maandag 21 juni 2021

Verplicht vrijwilligerswerk

Naast een betaalde baan van 30 uur heb ik ook nog een verplichte vrijwilligersbaan. Ik kan er geen seconde niet mee bezig zijn. En een dag vrij nemen kan al helemaal niet. De oorzaak van mijn vrijwilligersbaan die me gelukkig en ongelukkig maakt; Spierziekte! En die verplichte vrijwilligersbaan kost me zeker 25 uur in de week aan organisatie en uitvoering. 

Zo bezoek ik meerdere malen per jaar meerdere artsen. Sommige om mijn achteruitgang te volgen (vooruit ga ik echt nooit) of iets simpels na te vragen. Bij andere kom ik omdat een instantie een medisch bewijs van me nodig heeft om bijvoorbeeld een parkeerkaart of mijn rijbewijs verlengd te krijgen. Aan mijn keukentafel heb ik regelmatig wildvreemden die me het hemd van het lijf vragen om een indicatie voor een persoonsgebonden budget of een elektrische rolstoel te kunnen verstrekken. De dagelijkse dames en heren die mij assisteren met persoonlijke verzorging tijdens het opstaan, toiletbezoek en het naar bed gaan. Iedere week lopen er nog twee mensen door mijn huis met poetsdoeken. De avond voordat ze komen maak ik een lijstje met wat er deze keer moet worden schoongemaakt. Een dagje uit kan nooit echt spontaan. Als ik niet weet of ik ergens naar binnen kan met de rolstoel moet ik dat toch eerst even uitzoeken. Een invalidentoilet op een locatie is fijn, alleen moet ik dan wel iemand zien te regelen die mij op het toilet helpt en mijn broek uit en weer aan trekt. Steeds meer parkeerterreinen zijn afgesloten met een slagboom maar hoe hard ik mijn best ook doe, mijn handfunctie is te slecht om het parkeerkaartje te kunnen pakken. Sommige weken is het hard werken om alles wat mijn spierziekte met zich meebrengt te kunnen managen. Ik verzucht soms weleens; “Had ik maar een Persoonlijk Assistent die heel veel regeldingen uit mijn handen kan nemen zodat ik gewóón kan werken!”. Ik kan me niet voorstellen hoe andere mensen het doen die eigenlijk niets hoeven te regelen in hun leven. Die in een trein stappen zonder zich af te vragen of ze eenmaal aangekomen het station wel uit kunnen. Die alleen zichzelf en de wekker de schuld kunnen geven als ze ergens te laat zijn. Maar vooral alles kunnen beslissen en regelen zonder afhankelijk te zijn van hun eigen vrijwilliger. Mijn vrijwilliger kan geen dag moe zijn of hoofdpijn hebben. Geen minuut afgeleid zijn of even de regel niet weten binnen de gemeente, zorgverzekering of bij de uitkeringsinstantie. 

 

Mijn collega gaf laatst aan dat ik me iets minder moest frustreren over iets wat ik al maanden niet geregeld kreeg. Ondanks dat ze naar me luisterde kon ook zij het probleem niet oplossen. Ik moest de strijd zelf aan. Later besefte ik pas dat zij samen met mij actie had kunnen ondernemen. Dat zij ook aan had kunnen geven de maat nu vol te vinden. Maar ook hierin vocht ik alleen. Toen ik haar appte dat het geregeld was kreeg ik terug; “Wat goed dat je doorgezet hebt, ik had het al opgegeven”. Tot mijn laatste snik zal ik mijn eigen vrijwilliger zijn. 


