Politiek, gezond of ziek?!

Voor de gemeentelijke verkiezingen ben ik druk geweest op verschillende verkiezingsmarkten in de stad. Ben er nog niet helemaal uit of zo'n markt nu echt mijn ding is, maar heb plezier in de praatjes, het uitdelen van zakjes bloembollen en winkelwagenmuntjes. 

Op een ochtend werd ik door een man van middelbare leeftijd aangesproken, waarom nu juist ik (in mijn rolstoel) voor een banner stond met daarop voor een gezond Gouda. Langzaam draaide ik me om, aangezien ik daar al een tijdje stond was mij en mijn andere gesprekspartners / partijgenoten niets was opgevallen of niemand had er wat van gezegd. 
Ik twijfel er niet aan dat dit ook best eens zou kunnen liggen aan het feit dat ik om 7.00 uur op 'uitslaapdag' naast mijn bed stond en ik alles behalve een zonnestraaltje in de ochtend ben. (alle meelezende ADL'ers zullen nu in hun vuistje lachen na het lezen van mijn laatste zin, sorry dames ik vrees dat dit nooit goed gaat komen). 
Afijn terug naar de meneer en de banner. Nadat ik hetzelfde had geconstateerd draaide ik me weer rustig om. Ondertussen werd meneer besprongen door drie andere partijen met flyers en gadgets, maar daar liet hij zich niet door afleiden. Boven zijn hoofd hing een enorm vraagteken. "Waarop baseert u dat ik niet gezond zou zijn meneer?" Meneer keek me bedachtzaam aan, zijn gezicht sprak boekdelen, dit had hij niet verwacht. De stilte die volgde liet ik voor wat het was, naar mijn mening was meneer nu aan zet. Na het verstrijken van enkele secondes wist hij te zeggen: "Jij kunt nooit gezond zijn aangezien je in zo'n karretje zit." (Als iets me doet ontploffen zijn het mensen die mijn rolstoel een karretje vinden, doe er een muntje in en rij er een stukkie mee). Maar goed ik stond daar met een doel, dus dat wat ik had willen zeggen slikte ik netjes in. Meneer, bracht ik langzaam uit. "Ik ben ontzettend gezond, ik participeer door te werken, te studeren en me nu ook nog hard te maken voor de lokale politiek. Mijn lijf wil dan wel niet altijd wat ik wil, maar dit staat los van gezondheid." Zijn gezicht betrok, hij keek naar zijn schoenen. Ik begon me ongemakkelijk te voelen in de situatie, maar wist dat een zakje bloembollen, een flyer of een winkelwagenmuntje de situatie niet zou verbeteren. 

Na een flinke ademteug gaf meneer aan juist diep respect voor me te hebben. Ik deed het toch allemaal maar! Hoe bedreigend moesten al die transities voor mij niet zijn. Wat Den Haag nu aan het bedenken is zou mij persoonlijk raken. Gehandicapten weer terug de bossen in waar niemand ze ziet, dat zou niets voor mij zijn, daar was ik te slim en te aardig voor volgens meneer. Deze move had ik dan weer net niet verwacht. Hij had gelijk! Ook ik ga ongetwijfeld dingen anders moeten doen of zelfs moeten laten, omdat ik nu eenmaal afhankelijk ben van zorg en hulp. Ik heb naast mijn reguliere baan nog een baan die gehandicapt zijn heet. Alle formulieren, artsen, bezoeken van mensen die beslissen waar ik wel of geen recht op heb, de afhankelijkheid van de zorg, de regie uit handen geven maar krampachtig willen behouden, zijn voor mij dagelijkse gevechten met mijzelf. 
Even later vertelde meneer dat hij drie weken geleden zijn vrouw was verloren aan ALS, ze was pas 53 jaar oud. Wat begon als een simpele gevoelsstoornis werd haar uiteindelijk, binnen 5 maanden, fataal. Meneer was zijn stabile factor kwijt, hij vond het moeilijk om te rouwen en haar los te moeten laten. Ze was ziek, ook al was ze in haar hoofd nog kerngezond. Zijn vrouw maakte zich druk om de politieke bezuinigingen en veranderingen die zouden komen. Meneer had haar beloofd te zullen doen wat hij kon en te zoeken naar een partij die het sociale domein hoog in het vaandel heeft staan en daar ineens op die drukke markt zag hij mij. Het was een mooi en ontroerend gesprek. En ondanks dat ik volgens hem politicus was bleek ik ook nog een 'gewoon' mens te zijn. Op mij zou hij stemmen 19 maart, zo had zijn vrouw dit gewild. Na een stevige hand, scheiden onze wegen. Op 19 maart zijn we met de partij van 4 naar 5 zetels gegroeid, bij het voorlezen van de laatste uitslagen was ik heel even bij deze meneer en zijn vrouw. En vanuit de grond van mijn hart wil ik hem zo graag zeggen: "bedankt dat ik ik mag zijn, gezond of niet...

