Geacte directeur van welke vliegtuigmaatschappij dan ook,
De maat is wel een beetje vol en daarom schrijf ik u deze brief. die u vooral moet lezen als noodkreet van mensen die reizen met een lichamelijke beperking en hiervoor afhankelijk zijn van bepaalde hulpmiddelen.
Ik ben een reiziger in hart en nieren en heb al aardig van de wereld mogen bekijken. Vroeger altijd met de auto naar Frankrijk, maar de laatste 12 jaar vlieg ik naar alle uithoeken van de wereld. En eigenlijk land ik dan direct bij het onderwerp wat ik met u wil bespreken: het vervoeren van mijn rolstoelen! Meneer de directeur, van welke vliegtuigmaatschappij dan ook, waarom is het zo vreselijk moeilijk om mijn rolstoel heel mee te krijgen? Een aantal keer heb ik met te maken gehad met doorgeprikte luchtbanden, bekabeling die door het grondpersoneel blijkt te zijn stuk geknipt, afgebroken onderdelen, piloten die mijn rolstoel weigeren en mij dan maar van boord willen halen. Ik blijf altijd stellig in het feit dat die rolstoel gaat waar ik ook ga. Dat verwacht iedereen van een koffer dus wat is het probleem nu toch steeds met mijn rolstoel?
Meneer de directeur, van welke vliegtuigmaatschappij, dan ook, moet u zich voorstellen dat we al uw schoenen weggooien, een paar tenen afzetten en u de hele dag over glas laten lopen. Ik kan u verzekeren dat u dat nog geen half uur volhoud. Begrijpt u hoe ik me voel als mijn stoel weer eens in 10 stukken, als een Ikea bouwpakket, het ruim uit komt? U vervoerd mijn benen, voeten en mijn onafhankelijkheid, maar uw personeel gaat ermee om alsof het een stuk vuil is waar mee gegooid kan worden. Grondpersoneel dat me beschamend aankijkt als er weer eens flinke schade is aan mijn electrische rolstoel of er een heel wiel mist bij mijn handbewogen rolstoel. En echt ik kan u alle schade's opnoemen, de een nog erger als de andere.
Ik begrijp echt dat de deur van het ruim niet zo heel groot is, maar waarom brengt u niet extra bescherming aan op mijn rolstoel? Desnoods een of andere flexibele stevige hoes.
Dagen voor mijn vliegtuig vertrekt ben ik al bezig met afplakken van kabels, het inpakken van de verlichting en het los schroeven van losse onderdelen. Het woord vliegen roept as zoveel stress op aangezien het echt altijd fout gaat. Gelukkig is mijn rolstoel nog nooit in het verkeerde vliegtuig beland, maar vraag me af wanneer dat zal gebeuren. en wat moet ik dan? Bij mijn begeleider op de rug? laatst werd ik geweigerd op een vlucht omdat ik mijn zuurstofflessen niet kon tonen, dat klopt, ik heb geen zuurstofflessen. maar hier dacht het grondpersoneel anders over. de oeverloze discussies over mijn aangepaste bestek zodat ik zelfstandig kan eten op een 14 uur durende reis, hangen me ondertussen de keel uit. nieuwe ARBO richtlijnen zodat ik mijn handbewogen rolstoel af moet geven bij de speciale bagage, maar met de vliegveld rolstoelen kan ik niet naar het toilet. De handstoel mag niet meer mee naar de gate, want grondpersoneel mag nog maar tot 23 kilo dragen. hoe hoog of laag ik ook sprong ik kreek=g mijn 8 kilo zware stoel niet mee naar de gate. zuid, begrijpt u deze? Meneer de directeur van welke vliegtuigmaatschappij dan ook, u maakt het niets uit. uw werk is alleen zorgen dat ik van A naar B kom op een zo veilig mogelijke manier.
