Tillen en overgewicht

Ooit was ik te zwaar, echt mega veel te zwaar. Iedere kilo die ik extra moest meesjouwen was ook een extra kilo voor mijn toch al zieke lijf. Mijn gewicht zat me letterlijk in de weg. Het koste me ontzettend veel energie om over te schuiven van bijvoorbeeld het bed naar mijn rolstoel, ook leuke en lekker zittende kleding kopen werd een ramp! Langzaam veranderde mijn kledingkast in een zwarte doodskist met wat wijde shirts of sjaaltjes om toch nog wat kleur in het heleel te brengen. Een van mijn grote passies is reizen, zo veel en zo ver mogelijk. Toen ik op een reis het vliegtuig uit getild moest worden en de til-meneer me met een hand in een groot smoezelig verband probeerde me aan mijn vest omhoog te krijgen, was de maat wel een beetje vol! Meneer stomd erbarmelijk te zuchten en riep assistentie van wat (we denken) grondpersoneel, dit is nooit helemaal duidelijk geworden. na wat geschreeuw, getrek en vooral getil zat ik op het veel te smalle vliegtuigstoeltje. mijn heupen raakte iedere stoelleuning waar we langs moesten, ik was te breed geworden! Okay, eerlijk is eerlijk, een kleuter krijg je ook lastig omhoog aan het labeltje van zijn vest. Maar het ging me om het idee. Ineens baalde ik er zo erg van dat onze Jordaanse vrienden ons de meest onbegaanbare plekken van het land wilde laten zien. Soms moet je je afvragen of je dingen in een rolstoel wel WILT zien, de fotoboeken geven vaak een prima indruk en dan kun je toch zeggen dat je er bent geweest. Mijn valide vriendinnetje liep al een paar meter enorm mopperend achter ons en brak bij iedere stap weer een stukje enkel of knieband. De onbegaanbaarheid van De oude stad Jerash had als consequentie dat ik meer met rolstoel en al getild werd als dat de wielen de grond raakte. De mannen verloren met zo'n erbarmlijke tocht in 45 graden zo'n 10 liter vocht en 5 kilo lichaamsgewicht. En ik? Ik bleef net zo zwaar en wat ik ook deed niets hielp. Ik heb alle dieeten geprobeerd, mezelf maanden uitgehongerd of veel te vol gestopt met eten. Dietistes, voedingsdeskundigen, alternatievelingen en andere artsen allemaal een oordeel laten vellen, maar hoe ik die overtollige kilo's er af moest krijgen wist niemand. Wel wist iedereen me te vertellen dat het in ieder geval niet aan mijn voeding lag. de eerlijkheid gebied nu om te zeggen dat ik heus wel eens een pak koekjes of een zag cheese union chips verzwegen heb bij een dietist, maar over het algemeen hield ik me netjes aan 3 hoofdmaalden per dag.

