Terugblik

Eind 2013, het jaar is op een paar dagen na alweer bijna voorbij. Op tv verschijnen de terugblikken van het nieuws, sport en alle talentenshows. Heb jij ook al nagedacht over wat het jaar 2013 jou heeft gebracht of misschien zelfs wel heeft ontnomen?!
Mijn 2013 kan ik niet anders benoemen als bijzonder. Het begon slecht, met hele diepe dalen. Maar daar ben ik uit geklommen en hoe! De tweede periode van 2013 was een volledig nieuwe ervaring. Wel 4 keer ben ik uit mijn rolstoel geplukt om met de ambulance naar het ziekenhuis vervoerd te worden. Ben ook nog een paar maal vrijwillig in het ziekenhuis geweest met heel veel pijn. De conclusie was: teveel en te snel afgevallen dus de galblaas moet eruit. Helaas heb ik daarbij een leverbeschadiging opgelopen die de ene arts erkent en de andere ontkent. Fijn! Zelfs ik heb geen idee wat er op dit moment aan de hand is. Het ziekenhuis is altijd weer een bijzondere ervaring, vooral omdat ik me daar zo vreselijk gehandicapt voel. Kan echt helemaal niks. Dat is ook wel een beetje de schuld van mijn ouders die mij hebben gemaakt met kinder aderen dus ben zo slecht prikbaar dat ik infuzen heb op de meest bijzondere plaatsen op mijn arm. Als ik er maar kijk schieten ze er al uit, dus in een ziekenhuis doe ik dagen aan hoe lang kan ik stil liggen zonder adem te halen en hoe lang bijft dat infuus zitten? Afijn de klachten zijn nog niet over maar die staan even in de negeerstand.

In september ben ik begonnen aan de universiteit aan een studie zorgethiek en beleid. En ja, ik vraag me regelmatig af waar ik aan ben begonnen! Wat een werk, maar wat vind ik het vreselijk leuk. Ik wil graag iets doen aan de niet altijd even goede zorg. Met kleine aanpassingen denk ik dat het voor vele mensen zoveel makkelijker en menselijker kan. Gelukkig heb ik mijn eerste 2 tentamens met vlag en wimpel gehaald dus daar ben ik erg blij mee en trots op. Natuurlijk heb ik een netwerkje gebouwd die me aan alle kanten helpen, al is het alleen maar met mijn zpelling :). Maar goed 2 avonden in de week naar de universiteit, 20 uur werken en actief zijn in een gemeentelijke politieke partij maakt dat mijn vrije tijd echt -20 uur is. Ach, over 2 jaar haal ik mijn master diploma, mits mijn lijf en mijn hoofd me niet in de steek gaan laten.
De vakanties waren super, heerlijk om even weg te zijn in de enorme drukte. Dit jaar geen spectaculaire wat-moet-je-daar-nu-weer-doen-met-je-rolstoel vakantie, maar geweldig aangepaste hotels in Egypte en Gran Ganaria. Ik zou ik niet zijn als ik op vlieg gebied (op welke gebied niet) nog wel wat dingen zie die aangepast kunnen worden om het vliegen met een beperking makkelijker en toegankelijker te maken. Naar aanleiding van een blog werd ik uitgenodigd door de KLM waar ik een geweldig gesprek heb gehad met 3 hoge piefen. In 2014 gaan we verder in overleg en misschien vloeit daar wel een super leuke samenwerking uit voort.

Natuurlijk heeft 2013 ook verdriet gekend, een oom en een tante van mijn vader zijn beide dit jaar overleden. Beide met een prachtige leeftijd en een mooi leven, maar ze laten toch altijd een klein gat na. Waarin we ook absoluut nog aan ze denken.

Kortom 2013; mijn jaar van dokter Bibber en ezeltje prik je, op naar een geweldig 2014! Voor alle lezers geniet van het leven en zolang we niet weten wat goed is, maak er zelf een goed van...

Inleveren en doorgaan

Er zijn van die dagen dat alles lijkt tegen te zitten. Ik ben ervan overtuigd dat iedereen die dagen heeft, maar door mijn spierziekte vallen die dagen bij mij wel extra op. De ene dag spring ik uit mijn bed, kan ik heel de wereld aan. Maar de volgende dag heb ik precies genoeg energie om me aan te laten kleden en moet ik eigenlijk die dag vooral niets meer doen. Helaas meld mijn lijf zich altijd te laat, als mijn agenda vol staat met afspraken dan kan ik niet zomaar alles afzeggen. Ik gooi het vaak genoeg op een akkoordje: de dag door met een lijf wat niet moe doet en dan beloof ik echt op tijd naar bed te gaan en als beloning heel veel uren te slapen. Wat zou het handig zijn om in samenwerking met mijn lijf mijn agenda te vullen. Als ik me afvraag of iets kan over drie weken zegt mijn lijf niks, volledige stilte. En dat vind ik dus zo ontzettend stom! Er zijn zoveel dingen die ik moet laten schieten, terwijl mijn hoofd echt wel in is voor een feestje.

En zo sluipt mijn spierziekte steeds meer mijn leven in en beheerst zo nu en dan ook mijn agenda.

Op mijn derde ontdekte mijn ouders dat er iets niet helemaal in de haak was met mijn stabiliteit. Een week later zaten we bij de kinderarts en die wist aan de hand van dezelfde klachten van mijn vader te melden dat de kans erg groot was dat ik dezelfde spierziekte zou hebben. En zo slopen de eerste been spalken binnen met aangepaste schoenen. Er zijn nog vele spalken en schoenen in de loop der jaren versleten. Maar ik liep, gymde mee op mijn manier en vond het op de MAVO prima dat ik niet mee kon gymmen, want ik kon 2 uur eerder naar huis! Ik hoefde nooit een slappe smoes in het kader van ongesteld te bedenken. Nee gymmen kon ik niet, dat was iedereen wel duidelijk! Uiteindelijk ging het lopen ook steeds slechter, ik rolde om bij de leswisseling met 800 leerlingen en ik brak regelmatig middenhands en middenvoets beentjes. Dit maakte dat het lopen geen uitdaging meer voor mij was en dat ik in een handrolstoel terecht kwam. Ondanks dat ik mijn zelfstandigheid terug kreeg en nu met de meiden over de jongens kon kletsen in het midden van de gang, verloor ik ook een groot stuk zelfstandigheid. Fietsen lukte niet meer dus mijn moeder bracht me iedere ochtend met de auto naar school. De eerste 2 uur onverwacht brij? Ook dan bracht mijn moeder me soms gewoon om 8.15 omdat zij zelf ook moest werken. Eerder uit? Ook niet altijd heel handig! En toch was ik als een kind zo blij met die rolstoel, ik kon eindelijk echt puber zijn. En toch miste er iets!!! Maanden later na een kleine strijd met mijn vader, de uitting van onze spierziekte is bij pa een stuk minder progressief als bij mij, moest en zou ik een electrische rolstoel. Dan had ik mijn vrijheid en dezelfde voordelen van de handrolstoel. Dat het ding maar tien kilometer per uur ging boeide me echt helemaal niets, vrijheid  dat was het aller belangrijkste!

En nu zijn we volgende maand alweer veertien jaar verder. Ondertussen heb ik geen sta functie meer, ben ik volledig afhankelijk van persoonlijke verzorging en vecht ik steeds harder tegen mijn zieke lijf. Maar er zijn ook voordelen ik woon volledig zelfstandig, heb een super baan, doe een universitaire studie, sta in maart op de kieslijst van een Goudse politieke partij, heb een prachtige aangepaste auto en een super netwerk om me heen.

Ik ben tevreden met mijn leven zoals ik het op dit moment in kan delen, iets meer energie zou geweldig zijn. Maar ja je kan niet alles hebben! Tevreden zijn is ook een mooie karakter eigenschap. Misschien maak ik bij deze wel de afspraak met mijn lijf: doe je mee aan vijf jaar volledige stabiliteit... Ach dat werkt niet zo, ik weet mijn grenzen en wensen weer bij te stellen. En ja soms baal ik als een stekker, wil ik alles bij elkaar gillen, zou ik willen weten waarom IK... Ik kom er wel met of zonder ziek lijf! Alleen soms heb ik van die dagen...

Duidelijke aanwijzingen

Onze maatschappij hangt aan elkaar van aanwijzingen. Denk maar eens aan de aanwijzingen die we krijgen op school, in ons werk, via verkeersborden en zo kan ik nog uren doorgaan. Alweer bijna 10 jaar geef ik aanwijzingen. Dit doe ik vanuit mijn rol als bewoner, ik geef aanwijzingen in plaats van dat ik de aanwijzing uitvoer. Dit doe ik om simpelweg te kunnen functioneren in de maatschappij en aangekleed bij mijn afspraak te komen. Ik ben een soort van kapitein Iglo die aan het roer staat van haar eigen boot, alleen gaat mijn boot niet letterlijk de gevaarlijke zeeën bevaren, maar zorgt mijn boot voor zelfstandigheid en participatie.

Vaak gaat het goed, maar soms wordt ik doodmoe, doodmoe omdat ik al 10 jaar dezelfde aanwijzingen geef. Iedere ochtend weer dreun ik het rijtje op in de volgorde van de de verschillende kledingstukken die ik aan wil, bij iedere toiletgang vertel ik weer dat eerst mijn knoop losgemaakt moet worden alvorens men aan mijn broek begint te sjorren, en ma dat kost energie! Ik heb het geluk dat ik van de meeste situaties de lol nog in kan zien, maar vaak zijn ze beter te beschrijven als mensonterend en schrijnend.