Aangekomen op welke luchthaven dan ook moet ik bij incheck altijd eerst mijn koffer op de band zetten. Maar van mijn accu's moeten de polen, volgens uw beleid, los gemaakt worden en heb ik dus nog gereedschap nodig. Begrijp me niet verkeerd meneer de directeur, van welke vliegtuigmaatschappij dan ook, maar het gereedschap moet ik in mijn koffer vervoeren die zojuist naar het vliegtuig is gegaan. Ik snap dat veiligheid voor alles gaat, alleen mag gereedschap niet mee in de handbagage. Dus wordt dit weggegooid bij de controle vlak voor het vliegtuig, heb ik een extra set in mijn koffer, maar daar kan ik dan weer niet bij.
Overal ter wereld krijg ik keurig mijn rolstoel bij het vliegtuig alweer terug. Behalve op Schiphol, daar moet ik het 124 kilo wegende ding van een lopende band af gaan staan sjorren... Tuurlijk is dat beste te doen met een spierziekte.
Na vele klachten lijkt het me nu eens tijd dat u samen met mij gaat kijken naar een geweldige goedkope en perfecte oplossing. Wat vind u van het plan om samen eens te ervaren hoe het vliegen met een beperking is. want ik heb hier niet eens gesproken over de tilhulpen op Schiphol die nooit op tijd zijn en mij vervolgens door een overvol vliegtuig moeten sjouwen. Ik heb serieus nog nooit zonder vertraging gevlogen en meestal is dat mijn schuld. Maar goed even terug naar het rolstoel probleem. In vliegtuigen worden toch ook olifanten vervoerd, die u niet van te voren in 100 stukjes knipt of laat u eerst de olie eruit lopen en vouwt u de rest op?
Ik weet zeker dat er geweldige oplossingen bestaan en wat is er nu mooier als er nog een doelgroep is die graag en zeer tevreden, zonder alle stress van uw diensten gebruik maakt ? Meneer de directeur van welke vliegtuigmaatschappij dan ook, ik zou het wel weten...
woensdag 28 augustus 2013
vrijdag 23 augustus 2013
Betaald en vrijwillig
Ik heb twee banen, een waar ik voor betaald krijg en een "verplicht vrijwillige". Het hebben van een spierziekte is namelijk een baan opzich. De spierziekte zelf niet, maar wel alles wat er om heen en bij komt kijken. Soms prijs ik me gelukkig dat ik al heel jong deze spierziekte heb en dus mee kom groeien in deze wereld. Anders had ik vast door de bomen het bos niet meer gezien.
Ooit is de eerste aanpassing, namelijk een schaar, ons huis binnen geslopen, ik denk dat ik toen een jaar of 11 was. In de jaren die volgde kreeg ik aangepast bestek, een elechtrische fiets, een rolstoel, een electrische rolstoel, een Wajong uitkering en zo kan ik nog wel even doorgaan. Het woord kreeg is niet alles omvattend aangezien ik van alles een aanvraag moet doen en dat kost bakken met energie. Zo'n aanvraag is het invullen van gegevens die ze al 10 keer hebben gevraagd, de woningbouwvereniging of de gegevens van de huisarts. Alles ingevuld en de brief kan op de post, ondanks dat in 2013 er veel digitaal gaat is dit helaas binnen de gemeente Gouda en bij het UWV niet mogelijk. En dan begint het lange wachten. Na een paar weken maar eens bellen hoe het met de aanvraag is. Ik heb altijd het gevoel dat ik ergens op een stapel ben beland met het bordje erboven; niks doen, ze gaat vanzelf wel bellen. De gemeente stuurt dan iemand van Argonaut op me af, zij maken vaak afspraken op onmogelijke tijden en hebben niet helemaal door dat ik ook een gewone baan heb en niet 24 uur per dag gehandicapt zit te wezen in afwachting van hen. En dat ik op mijn vrije woensdag niet om 9 uur iemand voor de deur moet hebben staan. Klopt die woensdag is vrij, maar dat is omdat ik mij dan op kan laden om energie technisch de rest van de week weer aan te kunnen. Zugd...
