Jouw levenseinde?

Ergens eind vorige jaar viel er een uitnodiging op de mat voor een jongeren bijeenkomst van de NVVE (Nederlandse Vereniging Vrijwillige Euthanasie). Dood gaan is iets wat we kennen van dichtbij en uit de media. Programma's als over mijn lijk en de prachtige documentaire nachtvlinder, over Priscilla die een ernstige erfelijke hartafwijking heeft en euthanasie toepast op haar verjaardag, zijn hiervan pakkende voorbeelden. Ik ben al een tijd lid van de NVVE om de volgende redenen:
Ik wil zelf graag de touwtjes / regie in handen hebben als het om mijn eigen levenseinde gaat.
Mijn nabestaanden zijn op de hoogte van mijn wensen en weten hoe ik over bijvoorbeeld het ingrijpen in een medisch uitzichtloze situatie beland.
Ook mijn behandelend artsen zijn op de hoogte van mijn wensen rondom vrijwillig levenseinde en,
Ik ben in het bezit van een niet reanimeren penning.
Toch deed de uitnodiging me wel even twijfelen. Wat is de meerwaarde van een jongeren bijeenkomst en een jongeren werkgroep? Vragen rondom vrijwillig levenseinde zijn toch zowel voor mensen van 25 als van 70 hetzelfde? Of zit het verschil in een voltooid en onvoltooid leven? Is er minder begrip? Artsen willen ten alle tijden mensen beter maken, daar zijn ze immers ook in gespecialiseerd. Wat maakt het dat ze mensen niet voorlichten dat ze van een behandeling vreselijk kunnen lijden en nog zieker kunnen worden. Waarom zegt een psychiater na vele jaren behandeling met niet voldoende resultaat voor de patiënt : Sorry ik kan je niet meer helpen, ik heb gedaan wat ik kon. Maar vaak kiezen artsen voor nog een andere behandeling en hierdoor horen zij de vragen rondom een vrijwillig levenseinde van een patiënt slecht of niet.

Ik meldde me aan voor de bijeenkomst en daar kwam ik er al snel achter dat 1% van de leden van de NVVE onder de 40 jaar is. Is dat niet een beetje heel weinig? Denken mensen onder de 40 niet na over de dood? Zijn zij echt alleen bezig met het leven en niet met de eindigheid? Neem het voorbeeld van Prins Friso, ski-ongeluk, hoe moet jouw behandeling er dan uitzien in een uitzichtloze situatie met hersenletsel? Een ongeluk zit in een heel klein hoekje, maar we denken vaak "dat zal mij niet gebeuren." Bijzonder dat onze geest ervan overtuigd is dat we onschendbaar zijn.
Binnen de eerste tien minuten van de bijeenkomst zag ik een meerwaarde van een jongeren afdeling. Vrijwillig levenseinde blijft een vreselijk moeilijk onderwerp om te bespreken, zeker voor jonge mensen die niet terminaal ziek zijn maar lijden aan psychische ziektes, lichamelijke beperkingen, etc. Misschien moet er op scholen worden voorgelicht over doodgaan. Veel mensen verliezen op jonge leeftijd een familielid, het is belangrijk dat iedereen zijn eigen standpunt in kan nemen en dit bespreekbaar kan maken. Het onderwerp vrijwillig levenseinde moet uit de taboesfeer komen, we moeten er net zo makkelijk over kunnen praten als over andere dingen die ons aangaan en raken. Het was fijn om een dag door te brengen met vele verschillende mensen die allemaal interesse hadden in het onderwerp. Een greep uit de aanwezigen: studenten, nabestaanden, mensen die ziek zijn, juristen, medisch opgeleiden mensen kortom vele doelgroepen waren vertegenwoordigd. Zelf ben ik bij de workshops van Gerty van Casteelen (psychiater AMC en arts bij de levenseindekliniek) en Tim Vis (jurisch bij advocaten bureau Spong) geweest. Verrijkend, mooi en dynamisch. De afsluiter was het verhaal van de partner van Sandra (zij overleed aan eierstokkanker in een van de series over mijn lijk van BNN. Zo goed om te horen dat vragen rondom een vrijwillig levenseinde ook op medewerking van bepaalde artsen kunnen rekenen en dat dit mooie herinneringen zijn voor haar nabestaanden.
Kortom het was een geslaagde dag, bruisend ondanks het onderwerp met als rode lijn dat een vrijwillig levenseinde absoluut maatwerk is.
Dus nu komt natuurlijk de vraag: Heb jij al eens nagedacht over je eigen levenseinde? Zou toch rot zijn als je jaren vegeteert als kasplant terwijl je dit nu al bespreekbaar kan maken. Dus als ik je een tip mag geven, denk er echt een serieus over na en bespreek dit met wat mensen om je heen...

