Geachte directeur

Geacte directeur van welke vliegtuigmaatschappij dan ook,

De maat is wel een beetje vol en daarom schrijf ik u deze brief. die u vooral moet lezen als noodkreet van mensen die reizen met een lichamelijke beperking en hiervoor afhankelijk zijn van bepaalde hulpmiddelen.
Ik ben een reiziger in hart en nieren en heb al aardig van de wereld mogen bekijken. Vroeger altijd met de auto naar Frankrijk, maar de laatste 12 jaar vlieg ik naar alle uithoeken van de wereld. En eigenlijk land ik dan direct bij het onderwerp wat ik met u wil bespreken: het vervoeren van mijn rolstoelen! Meneer de directeur, van welke vliegtuigmaatschappij dan ook, waarom is het zo vreselijk moeilijk om mijn rolstoel heel mee te krijgen? Een aantal keer heb ik met te maken gehad met doorgeprikte luchtbanden, bekabeling die door het grondpersoneel blijkt te zijn stuk geknipt, afgebroken onderdelen, piloten die mijn rolstoel weigeren en mij dan maar van boord willen halen. Ik blijf altijd stellig in het feit dat die rolstoel gaat waar ik ook ga. Dat verwacht iedereen van een koffer dus wat is het probleem nu toch steeds met mijn rolstoel?

Meneer de directeur, van welke vliegtuigmaatschappij, dan ook, moet u zich voorstellen dat we al uw schoenen weggooien, een paar tenen afzetten en u de hele dag over glas laten lopen. Ik kan u verzekeren dat u dat nog geen half uur volhoud. Begrijpt u hoe ik me voel als mijn stoel weer eens in 10 stukken, als een Ikea bouwpakket, het ruim uit komt? U vervoerd mijn benen, voeten en mijn onafhankelijkheid, maar uw personeel gaat ermee om alsof het een stuk vuil is waar mee gegooid kan worden. Grondpersoneel dat me beschamend aankijkt als er weer eens flinke schade is aan mijn electrische rolstoel of er een heel wiel mist bij mijn handbewogen rolstoel. En echt ik kan u alle schade's opnoemen, de een nog erger als de andere.
Ik begrijp echt dat de deur van het ruim niet zo heel groot is, maar waarom brengt u niet extra bescherming aan op mijn rolstoel? Desnoods een of andere flexibele stevige hoes.
Dagen voor mijn vliegtuig vertrekt ben ik al bezig met afplakken van kabels, het inpakken van de verlichting en het los schroeven van losse onderdelen. Het woord vliegen roept as zoveel stress op aangezien het echt altijd fout gaat. Gelukkig is mijn rolstoel nog nooit in het verkeerde vliegtuig beland, maar vraag me af wanneer dat zal gebeuren. en wat moet ik dan? Bij mijn begeleider op de rug? laatst werd ik geweigerd op een vlucht omdat ik mijn zuurstofflessen niet kon tonen, dat klopt, ik heb geen zuurstofflessen. maar hier dacht het grondpersoneel anders over. de oeverloze discussies over mijn aangepaste bestek zodat ik zelfstandig kan eten op een 14 uur durende reis, hangen me ondertussen de keel uit. nieuwe ARBO richtlijnen zodat ik mijn handbewogen rolstoel af moet geven bij de speciale bagage, maar met de vliegveld rolstoelen kan ik niet naar het toilet. De handstoel mag niet meer mee naar de gate, want grondpersoneel mag nog maar tot 23 kilo dragen. hoe hoog of laag ik ook sprong ik kreek=g mijn 8 kilo zware stoel niet mee naar de gate. zuid, begrijpt u deze?  Meneer de directeur van welke vliegtuigmaatschappij dan ook, u maakt het niets uit. uw werk is alleen zorgen dat ik van A naar B kom op een zo veilig mogelijke manier.

Aangekomen op welke luchthaven dan ook moet ik bij incheck altijd eerst mijn koffer op de band zetten. Maar van mijn accu's moeten de polen, volgens uw beleid, los gemaakt worden en heb ik dus nog gereedschap nodig. Begrijp me niet verkeerd meneer de directeur, van welke vliegtuigmaatschappij dan ook, maar het gereedschap moet ik in mijn koffer vervoeren die zojuist naar het vliegtuig is gegaan. Ik snap dat veiligheid voor alles gaat, alleen mag gereedschap niet mee in de handbagage. Dus wordt dit weggegooid bij de controle vlak voor het vliegtuig, heb ik een extra set in mijn koffer, maar daar kan ik dan weer niet bij.
Overal ter wereld krijg ik keurig mijn rolstoel bij het vliegtuig alweer terug. Behalve op Schiphol, daar moet ik het 124 kilo wegende ding van een lopende band af gaan staan sjorren... Tuurlijk is dat beste te doen met een spierziekte.