De consulenten, van bijv Argonaut, zijn echt allemaal aardig, maar komen steeds weer met dezelfde standaard vragenlijst. Wat voor ziekte heb je, wat kun je wel / niet etc. Op alles geef ik zuchtend antwoord, aangezien ze dit prima uit mijn dossier kunnen halen. De kans dat is ooit uit mijn stoel spring is nihil en als ik het doe lever ik met trots dezelfde dag mijn hulpmiddelen weer in! En als ik aangeef niet te kunnen staan, is de daarop volgende vraag hoever ik kan lopen in mijn visie ook wat overbodig! De consulent is na een uurtje klaar en heeft voldoende informatie om een advies te schrijven aan de gemeente. Dat schrijven is wel een flinke klus en daar gaat zomaar weer 2 weken overheen. Als ik dan pech heb, en dat heb ik vaak, komt de gemeente zelf ook nog even kijken naar de aanvrager. Kijken of ik wel echt kwijlend in mijn rolstoel zit, ofzo?! Die mensen hebben niets met beperkingen dus hebben geen idee waarom iets wel of niet handig zou kunnen zijn. Na dit bezoek blijft het weer een tijdje stil. Een week of 6 zit iemand van de gemeente te kniezen en te herkauwen op mijn aanvraag. De raamambtenaren zijn hier mee belast in mijn visieEn dan valt er uiteindelijk een beslissing in de bus wel of niet toegekend. Natuurlijk zijn er tussen door offertes aangevraagd, passingen gedaan, bouwkundige rapporten gemaakt, allemaal simpele klusjes waarvoor ik in ieder geval thuis moet zijn. Sorry betaalde baan ik moet vrij voor mijn "verplicht vrijwillige" baan...
En dan heb ik het nu alleen nog maar gehad over een simpele aanvraag van de gemeente zonder tussenkomst van de revalidatie arts, ergotherapeut of wie dan ook. Mijn tweede baan bestaat ook uit aanwijzingen geven aan de mensen die me aankleden, zorgen dat mijn vervoer is geregeld, artsen en ziekenhuis bezoeken, telefoontjes en wijzigingen rondom uitkeringen, aanpassingen die stuk gaan en uren wachten op een monteur. En als hoogtepunt eens per 5 jaar de verlenging van mijn rijbewijs, waar ik minimaal 6 maanden van te voren, uit ellende, mee begin omdat hier echt teveel mensen bij betrokken zijn.
En als we het dan hebben over bezuinigingen, dan kan ik er nog wel 100 opnoemen in mijn eigen situatie. Van de week haalde ik medicijnen bij de apotheek die op mijn "verboden" lijst staan. Dus ik zei dit direct tegen de apothekersassistent, haar antwoord?! Neemt u ze toch maar mee, misschien komen ze later nog van pas. Huh, ik mag ze nooit, ik kan verlamd raken en zelfs overlijden van die pillen?! Te overrompeld door haar antwoord heb ik de pillen in mijn tas gestopt en thuis in de kliko gegooid... Hoezo geld verspilling? Maar ja ik had nog steeds geen juiste medicatie, dus het spel van de huisarts bellen, begon gewoon weer opnieuw...
Soms ben ik het echt meer dan beu, al die mensen die iets van me willen, op tijden en plaatsen die hen het beste uitkomen, terwijl het naar mijn mening een stuk efficienter kan! Als we nu eens beginnen met een klein stukje begrip voor de gehandicapte zou al zo'n stuk schelen... In ieder geval in mijn ergernis!
