Al maanden volg ik zowel de landelijke als de plaatselijke politiek als het gaat om de invoering van de Participatiewet. Met de komst van deze wet staat de zekerheid die ik altijd dacht te hebben ineens op losse schroeven, mijn leven wankelt, maar ik zet stug door en blijf Participeren.
Gaat Fokus (mijn woonvorm) in de Wet Langdurige Zorg? Houd ik mijn Wajongindicatie? Mag ik mijn auto houden? Tel ik mee in de quotumregeling zodat ik mijn baan kan behouden ondanks dat ik hoog opgeleid ben? Kan ik op mijn werk nog wel naar het toilet op basis van PGB? Kan ik mijn huishoudelijke hulp nog wel aanhouden? Wat mag ik in 2015 nog wel en niet van haar verwachten? Hoeveel moet ik betalen aan eigen bijdrage aan woningaanpassingen die ik niet voor de lol heb? Zou ik mijn elektrische rolstoel wel houden? Mag ik nog naar de door mij gekozen revalidatiearts die ik al 12 jaar ken? Hoeveel moeten mijn ouders en vrienden op zich gaan nemen, omdat zij naast al die zorg ook stiekum mantelzorger zijn? Allemaal vragen die me raken in het diepste van mijn zijn! Want als alles weg zou vallen wat is dan mijn toekomstperspectief? Vragen die mijn humeur beïnvloeden en mij af en toe jaloers laten zijn op de valide wereld, die zich over dit soort dingen geen zorgen hoeven maken. Natuurlijk weet ik dat zij weer hele andere dingen hebben, maar toch...
2014 bereikt zijn laatste dagen en nog steeds is er bij mij veel onduidelijkheid. Bakken met post over herindicaties, zorgcontracten, trekkingsrecht, eigen bijdrages, PGB verandering van betaling, informatie om mij op de hoogte te houden over die wankele en onzekere toekomst. Wat ik in al deze enorme transformatie mis is Maatwerk. Ziet niemand mijn onzekerheid, snapt niemand echt in wat voor chaos ik mij bevind? December is al over de helft. De kerstsfeer wordt ingezet, bezinning, terugkijken op het oude jaar en plannen maken voor her nieuwe jaar. Bij mij word de sfeer flink verpest door alle onzekerheden! Ondertussen weet ik dat Fokus is opgenomen in de WLZ, dat is in ieder geval goed nieuws! Ik kan blijven wonen waar ik nu woon en de zorg is gegarandeerd.
Vandaag werd ik gebeld door een indicatiesteller van de gemeente Gouda. Zij wist me te vertellen dat mijn uren huishoudelijke hulp van 7 uur in de week naar 3 uur in de week gaan. Boodschappen doen en koken met een PGB'er dat zit er niet meer in. "Want tja u kunt bij de AH online uw boodschappen doen en die brengen ze dan thuis. Heeft u wel eens nagedacht om kant en klare maaltijden te nemen, dan is uw kookprobleem meteen opgelost" zei mevrouw met een soort van triomf in haar stem. "Dat ik daar nooit aan heb gedacht!" Schoot sarcastisch door mijn hoofd, maar ik heb me in weten te houden.
Het is in en in triest wat er nu gebeurd. De hele Participatiewet staat bol van het woord maatwerk, maar waarschijnlijk ben ik een maatje te lastig, te veel of te moeilijk? Waarom komen ze niet thuis kijken? Waarom zijn er gestandaardiseerde uren voor licht en zwaar huishoudelijke hulp? Als mijn kleding niet goed gestreken is dan krijg ik doorzit plekken van vouwen en kreukels, want helaas kan ik niet even opstaan en zelf mijn broek en andere kleding recht trekken. Dat is een van de dingen die mijn handicap met zich meeneemt! Soms heb ik het gevoel te schreeuwen zonder dat iemand mij hoort. En ik schreeuw niet alleen, maar vele mensen met mij die te maken hebben met deze nieuwe regelingen...
Gelukkig is de wethouder van sociale zaken in Gouda met me begaan. Ze twitterde enkele weken geleden het volgende op mijn vraag over maatwerk en de problemen die ik zie;
"Ontwikkelingen in decentralisaties maken juist maatwerk mogelijk. Het gaat om opheffen van beperkingen om mee te doen."
En ik kan alleen maar hopen dat mijn beperking is opgeheven voor 1 januari 2015...
Ik wens U fijne feestdagen!!
woensdag 17 december 2014
woensdag 12 november 2014
Ik sta erachter...
Ik studeerde bijna af van het HBO en bedacht wat ik nu eens moest gaan doen. In plaats van me te verdiepen in allerlei banen of vervolgstudies bedacht ik over enthousiast dat het terug krijgen van mijn stafunctie een prima doel in mijn leven is. Staan is af en toe heel handig om iets te pakken, om je broek op te sjorren en zo had ik nog wel honderden argumenten waarom ik dit wilde. Vol goede moed vertrok ik naar de revalidatie arts in Rotterdam. Ik legde hem mijn plan voor en vertelde vooral dat ik 5 dagen in de week beschikbaar was voor allerlei vormen van therapie. Hij kon een lach nog net onderdrukken. Deze arts kent mij langer als vandaag en ik ben enorm ongemotiveerd bij welke therapie dan ook. Al vanaf kinds af aan moest ik naar allerlei therapeuten, maar als we heel eerlijk zijn is mijn lijf er nooit echt beter op geworden! Maar om mijn wens enigsinds serieus te nemen mocht ik op de bank plaatsnemen om te onderzoeken of mijn lijf nog wel in staat was om me te dragen. Het makkelijkste is om je knieeen op slot te zetten. Helaas kan ik al jaren mijn knieeen niet volledig strekken dus op slot zetten was een stap te ver.