Ik moet weer door, ik moet wat doen voor de kost…

zondag 23 augustus 2020

Wiebeltenen

Als kind ontwikkelde ik me op fysiek gebied redelijk mee met mijn leeftijdgenootjes. Ik liep, rende en sprong allemaal op mijn eigen manier maar het lukte. Ik moet een jaar of 4 geweest zijn toen ik erachter kwam dat ik mijn grote teen van mijn rechtervoet zelfstandig kon laten wiebelen. Snel liep ik naar mijn ouders. Kijk eens hij kan zwaaien! Riep ik verrast uit. Hoe hard ik mijn best ook deed mijn andere negen tegen lieten zich niet aansturen en hingen er maar gewoon wat bij. Het liefst had ik aan heel de wereld mijn wiebelteen laten zien, nooit meer schoenen aan getrokken en heel de dag met mijn teen zitten zwaaien. De volgende dag op school kreeg ik ruimte van de kleuterjuf om aan alle kleuters te laten zien dat ik mijn teen kon wiebelen. Niet alleen ik maar ook mijn medekleuters reageerden enthousiast op mijn kunnen. Op zondag gingen mijn schoenen weer uit voor een wiebeldemonstratie bij opa en oma. Opa droeg me trots met mijn blote voet door de kamer heen. Telkens weer vierde ik een klein feestje voor mijn wiebelende teen. Eigenlijk weet ik niet eens meer of ik me al bewust van mijn spierziekte was en wist dat deze functie weer zou uitvallen.
Op mijn 5e ben ik aan mijn achillespees geopereerd, de dag na de operatie kwam de arts kijken of alles goed was gegaan. Wiebel eens met je teen? Vroeg hij. Hoe hard ik mijn teen aanstuurde en hoe lang ik hem ook bleef aankijken er gebeurde niets. Stiekem bleef ik nog dagen proberen enige beweging in mijn teen te krijgen. Hij deed het eerst toch ook gewoon?
Ik kom met enige regelmaat in een academisch ziekenhuis voor de revalidatiearts. Steeds ontmoet ik weer een andere coassistent die me vraagt mijn sokken en schoenen uit te doen. Dit gaat niet zonder gesteun en gekreun van mijn kant, ik begrijp dat ze willen kijken maar aan een slappe voet valt weinig te ontdekken. Kunt u uw tenen bewegen? Ik geef er geen antwoord meer op en staar in tranche naar mijn teen hopende op dat kleine wondertje. Eigenlijk word ik er gewoon bloed chagrijnig van dat alles steeds uit moet om te kijken naar iets wat het nooit meer gaat doen. Hierover maakte ik de volgende afspraak met de revalidatiearts; de dag dat ik mijn teen zelfstandig kan laten wiebelen, zit ik bij u in de wachtkamer zonder afspraak en wacht ik net zolang tot u en al uw coassistenten naar mijn wiebelende tenen hebben gekeken. Zolang dat niet het geval is blijven mijn schoenen en sokken aan. De revalidatiearts begreep mijn argumenten en nam de afspraak op in mijn dossier. Een paar weken geleden belde ik de revalidatiearts die ik vanaf 2017 niet meer heb gezien. Zo mevrouw Baks, ik begrijp aan uw afwezigheid de laatste jaren dat uw tenen nog niet wiebelen. Sprak hij rustig. Ik kon een glimlach niet onderdrukken mijn tenen wiebelen nog niet maar vandaag heb ik een andere vraag voor u.

zaterdag 25 juli 2020

Eindelijk weer naar oma!

Eindelijk mag ik vandaag weer op bezoek bij oma in het verpleeghuis. Ik heb haar bijna vier maanden niet mogen bezoeken vanwege de pandemie. Ik voel me als een jarig kind dat veel te vroeg wakker is in afwachting wat er allemaal gaat komen op haar verjaardag. Als ik de auto instap voel ik de zenuwachtige kriebel in mijn buik. Weet oma nog wie ik ben? Kunnen we ons wel aan de anderhalve meter afstand houden op haar kamertje? Hoe ziet oma eruit nu ze al maanden niet meer bij de kapper is geweest?