Ooit is de eerste aanpassing, namelijk een schaar, ons huis binnen geslopen, ik denk dat ik toen een jaar of 11 was. In de jaren die volgde kreeg ik aangepast bestek, een elechtrische fiets, een rolstoel, een electrische rolstoel, een Wajong uitkering en zo kan ik nog wel even doorgaan. Het woord kreeg is niet alles omvattend aangezien ik van alles een aanvraag moet doen en dat kost bakken met energie. Zo'n aanvraag is het invullen van gegevens die ze al 10 keer hebben gevraagd, de woningbouwvereniging of de gegevens van de huisarts. Alles ingevuld en de brief kan op de post, ondanks dat in 2013 er veel digitaal gaat is dit helaas binnen de gemeente Gouda en bij het UWV niet mogelijk. En dan begint het lange wachten. Na een paar weken maar eens bellen hoe het met de aanvraag is. Ik heb altijd het gevoel dat ik ergens op een stapel ben beland met het bordje erboven; niks doen, ze gaat vanzelf wel bellen. De gemeente stuurt dan iemand van Argonaut op me af, zij maken vaak afspraken op onmogelijke tijden en hebben niet helemaal door dat ik ook een gewone baan heb en niet 24 uur per dag gehandicapt zit te wezen in afwachting van hen. En dat ik op mijn vrije woensdag niet om 9 uur iemand voor de deur moet hebben staan. Klopt die woensdag is vrij, maar dat is omdat ik mij dan op kan laden om energie technisch de rest van de week weer aan te kunnen. Zugd...
De consulenten, van bijv Argonaut, zijn echt allemaal aardig, maar komen steeds weer met dezelfde standaard vragenlijst. Wat voor ziekte heb je, wat kun je wel / niet etc. Op alles geef ik zuchtend antwoord, aangezien ze dit prima uit mijn dossier kunnen halen. De kans dat is ooit uit mijn stoel spring is nihil en als ik het doe lever ik met trots dezelfde dag mijn hulpmiddelen weer in! En als ik aangeef niet te kunnen staan, is de daarop volgende vraag hoever ik kan lopen in mijn visie ook wat overbodig! De consulent is na een uurtje klaar en heeft voldoende informatie om een advies te schrijven aan de gemeente. Dat schrijven is wel een flinke klus en daar gaat zomaar weer 2 weken overheen. Als ik dan pech heb, en dat heb ik vaak, komt de gemeente zelf ook nog even kijken naar de aanvrager. Kijken of ik wel echt kwijlend in mijn rolstoel zit, ofzo?! Die mensen hebben niets met beperkingen dus hebben geen idee waarom iets wel of niet handig zou kunnen zijn. Na dit bezoek blijft het weer een tijdje stil. Een week of 6 zit iemand van de gemeente te kniezen en te herkauwen op mijn aanvraag. De raamambtenaren zijn hier mee belast in mijn visieEn dan valt er uiteindelijk een beslissing in de bus wel of niet toegekend. Natuurlijk zijn er tussen door offertes aangevraagd, passingen gedaan, bouwkundige rapporten gemaakt, allemaal simpele klusjes waarvoor ik in ieder geval thuis moet zijn. Sorry betaalde baan ik moet vrij voor mijn "verplicht vrijwillige" baan...
En dan heb ik het nu alleen nog maar gehad over een simpele aanvraag van de gemeente zonder tussenkomst van de revalidatie arts, ergotherapeut of wie dan ook. Mijn tweede baan bestaat ook uit aanwijzingen geven aan de mensen die me aankleden, zorgen dat mijn vervoer is geregeld, artsen en ziekenhuis bezoeken, telefoontjes en wijzigingen rondom uitkeringen, aanpassingen die stuk gaan en uren wachten op een monteur. En als hoogtepunt eens per 5 jaar de verlenging van mijn rijbewijs, waar ik minimaal 6 maanden van te voren, uit ellende, mee begin omdat hier echt teveel mensen bij betrokken zijn.
