2014 een jaar van...

"And now the end is near, so i face the final curtain..."

De laatste uren van 2014 tikken weg terwijl ik naar de top 2000 luister. Mijn gedachten dwalen af naar het afgelopen jaar, alles buitelt over elkaar heen om nogmaals de revue te passeren. Misschien was 2014 eindelijk weer een jaar waarin ik ECHT trots op mijzelf kon zijn en met vlagen besefte dat ik heel misschien wel echt gelukkig was. En geluk zit in de kleine dingen!
Februari en maart stonden in het teken van de gemeenteraadsverkiezingen waar ik op de kieslijst van een Goudse partij stond. Bijzonder om je eigen naam op zo'n lijst te zien staan. En wat koste het me veel energie de verkiezingsmarkten, met onbekende gouwenaren in gesprek gaan en de debatten volgen, maar ik deed het met plezier en liefde. De uitslagavond was geweldig om mee te maken, de spanning die siddert in het huis van de stad, het gejuich en op die avond is iedereen met welke politieke kleur dan ook heel even een.
In juli rondde ik in combinatie met mijn baan een Premaster studie in een jaar af. En wat heb ik moeten ploeteren op het tentamen ethiek en op mijn eind thesis, maar het certificaat prijkt nu in mijn kast. En het ergste is; ik ben geraakt door die filosofen, ik heb ze doorleefd en soms zelf begrepen.
In april kreeg ik te horen dat mijn contract niet verlengd zou worden. Dat gaf stress, geen baan is geen auto en dus geen vrijheid. Uiteindelijk heb ik tevreden afscheid genomen. Door enorm te netwerken op de sociale media ontstonden er nieuwe mogelijkheden.
Augustus stond in het teken van genieten in Mexico. De Maya tempels bezocht, hoe ontoegankelijk het terrein ook soms was onze gids sjouwde me overal naartoe. Weer een van die momentjes waarin ik besef dat er ondanks mijn spierziekte zoveel kan, zonder perfecte aanpassingen, maar met de juiste instelling en een dosis humor en doorzettingsvermogen blijkt er weinig onmogelijk
September brak aan en ik begon aan mijn nieuwe baan als rijksambtenaar. En daar vond ik mijn plek en de mogelijkheden om mijzelf verder te ontwikkelen. Ik krijg de vrijheid tot het ontwikkelen van volledig nieuw beleid wat hopelijk rijksbreed zal worden uitgebreid. Wij zijn de pioniers, we vallen, we staan op, we leren maar we doen het met plezier en vertrouwen.
In november beleefde mijn vader zijn laatste werkdag, hij mag eindelijk samen met mijn mams gaan genieten van zijn pensioen. Het was fijn dat er zoveel mensen afscheid van hem kwamen nemen en dat ik in mijn speech kon vertellen hoe belangrijk mijn papa voor me is!
In december werd ik gevraagd een training te volgen vanuit de NVVE voor cafe doodnormaal. Het is een eer maar ook rete spannend het eerste cafe te gaan beleven in januari.

2014 heeft me nieuwe vrienden gebracht, verloren vrienden weer terug laten vinden en mijn goede vrienden alleen maar meer laten weten hoe dierbaar ze voor mij zijn. Ik heb er kunnen zijn voor de mensen die me nodig hadden en zij waren er voor mij. Al is het oplossen van problemen nog steeds iets wat ik liever zelluf doe ;). Ik heb mogen leren en ervaren wat me zoveel rijker heeft gemaakt. Theater bezoekjes, etentjes bij de Griek, weekeindjes weg, app avondjes, vele koppen thee en koffie met hen die belangrijk voor me zijn. Natuurlijk waren er ook minder goede dingen. De steeds maar terugkerende buikklachten die alleen met morfine te bestrijden zijn. Mijn lieve oma van 92 die nu officieel het stempel dementie heeft gekregen. Maar wat houd ik toch van haar, maar heel stiekum mis ik die oma waar ik altijd zo tegenop keek. Oma was altijd mijn maatje en nu lijk ik van haar vervreemd. De invoering van de nieuwe Participatiewet heeft me bloed, zweet en tranen gekost.  Alles wat zeker was blijkt toch ineens op losse schroefjes te staan. Maar ik vertrouw op de toekomst. En ben de mensen die zowel betaald als onbetaald voor me klaarstaan dankbaar, deze mensen zijn goud waard!

2015 nadert. Ga ik de tijd vinden om mijn eigen boek te schrijven? Ga ik nog meer van de wereld zien? Begin ik een studie? Gaan er andere lang gekoesterde wensen in vervulling? Ik heb nog geen flauw idee! Op de valreep moeten er nog goede voornemens worden bedacht; stoppen met roken, stoppen met alcohol, me beter aan de snelheid houden in de auto, naar de sportschool en op dieet. Dit jaar ga ik voor de serieuze stoppen met roken poging doen. 2014 tikt weg, we heffen de glazen, we proosten en maken nieuwe plannen.

