dinsdag 30 juni 2015

Normaal, beperkt of gehandicapt, de overtreffende trap.

Een Prokkel is een ontmoeting tussen mensen zonder en met een verstandelijke beperking. In juni heb ik op mijn werk een ‘stagedag’ georganiseerd voor acht jongeren uit het speciaal voortgezet onderwijs met een verstandelijke beperking. Een dagje kijken in het hoogste kantoorgebouw van Nederland en meewerken bij onder andere de beveiliging, schoonmaak, catering etc. Als ministerie waren we genomineerd om mee te dingen naar de gouden Prokkel, een aanmoedigingsprijs voor een inclusieve samenleving. Iedereen moet mee kunnen doen, naar eigen vermogen.

Woordkeuze
Na de uitreiking van de gouden Prokkel (wij kregen een zilveren oorkonde) raakte ik aan de praat met een zeer actieve man die zijn pensioen tijd gebruikt om zich in te zetten voor mensen met een verstandelijke beperking. Het was niet helemaal toevallig dat ik hem sprak, want hij is de vader van de nicht en daar weer iets familie achtigs van, van mijn manager die ook mee was. Deze man heeft zich zijn hele leven ingezet voor een inclusieve maatschappij en arbeidsmarkt. Volgens mij snapt deze man daadwerkelijk niet waarom er zoveel mensen "buiten de lijntjes" staan, terwijl juist de andere ander zo belangrijk is. Zo kwam ons gesprek al snel op beeldvorming door woordkeuze; is iemand gehandicapt of beperkt?
En hoeveel woordkeuzes en spelingen zijn er nog meer voor mensen met een "vlekje", "trendycap" of "handigcap"? Deze man raakte mij met datgene wat hij vertelde; zijn "valide" visie op mensen met een handicap.

Talent
Hij vertelde over een autistische vrouw waar geen contact mee te maken was, maar foutloos zonder noten te lezen de 9e van Beethoven op haar blokfluit speelde. Dit meisje met haar eigen talent had hem geraakt.
Iedereen is toch anders?! En dit is iets wat mij juist bezig houdt; de andere ander die ook anders mag zijn. Maar we leven blijkbaar in een maatschappij waarin wordt geacht dat we eigenlijk allemaal hetzelfde zijn zonder te kijken naar dat wat iemand echt kan en waar iemand blij van wordt. Heeft niet iedereen een eigen talent?
‘Wie ben je echt?’ Daar kunnen we zelf amper antwoord op geven, want we kunnen onszelf niet als een ui afpellen.

Beperkt vs gehandicapt
En toch bleven de woorden beperking en handicap door mijn hoofd spelen. Meneer beweerde dat iedereen een beperking heeft, zonder beperking kun je niet eens leven! Juist in die beperking zit de andere ander en kunnen mensen elkaar aanvullen. Wat is het verschil nu eigenlijk? Na wat speurwerk op google trek in voor mijzelf de volgende conclusie:
Bij een beperking is er sprake van het feit dat iemand ergens niet goed in is, zelfs met oefenen wordt het niks. Deze mensen kunnen “normaal” maatschappelijk presteren. Niet iedereen kan 300 kilometer per dag fietsen, beleid schrijven of branden blussen.
Bij een handicap ligt alles net even wat ingewikkelder, er is sprake van iets in een lichaam dat niet meewerkt waardoor mensen moeite hebben met sociaal-maatschappelijk functioneren. Dit kan een heel lijf zijn, in een van de zintuigen of in de hersenen. Aangeboren of later in het leven pech. Bij een handicap is er een participatie probleem. Al willen deze mensen mee doen net zo “normaal” als de valide mensen het kan gewoonweg niet. Er zijn altijd omstandigheden bij deze mensen waarin zij afhankelijk zijn van anderen om hen heen. En dit kan afhankelijkheid zijn in iedere denkbare vorm, zonder die andere ander gaan zij het niet redden. Afhankelijkheid een woord direct te verbinden aan handicap, maar staat los van een beperking!

Door mijn spierziekte heb ik het stempel gehandicapt. En toch ben ik ook beperkt; hoe hard ik ook zal oefenen op de 9e van Beethoven op mijn blokfluit het zal me nooit lukken. Ach, misschien ben ik in sommige dingen ook wel gewoon heel "normaal"...