Na vele klachten lijkt het me nu eens tijd dat u samen met mij gaat kijken naar een geweldige goedkope en perfecte oplossing. Wat vind u van het plan om samen eens te ervaren hoe het vliegen met een beperking is. want ik heb hier niet eens gesproken over de tilhulpen op Schiphol die nooit op tijd zijn en mij vervolgens door een overvol vliegtuig moeten sjouwen. Ik heb serieus nog nooit zonder vertraging gevlogen en meestal is dat mijn schuld. Maar goed even terug naar het rolstoel probleem. In vliegtuigen worden toch ook olifanten vervoerd, die u niet van te voren in 100 stukjes knipt of laat u eerst de olie eruit lopen en vouwt u de rest op?
Ik weet zeker dat er geweldige oplossingen bestaan en wat is er nu mooier als er nog een doelgroep is die graag en zeer tevreden, zonder alle stress van uw diensten gebruik maakt ? Meneer de directeur van welke vliegtuigmaatschappij dan ook, ik zou het wel weten...

Betaald en vrijwillig

Ik heb twee banen, een waar ik voor betaald krijg en een "verplicht vrijwillige". Het hebben van een spierziekte is namelijk een baan opzich. De spierziekte zelf niet, maar wel alles wat er om heen en bij komt kijken. Soms prijs ik me gelukkig dat ik al heel jong deze spierziekte heb en dus mee kom groeien in deze wereld. Anders had ik vast door de bomen het bos niet meer gezien.

Ooit is de eerste aanpassing, namelijk een schaar, ons huis binnen geslopen, ik denk dat ik toen een jaar of 11 was. In de jaren die volgde kreeg ik aangepast bestek, een elechtrische fiets, een rolstoel, een electrische rolstoel, een Wajong uitkering en zo kan ik nog wel even doorgaan. Het woord kreeg is niet alles omvattend aangezien ik van alles een aanvraag moet doen en dat kost bakken met energie. Zo'n aanvraag is het invullen van gegevens die ze al 10 keer hebben gevraagd, de woningbouwvereniging of de gegevens van de huisarts. Alles ingevuld en de brief kan op de post, ondanks dat in 2013 er veel digitaal gaat is dit helaas binnen de gemeente Gouda en bij het UWV niet mogelijk. En dan begint het lange wachten. Na een paar weken maar eens bellen hoe het met de aanvraag is. Ik heb altijd het gevoel dat ik ergens op een stapel ben beland met het bordje erboven; niks doen, ze gaat vanzelf wel bellen. De gemeente stuurt dan iemand van Argonaut op me af, zij maken vaak afspraken op onmogelijke tijden en hebben niet helemaal door dat ik ook een gewone baan heb en niet 24 uur per dag gehandicapt zit te wezen in afwachting van hen. En dat ik op mijn vrije woensdag niet om 9 uur iemand voor de deur moet hebben staan. Klopt die woensdag is vrij, maar dat is omdat ik mij dan op kan laden om energie technisch de rest van de week weer aan te kunnen. Zugd...

De consulenten, van bijv Argonaut, zijn echt allemaal aardig, maar komen steeds weer met dezelfde standaard vragenlijst. Wat voor ziekte heb je, wat kun je wel / niet etc. Op alles geef ik zuchtend antwoord, aangezien ze dit prima uit mijn dossier kunnen halen. De kans dat is ooit uit mijn stoel spring is nihil en als ik het doe lever ik met trots dezelfde dag mijn hulpmiddelen weer in! En als ik aangeef niet te kunnen staan, is de daarop volgende vraag hoever ik kan lopen in mijn visie ook wat overbodig! De consulent is na een uurtje klaar en heeft voldoende informatie om een advies te schrijven aan de gemeente. Dat schrijven is wel een flinke klus en daar gaat zomaar weer 2 weken overheen. Als ik dan pech heb, en dat heb ik vaak, komt de gemeente zelf ook nog even kijken naar de aanvrager. Kijken of ik wel echt kwijlend in mijn rolstoel zit, ofzo?! Die mensen hebben niets met beperkingen dus hebben geen idee waarom iets wel of niet handig zou kunnen zijn. Na dit bezoek blijft het weer een tijdje stil. Een week of 6 zit iemand van de gemeente te kniezen en te herkauwen op mijn aanvraag. De raamambtenaren zijn hier mee belast in mijn visieEn dan valt er uiteindelijk een beslissing in de bus wel of niet toegekend. Natuurlijk zijn er tussen door offertes aangevraagd, passingen gedaan, bouwkundige rapporten gemaakt, allemaal simpele klusjes waarvoor ik in ieder geval thuis moet zijn. Sorry betaalde baan ik moet vrij voor mijn "verplicht vrijwillige" baan...