Student, werknemer, politicus, gehandicapte, maar soms dus ook gewoon maar een mens...

Saar, mijn oude bes

Saar

Huisdieren vind ik over het algemeen geweldig, maar wat past er nu bij mijn onregelmatige leven. Deze vraag stelde ik een aantal jaren geleden aan een vriendin. Een hond?! Nee dat was niks, die moest ik uitlaten en zou het meeste van de tijd thuis zitten. Een konijn?! Die had ik al gehad, maar direct na een vakantie naar de kinderboerderij gebracht, te veel rommel. Een vis?! Ook niet echt veel aan, om nou uren naar een kom te gaan zitten staren. Nee, nee, nee het was allemaal niks en toch miste ik iets in mijn leven. Een ander leven waar ik voor kon zorgen en die fijn op schoot klom als ik thuis was. Na lang wikken en wegen was ik eruit. Een kat zou in mijn leven passen. De vriendin adviseerde mij een wat oudere kat uit het asiel te halen, als ik het dan niet leuk vond zou ik er geen achttien jaar mee zitten. Op een dag zijn we samen naar het asiel gegaan. En daar zat Saar, een angstige zwarte kat met blaasgruis, verstopt onder haar dekentje. Zo hulpeloos als de oogjes me aankeken! Ik moest haar mee nemen. Dat ze een speciaal dieet had dat deerde me niks. Saar zou bij mij komen wonen en ik zou wel zorgen voor een veilig plekje.
Na een ritje van een half uur naar huis onder luid protest van Saar zette ik haar met mandje en al in de gang. Het asiel had verteld dat ik het mandje bij de kattenbak open moest maken zodat Saar die direct wist te vinden. Zo gezegd zo gedaan! Een uur heb ik zitten wachten tot Saar het mandje uit zou klimmen, in de kattenbak zou ruiken, aan haar brokken zou beginnen en daarna tevreden bij mij op schoot zou klimmen. Ik was toch degene die haar had gered uit het asiel?!
Maar er gebeurde niks! Saar had me in haar reismand de rug toegekeerd en bewoog niet meer, stil daar zat ze dan. Ik besloot te gaan douchen. Hierna ging ik weer snel in het mandje kijken. Dat was leeg! Maar waar was Saar? Saar had zichzelf verstop achter de boeken in mijn boekenkast en het enige wat ik zag waren twee oren en twee samengeknepen ogen. Saar was bang, bang van mij, bang in mijn huis... Ze had tijd nodig om te wennen.
De tijd kreeg ze en uiteindelijk verruilde ze de boekenkast voor een dekentje op de bank. Nu, enkele jaren later, is ze de held van de huiskamer geworden. Het liefste ligt ze uren op schoot en eet vooral mee van de vleeswaren die ik eet.
Begin dit jaar viel Saar wel erg af. Na een tijd in ontkenning geweest te zijn, heb ik al mijn moed bij elkaar geraapt en Saar meegenomen naar de dierenarts. Vind het altijd zo'n sneu gezicht als ze me met smekende ogen aan staat te kijken, maar het was niet anders. De dierenarts prikte bloed en enkele dagen later kwam de uitslag: Saar heeft een snel werkende schildklier. Hierdoor valt ze af, klopt haar hart te snel en zal ze uiteindelijk overlijden. Er is van alles aan te doen, maar Saar is bijna 15. Ze doet alles prima, heeft geen pijn, knort en snurkt als de beste en maakt graag een ommetje in de tuin.
Toen ik haar uit het asiel haalde heb ik er niet zo goed over na gedacht dat ik ook een beslissing moet maken als ze ziek is. Saar heeft geen enkel idee van haar schildklier. Mijn gedachte is dat ze geen pijn mag hebben. Dit betekend dat ik nu niets doe aan haar schildklier. Ze ondervind er totaal geen hinder van. Als ik naar haar kijk besef ik dat ik haar ooit kwijt ga raken, maar uit haar ogen is af te lezen dat ze het nu nog naar haar zin heeft. Nog heel veel blikjes natvoer, rondjes buiten en gevechten om de kibbeling en vissticks die ik haar met liefde zal geven. Gelukkig is het nog niet zo ver en schuif ik haar einde nog ver voor me uit... Want mijn Saar wordt voorlopig een hele oude bes!!