Na terugkomst uit Jordanie ben ik in die zelfde week nog naar de huisarts gegaan, ik wilde een verwijzing naar een chirurg. Thuis had ik me verdiept in woorden zoals maagbandje, maagverkleining en wist ik wat me te wachten stond. Het koste met weinig moeite om een verwijzing te krijgen, ook de huisarts zag in dat mijn gewicht echt ongezonde vormen aan begon te nemen. Een kennis van mijn ouders heeft al enkele jaren een maagbandje, na prachtig te zijn afgevallen is zij ook weer prachtig aangekomen met zelfs 10 kilo erbij. Koste wat het kost moest ik dat zien te voorkomen! Die stomme kilo's moesten eraf zonder dat ik deze er na een jaar weer vrolijk aan had zitten. Dan was echt alles voor niets geweest! Na 3 weken kon ik terecht bij de chirurg en hij was binnen 5 minuten akkoord met een maagverkleining. Ik zou een Gastric Bypass krijgen. Van mijn maag zou een stukje maag, de inhoud ter grote van een eierdopje, worden afgehaald en dit zou mijn nieuwe maag worden. Daarna werd er nog het een en ander gefrummeld met mijn darmen en dat alles met een kijkoperatie. Na de operatie zou ik minder kunnen eten  en mijn lichaam werd aan het werk gezet om vet te gaan verbranden. Ik moest me melden op het pre operatief spreekuur bij de anestesist. Een aller aardigst mens tot ze mijn bloeddruk op moest gaan meten. Die bleek torenhoog te zijn, zomaar ineens uit het niets! Bij mij sloeg de paniek natuurlijk direct toe. Geen operatie, was niet slank worden en blijven vechten met mijn eigen lijf. Ik heb de anestesist rustig uit kunnen leggen dat ik een vreselijk trauma aan de ok heb overgehouden toen ik 5 jaar was. Zo gaat mijn moeder, ondanks mijn volwassen leeftijd met me mee naar de ok en wacht daar tot ik in slaap ben, anders schreeuw ik het hele ziekenhuis bij elkaar. Gelukkig had deze anestesist net een bijeenkomst gehad over mensen met ziekenhuis trauma's, deze worden eindelijk steeds meer erkent. Dus het probleem was snel opgelost, ik moest mijn bloeddruk de volgende dag even bij de huisarts laten meten en dan kwam alles in orde. En inderdaad daar was de bloeddruk een stuk lager!
Nog geen 5 weken later was het zover. Ondanks dat ik miets liever wilde ging ik met bibberende knieeen het ziekenhuis in. De volgende ochtend was mijn moeder er al om 7 uur en ik stond als eerste op de agenda dus hoefde geen uren te wachten. Rond een uurtje of 11 lag ik op de IC en zat moeders naast mij een boek te lezen. Als ik mijn ogen open deed liet ze merken dat ze er was en daarna sliep ik fijn verder. Na een nachtje IC mocht ik terug naar de afdeling. Het grote avontuur van opnieuw eten en drinken was begonnen. Met hele kleine slokjes water en appelsap vulde ik mijn kleine maagje. Na een laar dagen mocht ik naar huis. Ow wat heb ik vaak bij de wc staat overgeven omdat alles er na een hap alweer uitkwam, wat was ik gefrustreerd dat er na 6 weken pas 3 kilo af was, ik heb mezelf vaak voor mijn kop geslagen waarom ik dit ook alweer zo graag wilde?! Kerst en oud & nieuw heb ik boven de wc gevierd. Maanden lang heb ik zo mijn best moeten doen om alles erin te krijgen. Na het zoveelste demotioverende gesprek met een dietist mocht ik van hem het roer omslaan. Eet wat erin blijf en wat je lekker vind en probeer goed te drinken! Dit bleek de gouden tip!! Twee jaar na de operatie ben ik van 110 kilo geslonken naar 58 kilo. Ik ben een van de weinige vrouwen die voorlopig niet zal liegen over het gewicht. Mijn maatje 48/50 in het zwart heb ik ongeruild voor 38/40 en om heel eerlijk te zijn op een zwart shirt na is alles kleur geworden. Iedere ochtend kijk ik vol trots in de spiegel. Natuurlijk zie ik nog stukken die verbeterd kunnen worden en soms denk ik heus wel eens aan een buikwandcorrectie, maar voorlopig ben ik trots!
En als ik nu zonder blauwe plekken een vliegtuig wordt uitgesjouwd, ik niet meer klem zit in de stoel en meters riem over heb kan ik alleen maar stralen. En til-meneer u mag het nog een keer proberen om me aan mijn vest omhoog te sjorren, ik wed dat het nu wel lukt.