Proberen

In je leven moet je heel wat dingen uit proberen voordat je de conclusie kan trekken dat je het niet kunt, niet leuk vind, niet lekker vind, maar proberen moet je ook om iets onder de knie te krijgen. Blijven proberen geeft meestal een prima resultaat. Voor schommelen en fietsen kon je me als kind wakker maken. Hoe hard ik ook probeerde deze twee activiteiten onder de knie te krijgen, toch heeft het heel wat bloed, zweet en tranen gekost.

Heb jaren met zijwielen rond gefietst. Je kent dat beeld vast van een peuter helemaal scheef op een fiets omdat de zijwielen niet helemaal goed zijn afgesteld, Op mijn vijfde ben ik geopereerd aan de verlenging van mijn achillespees. Hierna heeft mijn opa de fijne taak op zich genomen om mij zonder zijwielen te leren fietsen. Een weekeinde op een bungalowpark met veel gras was een prima plek om te oefenen, nogmaals te oefenen, misschien nog een keer te oefenen, oefenen, oefenen, oefenen tot met heel veel geduld, vallen en opstaan ik weg fietste, op en afstapte alsof ik nooit anders had gedaan! Wat was ik trots en heel stiekum denk ik dat mijn opa nog veel trotser was. Uren fietste ik om ons huizenblok heen. Van mijn moeder moest ik op de stoep blijven, we woonde aan een straat waar erg hard gereden werd. De straat achter ons had asfalt, waar ik natuurlijk heel hard op kon fietsen. Nig veel harder als op de stenen bij ons in de straat. Zodra ik de bocht om was, kletterde ik mijzelf met fiets en al van de stoep af, racete als een malloot over dat asfalt en net voor de bocht terug reed ik netjes de stoep weer op, alsof ik nooit ergens anders had gefietst.

Mijn tweede hobby was schommelen. Ook dat duurde even voordat ik dat onder de knie had. Armen naar voren, benen in de knoop, maar naarmate de jaren van onhandigheid verstreken lukt dat mij prima zelfstandig. Ik had een schommel in de deuropening van mijn slaapkamer dus zelfs bij slecht weer vermaakte ik mij prima. Twee grote haken in de deurpost, schommel er aan en gaan! Schommelen gaf een gevoel van vrijheid. Ik kon vliegen, soms kreeg ik zelfs zo'n rare kriebel van in mijn buik. Iedere speeltuin waar ik ooit ben geweest zocht ik als eerste naar de schommel. 

Schommelen en fietsen heb ik al vele jaren geleden verruilt voor mijn rolstoel. Mijn benen zijn niet sterk genoeg meer om de trappers rond te laten gaan en ik kan niet meer staan, laat staan afstappen. Ook schommelen kost me teveel kracht. Of ik het mis? Nee eigenlijk miet. Als ik mijn ogen dichtdoe kan ik het gevoel van de vrijheid weer terug halen. Ik heb nu andere dingen die ik graag doe en waar ik van kan genieten. Van iedere dag probeer ik een feestje te maken, dat is niet altijd even gemakkelijk, maar wie niet probeert...