Jouw levenseinde?

Ergens eind vorige jaar viel er een uitnodiging op de mat voor een jongeren bijeenkomst van de NVVE (Nederlandse Vereniging Vrijwillige Euthanasie). Dood gaan is iets wat we kennen van dichtbij en uit de media. Programma's als over mijn lijk en de prachtige documentaire nachtvlinder, over Priscilla die een ernstige erfelijke hartafwijking heeft en euthanasie toepast op haar verjaardag, zijn hiervan pakkende voorbeelden. Ik ben al een tijd lid van de NVVE om de volgende redenen:
Ik wil zelf graag de touwtjes / regie in handen hebben als het om mijn eigen levenseinde gaat.
Mijn nabestaanden zijn op de hoogte van mijn wensen en weten hoe ik over bijvoorbeeld het ingrijpen in een medisch uitzichtloze situatie beland.
Ook mijn behandelend artsen zijn op de hoogte van mijn wensen rondom vrijwillig levenseinde en,
Ik ben in het bezit van een niet reanimeren penning.
Toch deed de uitnodiging me wel even twijfelen. Wat is de meerwaarde van een jongeren bijeenkomst en een jongeren werkgroep? Vragen rondom vrijwillig levenseinde zijn toch zowel voor mensen van 25 als van 70 hetzelfde? Of zit het verschil in een voltooid en onvoltooid leven? Is er minder begrip? Artsen willen ten alle tijden mensen beter maken, daar zijn ze immers ook in gespecialiseerd. Wat maakt het dat ze mensen niet voorlichten dat ze van een behandeling vreselijk kunnen lijden en nog zieker kunnen worden. Waarom zegt een psychiater na vele jaren behandeling met niet voldoende resultaat voor de patiënt : Sorry ik kan je niet meer helpen, ik heb gedaan wat ik kon. Maar vaak kiezen artsen voor nog een andere behandeling en hierdoor horen zij de vragen rondom een vrijwillig levenseinde van een patiënt slecht of niet.

Ik meldde me aan voor de bijeenkomst en daar kwam ik er al snel achter dat 1% van de leden van de NVVE onder de 40 jaar is. Is dat niet een beetje heel weinig? Denken mensen onder de 40 niet na over de dood? Zijn zij echt alleen bezig met het leven en niet met de eindigheid? Neem het voorbeeld van Prins Friso, ski-ongeluk, hoe moet jouw behandeling er dan uitzien in een uitzichtloze situatie met hersenletsel? Een ongeluk zit in een heel klein hoekje, maar we denken vaak "dat zal mij niet gebeuren." Bijzonder dat onze geest ervan overtuigd is dat we onschendbaar zijn.
Binnen de eerste tien minuten van de bijeenkomst zag ik een meerwaarde van een jongeren afdeling. Vrijwillig levenseinde blijft een vreselijk moeilijk onderwerp om te bespreken, zeker voor jonge mensen die niet terminaal ziek zijn maar lijden aan psychische ziektes, lichamelijke beperkingen, etc. Misschien moet er op scholen worden voorgelicht over doodgaan. Veel mensen verliezen op jonge leeftijd een familielid, het is belangrijk dat iedereen zijn eigen standpunt in kan nemen en dit bespreekbaar kan maken. Het onderwerp vrijwillig levenseinde moet uit de taboesfeer komen, we moeten er net zo makkelijk over kunnen praten als over andere dingen die ons aangaan en raken. Het was fijn om een dag door te brengen met vele verschillende mensen die allemaal interesse hadden in het onderwerp. Een greep uit de aanwezigen: studenten, nabestaanden, mensen die ziek zijn, juristen, medisch opgeleiden mensen kortom vele doelgroepen waren vertegenwoordigd. Zelf ben ik bij de workshops van Gerty van Casteelen (psychiater AMC en arts bij de levenseindekliniek) en Tim Vis (jurisch bij advocaten bureau Spong) geweest. Verrijkend, mooi en dynamisch. De afsluiter was het verhaal van de partner van Sandra (zij overleed aan eierstokkanker in een van de series over mijn lijk van BNN. Zo goed om te horen dat vragen rondom een vrijwillig levenseinde ook op medewerking van bepaalde artsen kunnen rekenen en dat dit mooie herinneringen zijn voor haar nabestaanden.
Kortom het was een geslaagde dag, bruisend ondanks het onderwerp met als rode lijn dat een vrijwillig levenseinde absoluut maatwerk is.
Dus nu komt natuurlijk de vraag: Heb jij al eens nagedacht over je eigen levenseinde? Zou toch rot zijn als je jaren vegeteert als kasplant terwijl je dit nu al bespreekbaar kan maken. Dus als ik je een tip mag geven, denk er echt een serieus over na en bespreek dit met wat mensen om je heen...