De revalidatie arts vond het een goed idee om naar een ergo therapeut in het ziekenhuis te gaan, misschien waren er mogelijkheden met een sta-tafel. Het gesprek met de ergotherapeut was enkele weken later. Na een uur ging ik weg met de afspraak dat ik een keer de sta-tafel uit mocht proberen.
Enkele weken later was het zover! Wat was ik zenuwachtig, al nachten keek ik uit naar het moment dat ik weer zou staan. Dat het met hulp was dat maakte me niks uit. Ik koos die ochtend voor de best zittende schoenen en de makkelijkste kleding. Mijn moeder ging mee, zij wilde dit moment niet missen. Een sta-tafel ziet eruit als een doodstraf stoel met allemaal riempjes en klittenband dingetjes. Even schoot one flew over the cuckoo's nest door mijn hoofd. Ik haalde diep adem en ging liggen. Al snel zaten er riemen om mijn enkels, knieeen, heupen, buik, borst en onder mijn oksels. Nu kwam het moment wel heel dichtbij! Ik was klaar om rechtop gezet te worden... Nog een keer diep ademhalen en daar gingen we, heel langzaam kwam de tafel in beweging.
Wat zo'n mooi plan leek viel volkomen in het water! Ik kon niet staan, ik hing als een soort van zoutzak in al die riempjes. Alle kleur verdween uit mijn gezicht. Mijn lijf wilde helemaal niet staan en stribbelde aan alle kanten tegen! Helemaal rechtop ben ik nooit gekomen, dus maar weer rustig terug. Als ik iets in mijn hoofd heb dan ga ik er volkomen voor maar dit was misschien het meest idiote plan van mijn leven. Staan zou nooit meer gaan en daar op die tafel in de gespjes nam ik resoluut afscheid van mijn grootste wens... Ik had het in ieder geval geprobeerd.
Mocht er ooit een pil komen dat ik in een keer van mijn spierziekte af zou zijn, dan weet ik niet of ik hem neem! Die spierziekte heeft me ook gemaakt tot wie ik nu ben, en daar sta ik volledig achter!!
De revalidatie arts vond het een goed idee om naar een ergo therapeut in het ziekenhuis te gaan, misschien waren er mogelijkheden met een sta-tafel. Het gesprek met de ergotherapeut was enkele weken later. Na een uur ging ik weg met de afspraak dat ik een keer de sta-tafel uit mocht proberen.
Enkele weken later was het zover! Wat was ik zenuwachtig, al nachten keek ik uit naar het moment dat ik weer zou staan. Dat het met hulp was dat maakte me niks uit. Ik koos die ochtend voor de best zittende schoenen en de makkelijkste kleding. Mijn moeder ging mee, zij wilde dit moment niet missen. Een sta-tafel ziet eruit als een doodstraf stoel met allemaal riempjes en klittenband dingetjes. Even schoot one flew over the cuckoo's nest door mijn hoofd. Ik haalde diep adem en ging liggen. Al snel zaten er riemen om mijn enkels, knieeen, heupen, buik, borst en onder mijn oksels. Nu kwam het moment wel heel dichtbij! Ik was klaar om rechtop gezet te worden... Nog een keer diep ademhalen en daar gingen we, heel langzaam kwam de tafel in beweging.
Wat zo'n mooi plan leek viel volkomen in het water! Ik kon niet staan, ik hing als een soort van zoutzak in al die riempjes. Alle kleur verdween uit mijn gezicht. Mijn lijf wilde helemaal niet staan en stribbelde aan alle kanten tegen! Helemaal rechtop ben ik nooit gekomen, dus maar weer rustig terug. Als ik iets in mijn hoofd heb dan ga ik er volkomen voor maar dit was misschien het meest idiote plan van mijn leven. Staan zou nooit meer gaan en daar op die tafel in de gespjes nam ik resoluut afscheid van mijn grootste wens... Ik had het in ieder geval geprobeerd.
Mocht er ooit een pil komen dat ik in een keer van mijn spierziekte af zou zijn, dan weet ik niet of ik hem neem! Die spierziekte heeft me ook gemaakt tot wie ik nu ben, en daar sta ik volledig achter!!
woensdag 29 oktober 2014
Het beste medicijn...
"Bij veel vormen van pijn zit de pijnstiller op de stoel naast het bed en niet in de doordrukstrip."
(Hospice arts Piet van Leeuwen).
Toen mijn ouders ontdekten dat ik waarschijnlijk toch dezelfde spierziekte zou hebben als mijn vader, was er voor ons als gezin geen ontkomen meer aan; we gingen de medische mallemolen in. Na maanden intensieve fysiotherapie om mijn achillespees op te rekken, viel het besluit; een operatie moest de uitkomst bieden. Als stoere kleuter werd ik zorgvuldig door mijn ouders voorbereid op de aankomende ziekenhuis opname. Van het ziekenhuis kregen we een boekje over Bartje. Bartje had buikpijn en werd ook geopereerd. In het boekje ging het al snel goed met Bartje en ondanks de artsenbezoeken, kreeg Bartje ook veel visite en speelde met de andere kindertjes op de afdeling. Dat zag ik wel zitten! Met de kinderfysiotherapeute gipste ik als volleerd dokter de beentjes van mijn pop in. Wel zo gezellig om "samen" in het gips te zitten. De dag van de operatie brak aan. In mijn bedje werd ik door de lange gangen van het ziekenhuis gereden. Mama ging mee, mama bleef tot ik zou slapen. Op de OK zocht ik zorgvuldig een mooie ballon uit die ik tijdens de narcose op zou blazen. Ik mocht bij mama op schoot zitten tot ik in slaap zou zijn. En daar kwam die zuster met een kapje met ontzettend stinkspul! Dat stond niet in het boekje... Ik heb gevochten als een leeuw tegen dat gas, schreeuwde alles bij elkaar en mijn moeder deed verwoede pogingen me rustig te krijgen. Maar uiteindelijk heb ik het toch niet gewonnen. Als je zo vechtend en in paniek onder narcose gaat dan wordt je ook op die manier weer wakker. Ik sprong mijn hele bed rond, was niet te bedaren. Groot verdriet want ondanks de goede voorbereiding was mijn operatie trauma geboren. Terug op de afdeling had ik een "hondenhok" in mijn bed zodat de deken niet op mijn gegipste been zou komen. Het was spannend of mijn achillespees het zou houden, de arts had nog nooit zo'n slechte spier gezien bij een meisje van vijf.