Mijn bijzondere vriendinnetje

Alweer 15 jaar zijn we bijna onafscheidelijk. Door iets aan elkaar verbonden wat we omstanders nooit kunnen vertellen. Het is mijn vriendinnetje die ik echt eens per maand moet knuffelen, waar ik flink wat kilometers voor afleg omdat ze naar het oosten zijn verhuist. Mijn vriendinnetje heeft het syndroom van Down. En ik vind haar geweldig. Hoe onze klik is ontstaan dat weet ik eigenlijk niet meer zo goed, maar wat ik nog wel weet is dat ze een half uur na onze ontmoeting mijn tosti op zat te eten in de achtertuin. Ze woonden schuin tegenover mijn ouderlijk huis. Dagenlang was ik buiten met mijn briendinnetje en probeerde op spelende wijze haar ook nog iets aan te leren. Dat begon met het herkennen en benoemen van kleuren. Ik kreeg er geen kleur goed uit! Tot haar moeder vroeg of ze een ijsje wilde. Mijn vriendinnetje is altijd te porren voor eten dus daar had ze wel oren naar. Ze liep mee naar de vriezer. Wil je deze of deze, vroeg moeder, 2 ijsjes omhoog houdend. Ow, doe mij de oranje maar, zij mijn vriendinnetje achteloos en liep trots naat buiten al likkend aan haar ijsje. Haar spraak is goed, door in het begin de klankgebaren met gebruiken hebben we haar veel kunnen leren. Ze kan lezen en schrijven, dit alleen als ze er zin in heeft. Ze is natuurlijk wel een beetje van de luiige en de makkelijke, dat vriendinnetje van mij. Dus als iemand anders het kan doen, geeft ze graag het stokje over. Wat hebben we ons weten te vermaken met kinderliedjes. Clowntje Piet blijft toch wel een van de favorieten, al zijn later het tietenlied, K3 en de bekende kinderen voor kindere hits hieraan toegevoegd. We hebben uren gedanst, maar ook rustig dicht tegen elkaar op de bank aangezeten met het sinterklaar repetiore op een regenachtige dag in juli. Zoveel herinneringen en zoveel avonturen heb ik met haar beleefd. Na een hart operatie heeft ze een zware hersenbloeding gehad, iedereen in rep en roer. Mijn vriendinnetje niet, die was maar wat trots dat zij, net zoals ik, ook in een rolstoel mocht. Gelukkig is het met heel veel hulp en doorzettingsvermogen van vooral haar moeder en anderen uit de omgeving weer allemaal goed gekomen. Ze heeft weer leren lopen en kan zelfs op een 2 wieler fietsen. Al houden wij ons hart vast als ze er vandoor gaat, maar dat heeft meer te maken met haar verkeersinzicht van een ei. Toen ze nog bij ons in de straat woonde kon ze heel de middag voor onze voordeur wachten om mij haar nieuwe schoenen te laten zien. En dat wachten duurde lang, want ik liep stage tot laat in de middag. Als ik op ging passen, porde ik haar altijd weer uit bed. Gezellig als ze tegen me aan op de bank in slaap viel, met dat warme kleine lijfje. Voor mij werd het tijd om het huis te gaan verlaten, in die tijd kwam ze vaak bij mij logeren. Gekke dingen hoefde ik nooit overhoop te halen, samen een film kijken in bed met een bak chips voor je neus was meer dan voldoende. okay die bak met chips is vast niet helemaal verantwoord, maar ja zolang je niets tegen het thuisfront zegt of alle ontkent was het ons geheimpje. Mijn vriendinnetje groeide verder op en ineens was ze volwassen. Dat betekend dat het ook voor haar tijd wordt om het huis te verlaten. Sinds een maand woont ze op zichzelf. Ik ben natuurlijk al langs geweest in het nieuwe huis, waar ze woont met meer mensen met een verstandelijke beperking. Ik was nog niet binnen of er stond al een kop thee voor me klaar. Wil je suiker? Vroeg ze. Nee, dank je wel, ik hoef geen suiker, zei ik terug. Na mijn eerste slok herkende ik de boevenblik weer, natuurlijk zat er suiker in mijn thee! En de lach was weer eens goud waard. Toen het tijd was om afscheid te nemen kreeg ik een dikke kus en een knuffel. Ze draaide zich om liep naar eens van de begeleidsters toe om samen te gaan douchen. Ik moest toch wel even flink slikken in de auto. Zij hoorde naast mij te zitten op de bijrijdersplaats met haar voeten in de lucht, wamt de beentjes zijn te kort. Mijn vriendinnetje gaat haar eigen koers varen, natuurlijk komt ze heus nog wel een keertje logeren en eten we stiekum chips in bed als we naar alle delen Harry Potter kijken. Ik ben trots op haar en ze zal altijd mijn vriendinnetje blijven!