Laatst vroeg ik aan een adl’er (ik lag al in bed) of ze de lasagne in het plastic zakje met groene sluitclip links voorin de tweede la van de vriezer met de sticker lasagne erop (ja serieus zo uitgebreid zijn de aanwijzingen) uit de vriezer wilde halen en op een bord in de koelkast wilde leggen. Gezien ik op maandag en donderdag pas tegen 8 uur thuis ben vanwege mijn studie is het makkelijk die dagen iets kant-en-klaars in de magnetron of oven te gooien. De volgende ochtend ging mijn wekker om half 7 om naar mijn werk te gaan om daarna direct door te rijden naar de universiteit, lange dag dus. Bij thuiskomst riep ik direct een adl’er op want ik moest naar het toilet en eten. De adl’er hielp mij naar het toilet en ik bedacht dat ze ondertussen mijn lasagne in de magnetron kon zetten, met de magnetron hoed over het bord en vanaf de wc de duidelijke aanwijzingen op welke start knop ze moest drukken, zou het goed moeten komen?! Na een paar minuten was de adl’er terug. Ik heb echt goed gekeken maar de lasagne staat niet in de koelkast, zei ze met een vreemde ondertoon. Alsof ik het er niet in had laten zetten en haar nu op haar fouten wees. De moed zakte langzaamaan in de schoenen en de moeheid nam de overhand. Zoek even in de rest van de kasten, in de magnetron, probeer de oven? Verzuchte ik langzaam, Weer kwam ze terug zonder lasagne op een bord. Vermiste lasagne is wel iets heel raars!! Dan maar samen zoeken: en ja hoor gevonden, in de vriezer in de tweede la aan de linkerkant daar lag het op een bord!!!
Daar ging mijn eten. De dienstdoende adl’er probeerde nog het een en ander te redden, maar daar had ik geen zin meer in.

Nu is dit een van de tienduizenden voorbeelden waarin gewoon niet goed geluisterd of opgelet wordt. En echt, ik begrijp het dat JIJ het misschien thuis anders doet maar IK wil het zo, wat begrijp je niet? En als je het niet BEGRIJPT wat is er dan zo lastig aan om het nogmaals te VRAGEN in plaats van te doen alsof je het niet hebt VERSTAAN. ZEG het als iets op is! PRAAT met me en zie in dat er VERSTANDELIJK niets mis met me is! Soms word ik wanhopig van het geven van die honderden aanwijzingen per dag, sommige dingen zijn toch vanzelfsprekend. Er is toch geen Nederlander die eerst de hond uitlaat, in de auto stapt naar zijn werk gaat om vervolgens om te draaien en thuis aan te gaan kleden. Sommige dingen zijn gewoon logisch, was dat in mijn adl wereld ook maar zo…

Geachte directeur

Geacte directeur van welke vliegtuigmaatschappij dan ook,

De maat is wel een beetje vol en daarom schrijf ik u deze brief. die u vooral moet lezen als noodkreet van mensen die reizen met een lichamelijke beperking en hiervoor afhankelijk zijn van bepaalde hulpmiddelen.
Ik ben een reiziger in hart en nieren en heb al aardig van de wereld mogen bekijken. Vroeger altijd met de auto naar Frankrijk, maar de laatste 12 jaar vlieg ik naar alle uithoeken van de wereld. En eigenlijk land ik dan direct bij het onderwerp wat ik met u wil bespreken: het vervoeren van mijn rolstoelen! Meneer de directeur, van welke vliegtuigmaatschappij dan ook, waarom is het zo vreselijk moeilijk om mijn rolstoel heel mee te krijgen? Een aantal keer heb ik met te maken gehad met doorgeprikte luchtbanden, bekabeling die door het grondpersoneel blijkt te zijn stuk geknipt, afgebroken onderdelen, piloten die mijn rolstoel weigeren en mij dan maar van boord willen halen. Ik blijf altijd stellig in het feit dat die rolstoel gaat waar ik ook ga. Dat verwacht iedereen van een koffer dus wat is het probleem nu toch steeds met mijn rolstoel?

Meneer de directeur, van welke vliegtuigmaatschappij, dan ook, moet u zich voorstellen dat we al uw schoenen weggooien, een paar tenen afzetten en u de hele dag over glas laten lopen. Ik kan u verzekeren dat u dat nog geen half uur volhoud. Begrijpt u hoe ik me voel als mijn stoel weer eens in 10 stukken, als een Ikea bouwpakket, het ruim uit komt? U vervoerd mijn benen, voeten en mijn onafhankelijkheid, maar uw personeel gaat ermee om alsof het een stuk vuil is waar mee gegooid kan worden. Grondpersoneel dat me beschamend aankijkt als er weer eens flinke schade is aan mijn electrische rolstoel of er een heel wiel mist bij mijn handbewogen rolstoel. En echt ik kan u alle schade's opnoemen, de een nog erger als de andere.
Ik begrijp echt dat de deur van het ruim niet zo heel groot is, maar waarom brengt u niet extra bescherming aan op mijn rolstoel? Desnoods een of andere flexibele stevige hoes.
Dagen voor mijn vliegtuig vertrekt ben ik al bezig met afplakken van kabels, het inpakken van de verlichting en het los schroeven van losse onderdelen. Het woord vliegen roept as zoveel stress op aangezien het echt altijd fout gaat. Gelukkig is mijn rolstoel nog nooit in het verkeerde vliegtuig beland, maar vraag me af wanneer dat zal gebeuren. en wat moet ik dan? Bij mijn begeleider op de rug? laatst werd ik geweigerd op een vlucht omdat ik mijn zuurstofflessen niet kon tonen, dat klopt, ik heb geen zuurstofflessen. maar hier dacht het grondpersoneel anders over. de oeverloze discussies over mijn aangepaste bestek zodat ik zelfstandig kan eten op een 14 uur durende reis, hangen me ondertussen de keel uit. nieuwe ARBO richtlijnen zodat ik mijn handbewogen rolstoel af moet geven bij de speciale bagage, maar met de vliegveld rolstoelen kan ik niet naar het toilet. De handstoel mag niet meer mee naar de gate, want grondpersoneel mag nog maar tot 23 kilo dragen. hoe hoog of laag ik ook sprong ik kreek=g mijn 8 kilo zware stoel niet mee naar de gate. zuid, begrijpt u deze?  Meneer de directeur van welke vliegtuigmaatschappij dan ook, u maakt het niets uit. uw werk is alleen zorgen dat ik van A naar B kom op een zo veilig mogelijke manier.

Aangekomen op welke luchthaven dan ook moet ik bij incheck altijd eerst mijn koffer op de band zetten. Maar van mijn accu's moeten de polen, volgens uw beleid, los gemaakt worden en heb ik dus nog gereedschap nodig. Begrijp me niet verkeerd meneer de directeur, van welke vliegtuigmaatschappij dan ook, maar het gereedschap moet ik in mijn koffer vervoeren die zojuist naar het vliegtuig is gegaan. Ik snap dat veiligheid voor alles gaat, alleen mag gereedschap niet mee in de handbagage. Dus wordt dit weggegooid bij de controle vlak voor het vliegtuig, heb ik een extra set in mijn koffer, maar daar kan ik dan weer niet bij.
Overal ter wereld krijg ik keurig mijn rolstoel bij het vliegtuig alweer terug. Behalve op Schiphol, daar moet ik het 124 kilo wegende ding van een lopende band af gaan staan sjorren... Tuurlijk is dat beste te doen met een spierziekte.

Na vele klachten lijkt het me nu eens tijd dat u samen met mij gaat kijken naar een geweldige goedkope en perfecte oplossing. Wat vind u van het plan om samen eens te ervaren hoe het vliegen met een beperking is. want ik heb hier niet eens gesproken over de tilhulpen op Schiphol die nooit op tijd zijn en mij vervolgens door een overvol vliegtuig moeten sjouwen. Ik heb serieus nog nooit zonder vertraging gevlogen en meestal is dat mijn schuld. Maar goed even terug naar het rolstoel probleem. In vliegtuigen worden toch ook olifanten vervoerd, die u niet van te voren in 100 stukjes knipt of laat u eerst de olie eruit lopen en vouwt u de rest op?
Ik weet zeker dat er geweldige oplossingen bestaan en wat is er nu mooier als er nog een doelgroep is die graag en zeer tevreden, zonder alle stress van uw diensten gebruik maakt ? Meneer de directeur van welke vliegtuigmaatschappij dan ook, ik zou het wel weten...

Betaald en vrijwillig

Ik heb twee banen, een waar ik voor betaald krijg en een "verplicht vrijwillige". Het hebben van een spierziekte is namelijk een baan opzich. De spierziekte zelf niet, maar wel alles wat er om heen en bij komt kijken. Soms prijs ik me gelukkig dat ik al heel jong deze spierziekte heb en dus mee kom groeien in deze wereld. Anders had ik vast door de bomen het bos niet meer gezien.