Omdat ik zo ontzettend bang was dat de dokter me weer kwam halen bleven mijn ouders in wisseldienst bij me. Ik was nooit alleen. In de zwarte donkere nachten vroeg ik om de vijf minuten aan mijn moeder; "mama, mama, ben je er nog?" Zoveel angst was vreselijk om te zien voor mijn ouders. In de middag kwam mijn vader. Voorzichtig nam hij mij op schoot. Daar voelde ik me veilig! Mijn grote, stoere, sterke papa zorgde er wel voor dat de dokter me niet meer kwam halen om weer te opereren. Mijn vader vertelde me uren verhalen over meneer maan, mevrouw zon en al hun sterrenkinderen. Samen speelden we met de my little pony's. Maar zodra de avond in begon te vallen brak de paniek weer toe.
Tot overmaat van ramp kreeg ik de dag na de operatie ook nog roodvonk. Voor degene die dat niet kennen dat is een redelijk besmettelijke ziekte, die je vooral niet in een ziekenhuis wil hebben. Ik kreeg een rode "besmet" stip op de deur en tot nader order mocht er niemand op bezoek komen. Wel werd er aan alle kanten aan me gedacht. Maar de visite waar ik zo naar uit had gekeken en waar Bartje ook zo blij mee was, die kwam niet. Met mijn neus tegen de glazen ruit keek ik bij mijn buurmeisje mee naar Sesamstraat en zwaaide ik naar de visite die wel bij haar mocht komen. Op een dinsdag rond een uur of half 5 kwam de arts vertellen dat ik niet meer besmettelijk en het gevaar geweken was! De stip ging van de deur en mijn moeder kwam vragen wie ik wilde zien. Lang hoefde ik daar niet over na te denken: oma!! Mama is meteen oma gaan bellen en een uur later zat ik druk vertellend bij oma op schoot. Tot de dag van vandaag hebben we werkelijk geen idee of mijn opa iets gegeten heeft die dag, want oma heeft alles uitgezet en is op een holletje naar haar kleinkind gegaan. Na een dag of 8 mocht ik het ziekenhuis verlaten. De angst was alle dagen gebleven en op karakter heb ik al die dagen niet geslapen, op wat hazenslaapjes na.
Thuisgekomen lag er een prachtig nieuw Sesamstraat dekbed op mijn bed en kreeg ik mijn eerste walkman voor de cassettebandjes. Aan kaarten geen gebrek, een tante van mijn moeder had in het reformatorisch dagblad een oproep gezet om een kaartje te sturen. Iedere dag wachtte ik met spanning op de postbode die binnen kwam met zakken vol... Mijn beentje knapte heel langzaam op, maar dat stoere kleutertje was ineens niet zo heel stoer meer...
In mijn leven ben ik al vele malen geopereerd. Vele uren in het ziekenhuis doorgebracht, maar mijn operatie angst is nooit meer weggegaan. Ik kan er over praten, weet waar het vandaan komt, maar kan er niets aan doen dat ik weer in de paniek schiet als ik in mijn bed naar de OK ga. En ondanks mijn volwassen leeftijd is er iemand die altijd met me mee gaat tot ik slaap, maar die er ook weer is als ik op de IC lig of op recovery naast me zit: mijn mama. Ik ben rustig als zij mijn hand vast heeft, ik zeur tegen haar als ik pijn heb, ik huil omdat het me allemaal teveel wordt, ik scheld als het niet gaat zoals beloofd is en altijd is zij er voor me! En ondanks alle nare opnames, alle gevechten die we hebben gehad, alle pijn die we hebben geleden met mijn mama als medicijn is al het leed beter draagbaar en komt alles weer goed... Het klopt dus; het beste medicijn zit op een stoel naast me!!
(Hospice arts Piet van Leeuwen).
Toen mijn ouders ontdekten dat ik waarschijnlijk toch dezelfde spierziekte zou hebben als mijn vader, was er voor ons als gezin geen ontkomen meer aan; we gingen de medische mallemolen in. Na maanden intensieve fysiotherapie om mijn achillespees op te rekken, viel het besluit; een operatie moest de uitkomst bieden. Als stoere kleuter werd ik zorgvuldig door mijn ouders voorbereid op de aankomende ziekenhuis opname. Van het ziekenhuis kregen we een boekje over Bartje. Bartje had buikpijn en werd ook geopereerd. In het boekje ging het al snel goed met Bartje en ondanks de artsenbezoeken, kreeg Bartje ook veel visite en speelde met de andere kindertjes op de afdeling. Dat zag ik wel zitten! Met de kinderfysiotherapeute gipste ik als volleerd dokter de beentjes van mijn pop in. Wel zo gezellig om "samen" in het gips te zitten. De dag van de operatie brak aan. In mijn bedje werd ik door de lange gangen van het ziekenhuis gereden. Mama ging mee, mama bleef tot ik zou slapen. Op de OK zocht ik zorgvuldig een mooie ballon uit die ik tijdens de narcose op zou blazen. Ik mocht bij mama op schoot zitten tot ik in slaap zou zijn. En daar kwam die zuster met een kapje met ontzettend stinkspul! Dat stond niet in het boekje... Ik heb gevochten als een leeuw tegen dat gas, schreeuwde alles bij elkaar en mijn moeder deed verwoede pogingen me rustig te krijgen. Maar uiteindelijk heb ik het toch niet gewonnen. Als je zo vechtend en in paniek onder narcose gaat dan wordt je ook op die manier weer wakker. Ik sprong mijn hele bed rond, was niet te bedaren. Groot verdriet want ondanks de goede voorbereiding was mijn operatie trauma geboren. Terug op de afdeling had ik een "hondenhok" in mijn bed zodat de deken niet op mijn gegipste been zou komen. Het was spannend of mijn achillespees het zou houden, de arts had nog nooit zo'n slechte spier gezien bij een meisje van vijf.
