. Iedere speeltuin waar ik ooit ben geweest zocht ik als eerste naar de schommel. 

Schommelen en fietsen heb ik al vele jaren geleden verruilt voor mijn rolstoel. Mijn benen zijn niet sterk genoeg meer om de trappers rond te laten gaan en ik kan niet meer staan, laat staan afstappen. Ook schommelen kost me teveel kracht. Of ik het mis? Nee eigenlijk miet. Als ik mijn ogen dichtdoe kan ik het gevoel van de vrijheid weer terug halen. Ik heb nu andere dingen die ik graag doe en waar ik van kan genieten. Van iedere dag probeer ik een feestje te maken, dat is niet altijd even gemakkelijk, maar wie niet probeert...

En toen kwam ik Jezus tegen

Laatst liep in met een klasgenoot na college naar mijn auto. We lopen wel vaker met elkaar op en nemen dan nog even het college door. Dit keer ging het over de filosoof Seneca. Geen idee of iemand ooit van hem gehoord heeft, maar ik tot dan toe niet. En nu ben ik misschien in de laatste weken wel de grootste aanhanger van Seneca geworden die er bestaat.
Seneca zijn ethiek is namelijk leef alsof iedere dag je laatste is, wees niet bang voor de dood. Dood ga je toch en daarin heb je geen keuze, wantrouw je eigen emoties want ze kloppen niet altijd. Hiermee bedoeld hij dat wij makkelijk mee huilen om het verdriet en de ellende van iemand anders terwijl we dit verdriet ook kunnen laten bij de persoon waarbij het hoort. Dat Seneca dan ook aangeeft dat je je emoties geheel uit moet schakelen om gelukkig te kunnen leven daar ben ik het dan weer niet helemaal mee eens. Maar voor mij kloppen de grote lijnen.
Hoeveel mensen maken zich dagelijks in de auto ontzettend druk om mensen die op het laatste moment in een file invoegen. Heb je je wel eens afgevraagd of dat druk maken zin heeft? Schiet jij je iets mee op en heeft die andere bestuurder er iets aan? Natuurlijk niet! Maar ook ik maak me dagelijks druk om dingen die de moeite niet waard zijn. Misschien moet ik wat meer Senecaans gaan leven, Over Seneca valt natuurlijk nog veel meer te zeggen en te schrijven maar dat laat ik aan anderen over.
Afijn ik was met een klasgenoot in een park. Achter ons kwam er luid zingend een zwarte man aanlopen met een flinke joint in zijn hand. Het was al donker en zijn uitstraling gaf me wel een unheimlich gevoel. Negeren die man was het enige wat in mij op kwam. Dan zal hij zich vast niet geroepen voelen om wat dan ook uit te gaan halen. Helaas! Dat had ik verkeerd ingeschat. De man kwam naast me lopen en begon te schreeuwen dat hij Jezus, de zoon van God, was. Hij legde zijn smoezelige hand op mijn hoofd en riep dat ik de volgende morgen weer zou kunnen lopen. Wauw hoe gaaf is dat, stel je voor dat het echt zou werken?! Dit wekte al enige argwaan bij mij op want waarom moest ik dan nog minstens 12 uur wachten voordat ik mijn stoel terug kon geven aan de leverancier? Ik had amper tijd om hem dit te vragen en mijn hoofd maakte overuren met alle vragen die ik hem wilde stellen. Niet eens over mijzelf maar over de hemel, het doodgaan, ben ik echt echt omdat ik kan denken, etc. Alles ging zo snel dat hij eigenlijk zo weer doorliep en luid nog wat bijbelteksten op ratelde. Op de een of andere manier kom ik jaarlijks wel een aantal mensen tegen die ongevraagd voor me bidden en ervoor zullen zorgen dat ik snel beter word (alsof ik in een rolstoel zit vanwege een gebroken voet). Als ik hen probeer uit te leggen dat ik het echt niet slecht heb en prima participeer in de maatschappij kijken ze me meewarig aan.
Maar goed terug naar mijn verhaal over de ontmoeting met Jezus. We kwamen bij een hoorcollege vandaan, de studie die ik volg is aan de universiteit van humanistiek. Humanistiek is een nieuw begrip in mijn leven en deze denkwijze staat soms lijnrecht tegenover mijn opvoeding als kind uit een hervormd gezin. Soms best lastig, de zekerheden waar ik mee ben opgevoed lijken af en toe te rammelen. Bestaat die hemel waar alles beter is eigenlijk wel? Wat is een goed leven en hebben we daar God voor nodig, zijn vragen die mij dagelijks bezighouden.

De volgende morgen werd ik wakker ik wist het meteen: deze Jezus had gelogen. Als ik Jezus echt was tegen gekomen dan kon ik nu mijn bed uitstappen. Helaas voelde mijn lijf niet anders aan en heb ik toch gewoon de adl opgepiept om me te helpen met aan kleden. Nu kon ik me natuurlijk super druk gaan maken, maar Seneca had me geleerd dat niet meer te doen. Stel je toch eens voor dat ik wel van de een op de andere dag weer zou kunnen lopen en ik geen spierziekte meer had. Ja stel je voor! Dan moet ik op zoek naar een ander huis, opnieuw autorijlessen gaan nemen, maar dan heb ik nooit meer iets te maken met de zorg, het UWV, leveranciers van hulpmiddelen, geen geregel meer of ik ergens in kan, ik zie ook wel wat voordelen. Maar het helpt niets om me daar mee bezig te houden, mijn spierziekte is nu eenmaal een feit. Tja stel je voor... Ach het is jammer dat ik Jezus niet heb ontmoet, maar lang treuren om dat feit heeft geen zin, ik ben dik tevreden met het leven wat ik heb. En heb niet voor niets Imagine op mijn pols laten tatoeren... Seneca bedankt!