Ooit is de eerste aanpassing, namelijk een schaar, ons huis binnen geslopen, ik denk dat ik toen een jaar of 11 was. In de jaren die volgde kreeg ik aangepast bestek, een elechtrische fiets, een rolstoel, een electrische rolstoel, een Wajong uitkering en zo kan ik nog wel even doorgaan. Het woord kreeg is niet alles omvattend aangezien ik van alles een aanvraag moet doen en dat kost bakken met energie. Zo'n aanvraag is het invullen van gegevens die ze al 10 keer hebben gevraagd, de woningbouwvereniging of de gegevens van de huisarts. Alles ingevuld en de brief kan op de post, ondanks dat in 2013 er veel digitaal gaat is dit helaas binnen de gemeente Gouda en bij het UWV niet mogelijk. En dan begint het lange wachten. Na een paar weken maar eens bellen hoe het met de aanvraag is. Ik heb altijd het gevoel dat ik ergens op een stapel ben beland met het bordje erboven; niks doen, ze gaat vanzelf wel bellen. De gemeente stuurt dan iemand van Argonaut op me af, zij maken vaak afspraken op onmogelijke tijden en hebben niet helemaal door dat ik ook een gewone baan heb en niet 24 uur per dag gehandicapt zit te wezen in afwachting van hen. En dat ik op mijn vrije woensdag niet om 9 uur iemand voor de deur moet hebben staan. Klopt die woensdag is vrij, maar dat is omdat ik mij dan op kan laden om energie technisch de rest van de week weer aan te kunnen. Zugd...

De consulenten, van bijv Argonaut, zijn echt allemaal aardig, maar komen steeds weer met dezelfde standaard vragenlijst. Wat voor ziekte heb je, wat kun je wel / niet etc. Op alles geef ik zuchtend antwoord, aangezien ze dit prima uit mijn dossier kunnen halen. De kans dat is ooit uit mijn stoel spring is nihil en als ik het doe lever ik met trots dezelfde dag mijn hulpmiddelen weer in! En als ik aangeef niet te kunnen staan, is de daarop volgende vraag hoever ik kan lopen in mijn visie ook wat overbodig! De consulent is na een uurtje klaar en heeft voldoende informatie om een advies te schrijven aan de gemeente. Dat schrijven is wel een flinke klus en daar gaat zomaar weer 2 weken overheen. Als ik dan pech heb, en dat heb ik vaak, komt de gemeente zelf ook nog even kijken naar de aanvrager. Kijken of ik wel echt kwijlend in mijn rolstoel zit, ofzo?! Die mensen hebben niets met beperkingen dus hebben geen idee waarom iets wel of niet handig zou kunnen zijn. Na dit bezoek blijft het weer een tijdje stil. Een week of 6 zit iemand van de gemeente te kniezen en te herkauwen op mijn aanvraag. De raamambtenaren zijn hier mee belast in mijn visieEn dan valt er uiteindelijk een beslissing in de bus wel of niet toegekend. Natuurlijk zijn er tussen door offertes aangevraagd, passingen gedaan, bouwkundige rapporten gemaakt, allemaal simpele klusjes waarvoor ik in ieder geval thuis moet zijn. Sorry betaalde baan ik moet vrij voor mijn "verplicht vrijwillige" baan...

En dan heb ik het nu alleen nog maar gehad over een simpele aanvraag van de gemeente zonder tussenkomst van de revalidatie arts, ergotherapeut of wie dan ook. Mijn tweede baan bestaat ook uit aanwijzingen geven aan de mensen die me aankleden, zorgen dat mijn vervoer is geregeld, artsen en ziekenhuis bezoeken, telefoontjes en wijzigingen rondom uitkeringen, aanpassingen die stuk gaan en uren wachten op een monteur. En als hoogtepunt eens per 5 jaar de verlenging van mijn rijbewijs, waar ik minimaal 6 maanden van te voren, uit ellende, mee begin omdat hier echt teveel mensen bij betrokken zijn.
En als we het dan hebben over bezuinigingen, dan kan ik er nog wel 100 opnoemen in mijn eigen situatie. Van de week haalde ik medicijnen bij de apotheek die op mijn "verboden" lijst staan. Dus ik zei dit direct tegen de apothekersassistent, haar antwoord?! Neemt u ze toch maar mee, misschien komen ze later nog van pas. Huh, ik mag ze nooit, ik kan verlamd raken en zelfs overlijden van die pillen?! Te overrompeld door haar antwoord heb ik de pillen in mijn tas gestopt en thuis in de kliko gegooid... Hoezo geld verspilling? Maar ja ik had nog steeds geen juiste medicatie, dus het spel van de huisarts bellen, begon gewoon weer opnieuw...

Soms ben ik het echt meer dan beu, al die mensen die iets van me willen, op tijden en plaatsen die hen het beste uitkomen, terwijl het naar mijn mening een stuk efficienter kan! Als we nu eens beginnen met een klein stukje begrip voor de gehandicapte zou al zo'n stuk schelen... In ieder geval in mijn ergernis!

Mijn oma...

Oma, mijn oma, 91 jaar en up and running! Nou ja running achter een rollator voor zover het gaat. En toch wordt ze oud, met de dag ouder lijkt wel. Ik wil helemaal niet dat mijn oma oud wordt, ik wil mijn oma houden zoals ze 10 jaar geleden was. Als kind was ik verzot op oma. Alles kon, mocht en als het niet mocht deden we het toch! Alle uurtjes dat ik als kind op de camping rondliep waar opa en oma een stacaravan hadden. Eens waren we opa kwijt: ik zoeken samen met oma, stond hij tot zijn middel in de regenton om af te koelen. Blauw heb ik gelegen als kleuter. Opa smeerde zijn brillenglazen vol met Yoghurt, danste met oma de kamer door als zij stond te koken en bleef op Scheveningen net zo lang omhoog kijken tot er minstens nog 20 man om hem heen stond te kijken naar... Niks! Mijn opa en oma waren geweldig. Op mijn 5e werd ik geopereerd aan mijn achillespees, tot overmaat van ramp kreeg ik hier roodvonk overheen! Alleen mijn ouders mochten 24 uur per dag bij me maar verder niemand! Toen na een week het besmettingsgevaar en dus de grote rode stip op dinsdagmiddag van mijn deur verdween is mijn moeder direct oma gaan bellen! Die heeft alles laten vallen, tot op de dag van vandaag hebben we geen idee wat en of opa die avond iets heeft gegeten, en daar kwam ze! Mijn grote vriendin, mijn oma...

Met z'n drieen naar het land van Ooit, waar oma nog harder vocht tegen de reuzen als dat ik deed! Samen uren kijken bij de gorilla's in Blijdorp. Mijn opa kon ook een draak zijn! Zo at hij zijn appelmoes met een vork, zodra oma dat zag kreeg opa een tik met een mes! Iedereen begrijpt dat ik nu nog steeds mijn appelmoes netjes met een lepel eet. Opa spaarde alle rummicub steentje op om ze dan in een keer uit te leggen, furieus werd oma dan! Mijn opa en oma waren gek op hun vier kleinkinderen. De spanning als ik daar sliep rond de Sinterklaas tijd en of Sint wel wist dat ik daar logeerde, werd prima opgevangen door mijn ouders een briefje mee te geven, in de ochtend in het grote bed tussen opa en oma in. Opa die er na verloop van tijd uitging om de badkamer alvast warm te maken met een warmte lamp. Wat had ik het altijd naar mijn zin bij opa en oma! Zo trots als ik was op mijn nieuwe aangepaste schoenen, deden mijn opa en oma glunderen als ik een ere ronde door het huis liep. Mijn oma...

Op een dinsdag, ik was thuis voor de lunch, belde mijn vader. Opa was overleden, ineens! Ze zouden samen naar de camping gaan, maar opa was bij het instappen van de bus gevallen en meteen overleden. Daar zat ze thuis, met opa zijn ring en net nieuwe horloge voor zich op tafel. Wat een verdriet! Verlamd van verdriet! Oma moest haar maatje laten gaan en alleen verder. Wat had ze het zwaar. Maanden lang ontweek ze de bewuste bushalte. Mijn oma...

Omdat ik bang was dat oma ook ineens dood neer kon vallen, durfde ik niet meer bij haar te logeren. Probleem werd al snel door oma zelf opgelost; zij kwam bij mij slapen! Samen maakte we uitstapjes met de trein, waar we enorm van genoten! Hoe ouder ik werd, oma vergat ik nooit! Alle keren in het ziekenhuis zat oma naast mijn bed, alle keren gips schreef zij als eerste haar naam erop.
13 jaar geleden heeft oma moeten besluiten om te verhuizen uit het huis waar ze al 32 jaar woonde. De buurt werd slechter en de afstanden naar de winkels te lang, ook de trap naar haar etage werd een struikelblok. Oma besloot Den Haag te verlaten en in de stad van een van de kinderen te gaan wonen. En het werd Gouda!! Nu kon ik met mijn electrische rolstoel naar oma toe en samen met haar naar de stad. En als ze de zee teveel miste nam ik haar mee voor een rondje Scheveningen. Als het hard regelde scheurden we met de auto door plassen waarvan het water boven de auto uit spatte, prachtig! Met kerst geniet ze van het gourmetten, al is een patatje van de snackbar ook prima! Mijn oma...

Oma is nu 91 en ze doet het nog best goed. We merken dat ze dingen vergeet, verhalen door elkaar gooit en dat haar wereld steeds kleiner wordt. Ze is zo eigenwijs als ze groot is, maar wat is ze blij als we langs komen. De wereld van oma is blauw omdat ze de echte wereld niet meer begrijpt. Ze verteld iedere zondag, aan mijn ouders, dezelfde verzonnen verhalen. Het is soms best lastig want we weten niet meer wat wel en niet waar is. Ze heeft haar draai na moeilijke jaren kunnen vinden in Gouda. ze gaat mee met ouderen reizen en dagjes uit. Sinds een paar jaar gaat ze op maandag en donderdag naar de dagopvang, waar ze het reuze naar haar zin heeft. Tijdens het rustuurtje begint mijn oma gerust te zingen en zetten ze haar na een paar waarschuwingen op de gang! Het zal altijd een belhamel blijven. Vorig jaar zijn we voor het eerst naar de nationale Taptoe geweest, oma is gek van de showbands. Het was een avond om nooit te vergeten. ondanks dat ik de muziek ook enorm kan waarderen was het kijken naar een intens genietende oma echt al het geld van de wereld waard! Een traditie is geboren, dit jaar gaan we weer. Oma weet het zelf nog niet want die raakt in paniek en in de war van afspraken over een paar maanden. Als oma er ooit niet meer is, zal ik naar de Taptoe blijven gaan en daar aan haar blije gezicht denken. iedere avond voor het slapen gaan, als haar cassetebandje met klassieke muziek bijna afgelopen is, wenst ze mijn opa weltrrusten. ondanks dat hij er lijfelijk niet meer is, woont hij in ons hart. zolang als wij zullen leven. Mijn oma...