En als we het dan hebben over bezuinigingen, dan kan ik er nog wel 100 opnoemen in mijn eigen situatie. Van de week haalde ik medicijnen bij de apotheek die op mijn "verboden" lijst staan. Dus ik zei dit direct tegen de apothekersassistent, haar antwoord?! Neemt u ze toch maar mee, misschien komen ze later nog van pas. Huh, ik mag ze nooit, ik kan verlamd raken en zelfs overlijden van die pillen?! Te overrompeld door haar antwoord heb ik de pillen in mijn tas gestopt en thuis in de kliko gegooid... Hoezo geld verspilling? Maar ja ik had nog steeds geen juiste medicatie, dus het spel van de huisarts bellen, begon gewoon weer opnieuw...
Soms ben ik het echt meer dan beu, al die mensen die iets van me willen, op tijden en plaatsen die hen het beste uitkomen, terwijl het naar mijn mening een stuk efficienter kan! Als we nu eens beginnen met een klein stukje begrip voor de gehandicapte zou al zo'n stuk schelen... In ieder geval in mijn ergernis!
zondag 18 augustus 2013
Mijn oma...
Oma, mijn oma, 91 jaar en up and running! Nou ja running achter een rollator voor zover het gaat. En toch wordt ze oud, met de dag ouder lijkt wel. Ik wil helemaal niet dat mijn oma oud wordt, ik wil mijn oma houden zoals ze 10 jaar geleden was. Als kind was ik verzot op oma. Alles kon, mocht en als het niet mocht deden we het toch! Alle uurtjes dat ik als kind op de camping rondliep waar opa en oma een stacaravan hadden. Eens waren we opa kwijt: ik zoeken samen met oma, stond hij tot zijn middel in de regenton om af te koelen. Blauw heb ik gelegen als kleuter. Opa smeerde zijn brillenglazen vol met Yoghurt, danste met oma de kamer door als zij stond te koken en bleef op Scheveningen net zo lang omhoog kijken tot er minstens nog 20 man om hem heen stond te kijken naar... Niks! Mijn opa en oma waren geweldig. Op mijn 5e werd ik geopereerd aan mijn achillespees, tot overmaat van ramp kreeg ik hier roodvonk overheen! Alleen mijn ouders mochten 24 uur per dag bij me maar verder niemand! Toen na een week het besmettingsgevaar en dus de grote rode stip op dinsdagmiddag van mijn deur verdween is mijn moeder direct oma gaan bellen! Die heeft alles laten vallen, tot op de dag van vandaag hebben we geen idee wat en of opa die avond iets heeft gegeten, en daar kwam ze! Mijn grote vriendin, mijn oma...
Met z'n drieen naar het land van Ooit, waar oma nog harder vocht tegen de reuzen als dat ik deed! Samen uren kijken bij de gorilla's in Blijdorp. Mijn opa kon ook een draak zijn! Zo at hij zijn appelmoes met een vork, zodra oma dat zag kreeg opa een tik met een mes! Iedereen begrijpt dat ik nu nog steeds mijn appelmoes netjes met een lepel eet. Opa spaarde alle rummicub steentje op om ze dan in een keer uit te leggen, furieus werd oma dan! Mijn opa en oma waren gek op hun vier kleinkinderen. De spanning als ik daar sliep rond de Sinterklaas tijd en of Sint wel wist dat ik daar logeerde, werd prima opgevangen door mijn ouders een briefje mee te geven, in de ochtend in het grote bed tussen opa en oma in. Opa die er na verloop van tijd uitging om de badkamer alvast warm te maken met een warmte lamp. Wat had ik het altijd naar mijn zin bij opa en oma! Zo trots als ik was op mijn nieuwe aangepaste schoenen, deden mijn opa en oma glunderen als ik een ere ronde door het huis liep. Mijn oma...