Hallo Jumbo

Veel mensen schrijven over hun eigen leven in blogs, logisch, dat is wat we meemaken en daarin staat ons referentiekader centraal. Vandaag hoop ik, jullie, lezers mee te nemen in mijn schoenen. Okay, aan mijn schoenen heb je niet erg veel, die zijn vanwege een spierziekte meer voor de sier. Ik beweeg mijzelf voort in een electrische rolstoel. Doe vanalles wat je hoort te doen als je 31 bent, rij auto, heb een parttime baan en een groot sociaal netwerk. Die beperking is rottig, maar meer kan ik er niet van maken! Gelukkig ben ik in Nederland geboren en niet ergens tussen de olifanten in Kenia. Al vraag ik me soms heel stiekum af hoe mijn leven dan zou zijn verlopen. Maar soms zijn er van die dagen dat ik baal van al die taken die ik extra heb vanwege mijn spierziekte. Rijbewijs voor 5 jaar, steeds naar de neuroloog voor de verlening. Invalidenparkeerkaart en aanvraag van hulpmiddelen waar zo'n meneer van de gemeente komt kijken of je wel echt gehandicapt bent en er geen andere voorzieningen adequater kunnen zijn. De uren die ik bij het aanpasbedrijf staat omdat er weer een aanpassing niet naar behoren werkt. De stress van de wel of niet verdwijnende pgb's, die ik juist zo hard nodig heb om mee te kunnen komen in de "valide" maatschappij. En als klap op de vuurpijl, wordt stichting Fokus een AWBZ instelling, waar we de regie weer in moeten leveren en gaan wonen en moeten voldoen aan regels en overdrachten. Wel gaaf van die overdrachten: Petra was flink chagerijnig vanmorgen. Ik ben niet chegerijnig, maar zeg niet zoveel. wil mijn bed uit en naar mijn werk en heb geen behoefte aan gezwets over niks. Al 10 jaar woon ik in Fokus en kan 24 uur ADL assistentie oproepen. Het maakt dus geen fluit uit op welk tijdstip ik dat doe want ze zijn er altijd, vrijheid, fantastisch! Nu komen daar de laatste tijd wat haarscheurtjes in. Niet op de aanwezigheid van personeel, maar we werken ineens op afspraak om op te staan. Heel handig als je altijd op dezelfde tijd opstaat, maar ik heb juist gekozen voor een flexibele baan. Als mijn spierziekte een keer niet is uitgeslapen om half 7 kan ik me gewoon nog even omdraaien, maar met een afspraak kan dit niet meer. Speciaal voor mij begint er dan een 2e ADL'er vroeg en die zit dan te niksen als ik niet oproep. En dat kost Fokus geld en mij een hoop energie. Ik voel me steeds meer beperkt in mijn vrijheid hierdoor, nog even en moet 48 uur van te voren aangeven dat ik om 16.47 moet plassen, Dan heb ik het nog niet gehad over het personeel. Het zijn stuk voor stuk schatten en de meeste hebben zeker hart voor hun werk, maar ik wordt er af en toe dood moe van. De praatjes over het weer, welke kat mijn mat heeft verschoven of dat ik op vakantie ben geweest hangen me af en toe de keel uit. Help me in stilte, werk op aanwijzing en ga weer. Het maakt me echt niets uit dat je in scheiding ligt, ruzie hebt met je puber of schulden hebt, doe je werk, kleed me aan en laat me mijn dag beginnen. Helaas is het tegendeel waar en heb ik hier het grootste aandeel in door mijn grenzen niet aan te geven. Sinds een week of 4 heb ik een nieuwe auto voor de deur staan. Heb je een nieuwe auto en staat ie voor de deur?! Vragen ze alle 32. Na  5 keer laat mijn sociale gedrag het niet meer toe om netjes te antwoorden en probeer ik de vraag te negeren of antwoord met: nee hij staat niet voor de deur maar in het washok, duh!! Vaak lukt me dit alleen te denken, maar soms schiet het ook ineens mijn mond uit...
Laatst had ik een heel mooi gesprek met iemand die mijn Fokus frustratie herkende. "Wat zou het mooi zijn als we ADL kunnen zien als de cassieres van de Jumbo" zei ze. Die cassieres vragen namelijk niks aan je, maakt het echt niet uit wat je aan hebt en beginnen al helemaal niet ongevraagd over het weer. Ze bliepen je producten, stoppen het in een tasje als je het netjes vraagt en gaan door met de volgende taak. Hoe fijn zou het zijn als Fokusland zich hier ook aan kan houden. Ik probeer het nu zakelijk te houden, met een lach op mijn gezicht denk ik vaak: hallo Jumbo!!!

tis een avontuur

Vandaag een al eerder geschreven blog, maar hij blijft leuk!

 

Maanden lang heb ik er naar toe geleefd. Op safari naar Botswana en Zambia. Niet zomaar een groepsreis, maar een avontuur voor mensen met een lichamelijke beperking. Door een spierziekte ben ik gekluisterd aan een elektrische rolstoel. Dit maakt Botswana avontuur voor mij extra spannend. Nu heb ik in mijn leven wel meer uitdagende dingen gedaan, waaronder parachute springen en zwemmen met dolfijnen, maar dit spant de kroon. 

Van tevoren denk je na over wat voor EHBO set je mee moet nemen voor de rolstoel en voor mijzelf: reserve banden, plaksetjes, bekabeling en om mij zelf in optimale conditie te houden: malariatabletten en zonnebrandcrème. De rest van mijn uitpuilende koffer is leuk voor de pure luxe waar wij als Nederlanders zo op gesteld zijn. Alhoewel weet even dat je in de jungle niks hebt aan vijftien schone witte T-shirts en overigens ook niets aan een accu als er geen aggregaat is.

Het is meegevallen, ook het douchen met tien liter rivierwater. Thuis sta ik dagelijks een half uur onder de douche om mijn ochtendhumeur proberen weg te spoelen. Daar sta ik dan in the middle of nowhere… Zwart en vies van het stof en mijn haar volledig alle kanten op. Slapen in een lekke tent waar de regen naar binnen stroomt is best goed te doen. 