Er komt een moment dat we afscheid moeten gaan nemen van oma! Ik moet er nog niet aan denken! Jaren geleden heeft ze me gevraagd of ik wat wil voordragen op haar uitvaart en dat zal ik doen. Met alle moed die ik daarvoor moet verzamelen. Gelukkig roept mijn oma dat ze 95 wordt, dus daar houd ik haar aan. Tot nu toe heeft ze altijd waargemaakt wat ze me heeft beloofd... Mijn lieve eigenwijze oma...

Sorry slak

Soms staan er van die foto's of uitspraken op Facebook of Twitter die me ineens aan "vroeger toen ik klein was" doen denken. Vanuit het niets komen verhalen naar boven, die ik als kind heb beleefd. Veel van de verhalen weet ik nog te herinneren, ik ben gezegend met een olifantengeheugen. Hierdoor kan ik me vaak de kleinste details in een situatie herinneren en mijn herinneringen gaan terug naar toen ik heel jong was. Vandaag stond de volgende tekst bij iemand op Facebook:

Grab a plate and throw it on the ground

- Okay, done.

Did it break?

- Yes.

Now say sorry to it

- Sorry.

Did it go back to the way it was before?

- No.

Do you understand?

Ineens flitste er een gebeurtenis voorbij. Ik moet een jaar of twee geweest zijn. Het was na een paar zeer warme dagen eindelijk aan het afkoelen door een flinke regenbui. Het was zo warm geweest dat alles binnen 10 minuten droog was en het leek afof het nooit had geregent die dag. Na de regenbui wilde ik graag in onze afgesloten tuin spelen. We hadden gras, een zandbak en grindtegels voor de tuinmeubels. Kortom genoeg om me als kind uren te kunnen vermaken. Mijn moeder was binnen met de dagelijkse huishoudelijke klusjes bezig. Toen het redelijk lang best stil bleef in de tuin, stak mijn moeder haar hoofd om de hoek van de achterdeur. Ik stond gebogen over een grindtegel en keek steeds van de tegel naar mijn sandaaltje. Wat ben je aan het doen?" Vroeg ze. Omdat ik de taal nog niet helemaal onder de knie had, liet ik mijn moeder de natte plek onder mijn sandaaltje zien en wees naar de grindtegel. Langzaam volgde mijn moeder de richting die ik aangaf met mijn vinger en daar "lag" het dan. Nou ja lag?! Ik had met mijn sandaal, mijn uiterste best gedaan om een naaktslak in de tegel te wrijven en het project was aardig gelukt. 

Mijn moeder vond het precies het juist moment om mij iets opvoedkundigs bij te brengen en zei op zeer serieuze toon; "Dat is niet aardig wat je hebt gedaan. Je hebt de slak pijn gedaan. Nu kan hij niet meer buitenspelen! De slak heeft ook een mama die nu heel verdrietig is." Vol ongeloof stond ik mijn moeder aan te kijken. Ik had toch gewoon tien minuten leuk gespeeld, dat was toch ook wat waard?! Moet ik op dat moment hebben gedacht. Mijn moeder was nog niet klaar met haar preek: "De mama slak moet nu haar kindje gaan zoeken en ziet dat jij het kindje pijn hebt gedaan! Dat is toch niet leuk? Zeg maar sorry tegen de slak..." Mijn toch al grote ogen werden nog groter toen ik de laatste woorden van mijn moeder hoorde. Beteuterd keek ik naar het hoopje drab tussen de grindtegel. "Sorry slak, ik zal het niet meer doen..." Zei ik uiteindelijk, gezwicht onder de indringende blik van mijn moeder. Met mijn sandaaltje heb ik dat wat er nog over was van de slak in het gras geveegd. Nooit heb ik meer een slak met de grond gelijk gemaakt, maar mijn sorry kon er niet voor zorgen dat de slak zijn 2e leven direct kon beginnen...

Er zijn veel situaties geweest waarin dingen kapot gaan, we sorry zeggen maar het niet gemaakt kan worden. Dagelijks hoor ik vele malen het woord sorry. Soms uit mijn eigen mond, soms uit die van anderen, maar de schade die soms achterblijft is groot. Het bord is weer te lijmen, maar de breuklijnen zullen altijd te zien blijven. En zo is het bij mensen ook, sorry geeft moed om verder te gaan, om na te denken, om iets anders te gaan doen, maar diep van binnen zal het litteken nooit helemaal weg gaan...

Nogmaals sorry slakkenmoeder, slakkenvader, slakkenbroertjes en slakkenzusjes, maar vooral sorry slak... Het spijt me echt...

Reizen in Geloof

Mijn moeder komt uit eem gereformeerd gezin. Op zondag gingen ze in het zwart gekleed en met een  hoed op tweemaal naar de kerk. Buitenspelen was er niet bij op deze dag, de heilige dag van de Heer. Toen mijn ouders elkaar leerde kennen zijn ze naar de hervormde kerk gegaan, iets meer vrijheid, wat  meer lucht in de preek. Van jongs af aan ben ik meegeweest naar de kerk, echt vervelend vond ik het geloof ik niet want ik kan me er weinig van herinneren. Toch heb ik nog wel een hele duidelijke herinnering;
Het zal rond kerst geweest zijn. De kleuters kregen allemaal een kaarsje met zo'n papiertje eronder die in cafe's op het schoteltje ligt om de koffie op te vangen. Ik had een nieuwe witte blouse aan (zo'n eind jaren 80 ding met een kanten kraag), een rokje met Schotse ruit inclusief veiligheidsspeld en in mijn haar had ik van die zilvere lintjes uit de kerstboom. Al zag ik het zelf, ik zag er piekfijn uit. Ik had dan ook een zeer belangrijke taak om een kaarsje de kerk in te dragen. En daar ging het fout nog voor we mochten gaan lopen in een lange rij drupte het kaarsvet van mijn kaarsje, op de onderlegger, op mijn arm, onder mijn blouse! De meester had gezegd dat we onder geen beding de kaarsjes uit mochten blazen, dus keek ik met een pijnlijk gezicht toe hoe de witte vlek op mijn arm steeds groter werd en pijn deed. Wat was ik blij dat ik na een stukje lopen, een liedje, het kaarsje af mocht geven aan een hulpouder! Volgens mij is dat de dag dat ik daadwerkelijk van mijn geloof af ben gevallen.

Mijn basisschool en middelbare schooltijd heb ik doorgebracht op christelijke scholen. Iedere ochtend werd er een stuk uit de bijbel voorgelezen. Als ik heel eerlijk ben was dit voor mij het moment om nog even onder te duiken in mijn ochtendhumeur en droomde met mijn ogen open nog even verder. Sommige verhalen bleven hangen, maar de meeste verdwenen als sneeuw voor de zon. Op vrijdagavond zat ik op een club van de kerk: "de postduif". Vooral het zingen van alle liedjes vond ik geweldig, er was namelijk live ondersteuning van een gitaar. Verder werd de avond besteed aan samenzijn en spelletjes. Eenmaal per jaar gingen we met z'n allen op kamp ergens in de bossen bij Driebergen. Ik ben twee jaar achter elkaar meegeweest en twee jaar achter elkaar op zaterdag al opgehaald omdat ik groen zag van de heimwee. Zelfs God kon er niet voor zorgen dat ik tot het einde bleef. Toch stond voor mij de club niet in het teken van God of de Bijbel, maar van gezelligheid. Op een blauwe maandag heb ik ook nog op het kinderkoor gezeten, vogens mij heb ik geen uitvoering gehad en was ik er al heel snel af. Er is weinig van blijven hangen, dus heel leuk heb ik het vast niet gevonden! Op zondag ging ik regelmatig met mijn ouders naar de kerk. Uiteindelijk is daar de klad in gekomen. Ik denk omdat we de uurtjes slaap op zondagochtend heel hard nodig hadden na drukke werk en school weken. Ook ging onze dominee weg en wat we ervoor terug kregen was geen vooruitgang. Nee, in de kerk kwamen we niet meer. Lange stukken rijden in de auto weerhielden mijn moeder en mij er niet van om het hele liedboek weer eens door te nemen. Van de Heer is mijn Herder tot Nader mijn God bij U en weer terug.

Toen mijn oma overleed hebben we uren aan haar bed gezongen, ondanks dat ze in een diep coma lag verscheen er af en toe een flauwe glimlach of een traan. We wisten het; zij was bijna bij God, ze moest alleen haar aardse strijd opgeven. Na de uitvaart was er een lunch geregeld. Een ouderling van minstens 106 wilde ons voorgaan in gebed. Hij sprak de legendarische woorden; Zij zal verteren in de groeven der aarde! Zo ongeveer al mijn neven en nichten verslikte zich in de broodjes en in de melk. Dit wilde we niet horen! We wilde horen hoe goed het in de hemel was, dat oma van het laatste lijden verlost was. Weer viel ik hard van mijn geloof!