Proberen

In je leven moet je heel wat dingen uit proberen voordat je de conclusie kan trekken dat je het niet kunt, niet leuk vind, niet lekker vind, maar proberen moet je ook om iets onder de knie te krijgen. Blijven proberen geeft meestal een prima resultaat. Voor schommelen en fietsen kon je me als kind wakker maken. Hoe hard ik ook probeerde deze twee activiteiten onder de knie te krijgen, toch heeft het heel wat bloed, zweet en tranen gekost.

Heb jaren met zijwielen rond gefietst. Je kent dat beeld vast van een peuter helemaal scheef op een fiets omdat de zijwielen niet helemaal goed zijn afgesteld, Op mijn vijfde ben ik geopereerd aan de verlenging van mijn achillespees. Hierna heeft mijn opa de fijne taak op zich genomen om mij zonder zijwielen te leren fietsen. Een weekeinde op een bungalowpark met veel gras was een prima plek om te oefenen, nogmaals te oefenen, misschien nog een keer te oefenen, oefenen, oefenen, oefenen tot met heel veel geduld, vallen en opstaan ik weg fietste, op en afstapte alsof ik nooit anders had gedaan! Wat was ik trots en heel stiekum denk ik dat mijn opa nog veel trotser was. Uren fietste ik om ons huizenblok heen. Van mijn moeder moest ik op de stoep blijven, we woonde aan een straat waar erg hard gereden werd. De straat achter ons had asfalt, waar ik natuurlijk heel hard op kon fietsen. Nig veel harder als op de stenen bij ons in de straat. Zodra ik de bocht om was, kletterde ik mijzelf met fiets en al van de stoep af, racete als een malloot over dat asfalt en net voor de bocht terug reed ik netjes de stoep weer op, alsof ik nooit ergens anders had gefietst.

Mijn tweede hobby was schommelen. Ook dat duurde even voordat ik dat onder de knie had. Armen naar voren, benen in de knoop, maar naarmate de jaren van onhandigheid verstreken lukt dat mij prima zelfstandig. Ik had een schommel in de deuropening van mijn slaapkamer dus zelfs bij slecht weer vermaakte ik mij prima. Twee grote haken in de deurpost, schommel er aan en gaan! Schommelen gaf een gevoel van vrijheid. Ik kon vliegen, soms kreeg ik zelfs zo'n rare kriebel van in mijn buik. Iedere speeltuin waar ik ooit ben geweest zocht ik als eerste naar de schommel. 

Schommelen en fietsen heb ik al vele jaren geleden verruilt voor mijn rolstoel. Mijn benen zijn niet sterk genoeg meer om de trappers rond te laten gaan en ik kan niet meer staan, laat staan afstappen. Ook schommelen kost me teveel kracht. Of ik het mis? Nee eigenlijk miet. Als ik mijn ogen dichtdoe kan ik het gevoel van de vrijheid weer terug halen. Ik heb nu andere dingen die ik graag doe en waar ik van kan genieten. Van iedere dag probeer ik een feestje te maken, dat is niet altijd even gemakkelijk, maar wie niet probeert...