Omdat ik zo ontzettend bang was dat de dokter me weer kwam halen bleven mijn ouders in wisseldienst bij me. Ik was nooit alleen. In de zwarte donkere nachten vroeg ik om de vijf minuten aan mijn moeder; "mama, mama, ben je er nog?" Zoveel angst was vreselijk om te zien voor mijn ouders. In de middag kwam mijn vader. Voorzichtig nam hij mij op schoot. Daar voelde ik me veilig! Mijn grote, stoere, sterke papa zorgde er wel voor dat de dokter me niet meer kwam halen om weer te opereren. Mijn vader vertelde me uren verhalen over meneer maan, mevrouw zon en al hun sterrenkinderen. Samen speelden we met de my little pony's. Maar zodra de avond in begon te vallen brak de paniek weer toe.
Tot overmaat van ramp kreeg ik de dag na de operatie ook nog roodvonk. Voor degene die dat niet kennen dat is een redelijk besmettelijke ziekte, die je vooral niet in een ziekenhuis wil hebben. Ik kreeg een rode "besmet" stip op de deur en tot nader order mocht er niemand op bezoek komen. Wel werd er aan alle kanten aan me gedacht. Maar de visite waar ik zo naar uit had gekeken en waar Bartje ook zo blij mee was, die kwam niet. Met mijn neus tegen de glazen ruit keek ik bij mijn buurmeisje mee naar Sesamstraat en zwaaide ik naar de visite die wel bij haar mocht komen. Op een dinsdag rond een uur of half 5 kwam de arts vertellen dat ik niet meer besmettelijk en het gevaar geweken was! De stip ging van de deur en mijn moeder kwam vragen wie ik wilde zien. Lang hoefde ik daar niet over na te denken: oma!! Mama is meteen oma gaan bellen en een uur later zat ik druk vertellend bij oma op schoot. Tot de dag van vandaag hebben we werkelijk geen idee of mijn opa iets gegeten heeft die dag, want oma heeft alles uitgezet en is op een holletje naar haar kleinkind gegaan. Na een dag of 8 mocht ik het ziekenhuis verlaten. De angst was alle dagen gebleven en op karakter heb ik al die dagen niet geslapen, op wat hazenslaapjes na.
Thuisgekomen lag er een prachtig nieuw Sesamstraat dekbed op mijn bed en kreeg ik mijn eerste walkman voor de cassettebandjes. Aan kaarten geen gebrek, een tante van mijn moeder had in het reformatorisch dagblad een oproep gezet om een kaartje te sturen. Iedere dag wachtte ik met spanning op de postbode die binnen kwam met zakken vol... Mijn beentje knapte heel langzaam op, maar dat stoere kleutertje was ineens niet zo heel stoer meer...
In mijn leven ben ik al vele malen geopereerd. Vele uren in het ziekenhuis doorgebracht, maar mijn operatie angst is nooit meer weggegaan. Ik kan er over praten, weet waar het vandaan komt, maar kan er niets aan doen dat ik weer in de paniek schiet als ik in mijn bed naar de OK ga. En ondanks mijn volwassen leeftijd is er iemand die altijd met me mee gaat tot ik slaap, maar die er ook weer is als ik op de IC lig of op recovery naast me zit: mijn mama. Ik ben rustig als zij mijn hand vast heeft, ik zeur tegen haar als ik pijn heb, ik huil omdat het me allemaal teveel wordt, ik scheld als het niet gaat zoals beloofd is en altijd is zij er voor me! En ondanks alle nare opnames, alle gevechten die we hebben gehad, alle pijn die we hebben geleden met mijn mama als medicijn is al het leed beter draagbaar en komt alles weer goed... Het klopt dus; het beste medicijn zit op een stoel naast me!!
vrijdag 24 oktober 2014
Participeren allemaal!!!
Volgens mij is er niemand in Nederland die nog niet heeft gehoord van de Participatiewet die per 1 januari 2015 in zal gaan. Gemeente's, aanbestedigingen, jeugdzorg, gehandicapten en ouderen. Kortom die wet gaat ook gedeeltelijk over mij!
Volgens mij ben ik al best leuk aan het participeren met een baan, de ADL'ers en mijn sociale leven. Af en toe werp ik een blik op mijn oma, die her en der wat hulp nodig heeft. Ik drink een bakkie met de buurvrouw van mijn ouders die net haar man is verloren. Bemoei me ook nog met wat onderwerpjes in de Goudse politiek, ben gestrikt voor het bestuur van de partij. Leef met vrienden en vriendinnen mee en vergeet standaard verjaardagen (vooral die van mijn beste vriend). Af en toe hang ik voor de tv of lees een boek. Ow ja en dan heb ik ook nog te maken met allemaal zorg en hulpverleners die allemaal iets van me willen, indicaties, nieuwe aanvragen, bezwaar en beroepsprocedures, kortom ik ben er best druk mee.