Eenmaal aangekomen bij het verpleeghuis meld ik me op de afgesproken tijd bij een mevrouw met een thermometer. Ze stelt me allerlei vragen over mijn gezondheid van de afgelopen week. Nee, ik heb geen koorts gehad, ook geen snot en hoef ook niet te hoesten. De eerste hindernis heb ik gehaald. De ontsmettingszuil is nog een uitdaging. Om alles zo hygiënisch mogelijk te houden moet je met je voet op een pedaal drukken en je handen onder de fles met ontsmettingsalcohol houden wat vanuit een rolstoel nooit gaat lukken. Gelukkig hebben ze voor mij een klein flesje ontsmettingsalcohol. Ik steek mijn handen zo ver mogelijk uit om afstand van de vrouw te houden. “Als het goed is zit je oma al op haar kamer dus je kunt direct daarnaar toe”, zijn de instructies die ik meekrijg. In de lift zet ik het verplichte mondkapje op. Gelukkig is het er zo een met elastiekjes om mijn oren. Echt handig is het niet. Het ding zakt iedere keer van mijn neus en als ik hem verder naar boven doe prikt hij in mijn oog. Terwijl ik de gang oprij moet ik om mezelf lachen. Uit de kamer van oma schalt harde klassieke muziek. Zachtjes klop ik op de deur en duw meteen de deur een stukje open. Even is het stil, moeten haar ogen wennen aan mij. Dan zie ik het kwartje vallen en verschijnt een glimlach van oor tot oor “Ga je een bank beroven?”, vraagt ze wijzend op het mondkapje. Wat heb ik dit gemist, wat heb ik haar gemist en even voel ik niet het mondkapje maar de tranen die in mijn ogen prikken. Ik vertel haar over de pandemie. Ze kijk me aan en luistert naar mijn uitleg. “Daar heb ik nog nooit van gehoord”, merkt ze op als ik klaar ben met mijn verhaal. Ze pakt mijn hand, hoe moeten we nou neuzen? Ik vertel haar weer over de pandemie, dat er veel ouderen overlijden en dat ik daarom een mondkapje op moet. Even is ze stil, het lijkt alsof mijn woorden moeten bezinken. “Daar heb ik nog nooit van gehoord”’ zegt ze na enkele seconden.  Een uur mag ik blijven, daarin leg ik een keer of achttien uit dat er een pandemie is waar zij naar eigen zeggen nog nooit van heeft gehoord. Ze houdt mijn hand het hele uur vast en draait af en toe aan mijn ring. Als ik wegga zet ik de radio weer voor haar aan. Op de gang maak ik een praatje met een verpleegkundige. Hoor eens, fluistert ze. Hard en ontzettend vals zingt oma mee met haar radio. “Dit heb ik haar al maanden niet meer horen doen”, zegt de verpleegkundige, als we beide onze tranen weg slikken. Het is duidelijk, oma heeft mij ook gemist.

donderdag 26 maart 2020

Ik sta op een lijstje in corona tijd

Volgens mij zijn er zat Nederlanders die heel blij worden van lijstjes en briefjes. Tijdens het doen van wekelijkse boodschappen zie ik vaak mensen op een handgeschreven lijstje kijken om te voorkomen dat bij thuiskomst de helft van de boodschappen zijn vergeten. Zelfs met een lijstje krijg ik het voor elkaar boodschappen te vergeten. Soms springen er producten in mijn tas die nooit op mijn lijstje hebben gestaan. 

Sinds 19 maart 2020 staat heel de wereld op z’n kop vanwege een levensgevaarijke pandemie. We werken zoveel mogelijk thuis, alle scholen zijn gesloten, verpleeg en verzorgingshuizen zijn dicht en we houden 1.5 meter afstand van elkaar in de hoop het virus te slim af te zijn. Sommige mensen vinden het best even fijn, even weg uit de routine te zijn en zij passen de maatregelen zoals gesteld door de overheid makkelijk toe. Voor andere mensen is het aanpassen lastiger, zijn de kinderen ineens thuis, de schappen in de winkel zo goed als leeg en is de vertrouwde dagelijks structuur weggevallen. Volgens mij zoeken we allemaal naar een nieuwe balans in onzekere tijden. 

Ik heb ook best moeite nieuwe structuur te vinden, niet alleen in thuiswerken maar ook in de dagelijkse zorg-momenten. Afstand houden kan simpelweg niet als ik aangekleed wordt, de kring mensen die ik binnen laat moet ik steeds weer heroverwegen en borgmomenten bundelen, boodschappen doen is lastig als ik niet kan vragen of iemand de te hoog of laagstaande producten aan kan geven. Ik ben in veel dingen behoorlijk afhankelijk van anderen. Dit besef druk met met mijn neus op de feiten.