En toen kwam ik Jezus tegen

Laatst liep in met een klasgenoot na college naar mijn auto. We lopen wel vaker met elkaar op en nemen dan nog even het college door. Dit keer ging het over de filosoof Seneca. Geen idee of iemand ooit van hem gehoord heeft, maar ik tot dan toe niet. En nu ben ik misschien in de laatste weken wel de grootste aanhanger van Seneca geworden die er bestaat.
Seneca zijn ethiek is namelijk leef alsof iedere dag je laatste is, wees niet bang voor de dood. Dood ga je toch en daarin heb je geen keuze, wantrouw je eigen emoties want ze kloppen niet altijd. Hiermee bedoeld hij dat wij makkelijk mee huilen om het verdriet en de ellende van iemand anders terwijl we dit verdriet ook kunnen laten bij de persoon waarbij het hoort. Dat Seneca dan ook aangeeft dat je je emoties geheel uit moet schakelen om gelukkig te kunnen leven daar ben ik het dan weer niet helemaal mee eens. Maar voor mij kloppen de grote lijnen.
Hoeveel mensen maken zich dagelijks in de auto ontzettend druk om mensen die op het laatste moment in een file invoegen. Heb je je wel eens afgevraagd of dat druk maken zin heeft? Schiet jij je iets mee op en heeft die andere bestuurder er iets aan? Natuurlijk niet! Maar ook ik maak me dagelijks druk om dingen die de moeite niet waard zijn. Misschien moet ik wat meer Senecaans gaan leven, Over Seneca valt natuurlijk nog veel meer te zeggen en te schrijven maar dat laat ik aan anderen over.
Afijn ik was met een klasgenoot in een park. Achter ons kwam er luid zingend een zwarte man aanlopen met een flinke joint in zijn hand. Het was al donker en zijn uitstraling gaf me wel een unheimlich gevoel. Negeren die man was het enige wat in mij op kwam. Dan zal hij zich vast niet geroepen voelen om wat dan ook uit te gaan halen. Helaas! Dat had ik verkeerd ingeschat. De man kwam naast me lopen en begon te schreeuwen dat hij Jezus, de zoon van God, was. Hij legde zijn smoezelige hand op mijn hoofd en riep dat ik de volgende morgen weer zou kunnen lopen. Wauw hoe gaaf is dat, stel je voor dat het echt zou werken?! Dit wekte al enige argwaan bij mij op want waarom moest ik dan nog minstens 12 uur wachten voordat ik mijn stoel terug kon geven aan de leverancier? Ik had amper tijd om hem dit te vragen en mijn hoofd maakte overuren met alle vragen die ik hem wilde stellen. Niet eens over mijzelf maar over de hemel, het doodgaan, ben ik echt echt omdat ik kan denken, etc. Alles ging zo snel dat hij eigenlijk zo weer doorliep en luid nog wat bijbelteksten op ratelde. Op de een of andere manier kom ik jaarlijks wel een aantal mensen tegen die ongevraagd voor me bidden en ervoor zullen zorgen dat ik snel beter word (alsof ik in een rolstoel zit vanwege een gebroken voet). Als ik hen probeer uit te leggen dat ik het echt niet slecht heb en prima participeer in de maatschappij kijken ze me meewarig aan.
Maar goed terug naar mijn verhaal over de ontmoeting met Jezus. We kwamen bij een hoorcollege vandaan, de studie die ik volg is aan de universiteit van humanistiek. Humanistiek is een nieuw begrip in mijn leven en deze denkwijze staat soms lijnrecht tegenover mijn opvoeding als kind uit een hervormd gezin. Soms best lastig, de zekerheden waar ik mee ben opgevoed lijken af en toe te rammelen. Bestaat die hemel waar alles beter is eigenlijk wel? Wat is een goed leven en hebben we daar God voor nodig, zijn vragen die mij dagelijks bezighouden.

De volgende morgen werd ik wakker ik wist het meteen: deze Jezus had gelogen. Als ik Jezus echt was tegen gekomen dan kon ik nu mijn bed uitstappen. Helaas voelde mijn lijf niet anders aan en heb ik toch gewoon de adl opgepiept om me te helpen met aan kleden. Nu kon ik me natuurlijk super druk gaan maken, maar Seneca had me geleerd dat niet meer te doen. Stel je toch eens voor dat ik wel van de een op de andere dag weer zou kunnen lopen en ik geen spierziekte meer had. Ja stel je voor! Dan moet ik op zoek naar een ander huis, opnieuw autorijlessen gaan nemen, maar dan heb ik nooit meer iets te maken met de zorg, het UWV, leveranciers van hulpmiddelen, geen geregel meer of ik ergens in kan, ik zie ook wel wat voordelen. Maar het helpt niets om me daar mee bezig te houden, mijn spierziekte is nu eenmaal een feit. Tja stel je voor... Ach het is jammer dat ik Jezus niet heb ontmoet, maar lang treuren om dat feit heeft geen zin, ik ben dik tevreden met het leven wat ik heb. En heb niet voor niets Imagine op mijn pols laten tatoeren... Seneca bedankt!