Al een paar jaar ben ik zoekende in het geloof. Ik heb het een en ander meegekregen, maar ik zou zo graag eens een uurtje met God om tafel zodat hij me antwoord kan geven op wat brandende vragen. En die vragen beginnen allemaal met Waarom? Mijn hoofd maakt overuren als ik nadenk over het geloof. Met wat voor dingen kun je bij God terecht? Naar mijn mening houdt Hij zich niet bezig met echte aardse zaken zoals hypotheken en schuldhulpverlening. En als God overal is, waarom zie ik hem dan niet om me heen? Ik ben Hem in periodes dat het slecht gaat met mij of met mensen om mij heen, ineens zo kwijt. Maar als het goed met me gaat "vergeet" ik Hem weer. De laatste jaren heb ik prachtige gesprekken gevoerd met mensen van vele en andere geloven en hun visie op geloof. Deze gesprekken hebben mijn ogen geopend, mijn interesse gewekt in het geloof. Misschien zal ik God nooit zo beleven als hoe anderen dat doen, daarvoor vind ik dat hij ook verkeerde dingen doet. Kanker, sterfte, ziektes, waar is het voor nodig? Als we niet weten wat ongeluk is, weten we ook niet wat geluk is. We moeten het een kennen en ondervinden om het andere te kunnen voelen en ervaren; zei een vriend van mij van de week. Daar had hij zeker een punt, dus ik vertrouw en geloof dat God altijd ergens om mij heen is bij welke keuze ik ook maak in het leven. Dus ik reis nog maar even door in mijn geloof, stop in mijn rugzak wat ik kan gebruiken en zal hierin groeien. En kaarsjes aansteken en dragen, zelfs met papiertje eronder, laat ik graag aan anderen over... Ik klim langzaam terug op de ladder van geloof...

Om te beginnen: "Mam, ga je binnenkort een rondje mee Nederland door en neem je de liedbundel mee?

Van een vlinder naar een boekenwurm

Als kind had ik een gruwelijke hekel aan lezen. Mijn ouders lazen mij de mooiste boeken voor, maar zelf lezen zag ik echt als heel slecht tijdverdrijf. Uren kon ik geboeid luisteren naar sprookjes op mijn cassettebandjes. Vrouw Holle, Assepoester en de Gelaarsde kat, ik kende de sprookjes echt allemaal uit mijn hoofd.

Ik weet nog dat ik een jaar of 6 was en het me, na een achillespees operatie, lukte om zonder zijwielen te fietsen. Mama lopend en ik op de fiets gingen we samen naar de bibliotheek, in een heel oud en kneuterig gebouw in Den Haag. Ik moest natuurlijk op het fietspad en daarnaast was een hoge tegel van de stoep; zo’n betonblok. En zonder om te vallen of af te stappen kon ik met mijn voet op die tegel staan! Wat was ik trots! Voor mijn moeder staat deze bibliotheek reis in haar geheugen gegrift als een van de langste ooit. Iedere 10 meter stond ik weer glunderend stil.

In de bieb haalde mijn moeder voornamelijk voorleesboeken; Jip en Janneke, Grote mensen daar kun je soep van koken en de avonturen van Saskia en Jeroen. Heerlijk vond ik het als mijn vader me voor het slapen gaan nog kwam voorlezen. Samen lagen we dan in mijn bed en papa las natuurlijk altijd meer verhalen voor al mama. Hij maakte gekke stemmetjes en het verhaal ontzettend spannend of grappig. Toch speelde ik liever buiten en kwam zelf lezen echt niet in mij op. Laat staan dat ik een boek vrijwillig aanraakte. In groep 6 moest je verplicht stil gaan lezen als je klaar was met je opdracht. Daar zat ik dan achter Pjotr, dat was me een dik boek! Ik herinner me er echt bijna niets meer van behalve iets met aapjes, maar dat zou ook kunnen zijn omdat die op de voorkant van de kaft staan. Ik denk serieus dat ik het hele schooljaar achter dit boek heb zitten zuchten.

Op vakantie was de caravan het zwaarst beladen met de meters boeken die mijn ouders meenamen naar de camping in Frankrijk. Mijn vader was lid van de boekenclub en bestelde het hele jaar door boeken om mee te kunnen nemen. Ik nam altijd een boek mee; Triumph een paard uit duizenden. Alleen het woord Triumph kon ik niet onthouden dus dat vroeg ik steeds opnieuw, tot grote irritatie van mijn ouders die zelf zaten te lezen. Op de camping had ik echt belangrijkere zaken aan mijn hoofd!

Hoe ouder ik werd hoe meer ik verplicht werd om me te verdiepen in studieboeken. Wat een ramp vond ik dat. Gelukkig heb ik een aantal verplichten boeken kunnen zien in film uitvoering zoals Oeroeg en Het gouden ei.

Wat er ooit in mijn leven is gebeurd kan ik echt niet vertellen. Er is een moment geweest dat ik over ben gestapt van de niet-lezende-wereld naar de alles-lezende-wereld. Ik verslind nu boeken, tijdschriften, kranten en internet pagina’s. Ik lees gerust een boek van 600 pagina’s weg in de avonduren naast mijn verplichtingen. Het maakt me niet uit wat er voorbij komt, ik lees het allemaal. Alleen SF daar kom ik niet door. Sinds kort heb ik de luisterboeken ontdekt, via een zeer enthousiast iemand, heerlijk om een paar avonden op de bank te liggen en naar een voorlezende stem te luisteren. De voorkeur gaat nog steeds uit naar gewoon de ouderwetse papieren boeken, waar je bladzijde voor bladzijde voor om moet slaan om het verhaal tot het eind te begrijpen. Tegenwoordig stap ik steeds vaker over op Engelse boeken, al gaat het leen daarvan nog niet zo heel vlot.

Ik ga in september studeren aan de universiteit van Humanistiek in Utrecht. Deze week druppelen de nieuwe studieboeken binnen, ik moet mezelf inhouden er toch niet alvast stiekem in te gaan beginnen. Bol.com is mijn walhalla, dus kijk er zo min mogelijk op want ben altijd bakken met geld kwijt. De bibliotheek in Gouda gaat binnenkort verhuizen naar een rolstoeltoegankelijker pand, dus wordt het weer tijd om lid te worden. Ik ga niet meer met de fiets maar met mijn elektrische rolstoel. Dat is beter want daar passen veel meer boeken in de tas op mijn rugleuning, echt veel meer als onder de klem van mijn kinderfietsje…

Gedwongen pijn

Op de MAVO, alweer zo'n 15 jaar geleden, schreef ik voor Nederlands een gedicht. Volgens mij moest dit gedicht gaan over iets wat je in je persoonlijke leven raakte. Wat maak jij mee waar je verdrietig van wordt. Zeker geen makkelijke opdraht voor pubers die last hebben van rondgierende hormonen, maar na vele mislukte zinnen kreeg ik dit gedicht op papier:

Ga je altijd dood als je een spierziekte hebt?
Nee, dat hoef niet.
Moet je altijd beandemd worden als je een spierziekte hebt?
Nee, dat hoeft niet.
Zit je altijd in een rolstoel als je een spierziekte hebt?
Nee, dat hoeft niet.

Als je een spierziekte hebt, kijkt de buitenwereld dan anders naar je?
Ja, dat meestal wel.
Wil men je steeds helpen met dingen die je zelf kan alleen langer duren of er anders uitzien?
Ja, dat meestal wel.

Maar waarom?
Omdat IK ander ben?
Of omdat jullie MIJ zielig vinden?
Misschien daarom?

IK ben wie IK ben.
En daar kan ik echt niets aan doen.
Ook al wil ik veranderen, dat kan nu eenmaal niet.
Mijn spierziekte brengt geen lichamelijke pijn met zich mee.
Maar de psychische pijn krijg ik van onbekenden.

Door al die nare en vervelende vragen.
Hebben jullie MIJ ooit horen klagen?
Laat MIJ maar ik red het wel...

Uiteindelijk hen ik met dit gedicht in de schoolkrant gestaan en later zelfs in het blad van de Vereniging Spierziekte Nederland. Wat ik als 14 jarige op papier wist te krijgen, geld voor mij nog iedere dag. En kijk eens ik heb het gered! Zeker met vallen en opstaan, met geschreeuw en gehuil, met trots en wanhoop, maar ik vecht me steeds terug en weet te blijven drijven! Ik heb geleerd dat laat mij maar, niet opgaat, ik heb mensen om me heen nodig, die me af en toe een schop onder mijn kont geven. Vertellen waar het op staat, waar ik mijzelf bij kan zijn. En wat prijs ik me gelukkig dat ik deze mensen heb in mijn netwerk. Maar de zin ik red het wel... Die klopt als een bus!!