Toch is het avontuur pas echt compleet als je met rolstoel en al over een 1.5 meter hoge treinrails wordt getild, als een soort Kluk-kluk wist onze chauffeur met zijn hoofd op het spoor te beweren dat er echt niets aankwam. Als je bed voortdurend zeiknat is van de regen omdat de tent waarin je ligt zo lek is als een mandje of de doorgewinterde Ranger de weg ineens niet meer weet in het pikkedonker. In het laatste geval lijken, voor mij als witte Massai, alle bomen ineens heel erg veel op elkaar…
Thuis heb ik last van een kater. Ik wil terug! Terug naar die fantastische uitzichten! Terug in de file achter de olifanten aan! Terug naar anderhalve meter neerslag in drie uur tijd! Ik verlang  naar weer een nacht vastzitten met jeeps in de modder en graven omdat een Ranger nooit vastzit en het zeker niet stoer vindt een auto los te trekken met een lier. Terug naar het onbezorgde leven. Terug naar dat bijzonder veilige gevoel als er wilde dieren door het kamp lopen en de hele groep twee aan twee in hun provisorische bedjes liggen te luisteren naar onbekende  geluiden. Terug naar woorden zoals quickly, close to the cutline en good drive terwijl rolstoelen en hun passagiers uit de jeep vallen. Terug naar de kampvuren en het zingen van liedjes onder een heldere  sterrenhemel. Terug naar...
Helaas, ik moet mijn zinnen verzetten want ik kan niet terug. In ben weer terug in de voor mij o zo bekende sleur, op tijd opstaan, werken, terug in de file, avond eten, tv kijken en dan naar bed.

Als we nou eens rustig konden zitten, zonder de tijd in de gaten te houden, hoe anders zou ons leven er dan uitzien? Maar ja, iedere dag op zoek naar wilde dieren, Rangers die de weg niet weten en met je rolstoel over de treinrails begint na verloop van tijd ook te vervelen. Ach een leven zonder avontuur is zo gek nog niet, toch?

Ik de avonturier...

Als klein meisje, opgroeiend kind en puber ging ik altijd met mijn ouders op vakantie naar Frankrijk. Eerst met de vouwwagen, maar later met de caravan. Heerlijk vond ik die lange ritten achterin de auto. Mijn moeder had een kussen voor me gemaakt zodat ik goed naar buiten kon turen. Van mijn vader had ik de belangrijke taak gekregen om te kijken of de vouwwagen wel achter ons aankwam en deze taak nam ik zeer serieus! Mijn ouders zijn een of tweemaal midden in de nacht weggereden, met de gedachte dan kan Petra  lekker achterin de auto slapen. Het plan was leuker bedacht als uitgevoerd, want Petra zat klaar wakker op haar kussen en luisterde muziek. In Frankrijk genoot ik van de zonnebloemvelden en bij wat bergen riep ik als we bovenaan reden: "kijk eens wat een grote diep!" Ik vermaakte me prima in de auto, maar zeker ook op de camping waar we stonden. Al snel maakte ik contact met andere kinderen of fietste in mijn eentje de hele camping over. De weken op de camping vlogen altijd voorbij en het meest van de tijd hing ik in het zwembad.  Wat vond ik de regen op het tentdoek gezellig als ik dan veilig in mijn slaapzak lag. Toch zijn er een aantal vakanties die we niet naar Frankrijk zijn geweest. We zijn een aantal keer in Nederland geleven vanwege stakingen op de autosnelwegen in Frankrijk. Eenmaal zijn we uitgeweken naar Amerika. Ik deed dat kaar eindexamen van de Mavo en mijn ouders wilde mij belonen voor mijn inspanning  ongeacht de uitslag geslaagd of gezakt. Op een zaterdag zijn zij samen naar het reisbureau vertrokken om een vakantie naar Griekenland te boeken. Na een paar uur kwamen ze terug. Griekenland was geen optie, want daar hadden ze geen gate en moesten zowel mijn vader als ik van de trap worden gedragen. Dit was voor mijn vader een absolute not done, dus Griekenland tabee! De reis was op Amerika, Florida uitgekomen of ik dat een probleem vond?! Natuurlijk niet, Disney here i am. Het waren twee fantastische weken, waar we veel van Florida hebben gezien zoals een aantal Disney parken, sea world en JFK space center. Wat werden we op handen gedragen door de Amerikanen vanwege onze handicap. Grote parkeerplaatsten voor de auto, voorrang bij welke rij dan ook en zelfs bij de kleine snackbar was een invalidentoilet. Genieten, maar de Amerikaanse oppervlakkigheid en de bejaarden die moeten werken waren schrijnend om te zien. 