En dan heb ik het nu alleen nog maar gehad over een simpele aanvraag van de gemeente zonder tussenkomst van de revalidatie arts, ergotherapeut of wie dan ook. Mijn tweede baan bestaat ook uit aanwijzingen geven aan de mensen die me aankleden, zorgen dat mijn vervoer is geregeld, artsen en ziekenhuis bezoeken, telefoontjes en wijzigingen rondom uitkeringen, aanpassingen die stuk gaan en uren wachten op een monteur. En als hoogtepunt eens per 5 jaar de verlenging van mijn rijbewijs, waar ik minimaal 6 maanden van te voren, uit ellende, mee begin omdat hier echt teveel mensen bij betrokken zijn.
En als we het dan hebben over bezuinigingen, dan kan ik er nog wel 100 opnoemen in mijn eigen situatie. Van de week haalde ik medicijnen bij de apotheek die op mijn "verboden" lijst staan. Dus ik zei dit direct tegen de apothekersassistent, haar antwoord?! Neemt u ze toch maar mee, misschien komen ze later nog van pas. Huh, ik mag ze nooit, ik kan verlamd raken en zelfs overlijden van die pillen?! Te overrompeld door haar antwoord heb ik de pillen in mijn tas gestopt en thuis in de kliko gegooid... Hoezo geld verspilling? Maar ja ik had nog steeds geen juiste medicatie, dus het spel van de huisarts bellen, begon gewoon weer opnieuw...

Soms ben ik het echt meer dan beu, al die mensen die iets van me willen, op tijden en plaatsen die hen het beste uitkomen, terwijl het naar mijn mening een stuk efficienter kan! Als we nu eens beginnen met een klein stukje begrip voor de gehandicapte zou al zo'n stuk schelen... In ieder geval in mijn ergernis!

Mijn oma...

Oma, mijn oma, 91 jaar en up and running! Nou ja running achter een rollator voor zover het gaat. En toch wordt ze oud, met de dag ouder lijkt wel. Ik wil helemaal niet dat mijn oma oud wordt, ik wil mijn oma houden zoals ze 10 jaar geleden was. Als kind was ik verzot op oma. Alles kon, mocht en als het niet mocht deden we het toch! Alle uurtjes dat ik als kind op de camping rondliep waar opa en oma een stacaravan hadden. Eens waren we opa kwijt: ik zoeken samen met oma, stond hij tot zijn middel in de regenton om af te koelen. Blauw heb ik gelegen als kleuter. Opa smeerde zijn brillenglazen vol met Yoghurt, danste met oma de kamer door als zij stond te koken en bleef op Scheveningen net zo lang omhoog kijken tot er minstens nog 20 man om hem heen stond te kijken naar... Niks! Mijn opa en oma waren geweldig. Op mijn 5e werd ik geopereerd aan mijn achillespees, tot overmaat van ramp kreeg ik hier roodvonk overheen! Alleen mijn ouders mochten 24 uur per dag bij me maar verder niemand! Toen na een week het besmettingsgevaar en dus de grote rode stip op dinsdagmiddag van mijn deur verdween is mijn moeder direct oma gaan bellen! Die heeft alles laten vallen, tot op de dag van vandaag hebben we geen idee wat en of opa die avond iets heeft gegeten, en daar kwam ze! Mijn grote vriendin, mijn oma...

