vrijdag 2 augustus 2019

Afhankelijkheid

Kun je het je voorstellen om een groot gedeelte van de dag afhankelijk te zijn van anderen? Dat je niet zonder de hulp die anderen aangekleed op je week aan komt? Dat je niet naar de wc kunt simpelweg omdat je handen de knoop van je broek niet open kunnen maken? Dat je niet zelf in de koelkast kunt kijken omdat het aan armkracht ontbreekt? Dat je iedere dag geen dag uitgezonderd het riedeltje opnoemt in welke volgorde je aangekleed wilt worden? Dat je je voor iedereen letterlijk bloot moet geven ook voor de mensen die je liever niet in je omgeving hebt? Dat je op je 37ste nog door je moeder aangekleed wordt wat heerlijk is omdat zij jouw riedel kent...Ik kan het me niet voorstellen maar het is het leven waar ik dagelijks mee te maken heb. Want dit is wat een progressieve spierziekte met zich meeneemt. ADL’ers, PGB’ers, uitzendkrachten, vakantiekrachten waarvan de meeste zich met hart en ziel inzetten voor de zorg van anderen. Mijn zorg, waardoor ik kan werken, vrienden kan zien en soms gewoon met een joggingbroek en een boek op de bank kan liggen. Alles doen zij op mijn aanwijzingen, ik houd de regie waar het nu nog kan. Maar soms ben ik het zo spuugzat. De praatjes over het weer als ik net mijn ogen open heb, de wachttijd van 15 minuten als ze bezig zijn en ik echt heel nodig moet plassen, het moeten plannen en rekening houden met en het altijd sociaal in contact met anderen te u Soms verlang ik naar een zorgrobot die doet wat ik hem vraag of ik nou aardig, verdrietig of chagrijnig zegt. Die zich niet afgewezen voelt als is om een andere collega vraag die ik het wel toevertrouw mijn nagels te knippen of mijn benen te scheren. Soms droom ik dat de medische wetenschap zo ver is dat ik met een paar nieuwe benen en armen die simpele dingen zelf kan. Ben ik zelfs een beetje jaloers op anderen want onafhankelijk zijn is mijn grootste wens. Natuurlijk is niet alles kommer en kwel en liet ik laatst een mannelijke ADL’er binnen met de verwachting dat hij de dakbedekker was. Toen ik hem de lekkage in het dak liet zien keek hij me wat bijzonder aan; ik kom u helpen bij het toilet. Sja dit kan dus zelfs de doorgewinterde zorgvrager gebeuren...