In de loop der jaren werd mijn spierziekte slechter en was uiteindelijk lopen en staan niet meer mogelijk. Dit maakte de camping, waar ik in een eigen tentje sliep, tot een lastig avontuur. Ook was ik op de leeftijd aangekomen dat het alleen op vakantie gaan best mogelijk is. Samen met mijn beste vriend ben ik een weekje naar Griekenland geweest. Electrische rolstoel, handstoel en alle koffers mee en daar gingen we. Samen het grote avontuur aan. Vliegen met electrische rolstoel blijft altijd spannend, je weet nooit wat ze er nu weer eens afbreken om hem door het smalle deurtje te krijgen. Na zoveel vliegkilometers en uren heb ik eigenlijk niets te klagen, mis wel eens onderdelen of er is iets afgebroken, maar gelukkig nog nooit iets rampzaligs! Ineens had ik het door: de wereld lag aan mijn voeten als ik er maar vol vertrouwen in ging. Zo heb ik landen doorkruist als Jordanie, Egypte, Kenia, Zuid Afrika, Botswana, Zambia en Thailand. Ook heb ik met de auto al heel wat plaatsen in Europa bezocht. Een aangelaste kamer is geen must, met wat gezond verstand functioneer ik ook prima in een zandbak die Jordanie heet of slaap ik fantastisch in een laag bedje in een tentje in Botswana. Ik heb nog zoveel dromen en nog zoveel must see's. Ooit wil ik mijn duikbrevet gaan halen zodat ik in Nieuw Zeeland kan genieten van de onderwaterwereld. De zuidpool en Zuid Amerika staan ook hoog op mijn lijst. Er is nog zoveel te zien, wer weg, maar soms ook verschrikkelijk dichtbij. Over een laar weken ga ik met mijn beste vriendin vrienden in Jordanie bezoeken en in november hoop ik 3 weken naar Bali te gaan. Waar we  het hele eiland willen bekijken en de tempels gaan bezoeken. Eenmaal in de twee jaar MOET ik naar een echt Afrikaans land. Ik heb het (on)geluk last te hebben van de Big Kiss. In Afrika is het thuiskomen voor mij, de rust, de ruimte, de mensen alles raakt me daar. Eenmaal thuis heb ik weken last van heimwee en als het zou kunnen zou ik er veel voor over hebben om in Afrika te wonen. Voor nu is dat een droom, maar misschien wordt het ooit waarheid. Het avontuur zit niet in de reis, maar in mij; de avonturier!! 