Met z'n drieen naar het land van Ooit, waar oma nog harder vocht tegen de reuzen als dat ik deed! Samen uren kijken bij de gorilla's in Blijdorp. Mijn opa kon ook een draak zijn! Zo at hij zijn appelmoes met een vork, zodra oma dat zag kreeg opa een tik met een mes! Iedereen begrijpt dat ik nu nog steeds mijn appelmoes netjes met een lepel eet. Opa spaarde alle rummicub steentje op om ze dan in een keer uit te leggen, furieus werd oma dan! Mijn opa en oma waren gek op hun vier kleinkinderen. De spanning als ik daar sliep rond de Sinterklaas tijd en of Sint wel wist dat ik daar logeerde, werd prima opgevangen door mijn ouders een briefje mee te geven, in de ochtend in het grote bed tussen opa en oma in. Opa die er na verloop van tijd uitging om de badkamer alvast warm te maken met een warmte lamp. Wat had ik het altijd naar mijn zin bij opa en oma! Zo trots als ik was op mijn nieuwe aangepaste schoenen, deden mijn opa en oma glunderen als ik een ere ronde door het huis liep. Mijn oma...

Op een dinsdag, ik was thuis voor de lunch, belde mijn vader. Opa was overleden, ineens! Ze zouden samen naar de camping gaan, maar opa was bij het instappen van de bus gevallen en meteen overleden. Daar zat ze thuis, met opa zijn ring en net nieuwe horloge voor zich op tafel. Wat een verdriet! Verlamd van verdriet! Oma moest haar maatje laten gaan en alleen verder. Wat had ze het zwaar. Maanden lang ontweek ze de bewuste bushalte. Mijn oma...

Omdat ik bang was dat oma ook ineens dood neer kon vallen, durfde ik niet meer bij haar te logeren. Probleem werd al snel door oma zelf opgelost; zij kwam bij mij slapen! Samen maakte we uitstapjes met de trein, waar we enorm van genoten! Hoe ouder ik werd, oma vergat ik nooit! Alle keren in het ziekenhuis zat oma naast mijn bed, alle keren gips schreef zij als eerste haar naam erop.
13 jaar geleden heeft oma moeten besluiten om te verhuizen uit het huis waar ze al 32 jaar woonde. De buurt werd slechter en de afstanden naar de winkels te lang, ook de trap naar haar etage werd een struikelblok. Oma besloot Den Haag te verlaten en in de stad van een van de kinderen te gaan wonen. En het werd Gouda!! Nu kon ik met mijn electrische rolstoel naar oma toe en samen met haar naar de stad. En als ze de zee teveel miste nam ik haar mee voor een rondje Scheveningen. Als het hard regelde scheurden we met de auto door plassen waarvan het water boven de auto uit spatte, prachtig! Met kerst geniet ze van het gourmetten, al is een patatje van de snackbar ook prima! Mijn oma...

Oma is nu 91 en ze doet het nog best goed. We merken dat ze dingen vergeet, verhalen door elkaar gooit en dat haar wereld steeds kleiner wordt. Ze is zo eigenwijs als ze groot is, maar wat is ze blij als we langs komen. De wereld van oma is blauw omdat ze de echte wereld niet meer begrijpt. Ze verteld iedere zondag, aan mijn ouders, dezelfde verzonnen verhalen. Het is soms best lastig want we weten niet meer wat wel en niet waar is. Ze heeft haar draai na moeilijke jaren kunnen vinden in Gouda. ze gaat mee met ouderen reizen en dagjes uit. Sinds een paar jaar gaat ze op maandag en donderdag naar de dagopvang, waar ze het reuze naar haar zin heeft. Tijdens het rustuurtje begint mijn oma gerust te zingen en zetten ze haar na een paar waarschuwingen op de gang! Het zal altijd een belhamel blijven. Vorig jaar zijn we voor het eerst naar de nationale Taptoe geweest, oma is gek van de showbands. Het was een avond om nooit te vergeten. ondanks dat ik de muziek ook enorm kan waarderen was het kijken naar een intens genietende oma echt al het geld van de wereld waard! Een traditie is geboren, dit jaar gaan we weer. Oma weet het zelf nog niet want die raakt in paniek en in de war van afspraken over een paar maanden. Als oma er ooit niet meer is, zal ik naar de Taptoe blijven gaan en daar aan haar blije gezicht denken. iedere avond voor het slapen gaan, als haar cassetebandje met klassieke muziek bijna afgelopen is, wenst ze mijn opa weltrrusten. ondanks dat hij er lijfelijk niet meer is, woont hij in ons hart. zolang als wij zullen leven. Mijn oma...