En toen kwam ik Jezus tegen

Laatst liep in met een klasgenoot na college naar mijn auto. We lopen wel vaker met elkaar op en nemen dan nog even het college door. Dit keer ging het over de filosoof Seneca. Geen idee of iemand ooit van hem gehoord heeft, maar ik tot dan toe niet. En nu ben ik misschien in de laatste weken wel de grootste aanhanger van Seneca geworden die er bestaat.
Seneca zijn ethiek is namelijk leef alsof iedere dag je laatste is, wees niet bang voor de dood. Dood ga je toch en daarin heb je geen keuze, wantrouw je eigen emoties want ze kloppen niet altijd. Hiermee bedoeld hij dat wij makkelijk mee huilen om het verdriet en de ellende van iemand anders terwijl we dit verdriet ook kunnen laten bij de persoon waarbij het hoort. Dat Seneca dan ook aangeeft dat je je emoties geheel uit moet schakelen om gelukkig te kunnen leven daar ben ik het dan weer niet helemaal mee eens. Maar voor mij kloppen de grote lijnen.
Hoeveel mensen maken zich dagelijks in de auto ontzettend druk om mensen die op het laatste moment in een file invoegen. Heb je je wel eens afgevraagd of dat druk maken zin heeft? Schiet jij je iets mee op en heeft die andere bestuurder er iets aan? Natuurlijk niet! Maar ook ik maak me dagelijks druk om dingen die de moeite niet waard zijn. Misschien moet ik wat meer Senecaans gaan leven, Over Seneca valt natuurlijk nog veel meer te zeggen en te schrijven maar dat laat ik aan anderen over.
Afijn ik was met een klasgenoot in een park. Achter ons kwam er luid zingend een zwarte man aanlopen met een flinke joint in zijn hand. Het was al donker en zijn uitstraling gaf me wel een unheimlich gevoel. Negeren die man was het enige wat in mij op kwam. Dan zal hij zich vast niet geroepen voelen om wat dan ook uit te gaan halen. Helaas! Dat had ik verkeerd ingeschat. De man kwam naast me lopen en begon te schreeuwen dat hij Jezus, de zoon van God, was. Hij legde zijn smoezelige hand op mijn hoofd en riep dat ik de volgende morgen weer zou kunnen lopen. Wauw hoe gaaf is dat, stel je voor dat het echt zou werken?! Dit wekte al enige argwaan bij mij op want waarom moest ik dan nog minstens 12 uur wachten voordat ik mijn stoel terug kon geven aan de leverancier? Ik had amper tijd om hem dit te vragen en mijn hoofd maakte overuren met alle vragen die ik hem wilde stellen. Niet eens over mijzelf maar over de hemel, het doodgaan, ben ik echt echt omdat ik kan denken, etc. Alles ging zo snel dat hij eigenlijk zo weer doorliep en luid nog wat bijbelteksten op ratelde. Op de een of andere manier kom ik jaarlijks wel een aantal mensen tegen die ongevraagd voor me bidden en ervoor zullen zorgen dat ik snel beter word (alsof ik in een rolstoel zit vanwege een gebroken voet). Als ik hen probeer uit te leggen dat ik het echt niet slecht heb en prima participeer in de maatschappij kijken ze me meewarig aan.
Maar goed terug naar mijn verhaal over de ontmoeting met Jezus. We kwamen bij een hoorcollege vandaan, de studie die ik volg is aan de universiteit van humanistiek. Humanistiek is een nieuw begrip in mijn leven en deze denkwijze staat soms lijnrecht tegenover mijn opvoeding als kind uit een hervormd gezin. Soms best lastig, de zekerheden waar ik mee ben opgevoed lijken af en toe te rammelen. Bestaat die hemel waar alles beter is eigenlijk wel? Wat is een goed leven en hebben we daar God voor nodig, zijn vragen die mij dagelijks bezighouden.

De volgende morgen werd ik wakker ik wist het meteen: deze Jezus had gelogen. Als ik Jezus echt was tegen gekomen dan kon ik nu mijn bed uitstappen. Helaas voelde mijn lijf niet anders aan en heb ik toch gewoon de adl opgepiept om me te helpen met aan kleden. Nu kon ik me natuurlijk super druk gaan maken, maar Seneca had me geleerd dat niet meer te doen. Stel je toch eens voor dat ik wel van de een op de andere dag weer zou kunnen lopen en ik geen spierziekte meer had. Ja stel je voor! Dan moet ik op zoek naar een ander huis, opnieuw autorijlessen gaan nemen, maar dan heb ik nooit meer iets te maken met de zorg, het UWV, leveranciers van hulpmiddelen, geen geregel meer of ik ergens in kan, ik zie ook wel wat voordelen. Maar het helpt niets om me daar mee bezig te houden, mijn spierziekte is nu eenmaal een feit. Tja stel je voor... Ach het is jammer dat ik Jezus niet heb ontmoet, maar lang treuren om dat feit heeft geen zin, ik ben dik tevreden met het leven wat ik heb. En heb niet voor niets Imagine op mijn pols laten tatoeren... Seneca bedankt!