Als ik later groot ben

Volgens mij kennen we allemaal van die kinderuitspraken die gaan over; als ik later groot ben, dan... Hoeveel jongetjes van een jaar of 7 willen een of andere bekende voetballer worden. Hoeveel meisjes dromen niet van een beroep als juf, zuster of koningin. En ow wat heb ik het als kind vaak geroepen. Iedere dag had ik een ander beroep voor ogen juf, postbode, kassamedewerker of groenteboer bij de Konmar, want daar kreeg ik altijd een appel.
Best een tijd heb ik Assepoester willen zijn, heel de dag schoenenpoetsen leek me een prima bezigheid. Tot middernacht naar een feest van de prins terwijl ik na sesamstraat naar bed moest. Ondanks dat Assepoester slecht werd behandeld door haar stiefmoeder en stiefzussen, had ze het echt nog zo slecht niet in mijn kindervisie. Zeker niet toen juist zij het glazen muiltje bleek te passen.
Op latere leeftijd heb ik ook nog proberen zo goed te tafeltennissen als Bettina Vriesekoop. Helaas is dit mijn enige sportieve uitspatting in 31 jaar geweest. Vloog mijn batje vaak dwars door de zaal (handfunctie niet zo best) en was de kans dat ik het balletje raakte ook niet vreselijk groot. Maar wat had ik graag een dag net zo goed willen tafeltennissen als zij. Ik was dan ook weer niet zo'n fan dat mijn hele kamer volhing met posters van haar of dat ik wist waar zij uberhaupt speelde. maar als we op zondag weer eens verplicht studio sport zaten te kijken, was ik blij dat zij soms voorbij kwam in plaats van dat eeuwige voetbal!
Met vrienden en vriendinnen besprak ik ook de toekomst. We zouden trouwen met onze eigen vader, een kat en twee honden op een boerderij. Kinderen daar wilden we er wel 15 van. Al had ik al snel bedacht dat ik er maar 7 nodig had om de Sound of Music na te kunnen spelen. Hoe goed zou ik het doen in de rol van Maria, met de eindeloze vrijheid van de bergens en weides?! Met mijn jeugd
Iiefde, maalte ik de afspraak dat we zouden trouwem als we beide de leeftijd van 40 zouden bereiken. tja 40 jaar, dan was je echt oud en krakkemikkig en zag je er net zo uit als een oma. Dus dan moesten we wel samen trouwen. In de pubertijd wilden we eruit zien als de personages van Grease, speelde scene's na uit GTST en ONM. Een droom bleef ik al mijn levensfase's overiend; als ik later groot ben wil ik net zo'n bed als Pino uit Sesamstraat, met allemaal gekleurde kussens en heel veel ruimte. Die ruimte had ik nodig voor alle mensen van wie ik hou, zodat ik ze dicht bij me kon houden. Als ik verdrietig of bang was kon ik dicht tegen mijn moeder aankruipen, die me zou beschermen tegen welk onveilig iets dan ook.
Op mijn 16e heb ik tijdens mij mondeling Frans uit proberen te leggen dat ik cliniclown wilde worden. Dat leek me zo ontzettend gaaf, een lach toveren op het gezicht van een ziek kind. Juist de puurheid van de kinderen sprak me hierin aan.
Maar kleine meisjes worden groter en ouder de kinderdromen en fantasieen raakten op de achtergrond. Ineens moest er serieus nagedacht worden over de toekomst. Studie, op jezelf gaan, wel of geen rijbewijs halen. Waar we als kind dagen over konden mijmeren moesten er nu serieuze besluiten genomen worden. Geen tafeltennister, geen musicalster, geen assepoester voor mij. Ook cliniclown ben ik niet geworden, ik heb er zelf moeite mee als een clown in een rolstoel zou zitten. Dat hoort niet en daar kan ik mij ook niet overheen zetten. Mijn leven is een hele andere kant op gegaan. Ik ben vooral vanalles geworden wat ik nooit bedacht had toen ik klein was. Ik ben afgestudeerd maatschappelijk werker en maak met een goed CV deel uit van de werkende maatschappij. Op dit moment ben ik jobcoach voor mensen met een verstandelijke en psychische beperking. Deze carieremove had ik zelf nooit bedacht, maar hij bevalt erg goed. Het leven kan raar lopen, sommige kinderdromen zijn er echt nog wel. Wat ik wel mis, is het grote Pino bed, waar ik als groot klein meisje even onder moeders vleugels kan terugkruipen en daar energie kan verzamelen om het leven met open armen tegemoed te treden. Maar daarvoor heb ik sinds 2 jaar een gigia loungebank in de tuin laten bouwen, met de beloofde gekleurde kussens. kam ik daar het hele jaar door, vanwege de overkapping, van genieten. En misschien word ik nog wel groter en droom ik daar nu verder over. Al vrees ik dat groter nu alleen nog overgaat in ouder worden. Ik hoop niet dat ik ooit eenzaam en alleen op de wereld zal zijn en op zondagmiddag uitkijk naar de kinderen die zondagochtend een uurtje langs komen. Nee, als IK later groot ben... Ach, we zien het allemaal wel...

Weer weer

Je bent pas een Nederlander als je een mening hebtover het weer! Te koud, te warm, te nat en ga zo maar door. Nederlanders die het natte koude herfstweer ontvluchten vind ik helemaal geweldig. Want ze komen standaard terug met het verhaal dat het in dat andere land veelste warm was en dat ze hier vanwege de koud echt niet weten wat ze allemaal aan moeten trekken.
Ook ik bespreek het weer dagelijks, is een fijn onderwerp om met de ADL te bespreken zonder dat je iemand voor het hoofd kunt stoten. Ik zit iets minder te wachten op de opmerkingen; "Als ik jou was zou ik in bed blijven vandaag, het regent echt heel hard." Ik snap dat het goed bedoelde adviezen zijn, maar mijn manager weet heus dat ik ruitenwissers op mijn auto heb en echt niet smelt van een laar druppeltjes. Dus alsjeblieft hou dit soort onzinnige commentaar voor je om 7 uur in de ochtend als ik toch al niet op mijn best ben! Vaak genoeg ontstaan er discussies over de juiste kledingkeus mbt het weer. Ik ben er al eem tijd achter dat wat voor de een niet te harden warm is voor de ander bibber koud is. Nu heeft de helft van de ADL last van opvliegers en dus zelfs in de winter lopen die in laagjes. Zodra er een opvlieger is gooien ze alles uit en staat het liefst voor de ventilator of in de tuin. Geen idee of het helpt, maar daar zal ik heus achterkomen als ik ooit zelf last krijg van die opvliegers. Voor nu denk ik: jippie krijg ik het ook eindelijk eens warm van binnenuit.
Ik doe echt kijn best met allemaal laagjes en warme kleding, maar zodra ik onder mijn dekbed vandaan ben lijkt het wel alsof alles wat ik aantrek in de vriezer heeft gelegen. Het maakt niet uit of dat winter of zomer is, ik span de kroon met koude voetjes. Kniekousen, hemden, shirts met lange mouwen onder een vest, het maakt me echt allemaal niet uit, het blijft koud. En daarom ben ik misschien wel blij met de zomer 2013. Zonder me te moeten verantwoorden draag ik pyjama jurken met lange of driekwart mouwen, lig ik nog onder mijn hele fijne dikke winterdekbed en sta ik mijzelf toe af en toe een kruik te nemen. Anders ben ik halverwege de nacht nog niet opgewarmt en lig ik wakker van mijn eigen koude voeten. Maar ook ik heb water bij de wijn gedaan, omdat het nu immers zomer is, ligt mijn elechtrische deken netjes in de kast te wachten op de herfst... En ik denk dat die herfst er in mijn bekeving al aardig snel aan zit te komen. Hoe fijn! Dan mogen de winterkleren weer uit de kast en zit ik niet in mijn rolstoel geplakt. Nee hoor, daarvoor boeken we gewoon in november 2 weken een of ander warm caribisch eiland, zodat we na terugkomst weer mee kunnen puffen en hijgen over het weer en de kou... Ik hou ervan welk weertyoe het dan ook is!!!

Oneerlijk

Sommige dingen zijn nu eenmaal niet eerlijk. Dat leren we onze kinderen al op hele jonge leeftijd. Waarom krijgt het ene kind een mooie Dora koek mee naar school en het andere kind niets? Waarom zijn er kinderen die bulken van het speelgoed, terwijl anderen zich wekelijks met hun ouders melden bij de voedselbank? Kinderen zijn niet gek en zien heus de verschillen tussen zichzelf en de anderen. Waarom wonen we in een maatschappij waarin er zoveel verschil zit tussen mensen? In feite draait het leven toch om wie je bent en niet wat je bent of wat je hebt gepresteerd. Op een sterfbed heb ik nog nooit woorden gehoord van mensen zoals; "ik heb het fijn gevonden me 3 slagen in de rondte te werken zodat ik uiteindelijk directeur was van het bedrijf" of "met mijn 80 urige werkweek zag ik mijn kinderen en vrouw alleen in het weekeinde maar we hadden wel de mooiste spullen". Als we heel eerlijk zijn naar onszelf gaat het in de maatschappij niet om spullen, veel geld of een mooie auto. Natuurlijk zijn die dingen fijn, maar we gaan niet dood als we ze niet zouden hebben. Al een aantal maal heb ik door Afrika getrokken en heb me absoluut geschaamd voor de belachelijke luxe die ik in mijn koffer had meegesjouwd. Die mensen hebben niets! Als je met ze praat, zijn ze gelukkig met wie ze zijn. Depressies kennen ze niet of nauwelijks. Het gaat niet om de allernieuwste iphone of een ipad, maar om gezondheid en gelukkig zijn. Waar wij westerlingen ons al jaren niet meer druk om maken, is daar aan de orde van de dag. Mensen sterven aan aids of aan het gebrek aan schoon drink water en hygiene.
En na iedere Afrika reis bedenk ik me weer dat ik.p me gelukkig moet prijzen met alles wat ik heb ondanks mijn spierziekte. Ik heb goede zorg, een rolstoel, zelfstandigheid. Hoe anders zou het zijn als ik in Afrika was geboren? Dan had ik nu misschien nog gelopen omdat de keuze voor een rolstoel daar minder voor de hand lag. Was ik daar in staat geweest om een opleiding te volgen of had ik moeten helpen op het land? Er is niemand die me dat kan vertellen. Veel dingen die me in Nederland raken zijn de consequenties van mijn eigen keuze. Door juist te kiezen voor een rolstoel kreeg ik vrijheid, maar leverde mijn stafunctie daarbij in. Alles heeft een prijs en de rekening krijgt iedereen gepresenteerd. Maar waarom krijgt de een zoveel op zijn bord en de ander ogenschijnlijk helemaal niets. Je hebt echt mensen die geen tegenvallers meemaken in hun leven, terwijl er jonge kinderen zijn die een ouder moeten missen door welke oorzaak dan ook. Als mensen proberen we ook steeds tegen elkaar op te bieden, wat jij hebt is niets vergeleken met wat ik heb. Bij iedereen is het net een beetje erger. Waarom kunnen we niet gewoon allemaal af en toe even zielig zijn, zonder reden, zonder uitleg, alleen denken dat ook die gemoedstoestand goed is?! Gelukkig hebben we het niet voor het kiezen en zijn er veel dingen vergelijkbaar met elkaar alleen beleven we alles op onze eigen manier en in ons eigen referentiekader.
Ooit ben ik bij een voorstelling geweest met de naam "rouw op je dak". Dit ging over verschillende soorten rouw: een scheiding van ouders, een vluchteling die huis en haard had achter gekaten en een naaste die overleed na een ziekbed. Na de voorstelling was er tijd voor discussie: welke rouw is erger?! Het bleef stil... De zaal kon geen keuze maken, want we stonden niet in de schoenen van die personen. Het was allemaal even erg. Vaak denk ik terug aan dit prachtige stuk, wat mijn ogen heeft geopend. En echt hoor! Ook ik ben soms boos, ontevreden en verdrietig over mijn leven en "lot", ik wil die stommem spierziekte en de daarbij behorende afhankelijkheid ook niet, des te meer besef ik op die dagen: het leven is echt niet eerlijk!!