Terugblik

Eind 2013, het jaar is op een paar dagen na alweer bijna voorbij. Op tv verschijnen de terugblikken van het nieuws, sport en alle talentenshows. Heb jij ook al nagedacht over wat het jaar 2013 jou heeft gebracht of misschien zelfs wel heeft ontnomen?!
Mijn 2013 kan ik niet anders benoemen als bijzonder. Het begon slecht, met hele diepe dalen. Maar daar ben ik uit geklommen en hoe! De tweede periode van 2013 was een volledig nieuwe ervaring. Wel 4 keer ben ik uit mijn rolstoel geplukt om met de ambulance naar het ziekenhuis vervoerd te worden. Ben ook nog een paar maal vrijwillig in het ziekenhuis geweest met heel veel pijn. De conclusie was: teveel en te snel afgevallen dus de galblaas moet eruit. Helaas heb ik daarbij een leverbeschadiging opgelopen die de ene arts erkent en de andere ontkent. Fijn! Zelfs ik heb geen idee wat er op dit moment aan de hand is. Het ziekenhuis is altijd weer een bijzondere ervaring, vooral omdat ik me daar zo vreselijk gehandicapt voel. Kan echt helemaal niks. Dat is ook wel een beetje de schuld van mijn ouders die mij hebben gemaakt met kinder aderen dus ben zo slecht prikbaar dat ik infuzen heb op de meest bijzondere plaatsen op mijn arm. Als ik er maar kijk schieten ze er al uit, dus in een ziekenhuis doe ik dagen aan hoe lang kan ik stil liggen zonder adem te halen en hoe lang bijft dat infuus zitten? Afijn de klachten zijn nog niet over maar die staan even in de negeerstand.

In september ben ik begonnen aan de universiteit aan een studie zorgethiek en beleid. En ja, ik vraag me regelmatig af waar ik aan ben begonnen! Wat een werk, maar wat vind ik het vreselijk leuk. Ik wil graag iets doen aan de niet altijd even goede zorg. Met kleine aanpassingen denk ik dat het voor vele mensen zoveel makkelijker en menselijker kan. Gelukkig heb ik mijn eerste 2 tentamens met vlag en wimpel gehaald dus daar ben ik erg blij mee en trots op. Natuurlijk heb ik een netwerkje gebouwd die me aan alle kanten helpen, al is het alleen maar met mijn zpelling :). Maar goed 2 avonden in de week naar de universiteit, 20 uur werken en actief zijn in een gemeentelijke politieke partij maakt dat mijn vrije tijd echt -20 uur is. Ach, over 2 jaar haal ik mijn master diploma, mits mijn lijf en mijn hoofd me niet in de steek gaan laten.
De vakanties waren super, heerlijk om even weg te zijn in de enorme drukte. Dit jaar geen spectaculaire wat-moet-je-daar-nu-weer-doen-met-je-rolstoel vakantie, maar geweldig aangepaste hotels in Egypte en Gran Ganaria. Ik zou ik niet zijn als ik op vlieg gebied (op welke gebied niet) nog wel wat dingen zie die aangepast kunnen worden om het vliegen met een beperking makkelijker en toegankelijker te maken. Naar aanleiding van een blog werd ik uitgenodigd door de KLM waar ik een geweldig gesprek heb gehad met 3 hoge piefen. In 2014 gaan we verder in overleg en misschien vloeit daar wel een super leuke samenwerking uit voort.

Natuurlijk heeft 2013 ook verdriet gekend, een oom en een tante van mijn vader zijn beide dit jaar overleden. Beide met een prachtige leeftijd en een mooi leven, maar ze laten toch altijd een klein gat na. Waarin we ook absoluut nog aan ze denken.

Kortom 2013; mijn jaar van dokter Bibber en ezeltje prik je, op naar een geweldig 2014! Voor alle lezers geniet van het leven en zolang we niet weten wat goed is, maak er zelf een goed van...