Ik volg de laatste weken neurotisch het nieuws en kijk naar de lijstjes van de IC’s waarop wordt weergegeven hoeveel mensen er overleden zijn in de afgelopen 24 uur. Vanmiddag las ik een lijstje, gedeeld door de NOS. De kop; als alle IC-bedden bezet zijn, wie wordt er dan niet meer opgenomen? Negen bulletpoints uitgewerkt met aandoeningen die weinig tot geen kans hebben het virus te overleven. Het achtste bulletpoint ging over; Mensen die compleet hulpbehoevend zijn voor hun dagelijkse verzorging. Het staat echt in een rijtje aandoeningen waar eerder staat dat als de overlevingskans bij bepaalde aandoeningen minder dan 90% is dan wordt er bij deze aandoeningen niet meer behandeld. Er wordt geschreven over brandwonden, hartfalen (zonder hulp binnen X minuten), mensen met een terminale ziekte, orgaandalen, etcetera. Ik vraag me meteen af of dit over mij gaat?! Ik ben 24 uur per dag afhankelijk van zorg en hulp. Is er voor mij geen plek op een IC in fase 3 als ik dit virus krijg? Ik lees de bulletpoints keer op keer weer en even gaat mijn hoofd op zwart. Als we moeten kiezen wie het laatste IC bed krijgt; dan ben ik het niet dit besef doet best pijn. Al weken doe ik mijn uiterste best het virus buiten de deur te houden. Ondanks alle hygiëne maatregelen de zowel ik als de ADL assistenten (na enige aanwijzing / discussies tot handen wassen) nemen, kan ik het niet 100% uitsluiten dat ik toch een besmet iemand binnen laat. 

Om mijn gedachten te verzetten pak ik pen en papier: ik maak een lijstje, een lijstje met boodschappen in de hoop dat de supermarkt ze komt brengen, ik ga voorlopig de deur niet meer uit!

woensdag 19 februari 2020

Vallen en opstaan

Een leven met een spierziekte brengt regelmatig heel wat teleurstelling met zich mee. Ik weet nog goed hoe trots ik was op mijn wiebelende grote teen, dit was ook meteen de enige teen die ik kon wiebelen. Helaas maar voor korte duur, want na mijn achillespees verlenging op mijn 5e deed mijn teen niets meer hoe hard ik ook oefende. Later zeurde ik mijn moeder gek dat ik wilde rolschaatsen, elastieken en touwtje springen. Ik wilde gewoon zijn en erbij horen. Dus weer oefende ik me suf met mijn moeder als wandelende steunpilaar bij het rolschaatsen, als paaltje om mijn elastiek te spannen en draaide zij haar armen uit de kom als ik uren probeerde met twee benen over het springtouw te komen zonder mijn nek te breken. We gaven niet op maar echt lukken wilde het niet. Gelukkig was ik op mijn schommel in de deurpost van mijn kamer, want dat kon ik helemaal zelf, zonder hulp. Maanden later stonden er 20 kleuters te klappen toen ik 3 keer over het touw sprong!! Het was me gelukt, wat was ik trots!! Later deden artsen beloftes die belangrijk voor me waren om weer mee te kunnen doen en altijd was er een kleine kans dat die belofte niet uit zo komen. Dus ik zat nog steeds vast aan zware lompe maatschoenen met spalken die alles behalve modieus waren. Weer deed ik niet mee met het gewone. Uiteindelijk belande ik in een rolstoel, na vele botbreuken was die stoel mijn vrijheid. Mijn maatschoenen gooide we aan de kant en ik droeg eindelijk echte schoenen. Met de rolstoel deed ik weer mee, stond ik niet meer aan de kant. Spijbelde ik, ging met klasgenoten naar de kroeg en was niet meer afhankelijk van de taxi service van mijn ouders. Toch bleef ik dingen proberen die steeds moeilijker gaan. Ik sta soms minuten met de rits van mijn jas te stoeien want mijn handfunctie laat me in de steek, toch krijg ik mijn jas nog dicht. Mijn zelfstandigheid zit in steeds kleinere dingen. Progressieve spierziekte wordt een groter groeiend monster in mij waar ik niet meer omheen kan. Vandaag werd ik na 20 jaar met een tillift op een paard gehesen, want dat deed ik vroeger zo graag. Mijn balans liet me in de steek ondanks aan iedere kant een vrijwilliger stond was het zitten met de lift vast al spannend genoeg. Lars, het paard, stond geduldig te wachten. We hebben geen stap gezet, ondanks alle aanmoedigingen durfde ik niet. Maar volgende week ga ik weer. Misschien om alleen in de lift op het paard te zitten net zolang tot ik alle moed verzameld heb om een rondje door de bak te slenteren. Ik blijf oefenen, vallen, opstaan en weer doorgaan. Maar uiteindelijk rij ik weer paard en die dag stromen de tranen over mijn wangen en heb ik mijn monster die spierziekte heet even verslagen!!! 