Omdat mijn contract afliep op mijn werkplek en ik niet meer naar de universiteit hoef had ik bedacht mijn PGB indicatie te verlagen. Dat vond ik wel zo netjes en als ik het weer nodig had kon ik het zo opnieuw aanvragen. Per 15 september ben ik begonnen bij een van de ministeries, waar ik 4 dagen van 6 uur aanwezig ben. Het is een super nieuw gebouw met goede aangeoaste toiletten, mijn blaas vind 10 uur niet naar het toilet gaan niet heel fijn dus ik heb een PGB'er gezocht. Lang heb ik niet hoeven zoeken en na een korte kennismaking komt er nu iedere werkdag iemand mij naar het toilet helpen. Super handig als ik na werktijd nog met vrienden wat ga doen en dus niet eerst naar huis hoef.
Maar ja ik had die indicatie verlaagd. Het CIZ werkt nog met papieren aanvragen waar je zelfs alles met pen in moet vullen, dan de aanvraag op de post en wachten maar! Afgelopen maandag werd ik gebeld door een indicatie steller. Dat zijn altijd best bijzondere mensen. Deze mevrouw begon het gesprek dat ze het naar voor mij vond dat ik zo enorm achteruit was gegaan. Huh?! Heeft u de goede aanvraag voor u? Na uitleg van mij dat ik niet achteruit was gegaan maar een nieuwe baan had leek ze het te begrijpen. Ik vertelde haar dat ik een jaarcontract had en dat er in de zorg niets zal veranderen het komende jaar. Ik kan immers al vanaf mijn 4e niet zelf naar het toilet omdat ik die stomme knoop niet open krijg! Mevrouw de indicatiesteller verdwaalde een beetje in alle uren die ik al had, maar dat zijn de uren die ik voor Fokus heb en dit is buiten Fokus. Met een beetje hulp van mijn kant begreep ze wat ik wilde en leek alles snel te zijn geregeld. Mijn indicatie is een half jaar geldig, toen ik haar vroeg of dat niet gewoon tot einde contract kon zijn. Kreeg ik nogal een bijzonder antwoord: maar misschien heeft u over een half jaar geen hulp meer nodig, zei mevrouw de indicatiesteller. Ik heb meer mensen gezien die volledig rolstoel afhankelijk waren waar het onderbewuste ervoor heeft gezorgd dat zij geen hulp meer nodig hebben. Ik begreep de hint niet helemaal en hoop nu dat mijn onderbewuste misschien ook eens aan de slag gaat! Vooralsnog lijkt het flink lui te zijn, al is aardslui een betere omschrijving. Maar goed wie weet! Ik heb mevrouw de inidcatiesteller maar vriendelijk bedankt en een fijne dag toegewenst! Ik hoop dat haar onderbewuste haar wijst op haar eigen gedrag, binnen nu en snel!!!
Particperen... Sommige mensen begrijoen het nog niet helemaal ;)...
vrijdag 12 september 2014
Omdenken, Piet als Adl'er
Beste projectmanager,
Soms zit ik gewoonweg maar wat te denken,
Het mooiste wat jij ons kunt schenken,
Zijn geen wachttijden en voldoende personeel,
Maar bij Fokus werken dat willen er niet zoveel.
Nu komen er binnenkort een hoop zwarte Pieten in de WW,
En ik dacht misschien kunnen we daar wat mee,
Ze zorgen al jaren voor die oude baas,
Dus ADLen moet zo voor hen simpel zijn als het maken van speculaas.
Kunnen we ze niet alvast en een beetje snel uit Spanje laten komen,
Zodat wij altijd op tijd in ons bedje kunnen klimmen om verder te dromen,
Zo vangen we direct twee vliegen in een klap,
Geen Piet in de WW, voldoende personeel, nee tis echt geen grap.
Omdenken laat vele mogelijkheden zien,
Zou dit er een kunnen zijn misschien?
Groetjes Peet
Soms zit ik gewoonweg maar wat te denken,
Het mooiste wat jij ons kunt schenken,
Zijn geen wachttijden en voldoende personeel,
Maar bij Fokus werken dat willen er niet zoveel.
Nu komen er binnenkort een hoop zwarte Pieten in de WW,
En ik dacht misschien kunnen we daar wat mee,
Ze zorgen al jaren voor die oude baas,
Dus ADLen moet zo voor hen simpel zijn als het maken van speculaas.
Kunnen we ze niet alvast en een beetje snel uit Spanje laten komen,
Zodat wij altijd op tijd in ons bedje kunnen klimmen om verder te dromen,
Zo vangen we direct twee vliegen in een klap,
Geen Piet in de WW, voldoende personeel, nee tis echt geen grap.
Omdenken laat vele mogelijkheden zien,
Zou dit er een kunnen zijn misschien?
Groetjes Peet
vrijdag 6 juni 2014
Zomaar een dag
Half 9 mijn wekker gaat. Waarschijnlijk ben ik geboren zonder biologische klok dus als de wekker niet gaat slaap ik gerust een gat in de dag. Vandaag voel ik me energiek. Ik draai me om en roep de ADL op. Half uur wachttijd. Dat begint al lekker, maar ja niks aan te doen. Ik zet de tv aan en zapp wat langs de verschillende kanalen om de tijd te doden. Na zo'n veertig minuten is er nog niemand. Gelukkig na drie kwartier wachten gaat de bel. Natuurlijk heb ik het geluk met een ADL'er met ADHD trekjes waar ik in de ochtend heel slecht tegen kan. Zoiemand die op iedere aanwijzing die ik geef volmondig Ja, zegt. Na iets wat op goedemorgen lijkt te hebben gemompeld begin ik met mijn waslijst aanwijzingen. Sokken hangen klaar op de dressboy, wil je ze oprollen tot aan de tenen zodat die in een keer goed zitten, ik wil graag mijn spijkerbroek, de pijp zit gedraaid, wil je mijn bed dichtslaan, bh vast op het tweede haakje, mijn hemd zit niet ver genoeg in mijn broek, wil je de knoopjes van mijn jasje dichtdoen, de schoudervulling zit niet goed. Afijn een kwartier later is het tijd om mijn wereld van de slaap en de badkamer te verplaatsen naar de huiskamer en de keuken.