maandag 15 juni 2015

Griep en de klanken van muziek

Ziek ben ik niet vaak, nooit eigenlijk en dat is maar beter ook! Ik heb een dijk van een weerstand en heus wel eens een snotneus of een zere keel maar volledig knock out van de griep dat is niet aan mij besteed. Komt vast omdat ik 99% van mijn dagelijkse portie vitamientjes uit een potje haal. Als kind was ik altijd maar één dag echt koortsig, hangerig en wilde ik echt niks. Ja ik wilde wel wat en dat was de hele dag op schoot bij mama en met mijn warme lijfje tegen haar borst aan hangen, wel echt ziek dus. Dat hangen had ook nog wel een reden, want zo was ik minder benauwd. Zo'n dag kon mama ook maar beter op de bank blijven zitten, want zelfs een kop koffie inschenken was voldoende voor mij om in snikken uit te barsten, stofzuigen of andere klussen uitvoeren was gewoonweg niet mogelijk. Het zou me niets verbazen als mijn ouders de dag dat ik dus echt zielig en ziek-ig was brood of iets anders makkelijks aten. Mijn moeder kreeg de kans niet om een normale avondmaaltijd te bereiden. Natuurlijk nam mijn vader mij liefdevol over als hij uit zijn werk kwam, legde me tegen zijn borst en vertelde hij uren verhalen terwijl hij zachtjes over mijn rug aaide. De volgende dag was ik altijd weer zodanig opgeknapt dat ik met mijn sprookjesslaapzak op de bank en een videoband met Sesamstraat mezelf wel kon vermaken.

Over mijn opvoeding heb ik eigenlijk weinig te klagen al zijn er altijd wel van die dingetjes die ik anders ga doen als ik ooit zelf kinderen mag krijgen. Volgens mij is dat ook iets heel natuurlijks en gezonds. Maar ik denk als mijn moeder mijn opvoeding over had mogen doen, had ze één ding beslist anders gedaan! Dan had ze nooit op een dag dat ik als vijf jarige koortsig tegen haar aan hing de Sound of Music opgezet en de hele ondertiteling aan me voorgelezen. Schattig hė, mijn mama heeft 3.5 uur naar een film zitten kijken en naar begrijpelijke kindertaal uitgelegd.
Ik genoot van alle liedjes, de gekke dingen die Maria deed met en zonder de kinderen en was onder de indruk toen de kapitein Maria weg stuurde en later onder aan de trap toegaf dat hij lelijk tegen haar gedaan had, het mooiste stuk was dat Maria weer terug kwam bij de kinderen en Gretl haar bezeerde vinger liet zien. Waar mijn moeder geen rekening mee had gehouden was dat deze film na de eerste keer zien mijn absolute must see als ik ziek ben film is geworden. Die bewuste eerste keer klom ik na afloop van schoot, liep naar de videorecorder, spoelde de band terug en begon weer van voor af aan. En ja ook bij de tweede keer had ik de volledige vertaling van mama nodig. Kortom ik hing niet alleen ziek tegen haar aan, maar hield haar ook flink bezig met mijn Sound of Music verslaving. Ik zou niet weten hoe vaak ze die film aan me heeft voorgelezen en hoe vaak ik de film zelf nog heb gezien. Er zijn hele stukken die ik letterlijk mee kan praten! Ook bij latere ziektes is de Sound of Music nog steeds een dingetje. Geen Sound of Music aan is ook niet echt ziek, of misschien die dag te ziek. Jaren geleden las ik een onderzoek dat deze film door meer zieke mensen wordt gekeken, het is zo'n feel good film dat ik er echt weer even van op knap.
En nu moet ik toegeven dat al hij wordt uitgezonden in welk jaargetijde dan ook, ik gewoon voor de tv hang alsof ik hem nog nooit heb gezien. En natuurlijk is de wens om ooit nog eens naar Salzburg te gaan en daar naar het huis waar het allemaal opgenomen is te kijken.

Helaas heb afgelopen week een dag echt koortsig zijn ingeruild voor een hele week, slapend in bed, echt de griep dus. Wat begon met spier en keelpijn stabiliseerde zich in bed met koorts. Op dag twee bel ik dan al in tranen mijn moeder. Ik vind het echt haar taak om mij zo snel mogelijk weer op de been te krijgen. En eigenlijk wil ik van haar horen dat ik de volgende dag echt weer aan het werk kan en dat ik dan weer helemaal beter ben. En als ze daar dan ongelijk in heeft, dan meld ik haar dat natuurlijk ook met een ziek en chagrijnig hoofd. Uitzieken is iets wat niet in mijn woordenboek staat.
Na een dag of vier ben ik dan de echte zenuwinzinking nabij, de zorg maakt een pestbende van mijn aanrecht als ik er niet naast sta, ik voel me beroerd, moet naar de apotheek om antibiotica te halen van de huisarts en heb ook niks in huis te eten waar ik op dat moment zin in heb. Er zit niks anders op dan mama te bellen, zij doet met liefde al mijn klusjes. Maar zodra ik de Sound of Music opzet gaat ze naar huis. Ze vindt het namelijk helemaal geen leuke film en heeft hem zo vaak gezien... Dus sluiten we nu maar een compromis: andere film en ik mag dan altijd alsof ik het vijf jarige koortsige kind ben weer even tegen haar aan hangen op mijn bed. Want op schoot, tja daar ben ik nu echt te groot voor geworden...