Ziekenhuis perikelen

Al bijna vier weken ben ik een graag geziene gast in het Groene Hart ziekenhuis te Gouda. Er is namelijk iets mis met mijn galblaas. Nu zou je denken ruk het ding eruit, maar dat kan dus nog even niet. Mijn gezellige galblaas is zo ontzettend ontstoken dat er nu ook een stuk lever en de galwegen ontstoken zijn geraakt. Dus dat betekend pijn, veel pijn! Wat op mijn werk begon met een galsteen aanval waarvoor ik van de huisarts maar wat paracetamol moest slikken werd uiteindelijk een echo, bloedbeeld, HAP, EHBO en poli chirurgie. Meer dan paracatamol konden de artsen er niet van maken. Alweer 1.5 week geleden hield in het in de avond niet meer uit. Met mijn laatste kracht kon ik mijn moeder bellen en het woord ambulance uitbrengen. Mama was gelukkig spoedig ter plaatse en heeft direct 112 gebeld. De vriendelijke mevrouw wist na uitleg van mijn moeder en de door haar gestelde vragen binnen 8 minuten een ambulance bij mijn voordeur te hebben. Binnen 10 minuten lag ik opgevouwen op de brandcard, een andere houding was niet mogelijk vanwege de pijn en werd ik de ambulance ingeschoven. Bij ieder hobbeltje wist ik waar mijn galblaas zat. Lekker adequaat reageren zat er niet meer in, lijkbleek, zwetend en niets meer weten wachte ik mijn lot af tijdens de rit. Omdat de riemen alleen om mijn benen vast zaten, want mijn buik kon niets verdragen, hing ik in een bocht naar recht ineens wel erg naast de brandcard. Sja, met spierziekte is die zitbalans niet zo heel best, de verpleegkundige heeft me netjes teruggeduwd en ik kon tegen de kastjes leunen. Het voordeel van binnenkomen met de ambulance is dat je niet in die wachtkamer hoeft met die grijze vloer met gif groene stippen in iedere maat. Als je daar lang naar staat  wordt je er tureluurs van of kots je spontaan alles onder. Het laatste is mij zeker al 3 keer gebeurd.
Na wisseling van de dienst om 11 uur ging het snel. Dezelfde co die ik de zaterdag ervoor op de EHBO gehad gezien was er weer! Wel gezellig om hem weer te zien, hij is zeker niet onaantrekkelijk, maar een arts nee das niks voor mij! Die let er in de prive situatie vast op dat ik mijn vitamientjes goed inneem, terwijl ik die nu wel eens weekjes kan vergeten. Meneer Co dokter schatte de ernst van de situatie goed in en er zat niks anders op dat ik moest blijven. Om 2 uur lag ik op een zaal van 6, in het middelste bed, aan allemaal toeters en vooral bellen. Omdat liggen nog steeds teveel pijn deed hing ik eens soort versuft van alle middelen in mijn bed. Ik had geluk met het middelste bed!!! Ik lag namelijk tussen 2 enorme snurkers. Veel heb ik die nacht niet geslapen, steeds zat ik in de knoop met die stomme infuusdraaden. Hoe ik het voor elkaar krijg, niemand die het weet, maar ik krijg die draden zelfs zonder te bewegen onder de bedhekken en bij het weer gaan zitten trek ik het infuus er dan bijna uit. Een infuus in de holte van mijn elleboog is uberhauot niet heel handig, aangezien ik te lange, luie en slappe buikspieren heb, kom ik amper meer overeind. Hmmz, nu ik dit zo schrijf moet ik die buikspieren misschien iets minder vertroettelen en ze af en toe maar eens aanspannen. Maar goed, om 6 uur kwam de zuster voor alle controle's. Deze zuster vond het, op dit mij werkelijk onbekende tijdstip, nodig om iedereen te vragen hoe de afgelopen nacht was geweest. Inkoppertje: de twee snurkers hadden vreselijk slecht geslapen, huhu, ik trapte er bijna in. Het ontbijt was een boterham met "blaaskaas", een keer blazen en je kaas is weg. Maar hoed iets in je kaag is altijd fijn, helaas dacht mijn maag daar anders over op dat moment.
Toch kan ik altijd genieten van alle ziekenhuis gesprekken. Op de kamer aan de overkant lag een oudere dame. Waarschijnlijk net opgenomen. Zuster; "Mevrouw u bent een stevige roker". Mevrouw; "mag ik hier roken dan?" Zuster; "Nee u mag hier niet roken maar we kunnen u wel een nicotinepleister geven, dan wordt de behoefte om te roken minder. Die pleister plakken we dan gewoon op uw arm." Mevrouw; "Waarom moet ik een pleister? Ik heb nergens pijn en ook geen bloed, ik wil gewoon roken".  Het gesprek heeft nog enkele minuten geduurd, maar roken zat er echt niet in. Ondanks dat je niets doet in zo'n ziekenhuis ben ik altijd zo druk als een klein baasje: eten, wassen, andere pyama aan, dokter langs, tukkie doen, even sociaal doen met zaal genoten, weer eten en dan wachten op het bezoek. Veel van mijn dinnetjes en vriendjes maken van de gelegenheid gebruik om me even te komen aanschouwen, maar ook mijn ouders komen zo vaak mogelijk. Na het bezoek is het tijd voor het volgende tukkie, het opruimen van mijn kastje, langs alle tv kanalen zappen zonder iets te zien en het is alweer bezoek tijd. Na het bezoek tv kijken en na de zoveelste controle, nieuwe zakken aan het infuus, geklim op een postoel is het licht om half 11 echt uit. Gelukkig was de avonddienst zp handig om me op een 3 persoons kamer te leggen waar nog iemand lag. Zo was er rond mijn bed meer ruimte voor mijn rolstoel (en visite). Gelukkig trof ik het met mijn nieuwe buurman en hebben we vreselijk helachen om alle paracetamol die hij toch kreeg voor het geval dat hij misschien ooit pijn zou krijgen. Hij is echt met een toilettas vol met paracetamol naar huis gegaan, van plan ze een voor een uit de auto te gooien. Gelukkig ging het steeds beter met mijn pijn en werd deze dragelijk genoeg om thuis verder te gaan met paracetamol. Dat ik een dikke week later weer terug zou zijn in het ziekenhuis, met ambulance zat niet in de planning... Morfine pillen mee naar huis en rust houden. Meneer de dokter drukte me op het hart dat niet werken valt onder rust houden en ik dus ook niet een paar uurtjes mocht gaan om te kijken of het lukte. Met de pillen mocht ik toch ook geen autorijden. Wel zag ik allemaal roze olifantjes en daar staat de kamer vlot mee vol moet ik zeggen. Dus voor een keer ben ik thuis netjes in bed gaan liggen en heb ik het heel rustg aan gedaan...
Nu is het wachten op groen licht van mijn lijf dat de ontsteking weg is en groen licht van de chirurg om mijn galblaas te gaan verwijderen. Ik denk nog maar even niet na over het ritje naar de operatiekamer. En ik hoop dat de chirurg dezelfde gaatjes kan gebruiken als bij mijn maagverkleining, nou ja anders maakt hij maar een paar nieuwe. Dan kan ik altijd mog als gieter gaan werken,,tis immers crisis...

