Betaald en vrijwillig

Ik heb twee banen, een waar ik voor betaald krijg en een "verplicht vrijwillige". Het hebben van een spierziekte is namelijk een baan opzich. De spierziekte zelf niet, maar wel alles wat er om heen en bij komt kijken. Soms prijs ik me gelukkig dat ik al heel jong deze spierziekte heb en dus mee kom groeien in deze wereld. Anders had ik vast door de bomen het bos niet meer gezien.

Ooit is de eerste aanpassing, namelijk een schaar, ons huis binnen geslopen, ik denk dat ik toen een jaar of 11 was. In de jaren die volgde kreeg ik aangepast bestek, een elechtrische fiets, een rolstoel, een electrische rolstoel, een Wajong uitkering en zo kan ik nog wel even doorgaan. Het woord kreeg is niet alles omvattend aangezien ik van alles een aanvraag moet doen en dat kost bakken met energie. Zo'n aanvraag is het invullen van gegevens die ze al 10 keer hebben gevraagd, de woningbouwvereniging of de gegevens van de huisarts. Alles ingevuld en de brief kan op de post, ondanks dat in 2013 er veel digitaal gaat is dit helaas binnen de gemeente Gouda en bij het UWV niet mogelijk. En dan begint het lange wachten. Na een paar weken maar eens bellen hoe het met de aanvraag is. Ik heb altijd het gevoel dat ik ergens op een stapel ben beland met het bordje erboven; niks doen, ze gaat vanzelf wel bellen. De gemeente stuurt dan iemand van Argonaut op me af, zij maken vaak afspraken op onmogelijke tijden en hebben niet helemaal door dat ik ook een gewone baan heb en niet 24 uur per dag gehandicapt zit te wezen in afwachting van hen. En dat ik op mijn vrije woensdag niet om 9 uur iemand voor de deur moet hebben staan. Klopt die woensdag is vrij, maar dat is omdat ik mij dan op kan laden om energie technisch de rest van de week weer aan te kunnen. Zugd...

De consulenten, van bijv Argonaut, zijn echt allemaal aardig, maar komen steeds weer met dezelfde standaard vragenlijst. Wat voor ziekte heb je, wat kun je wel / niet etc. Op alles geef ik zuchtend antwoord, aangezien ze dit prima uit mijn dossier kunnen halen. De kans dat is ooit uit mijn stoel spring is nihil en als ik het doe lever ik met trots dezelfde dag mijn hulpmiddelen weer in! En als ik aangeef niet te kunnen staan, is de daarop volgende vraag hoever ik kan lopen in mijn visie ook wat overbodig! De consulent is na een uurtje klaar en heeft voldoende informatie om een advies te schrijven aan de gemeente. Dat schrijven is wel een flinke klus en daar gaat zomaar weer 2 weken overheen. Als ik dan pech heb, en dat heb ik vaak, komt de gemeente zelf ook nog even kijken naar de aanvrager. Kijken of ik wel echt kwijlend in mijn rolstoel zit, ofzo?! Die mensen hebben niets met beperkingen dus hebben geen idee waarom iets wel of niet handig zou kunnen zijn. Na dit bezoek blijft het weer een tijdje stil. Een week of 6 zit iemand van de gemeente te kniezen en te herkauwen op mijn aanvraag. De raamambtenaren zijn hier mee belast in mijn visieEn dan valt er uiteindelijk een beslissing in de bus wel of niet toegekend. Natuurlijk zijn er tussen door offertes aangevraagd, passingen gedaan, bouwkundige rapporten gemaakt, allemaal simpele klusjes waarvoor ik in ieder geval thuis moet zijn. Sorry betaalde baan ik moet vrij voor mijn "verplicht vrijwillige" baan...

En dan heb ik het nu alleen nog maar gehad over een simpele aanvraag van de gemeente zonder tussenkomst van de revalidatie arts, ergotherapeut of wie dan ook. Mijn tweede baan bestaat ook uit aanwijzingen geven aan de mensen die me aankleden, zorgen dat mijn vervoer is geregeld, artsen en ziekenhuis bezoeken, telefoontjes en wijzigingen rondom uitkeringen, aanpassingen die stuk gaan en uren wachten op een monteur. En als hoogtepunt eens per 5 jaar de verlenging van mijn rijbewijs, waar ik minimaal 6 maanden van te voren, uit ellende, mee begin omdat hier echt teveel mensen bij betrokken zijn.
En als we het dan hebben over bezuinigingen, dan kan ik er nog wel 100 opnoemen in mijn eigen situatie. Van de week haalde ik medicijnen bij de apotheek die op mijn "verboden" lijst staan. Dus ik zei dit direct tegen de apothekersassistent, haar antwoord?! Neemt u ze toch maar mee, misschien komen ze later nog van pas. Huh, ik mag ze nooit, ik kan verlamd raken en zelfs overlijden van die pillen?! Te overrompeld door haar antwoord heb ik de pillen in mijn tas gestopt en thuis in de kliko gegooid... Hoezo geld verspilling? Maar ja ik had nog steeds geen juiste medicatie, dus het spel van de huisarts bellen, begon gewoon weer opnieuw...

Soms ben ik het echt meer dan beu, al die mensen die iets van me willen, op tijden en plaatsen die hen het beste uitkomen, terwijl het naar mijn mening een stuk efficienter kan! Als we nu eens beginnen met een klein stukje begrip voor de gehandicapte zou al zo'n stuk schelen... In ieder geval in mijn ergernis!