In de keuken aangekomen is het weer tijd voor een heel scala aan aanwijzingen. Wil je de steelpan pakken, de zwarte lepel, 200 ml melk graag in de kleine maatbeker, nee 250 is echt niet goed dus gooi het maar terug. Ondertussen begint het ge-Ja van de ADL'er me flink de keel uit te hangen. Volgens mij had ik in de slaapkamer gevraagd of ze ermee oo kon houden, maar die aanwijzing lijkt pardoes vergeten te zijn. Na zo'n tien minuten zit ik aan het ontbijt dat bestaat uit een bak havermoutpap en een pot thee. De taak van de ADL zit erop, vanaf nu kan ik weer even zelfstandig vooruit. Dat het theezakje nog op de aanrecht zwerft, laat ik voor vandaag maar even zitten. Ruim het zo zelf wel op. Tijdens het ontbijt check ik mijn mail en lees is het nieuws op mijn ipad. Ondertussen bekijk ik mijn Twitter timeline en Facebook.
Na een uurtje is het tijd om even naar de stad te gaan en de rest van de boodschappen te gaan doen. Ik piep op, weer wachten, maar deze keer niet zo lang. Binnen twee minuten na aankomst van de ADL heb ik mijn jas aan. Twijfel: pak ik de auto of ga ik met de stoel. Besluit is snel genomen, het weer is prima en het blijft droog dus ik ga met de stoel. In het winkelcentrum hier in de buurt kom ik de buren van mijn ouders tegen waar ik een praatje mee maak. Vervolgens hervat ik mijn reis naar de stad. Snel doe ik mijn boodschappen, de mannen van de markt hangen mijn spullen achterop mijn stoel zodat ik er zelf niet mee hoef te sjouwen en daarna haal ik een broodje. Deze broodjeszaak snijdt het broodje altijd in 3 stukken voor me, anders kan ik het niet vasthouden. Ik kom een vriendinnetje tegen en samen besluiten we spontaan een terrasje te pakken. In Gouda is niet alles toegankelijk dus het is altijd even zoeken naar een goed plekje waar niet iedereen over mijn rolstoel struikelt. Ik bestel een cola met een rietje, dan hoef ik dat zware glas niet steeds op te tillen. Een dik uur later verlaten we het terras. Ik rij op mijn gemak naar huis.
Eenmaal thuis aangekomen roep ik de ADL weer op, ondertussen is de dagdienst in de avonddienst gewisseld. Ik vraag mijn jas uit te doen, mijn boodschappen op te ruimen, op mijn manier in de koelkast te doen en daarna moet ik naar het toilet. Knoop open, rits open, broek eerst aan de ene kant zo ver mogelijk uit, dan aan de andere kant, graag even wachten op de slaapkamer, kan de deur een stukje dicht? De hele riedel ook weer andersom en ik ben klaar. De ADL'er verlaat mijn huis, niet voordat ze een bak met fruit heeft schoongemaakt. Ze snijdt de kroontjes van de aardbeien wel erg ruim af, er blijft zo weinig over van de aarbeien. Ook hier besluit ik maar niets van te zeggen...
Bent u al moe van dit verhaal? Ik schat in dat het op deze dag pas een uurtje of half vijf is. Ik moet nog eten en in de avond nog douchen en naar mijn bed, tussendoor valt er vast weer iets op de grond waar ik niet bijkan en wil ik nog een aantal keer wat drinken. Voor mij is dit zomaar een vrije dag, een dag die bestaat uit het aansturen van mensen, omdat ik dingen niet zelfstandig kan. Tijdens werk of studie dagen moet ik mijn dag nog beter plannen en alles van te voren incalculeren. Zit er genoeg diesel in mijn tank, zo nee dan moet ik eerst langs mijn moeder of iemand anders die me kan helpen met tanken. Hoe lang blijf ik weg, wat kan ik drinken, naar het toilet gaan zonder hulp is helaas onmogelijk. En ja, wat baal ik soms ontzettend en wat mis ik van die hele kleine dingen die voor valide mensen niet meer dan vanzelf sprekend zijn. Denkt u iedere dag na over hoe de sokken aan moeten en of ze wel goed zitten of de naadjes juist zitten en de hiel op zijn plek? Vast niet. Maar mocht u me tegen komen in de stad of elders, knik dan bemoedigend naar mij. Want ook op zomaar een dag heb ik de regie over mijn leven, aan wat ik zelf heb uitgezocht en tevreden met MIJN dag een dag waarop mijn lijf mijn hoofd bij kan houden.
Ik wens u een fijne dag...
In de keuken aangekomen is het weer tijd voor een heel scala aan aanwijzingen. Wil je de steelpan pakken, de zwarte lepel, 200 ml melk graag in de kleine maatbeker, nee 250 is echt niet goed dus gooi het maar terug. Ondertussen begint het ge-Ja van de ADL'er me flink de keel uit te hangen. Volgens mij had ik in de slaapkamer gevraagd of ze ermee oo kon houden, maar die aanwijzing lijkt pardoes vergeten te zijn. Na zo'n tien minuten zit ik aan het ontbijt dat bestaat uit een bak havermoutpap en een pot thee. De taak van de ADL zit erop, vanaf nu kan ik weer even zelfstandig vooruit. Dat het theezakje nog op de aanrecht zwerft, laat ik voor vandaag maar even zitten. Ruim het zo zelf wel op. Tijdens het ontbijt check ik mijn mail en lees is het nieuws op mijn ipad. Ondertussen bekijk ik mijn Twitter timeline en Facebook.