Inleveren en doorgaan

Er zijn van die dagen dat alles lijkt tegen te zitten. Ik ben ervan overtuigd dat iedereen die dagen heeft, maar door mijn spierziekte vallen die dagen bij mij wel extra op. De ene dag spring ik uit mijn bed, kan ik heel de wereld aan. Maar de volgende dag heb ik precies genoeg energie om me aan te laten kleden en moet ik eigenlijk die dag vooral niets meer doen. Helaas meld mijn lijf zich altijd te laat, als mijn agenda vol staat met afspraken dan kan ik niet zomaar alles afzeggen. Ik gooi het vaak genoeg op een akkoordje: de dag door met een lijf wat niet moe doet en dan beloof ik echt op tijd naar bed te gaan en als beloning heel veel uren te slapen. Wat zou het handig zijn om in samenwerking met mijn lijf mijn agenda te vullen. Als ik me afvraag of iets kan over drie weken zegt mijn lijf niks, volledige stilte. En dat vind ik dus zo ontzettend stom! Er zijn zoveel dingen die ik moet laten schieten, terwijl mijn hoofd echt wel in is voor een feestje.

En zo sluipt mijn spierziekte steeds meer mijn leven in en beheerst zo nu en dan ook mijn agenda.

Op mijn derde ontdekte mijn ouders dat er iets niet helemaal in de haak was met mijn stabiliteit. Een week later zaten we bij de kinderarts en die wist aan de hand van dezelfde klachten van mijn vader te melden dat de kans erg groot was dat ik dezelfde spierziekte zou hebben. En zo slopen de eerste been spalken binnen met aangepaste schoenen. Er zijn nog vele spalken en schoenen in de loop der jaren versleten. Maar ik liep, gymde mee op mijn manier en vond het op de MAVO prima dat ik niet mee kon gymmen, want ik kon 2 uur eerder naar huis! Ik hoefde nooit een slappe smoes in het kader van ongesteld te bedenken. Nee gymmen kon ik niet, dat was iedereen wel duidelijk! Uiteindelijk ging het lopen ook steeds slechter, ik rolde om bij de leswisseling met 800 leerlingen en ik brak regelmatig middenhands en middenvoets beentjes. Dit maakte dat het lopen geen uitdaging meer voor mij was en dat ik in een handrolstoel terecht kwam. Ondanks dat ik mijn zelfstandigheid terug kreeg en nu met de meiden over de jongens kon kletsen in het midden van de gang, verloor ik ook een groot stuk zelfstandigheid. Fietsen lukte niet meer dus mijn moeder bracht me iedere ochtend met de auto naar school. De eerste 2 uur onverwacht brij? Ook dan bracht mijn moeder me soms gewoon om 8.15 omdat zij zelf ook moest werken. Eerder uit? Ook niet altijd heel handig! En toch was ik als een kind zo blij met die rolstoel, ik kon eindelijk echt puber zijn. En toch miste er iets!!! Maanden later na een kleine strijd met mijn vader, de uitting van onze spierziekte is bij pa een stuk minder progressief als bij mij, moest en zou ik een electrische rolstoel. Dan had ik mijn vrijheid en dezelfde voordelen van de handrolstoel. Dat het ding maar tien kilometer per uur ging boeide me echt helemaal niets, vrijheid  dat was het aller belangrijkste!

En nu zijn we volgende maand alweer veertien jaar verder. Ondertussen heb ik geen sta functie meer, ben ik volledig afhankelijk van persoonlijke verzorging en vecht ik steeds harder tegen mijn zieke lijf. Maar er zijn ook voordelen ik woon volledig zelfstandig, heb een super baan, doe een universitaire studie, sta in maart op de kieslijst van een Goudse politieke partij, heb een prachtige aangepaste auto en een super netwerk om me heen.

Ik ben tevreden met mijn leven zoals ik het op dit moment in kan delen, iets meer energie zou geweldig zijn. Maar ja je kan niet alles hebben! Tevreden zijn is ook een mooie karakter eigenschap. Misschien maak ik bij deze wel de afspraak met mijn lijf: doe je mee aan vijf jaar volledige stabiliteit... Ach dat werkt niet zo, ik weet mijn grenzen en wensen weer bij te stellen. En ja soms baal ik als een stekker, wil ik alles bij elkaar gillen, zou ik willen weten waarom IK... Ik kom er wel met of zonder ziek lijf! Alleen soms heb ik van die dagen...