Hij blijft mijn eerste

Alweer bijna 10 jaar geleden werd ik de trotse bestuurder van een aangeoaste Mercedes Vito. Wat had ik er een moeite voor moeten doen om bij het UWV voor elkaar te krijgen om hen in te laten zien dat rijkessen en daarna een auto vergoeden een stuk goedkoper zou zijn als mijn levenslang met de taxi van en naar school en later mijn werk brengen. Ik ging met de taxi van Gouda naar school in Zoetermeer en liep stage in Asterdam vier dagen in de week. Slopend vond ik het, alle uren die ik op de taxi moest wachten. Of de taxi stond er al of ik nou wel of niet klaar was met mijn werk. Iedere dag belde ik het taxibedrijf weer om te zorgen dat mijn rit er voor de volgende dag goed instond. Ondanks dat het een particuliere taxirit was, werd ik vaak genoeg gecombineerd met mensen die naar het ziekenhuis in Amsterdam moesten of met iemand die in Zoetermeer werkte. Op zich was sit niet het grootste probleem, maar wel als die mensen vroeg naar het ziekenhuis moesten en ik de hakve provincie doorhobbele en door files uren te laat op mijn werk aan kwam. Volgens het taxibedrijf geen probleem, ik was tenminste aangekomen. Dat mijn clienten, ik werkte toen in de schuldhulpverlening, op mij zaten te wachten deed schijnbaar niet ter zake. Dan heb ik het nog niet eens gehad over het oeverloos geklets van die taxichauffers. Zelfs met een toen nog cd speler met oordopjes  en een boek achterin hielden sommige hun mond niet. Anderen reden met eenngangetje van 60 over de provinciale weg en een gangetje van 80 over de snelweg zodat de rit lekker lang duurde. Gek werd ik ervan! Maar ineens was daar het verlossende woord. Als ik na 5 proeflessen in een aangeoaste auto, de auto onder controle kon houden dan mocht ik voor de echte rijlessen opgaan. Na 2 proeflessen bleek ik een geboren autorij talent te hebben en ik mocht door. Na 30 lessen mocht ik afrijden en slaagde in een keer! Wat was ik trots. Het roze, toen nog papiertje, heb ik stralend opgehaald bij het gemeente huis. En toen begon het lange wachten, mijn auto moest besteld en aangepast worden. Maanden waarin ik af en toe bij mijn auto mocht gaan kijken en er in mocht zitten voor een passing. 9 maanden later werd ik verwacht bij de Mercedes dealer, mijn nieuwe auto was klaar. Vol spanning en trost haalde ik mijn paarse Mercedes Vito op. Bij het wegrijden, over het smalste bruggetje van Gouda, ging het bijna mis. Eem vrachtwagen verleende me geen voorrang. Een beetje bibberend reed ik steeds verder weg bij mijn vertrouwde rij instructeur, die tot dan toe altijd naast me had gezeten. Bij iedere kilometer voelde ik me zeker. En wat was ik verliefd op mijn Benz. De Benz die me ineens vrijheid gaf, die ervoor zorgde dat ik zelden nog ergens mee heen ging met de taxi. De Benz die me 4 jaar lang naar het HBO in Leiden bracht, daarna een paar maanden naar de universiteit en daar was mijn eerste baan. De Benz waar ik mee naar Spanje reed, mijn Portugeze vriendinnetje ophaalde van Schiphol en met mijn schoolvriendin vaker bij de MC Donald's strandde als dat ons lief was. De Benz waarin ik uit volle borst met mijn beste vriend de cd van Aida meegilde, maar ook waarin ik ontzettend verdrietig kon zijn en de tranen de vrije loop kon laten. Mijn Benz was er altijd, al was het vanaf het begin wel een zorgenkindje. Hij had veel last van storingen en ik stond regelmatig bij de garage. De 12 inbraken hebben hem zeker ook geen goed gedaan, radio weg, andere spullen weg en vooral heel veel schade aan de aanpassingen. De keer dat de ruit was gescheurd, zag hij er helemaal verdrietig uit, daarna heeft hij altijd een beetje gelekt op de randjes en vroor het binnen harder als buiten. Ik heb in 9 jaar meer dan 1.5 ton aan kilometers gereden, een parkeergarage probeen om te duwen en gesumoworsteld met een lantaarnpaal, maar het was wel MIJN Benz. Sinds 2 weken heb ik een andere auto, een Volkswagen Transporter, ik ben trots omdat ik ook in deze auto het spelletje autorijden kan. De Volkswagen Transporter is stil als ik 130 kilometer rij, mijn stoel staat niet meer met ijzer op ijzer te bonken, het systeem om in te rijdens is veranderd en ook daar hoor ik tijdens het rijden niets van. Ik hoef jiet meer te schreeuwen tegen mijn carkit om de telefoon op te nemen, de navigatie isningebouwd en ligt dus niet meer bij mijn achterklep als ik hard moet remmen. 2 weken geleden deed ik mijn vertrouwde Benz weg, hij blijft mijn eerste auto. En bij het wegrijden heb ik stiekem een traantje weggepikt. Want daar stond hij, zo alleen, zo niet meer van mij. Nu zorgen dat ik net zo verliefd wordt op de Volkswagen. Al bekt Volkswagen niet zo fijn als Benz, dus moet de komende tijd maar eens op zoek naar een mooie koosnaam...

Herdenken

Ik hou twee minuten stilte... Op 4 mei herdenk ik net zoals velen in Nederland de slachtoffers die gevallen zijn bij oorlogen. Als kind moest ik tijdens het buitenspelen naar binnen om 2 minuten stilte te houden. Als het Wilhelmus gespeeld werd, haalde ik opgelucht adem, moeite met de drukkende verplichte stilte en mocht ik weer verder gaan waar ik mee bezig was. Mijn moeder verteldebdat in heel Nederland de lantaarnpalen ook twee minuten aangaan. daar keek ik dan maar naar. De lantaarnpalen stonden er stil en zwijgend bij. Maar het was stil, in huis, in mij. Stilte, wat een mooie gedachte...
Mijn opa, aan vaders kant, heeft bij de ondergrondse gezeten in tijden van de tweede wereld oorlog. Zij gaven Joden een kelder om te schuilen, zorgde voor vele mensen voor voedsel en luisterde stiekum naar radio oranje. Hiervoor heeft hij vele malen zijn eigen leven moeten riskeren. Er werden koeien in een klein keukentje geslacht om mensen iets te eten te kunnen geven. Op een van de laatste dagen van de oorlog, kwam er een jonge Duitser met een overval binnen. De Joden stonden in de keuken, de angst in hun ogen is niet te omschrijven. De schoonvader van opa heeft met deze jonge Duitser staan praten en hem de deur uit weten te werken met een appel en een pakje sigaretten. Hij heeft hen nooit verraden! In de latere dagen rondom dodenherdenking en bevrijdingsdag was mijn opa gesloten, een andere man, hij kon niet praten over de gruwelijkheden die in die tijd zijn gebeurd. Zijn ogen stonden droevig en zijn blik was gebroken. De plaatjes hebben hem zijn hele leven achtervolgd en zijn uiteindelijk mee zijn graf in gegaan. Mijn opa was stil, stil tijdens de twee minuten herdenking...
Toen ik een jaar of 6 was hebben mijn ouders me uitgelegd wat dodenherdenking is. Tijdens de 2 minuten stilte dacht ik aan mijn cavia Dikkie die door ouderdom het loodje had gelegd en aan Lilly een studie vriendin van mijn vader die de strijd tegen kanker, veel te jong, verloor. Ik weet dat ik vocht tegen de tranen, als ik het gevoel van verlies weer binnen zou laten. Bij al die mensen die in de oorlog door welke oorzaak dan ook overleden waren kon en kan ik me nog steeds geen voorstelling maken. Een tijdje geleden was ik met een groep vrienden een weekeindje naar Drenthe. tijdens het eten kwam ons gesprek terecht op de oorlog. de groep bestaat uit 2 jongeren met een spierziekte, een homo en een meisje voor de helft van Joodse afkomst en een fysiek zeer gezonde fysiotherapeut. Van deze groep zouden er 4 waarschijnlijk zijn gedeporteerd en de vernietigingsovens in zijn gedaan. De fysiek sterke fysiotherapeut zou waarschijnlijk hebben moeten vechten aan het front met de kans dat ook hij het niet zou overleven. Na het gesprek viel er een stilte, we werden ineens wel erg geconfronteerd met de harde waarheid, die best waarheid had kunnen zijn als we eerder waren geboren. Stilte...
Nu ben ik 31 en heb vele mensen naar hun laatste rustplaats gebracht. Ben ik betrokken bij mensen die vechten tegen ziektes en tegen zichzelf. zie ik mensen steeds weer stoeien met het leven en soms til ik mijzelf er ook een breuk aan. Iedere dag is het een klein beetje dodeherdenking, in mijn hoofd, maar vandaag hou ik 2 minuten stilte voor hen die ik ken, maar ook voor hen die vechten tegen ziektes, in oorlogen en die zonder aanwijsbare reden ineens het leven verlaten... Ssssst het is stil, in Nederland en in mij... Sssst