Er komt een moment dat we afscheid moeten gaan nemen van oma! Ik moet er nog niet aan denken! Jaren geleden heeft ze me gevraagd of ik wat wil voordragen op haar uitvaart en dat zal ik doen. Met alle moed die ik daarvoor moet verzamelen. Gelukkig roept mijn oma dat ze 95 wordt, dus daar houd ik haar aan. Tot nu toe heeft ze altijd waargemaakt wat ze me heeft beloofd... Mijn lieve eigenwijze oma...

Sorry slak

Soms staan er van die foto's of uitspraken op Facebook of Twitter die me ineens aan "vroeger toen ik klein was" doen denken. Vanuit het niets komen verhalen naar boven, die ik als kind heb beleefd. Veel van de verhalen weet ik nog te herinneren, ik ben gezegend met een olifantengeheugen. Hierdoor kan ik me vaak de kleinste details in een situatie herinneren en mijn herinneringen gaan terug naar toen ik heel jong was. Vandaag stond de volgende tekst bij iemand op Facebook:

Grab a plate and throw it on the ground

- Okay, done.

Did it break?

- Yes.

Now say sorry to it

- Sorry.

Did it go back to the way it was before?

- No.

Do you understand?

Ineens flitste er een gebeurtenis voorbij. Ik moet een jaar of twee geweest zijn. Het was na een paar zeer warme dagen eindelijk aan het afkoelen door een flinke regenbui. Het was zo warm geweest dat alles binnen 10 minuten droog was en het leek afof het nooit had geregent die dag. Na de regenbui wilde ik graag in onze afgesloten tuin spelen. We hadden gras, een zandbak en grindtegels voor de tuinmeubels. Kortom genoeg om me als kind uren te kunnen vermaken. Mijn moeder was binnen met de dagelijkse huishoudelijke klusjes bezig. Toen het redelijk lang best stil bleef in de tuin, stak mijn moeder haar hoofd om de hoek van de achterdeur. Ik stond gebogen over een grindtegel en keek steeds van de tegel naar mijn sandaaltje. Wat ben je aan het doen?" Vroeg ze. Omdat ik de taal nog niet helemaal onder de knie had, liet ik mijn moeder de natte plek onder mijn sandaaltje zien en wees naar de grindtegel. Langzaam volgde mijn moeder de richting die ik aangaf met mijn vinger en daar "lag" het dan. Nou ja lag?! Ik had met mijn sandaal, mijn uiterste best gedaan om een naaktslak in de tegel te wrijven en het project was aardig gelukt. 

Mijn moeder vond het precies het juist moment om mij iets opvoedkundigs bij te brengen en zei op zeer serieuze toon; "Dat is niet aardig wat je hebt gedaan. Je hebt de slak pijn gedaan. Nu kan hij niet meer buitenspelen! De slak heeft ook een mama die nu heel verdrietig is." Vol ongeloof stond ik mijn moeder aan te kijken. Ik had toch gewoon tien minuten leuk gespeeld, dat was toch ook wat waard?! Moet ik op dat moment hebben gedacht. Mijn moeder was nog niet klaar met haar preek: "De mama slak moet nu haar kindje gaan zoeken en ziet dat jij het kindje pijn hebt gedaan! Dat is toch niet leuk? Zeg maar sorry tegen de slak..." Mijn toch al grote ogen werden nog groter toen ik de laatste woorden van mijn moeder hoorde. Beteuterd keek ik naar het hoopje drab tussen de grindtegel. "Sorry slak, ik zal het niet meer doen..." Zei ik uiteindelijk, gezwicht onder de indringende blik van mijn moeder. Met mijn sandaaltje heb ik dat wat er nog over was van de slak in het gras geveegd. Nooit heb ik meer een slak met de grond gelijk gemaakt, maar mijn sorry kon er niet voor zorgen dat de slak zijn 2e leven direct kon beginnen...

Er zijn veel situaties geweest waarin dingen kapot gaan, we sorry zeggen maar het niet gemaakt kan worden. Dagelijks hoor ik vele malen het woord sorry. Soms uit mijn eigen mond, soms uit die van anderen, maar de schade die soms achterblijft is groot. Het bord is weer te lijmen, maar de breuklijnen zullen altijd te zien blijven. En zo is het bij mensen ook, sorry geeft moed om verder te gaan, om na te denken, om iets anders te gaan doen, maar diep van binnen zal het litteken nooit helemaal weg gaan...

Nogmaals sorry slakkenmoeder, slakkenvader, slakkenbroertjes en slakkenzusjes, maar vooral sorry slak... Het spijt me echt...