Vaderdag

Vandaag is het vaderdag, zingt Marco Borsato als mijn wekker gaat. Deze vaderdag gaat mijn wekker, ondanks dat ik 31 ben en geen last meer heb van weken voorbereiding met knutsels, ben ik dit jaar ziek en moet op tijd medicijnen innemen. Vandaar de wekker op zondag! Ik luister het liedje af. Wat ben ik een bevoorrecht mens dat ik mijn vader nog heb. Genoeg mensen om mij heen hebben geen vader meer of geen contact met vader na bijvoorbeeld een scheiding. Een aantal jaar heleden ben ik intensief betrokken geweest bij een vriendinnetje die uiteindelijk haar vader verloor aan de oneerlijke strijd tegen kanker. wat greep het me aan, zo jong en dan je vader moeten verliezen, maar er was niets aan te doen. om het gevoel van verlies proberen te voelen deed ik alsof mijn vader ook ziek was, zodra ik de straat inreed en zijn auto zag kon ik me niets meer voorstellen van dat gevoel van verlies. ik had mijn vader nog en hij moet gewoon nog een flinke tijd blijven! Maanden na de crematie van de vader van mijn vriendin hoorde mijn vader dat hij een zeer agressieve vorm van huiskanker had die bijna altijd gepaard gaat met long en leverkanker. het waren spannende weken, maar de chirurgen wisten de plek goed te verwijderen. Mijn vader staat nog steeds onder strenge controle van de dermatoloog, maar gelukkig zijn ze er hierdoor iedere keer op tijd bij.
Egenlijk is het iedere dag wel een beetje vaderdag. Begrijp me niet verkeerd hoor: ben mijn vader af en toe ook helemaal zat. Als we elkaar weer eens in de haren zitten, omdat we echt teveel op elkaar lijken. Als we iets willen wat niet lukt en als we stiekum enorm balen van die stommem spierziekte die we beiden hebben.
Afgelopen jaar heb ik via internet een week geschreven over mijn eigen leven. Pagina's vol over mijn jeugd, mijn (on) zekerheden en mijn toekomst. Schrijven zonder van te voren een lijn te bedenken, blind neerzetten wat er op dat moment in je opkomt is lastig, maar als het lukt heerlijk. En ineens stond het er; mijn vader zag ik als held. Toen ik 5 jaar was ben ik geopereerd, dat was nogal een traumatische ervaring en tot overmaat van ramp kreeg ik in het ziekenhuis de besmettelijke ziekte roodvonk. Geen visite, alleen mijn ouders mochten komen. Als de dood was ik dat de chirurg mij nogmaals zou komen halen in een door mijn ouders onbewaakt ogenblik. Slapen durfde ik geen 5 minuten en de hele nacht vroeg ik aan mijn moeder; mama, mama ben je er nog! Ik stond doodsangsten uit, ik was puur in paniek en dit was niet uit mijn hoofd te praten. Aan het begin van de middag wisselde mijn ouders van dienst. Met wat kunst en vliegwerk zat ik bij mijn vader op schoot, met mijn geopereerde been in bed om deze hoog te houden. Mijn angst zakte een beetje, want MIJN vader, MIJN stoere sterke vader, MIJN held was zoveel sterker als de dokter en zou er echt voor zorgen dat ik nergens heen zou worden gebracht. Uren zat ik op schoot en vertelde mijn vader verhalen over meneer Maan, mevrouw Zon en alle hun Sterren kindertjes. Deze familie ging op vakantie met de vouwwagen, speelde op het schoolplein en maakte allemaal dingen mee zoals wij ook deden in het dagelijks leven. In de weken en maanden na de ziekenhuis opname zat ik samen met mijn vader in bad, speelden we uren breek de muur op de computer of lagen we samen te donderjagen op de grond. Mijn vader leerde me omgaan met een computer, gaf me het vertrouwen dat ik voor mijn dromen moest gaan. Vorige jaar zijn we 2 weken naar Zuid-Afrika geweest. daar heb ik mijn ouders (en beste vriend) kunnen laten zien waarom ik last heb van "the big kiss of Africa" en hen mee genomen in deze wonderlijke en fascinerende wereld. En ondanks dat we nog geen 5 minuten samen hebben gevoetbald, omdat we dat simpelweg niet kunnen, blijft mijn vader voorlopig nog mijn HELD...

Werk in uitvoering

Alweer bijna ern jaar ben ik werkzaam als jobcoach voor jongeren met een verstandelijke beperking. Deze jongeren kunnen volgens het UWV prima deelnemen aan de reguliere arbeidsmarkt. Wij, als jobcoaches, stuiten nogal eens op problemen. De jongeren hebben geen werkervaring, geen opleiding en eigenlijk willen ze helemaal niet werken. Waarom zou je op tijd bij een baas beginnen en je aan zijn regels houden als je met behoud van uitkering ook 40 uur de dingen kunt doen die je leuk vindt?! Ik begrijp die jongeren echt wel! Natuurlijk kunnen we ze niet allemaal over een kam scheren en zitten er wel degelijk gemotiveerde jongeren tussen, maar over het algemeen.
Nog goed weet ik dat ik een jaar geleden solliciteerde op deze functie. Een vriendin van mij kent het bedrijf goed en motiveerde me om te solliciteren. Mijn contract bij SNS Reaal, waar ik als Wajongere was aangenomen en ook nooit onder die stempel uit zou komen, zou aflopen en niet worden verlengd. In al mijn enthousiasme stuurde ik een brief en een gepimpt CV en tot mijn grote verbazing werd ik nog geen week later uitgenodigd voor een gesprek. Ik ben gelukkig nooit zo heel zenuwachtig voor sollicitatie gesprekken waardoor ik mezelf aardig weet te verkopen. Ik melde me netjes hij de receptie en mocht zelf naar de 9e etage gaan. Daar werd ik opgewacht door mijn toekomstig leidinggevende. Bij het uitrijden van de lift, stond ze al klaar en keek me merkwaardig aan. Ik wist zeker dat ik al mijn kleren aan had en er niet heel raar uitzag. Natuurlijk had ik gekozen voor kleding die goed op elkaar was afgestemd en met een spijkerrokje en een jasje kan niet zo heel veel mis zijn. Ik volgde mijn gesprekpartner naar de ruimte van het sollicitatie gesprek, daar zat ook een toekomstig collega. Het gesprek verliep vlot en vooral leuk. Mijn leidinggevende deed later uit de doeken waarom ze zo verbaast was toen ze me uit de lift zag komen. Ik had in mijn sollicitatiebrief namelijk net vermeld dat ik in een rolstoel zit. Normaal doe ik het altijd wel of maak ik er een grapje over, maar waar het deze keer was gebleven ik heb werkelijk geen idee?!
Nu komt natuurlijk altijd de vraag of ik vaker ziek ben. Ik weet dat ik hierop niet hoef te antwoorden, maar tot voor kort kon ik zeggen dat dit zeker niet het geval was. Eens per jaar flink de griep en daarna kon ik weer fris aan het werk. Helaas ging deze vlieger dit jaar niet helemaal op. In december heb ik een longontsteking gehad, terug uit Egypte heb ik een beest meegenomen waardoor ik alleen nog spuugde en diaree had en sinds 2.5 weken zit ik met een ontstoken galblaas, galwegen en lever. Die galblaas moet eruit maar eerst moet de ontsteking eruit. Ik lijk nu wel 6 maanden zwanger, alleen zit het wel erg hoog. Ook vertel ik altijd eerlijk over de consequenties van mijn spierziekte en dat mijn rolstoel bang is voor sneeuw. In tijden van sneeuw zal ik dus veel vanuit huis moeten werken. Omdat bij het vak Jobcoach het inwerken van een jongere erg belangrijk is, werd hier heel veel aandacht aan besteed tijdens het gesprek. Hoe zou ik een jongere in gaan werken als er geen ruimte was voor mijn stoel, als een jongere ergens werkte waar geen lift aanwezig is. Mijn leidinggevende en collega bedachten allemaal voorbeelden. Natuurlijk zijn er werkplekken waar ik zeker met een rolstoel niet tot lastig kan komen, maar dan geef ik de persoon die de jongere inwerkt de tips en trucs. Als we het heel sec bekijken moeten die twee het toch met elkaar zien te doen. Ik kan geen 40 uur op een werkplek aamwezig zijn. Na een gesprek van dik drie kwartier, verliet ik met een goed gevoel het kantoorpand. Einde van de middag kon ik een telefoontje verwachten of ik wel of niet was aangenomen. Om 2 uur in de middag ging mijn telefoon. Ik was aangenomen, alles voelde zo goed aan alle kanten dat ze niet meer tot einde van de middag wilde wachten om het nieuws te vertellen. Het was heerlijk om bij SNS Reaal mijn ontslag in te dienen en te weten dat ik na mijn vakantie in Zuid-Afrika kon beginnen met mijn nieuwe uitdaging. In oktober mocht ik zelfs al een opleiding volgen. De opleiding heeft veel lichamelijke energie gekost, omdat deze in Ulvenhout was, maar ik heb het ontzettend naar mijn zin gehad.
Ondertussen heb ik geweldige verhalen gehoord van de jongeren die ik ondersteun in het zoeken naar werk. Ze hebben allemaal prachtige dromen, de een nog onwerkelijker als de ander. Maar eigenlijk willen ze allemaal niets liever als meedraaien in de maatschappij, gezien worden zoals ieder ander! Als ze zich niet houden aan de afspraken of als ik de tandem hard vooruittrap en zij niets doen, spreek ik ze aan met de woorden dat ik als Wajongere al een baan heb en van hen ook inzet verwacht. Dit opent bij sommige de ogen en bij de volgende afspraak zijn ineens wel de juiste paieren mee, weten de ze naam van de reclasseringambtenaar ineens wel. En dat inwerken. Makkelijk is het zeker niet, maar vakken vullen bij de Wibra kan ik nu als beste. En stiekum vond ik het nog wel leuk ook!