Na een uurtje is het tijd om even naar de stad te gaan en de rest van de boodschappen te gaan doen. Ik piep op, weer wachten, maar deze keer niet zo lang. Binnen twee minuten na aankomst van de ADL heb ik mijn jas aan. Twijfel: pak ik de auto of ga ik met de stoel. Besluit is snel genomen, het weer is prima en het blijft droog dus ik ga met de stoel. In het winkelcentrum hier in de buurt kom ik de buren van mijn ouders tegen waar ik een praatje mee maak. Vervolgens hervat ik mijn reis naar de stad. Snel doe ik mijn boodschappen, de mannen van de markt hangen mijn spullen achterop mijn stoel zodat ik er zelf niet mee hoef te sjouwen en daarna haal ik een broodje. Deze broodjeszaak snijdt het broodje altijd in 3 stukken voor me, anders kan ik het niet vasthouden. Ik kom een vriendinnetje tegen en samen besluiten we spontaan een terrasje te pakken. In Gouda is niet alles toegankelijk dus het is altijd even zoeken naar een goed plekje waar niet iedereen over mijn rolstoel struikelt. Ik bestel een cola met een rietje, dan hoef ik dat zware glas niet steeds op te tillen. Een dik uur later verlaten we het terras. Ik rij op mijn gemak naar huis.
Eenmaal thuis aangekomen roep ik de ADL weer op, ondertussen is de dagdienst in de avonddienst gewisseld. Ik vraag mijn jas uit te doen, mijn boodschappen op te ruimen, op mijn manier in de koelkast te doen en daarna moet ik naar het toilet. Knoop open, rits open, broek eerst aan de ene kant zo ver mogelijk uit, dan aan de andere kant, graag even wachten op de slaapkamer, kan de deur een stukje dicht? De hele riedel ook weer andersom en ik ben klaar. De ADL'er verlaat mijn huis, niet voordat ze een bak met fruit heeft schoongemaakt. Ze snijdt de kroontjes van de aardbeien wel erg ruim af, er blijft zo weinig over van de aarbeien. Ook hier besluit ik maar niets van te zeggen...
Bent u al moe van dit verhaal? Ik schat in dat het op deze dag pas een uurtje of half vijf is. Ik moet nog eten en in de avond nog douchen en naar mijn bed, tussendoor valt er vast weer iets op de grond waar ik niet bijkan en wil ik nog een aantal keer wat drinken. Voor mij is dit zomaar een vrije dag, een dag die bestaat uit het aansturen van mensen, omdat ik dingen niet zelfstandig kan. Tijdens werk of studie dagen moet ik mijn dag nog beter plannen en alles van te voren incalculeren. Zit er genoeg diesel in mijn tank, zo nee dan moet ik eerst langs mijn moeder of iemand anders die me kan helpen met tanken. Hoe lang blijf ik weg, wat kan ik drinken, naar het toilet gaan zonder hulp is helaas onmogelijk. En ja, wat baal ik soms ontzettend en wat mis ik van die hele kleine dingen die voor valide mensen niet meer dan vanzelf sprekend zijn. Denkt u iedere dag na over hoe de sokken aan moeten en of ze wel goed zitten of de naadjes juist zitten en de hiel op zijn plek? Vast niet. Maar mocht u me tegen komen in de stad of elders, knik dan bemoedigend naar mij. Want ook op zomaar een dag heb ik de regie over mijn leven, aan wat ik zelf heb uitgezocht en tevreden met MIJN dag een dag waarop mijn lijf mijn hoofd bij kan houden.
Ik wens u een fijne dag...
woensdag 2 april 2014
Een zingend meisje...
Voor mijn huis is een klein speeltuintje. Vaak wel een druk bezocht speeltuintje, de kinderen spelen, de ouders zitten op het bankje in de zon. De ene ouder houdt de ogen strak op het spelende kind gericht, terwijl een ander rustig zit te lezen en af en toe eens opkijkt. Vaders hebben altijd haast, maar maken toch even tijd om met de kinderen naar het speeltuintje te gaan. Ze gaan nooit zitten maar hangen verveeld tegen het hek aan. Ik ben thuis, binnen terwijl buiten de zon schijnt, druk aan de studie. Verscholen achter een laptop, ipad, papieren en een stapel boeken probeer ik me voor te bereiden op de volgende tentamen week. Ik luister hoorcollege's terug en werk die uit in een document zodat ik dit mee kan nemen naar het tentamen. Ik ben geconcentreerd bezig, maar dan ineens bereiken de kinderklanken mij. Eerst probeer ik ze te negeren, het is niet heel lastig om af te dwalen van taaie stof over de secularisering van de 19e eeuw.
Ik kijk naar buiten. Daar zit ze, een Marokkaans meisje van een jaar of 7. Ze is alleen op de wip. Ze heeft een bos donker krullend haar, grote mooie ogen en in haar hand houdt ze haar pop. Het meisje kijkt ernstig naar de pop en zingt een liedje. Het klinkt nog een beetje verlegen, maar langzaam vormen de woorden het juist liedje in mijn hoofd:
"Blij, blij, mijn hartje is zo blij,
Blij, blij, mijn hartje is zo blij,
Want Jezus is een vriend van mij en daarom is mijn kleine hartje altijd blij blij blij..."
Het liedje is duidelijk net op school ingestudeerd, ze gaat steeds harder en zelfverzekerder zingen. Na vijf minuten staat ze in haar volle kracht op de wip en zingt uit volle borst. Terwijl ze ook nog moeite doet om op de wiebelende wip te blijven staan.