Kom maar op 2015. But I do it my way. What others will say...

Ik wens jullie allen een ontzettend mooi, liefdevol en gezond 2015.

Herindicatie; wankelend de toekomst in.

Al maanden volg ik zowel de landelijke als de plaatselijke politiek als het gaat om de invoering van de Participatiewet. Met de komst van deze wet staat de zekerheid die ik altijd dacht te hebben ineens op losse schroeven, mijn leven wankelt, maar ik zet stug door en blijf Participeren.

Gaat Fokus (mijn woonvorm) in de Wet Langdurige Zorg? Houd ik mijn Wajongindicatie? Mag ik mijn auto houden? Tel ik mee in de quotumregeling zodat ik mijn baan kan behouden ondanks dat ik hoog opgeleid ben? Kan ik op mijn werk nog wel naar het toilet op basis van PGB? Kan ik mijn huishoudelijke hulp nog wel aanhouden? Wat mag ik in 2015 nog wel en niet van haar verwachten? Hoeveel moet ik betalen aan eigen bijdrage aan woningaanpassingen die ik niet voor de lol heb? Zou ik mijn elektrische rolstoel wel houden? Mag ik nog naar de door mij gekozen revalidatiearts die ik al 12 jaar ken? Hoeveel moeten mijn ouders en vrienden op zich gaan nemen, omdat zij naast al die zorg ook stiekum mantelzorger zijn? Allemaal vragen die me raken in het diepste van mijn zijn! Want als alles weg zou vallen wat is dan mijn toekomstperspectief? Vragen die mijn humeur beïnvloeden en mij af en toe jaloers laten zijn op de valide wereld, die zich over dit soort dingen geen zorgen hoeven maken. Natuurlijk weet ik dat zij weer hele andere dingen hebben, maar toch...

2014 bereikt zijn laatste dagen en nog steeds is er bij mij veel onduidelijkheid. Bakken met post over herindicaties, zorgcontracten, trekkingsrecht, eigen bijdrages, PGB verandering van betaling, informatie om mij op de hoogte te houden over die wankele en onzekere toekomst. Wat ik in al deze enorme transformatie mis is Maatwerk. Ziet niemand mijn onzekerheid, snapt niemand echt in wat voor chaos ik mij bevind? December is al over de helft. De kerstsfeer wordt ingezet, bezinning, terugkijken op het oude jaar en plannen maken voor her nieuwe jaar. Bij mij word de sfeer flink verpest door alle onzekerheden! Ondertussen weet ik dat Fokus is opgenomen in de WLZ, dat is in ieder geval goed nieuws! Ik kan blijven wonen waar ik nu woon en de zorg is gegarandeerd.
Vandaag werd ik gebeld door een indicatiesteller van de gemeente Gouda. Zij wist me te vertellen dat mijn uren huishoudelijke hulp van 7 uur in de week naar 3 uur in de week gaan. Boodschappen doen en koken met een PGB'er dat zit er niet meer in. "Want tja u kunt bij de AH online uw boodschappen doen en die brengen ze dan thuis. Heeft u wel eens nagedacht om kant en klare maaltijden te nemen, dan is uw kookprobleem meteen opgelost" zei mevrouw met een soort van triomf in haar stem. "Dat ik daar nooit aan heb gedacht!" Schoot sarcastisch door mijn hoofd, maar ik heb me in weten te houden.

Het is in en in triest wat er nu gebeurd. De hele Participatiewet staat bol van het woord maatwerk, maar waarschijnlijk ben ik een maatje te lastig, te veel of te moeilijk? Waarom komen ze niet thuis kijken? Waarom zijn er gestandaardiseerde uren voor licht en zwaar huishoudelijke hulp? Als mijn kleding niet goed gestreken is dan krijg ik doorzit plekken van vouwen en kreukels, want helaas kan ik niet even opstaan en zelf mijn broek en andere kleding recht trekken. Dat is een van de dingen die mijn handicap met zich meeneemt! Soms heb ik het gevoel te schreeuwen zonder dat iemand mij hoort. En ik schreeuw niet alleen, maar vele mensen met mij die te maken hebben met deze nieuwe regelingen...

Gelukkig is de wethouder van sociale zaken in Gouda met me begaan. Ze twitterde enkele weken geleden het volgende op mijn vraag over maatwerk en de problemen die ik zie;

"Ontwikkelingen in decentralisaties maken juist maatwerk mogelijk. Het gaat om opheffen van beperkingen om mee te doen."

En ik kan alleen maar hopen dat mijn beperking is opgeheven voor 1 januari 2015...

Ik wens U fijne feestdagen!!