maandag 9 december 2019

Afhankelijkheid en dankbaarheid


Volgens mij is ieder mens afhankelijk. Van je partner, je vrienden, kinderen van ouders en van de supermarkt, de slager en de bakker anders zouden we zelf ons eten moeten verbouwen en slachten. Ik ben net wat meer afhankelijk van anderen omdat ik door mijn spierziekte nu eenmaal niet alles kan. Het gaat over wassen, douchen en aankleden. Over eten klaarmaken en snijden. Over mijn jas dichtritsen en mijn tas inpakken. Over naar het toilet gaan en geduwd worden als ik in mijn handrolstoel zit. Laatst was ik bij de supermarkt, boodschappen doen gaat altijd een beetje onhandig maar wat ik zelf kan wil ik nog zelf graag doen. Ik stond even te kijken bij de blikjes ananas en mandarijntjes toen er een mevrouw langs me liep. Ik kan u wel even helpen hoor. Voordat ik het wist zat er een pot appelmoes in mijn tas en liep de mevrouw weer door. Ik had helemaal geen appelmoes nodig maar ik kreeg die zware pot nooit zelf uit mijn tas. Na wat gezoek in de gangpaden kwam ik een vakkenvuller tegen die mij verloste van de pot appelmoes. Hulp is fijn en ik weet ook dat ik niet zonder kan maar ik hou wel graag mijn eigen regie in dit geval op mijn boodschappen tas. Er zijn dagen dat ik geen zin heb om te vragen of iemand iets voor me wil doen. Dan blijf ik stuntelen met de rits van mijn jas vaak net zolang tot er vanzelf iemand komt die mijn gestuntel niet meer aan kan zien of er gebeurd ook wel eens een wonder en de rits krijg ik zelf los. Bedankt voor je hulp ik roep het iedere dag wel een paar keer. Tegen de zorg die me even tussendoor heeft geholpen omdat ik nodig moet plassen. Tegen de collega die een kop thee voor me heeft gehaald uit de automaat waar ik zelf niet bij kan. Tegen de caissière die mijn boodschappen na het scannen weer in mijn tas propt. En soms ben ik de afhankelijkheid en de eeuwige dankbaarheid meer dan zat. Wil ik uit mijn bed springen en alleen douchen zonder iemand te vragen mijn haren te wassen. Wil ik zelf het knopje van mijn elektrische tandenborstel aanzetten. Wil ik zelf mijn vlees snijden zonder aan te moeten geven of de stukken te groot of te klein zijn. Sommige dingen zijn wel fijn hoor dat ik ze niet zelf kan. Strijken is er daar een van, ik geloof niet dat ik daar echt talent voor heb. Of kerstkaarten knutselen de creatieve genen van mijn moeder zijn niet helemaal overgekomen op mij. Gelukkig heb ik mensen om me heen die strijken wel leuk vinden en het geweldig vinden om met mij te knutselen. Ik kan namelijk wel bedenken wat ik wil maken en verzorg dan de koffie, de koekjes en de gezelligheid. Zo doen we eigenlijk allemaal waar we goed in zijn en wat we leuk vinden. De appelmoes mevrouw was vast goed in boodschappen doen, misschien kom ik haar nog wel eens tegen dan kunnen we voortaan samen de boodschappen doen…  