Het leed wat pijn heet

Laatst zat ik bij de kapper. Dat is nogal een gedoe omdat mijn hoofdsteun van de electrische rolstoel er niet zo heel graag afgaat. Ondertussen is dat ding al meerdere malen bewerkt met haarlak, haarolie en zelf met shampoo en eigenlijk altijd met het gewenste resultaat. Daarna pakken ze me altijd in in twee van die kapmantels een voor en een achter, zodat mijn stoel bespaard blijft van los geknipte haren, klodders verf en allemaal andere kappers middelen. 

De kapster was lekker bezig met haar praatje social talk. Ik heb echt diep respect voor die kappers die bij iedere klant weer in gesprek gaan over het weer, het nieuws of andere roddels uit de prive. Het zou mijn baan niet zijn, bij klant twee zou ik uit pure frustratie de schaar in het oor zetten en lief doch zeer dringend vragen, hou je mond! Tijdens ons gesprek, waarschijnlijk over het weer kwam er een vader binnen met zijn zoon. Ik schat het jongetje een jaar of 3. Direct na binnenkomst bekeek hij dat stuk rolstoel wat er onder de kapmantel vandaan kwam zeer aandachtig. Hij zei niets. Van mij keek hij naar de wielen die hij onder de kapmatel vandaan zag komen. Hij klom op de kappersstoel naast mij en keek me vertwijfeld via de spiegel aan. Na wat moed verzameld te hebben kwam het hoge woord eruit: heb jij pijn? Sja wat zeg je dan tegen zo'n mannetje. Nee, ik heb geen pijn, maar mijn spieren zijn ziek en daarom kan ik niet lopen?! Om het makkelijk te houden bevestigde ik hem in het hebben van pijn. Weer was hij een ogenblik stil. Ineens wist hij het! Ik heb ook pijn, kijk maar! Driftig begon hij zijn smalle broekspijpjes omhoog te hijsen en daar zat een mooie blauwe plek op zijn knie. Ben je gevallen? Vroeg ik hem. Beteutert keek hij naar zijn knie, ieder moment konden de waterlanders gaan rollen, maar hij hield zich groot. Ik ben van het klimrek gevallen, omdat ik heel hoog was geklommen. Dat is niet zo mooi, doet het nog erg veel pijn? vroeg ik hem. Terwijl ik het vroeg kwam de kapper hem halen. Tijd om je haartjes mooi te maken en als je lief blijft zitten lrijg ke een snoepje. jeetje jij bent een bofkont, ik krijg geen snoepje als ik klaar ben. Hij wilde niet in de mooie auto of op het paard zitten, maar naast mij. Hij klom nog even uit de stoel om deze een stukje dichter naar mij toe te schuiven. tevreden nam hij plaats. Het was duidelijk wij deelde samen het leed wat pijn heet...