Mijn gedachten dwaalt af naar Wilders die de laatste weken weer druk is met zijn hetze tegen Marokkaanse mensen. Als hij hier was geweest had ik vast naar buiten moeten gaan en het meisje vertellen dat zij niet over Jezus mag zingen. Zij moet zingen over Allah en dan het liefst ook nog in het land waar haar opa en oma vandaan komen. Zelf heeft ze daar niks mee, ze is er misschien nog nooit geweest, laat staan dat ze de taal spreekt. Ze is Nederlands, kaas en klompen horen in haar opvoeding.
Het maakt me eigenlijk niets uit waarover iemand zingt, hoe iemand eruit ziet of wat iemand doet in het leven. Dat zijn beslissingen die mensen zelf moeten maken, als er vraag naar is wil ik best meedenken, maar beslissen kan ik niet. Het belangrijkste is dat je jezelf mag zijn en dat iedereen je ziet en op waarde weet te schatten.
Waarom ontbreekt het hier anno 2014 vaak nog zo enorm aan? Er staan nog steeds doelgroepen buiten de maatschappij, buiten mag ik vast niet zeggen dat is discriminerend dus ik zal het vervangen voor langs de zijlijn. Zij spelen het maatschappelijke spel niet mee, nooit ziet iemand hen echt, nooit kunnen zij zichzelf zijn, verscholen als een bloem die doodgaat voordat hij tot bloei komt. Zij zijn toeschouwer van het spel dat leven heet. Soms ben ik ook iemand uit een "zijlijn" doelgroep. Mensen die in de stad vragen of ik een ijsje lust, me raar aankijken vanwege mijn stoel, voor me bidden in de hoop dat alles goed zal komen? Meestal weet ik dit soort dingen prima uit te zetten en eerlijk gezegd went het misschien ook wel een beetje. Gelukkig weet ik dat ik meer kan dan dat mensen aan de buitenkant zien. Stiekum hoop ik dat er een toeschouwer van het leven op het pleintje bij de speeltuin woont, die het meisje ook heeft horen zingen. En met een vertederende blik naar haar kan kijken. Want zo puur zou het leven altijd moeten zijn! Wat zou het fijn zijn als we stoppen met ons hokjes gedrag en ons gedragen als wereldburgers. Met haar stem op de achtergrond, duik ik de studie weer in, secularisatie een onderwerp waar we veel aan hebben te danken...
Ik kijk naar buiten. Daar zit ze, een Marokkaans meisje van een jaar of 7. Ze is alleen op de wip. Ze heeft een bos donker krullend haar, grote mooie ogen en in haar hand houdt ze haar pop. Het meisje kijkt ernstig naar de pop en zingt een liedje. Het klinkt nog een beetje verlegen, maar langzaam vormen de woorden het juist liedje in mijn hoofd:
"Blij, blij, mijn hartje is zo blij,
Blij, blij, mijn hartje is zo blij,
Want Jezus is een vriend van mij en daarom is mijn kleine hartje altijd blij blij blij..."
Het liedje is duidelijk net op school ingestudeerd, ze gaat steeds harder en zelfverzekerder zingen. Na vijf minuten staat ze in haar volle kracht op de wip en zingt uit volle borst. Terwijl ze ook nog moeite doet om op de wiebelende wip te blijven staan.
Mijn gedachten dwaalt af naar Wilders die de laatste weken weer druk is met zijn hetze tegen Marokkaanse mensen. Als hij hier was geweest had ik vast naar buiten moeten gaan en het meisje vertellen dat zij niet over Jezus mag zingen. Zij moet zingen over Allah en dan het liefst ook nog in het land waar haar opa en oma vandaan komen. Zelf heeft ze daar niks mee, ze is er misschien nog nooit geweest, laat staan dat ze de taal spreekt. Ze is Nederlands, kaas en klompen horen in haar opvoeding.
Het maakt me eigenlijk niets uit waarover iemand zingt, hoe iemand eruit ziet of wat iemand doet in het leven. Dat zijn beslissingen die mensen zelf moeten maken, als er vraag naar is wil ik best meedenken, maar beslissen kan ik niet. Het belangrijkste is dat je jezelf mag zijn en dat iedereen je ziet en op waarde weet te schatten.
Waarom ontbreekt het hier anno 2014 vaak nog zo enorm aan? Er staan nog steeds doelgroepen buiten de maatschappij, buiten mag ik vast niet zeggen dat is discriminerend dus ik zal het vervangen voor langs de zijlijn. Zij spelen het maatschappelijke spel niet mee, nooit ziet iemand hen echt, nooit kunnen zij zichzelf zijn, verscholen als een bloem die doodgaat voordat hij tot bloei komt. Zij zijn toeschouwer van het spel dat leven heet. Soms ben ik ook iemand uit een "zijlijn" doelgroep. Mensen die in de stad vragen of ik een ijsje lust, me raar aankijken vanwege mijn stoel, voor me bidden in de hoop dat alles goed zal komen? Meestal weet ik dit soort dingen prima uit te zetten en eerlijk gezegd went het misschien ook wel een beetje. Gelukkig weet ik dat ik meer kan dan dat mensen aan de buitenkant zien. Stiekum hoop ik dat er een toeschouwer van het leven op het pleintje bij de speeltuin woont, die het meisje ook heeft horen zingen. En met een vertederende blik naar haar kan kijken. Want zo puur zou het leven altijd moeten zijn! Wat zou het fijn zijn als we stoppen met ons hokjes gedrag en ons gedragen als wereldburgers. Met haar stem op de achtergrond, duik ik de studie weer in, secularisatie een onderwerp waar we veel aan hebben te danken...
Abonneren op:
Posts (Atom)