woensdag 9 oktober 2019

Sociaal vergaderen met een twist

Vandaag staat het leeratelier deep democratie in mijn werkagenda. Deep democratie is een methode waarin je met het horen van een minderheid door de hele groep gedragen besluiten neemt. Niet alleen de voors en de tegens maar ook het andere geluid van die Andere ander. Het leeratelier vindt plaats in een oude fabriek die nu dienstdoet als bedrijfsverzamelgebouw. Er werkt een gastvrouw met het syndroom van down die inzetbaar is voor allerlei klussen zoals koffie en thee schenken, printers bijvullen en de post rondbrengen. Ze heet Janny. Voor het leeratelier van start gaat wordt Janny bij ons geïntroduceerd. Haar begeleider verteld dat wat er allemaal gedaan wordt op een dag en dat er een folder is gemaakt zodat de bedrijven weten dat zij er is. Janny komt zelf ook aan het woord. Haar verhaal maakt indruk op me; al 21 jaar werkt ze op een dagbesteding maar nu heeft ze een echte baan. Van drie dagen en binnenkort vier dagen in de week. Ze straalt als ze dit verteld. Ze besluit haar verhaal met: ik ben uniek!!

Tegen zes uur zit het leeratelier erop. Ik wandel met een collega een rondje door het pand. We zijn op zoek naar een toilet waar ik bij de kraan kan, maar voorlopig hebben we nog niet veel succes. In de ontmoetingsruimte zit Janny nog steeds. Hallo Petra, zegt ze. Jeetje, wat maak jij lange dagen, zeg ik. Nee, dat is alleen vandaag omdat ik straks nog help bij jullie avondeten. Wat deed je voor werk op de dagbesteding? Vraag ik haar geïnteresseerd. Borduren en soms dingen vouwen. Ga je je collega’s niet missen als je hier gaat werken? Intuïtief voel ik aan dat het de verkeerde vraag is, ik zie de tranen in haar ogen rollen. Nee, die ga ik niet missen, ze pesten me en dat vind ik niet leuk, maar de begeleiding ga ik wel missen, zegt ze stellig. De begeleider vult aan dat ze op de dagbesteding zo veel heeft geleerd dat ze nu hier kan werken. De tranen worden ingewisseld voor terechte trots. Als ik later in de ruimte kom waar we eten zit ze al aan een tafel. Kom je bij me zitten? roept ze enthousiast en schuift meteen een stoel aan de kant.

Petra mijn mama zit ook in een rolstoel. Is je mama ziek? Onzeker kijkt ze haar begeleider aan die haar het vertrouwen geeft dat ze door kan praten. Mijn mama heeft kanker en toen heeft de dokter haar beter gemaakt, maar achter haar long zat nog een plekje en toen ging mama dood. Ze verteld het verhaal in een paar zinnen. Weer zie ik de opwellende tranen. Tranen van gemis. Mama is heel trots op mij en nu woont mama hier, ze legt haar hand op haar hart. Ik vertel haar dat mijn papa ook in een rolstoel zit en dood is gegaan, dat hij ook trots op mij is en in mijn hart woont. Ze schuift baar stoel iets dichter naar me toe. Weet je, zeg ik langzaam als we strakjes naar buiten weet ik zeker dat de maan extra fel schijnt vandaag. Dat zijn papa’s en mama’s die heel trots zijn. Ze knikt, een paar seconde later kiest ze twee ijsjes uit. Na zo hard werken is dat meer dan verdiend!


Als ik een uurtje later sta te stuntelen met mijn ritssluiting van mijn jas, ritst Janny hem zonder woorden dicht. Samen met nog enkele van mijn collega’s lopen we naar buiten en wacht ik bij de taxi tot ze op haar plek zit en de taxi wegrijdt. Ze zwaait niet meer, ze is druk met het vastklikken van haar riem. Onderuit mijn tas vis ik mijn autosleutel en als ik opkijk zie ik het gat in het wolkendek. Daar ver bij me vandaan schijnt de maan, fel in het vaak zo te duister.