Op een dinsdag, ik was thuis voor de lunch, belde mijn vader. Opa was overleden, ineens! Ze zouden samen naar de camping gaan, maar opa was bij het instappen van de bus gevallen en meteen overleden. Daar zat ze thuis, met opa zijn ring en net nieuwe horloge voor zich op tafel. Wat een verdriet! Verlamd van verdriet! Oma moest haar maatje laten gaan en alleen verder. Wat had ze het zwaar. Maanden lang ontweek ze de bewuste bushalte. Mijn oma...
Omdat ik bang was dat oma ook ineens dood neer kon vallen, durfde ik niet meer bij haar te logeren. Probleem werd al snel door oma zelf opgelost; zij kwam bij mij slapen! Samen maakte we uitstapjes met de trein, waar we enorm van genoten! Hoe ouder ik werd, oma vergat ik nooit! Alle keren in het ziekenhuis zat oma naast mijn bed, alle keren gips schreef zij als eerste haar naam erop.
13 jaar geleden heeft oma moeten besluiten om te verhuizen uit het huis waar ze al 32 jaar woonde. De buurt werd slechter en de afstanden naar de winkels te lang, ook de trap naar haar etage werd een struikelblok. Oma besloot Den Haag te verlaten en in de stad van een van de kinderen te gaan wonen. En het werd Gouda!! Nu kon ik met mijn electrische rolstoel naar oma toe en samen met haar naar de stad. En als ze de zee teveel miste nam ik haar mee voor een rondje Scheveningen. Als het hard regelde scheurden we met de auto door plassen waarvan het water boven de auto uit spatte, prachtig! Met kerst geniet ze van het gourmetten, al is een patatje van de snackbar ook prima! Mijn oma...
Oma is nu 91 en ze doet het nog best goed. We merken dat ze dingen vergeet, verhalen door elkaar gooit en dat haar wereld steeds kleiner wordt. Ze is zo eigenwijs als ze groot is, maar wat is ze blij als we langs komen. De wereld van oma is blauw omdat ze de echte wereld niet meer begrijpt. Ze verteld iedere zondag, aan mijn ouders, dezelfde verzonnen verhalen. Het is soms best lastig want we weten niet meer wat wel en niet waar is. Ze heeft haar draai na moeilijke jaren kunnen vinden in Gouda. ze gaat mee met ouderen reizen en dagjes uit. Sinds een paar jaar gaat ze op maandag en donderdag naar de dagopvang, waar ze het reuze naar haar zin heeft. Tijdens het rustuurtje begint mijn oma gerust te zingen en zetten ze haar na een paar waarschuwingen op de gang! Het zal altijd een belhamel blijven. Vorig jaar zijn we voor het eerst naar de nationale Taptoe geweest, oma is gek van de showbands. Het was een avond om nooit te vergeten. ondanks dat ik de muziek ook enorm kan waarderen was het kijken naar een intens genietende oma echt al het geld van de wereld waard! Een traditie is geboren, dit jaar gaan we weer. Oma weet het zelf nog niet want die raakt in paniek en in de war van afspraken over een paar maanden. Als oma er ooit niet meer is, zal ik naar de Taptoe blijven gaan en daar aan haar blije gezicht denken. iedere avond voor het slapen gaan, als haar cassetebandje met klassieke muziek bijna afgelopen is, wenst ze mijn opa weltrrusten. ondanks dat hij er lijfelijk niet meer is, woont hij in ons hart. zolang als wij zullen leven. Mijn oma...
Er komt een moment dat we afscheid moeten gaan nemen van oma! Ik moet er nog niet aan denken! Jaren geleden heeft ze me gevraagd of ik wat wil voordragen op haar uitvaart en dat zal ik doen. Met alle moed die ik daarvoor moet verzamelen. Gelukkig roept mijn oma dat ze 95 wordt, dus daar houd ik haar aan. Tot nu toe heeft ze altijd waargemaakt wat ze me heeft beloofd... Mijn lieve eigenwijze oma...
Met z'n drieen naar het land van Ooit, waar oma nog harder vocht tegen de reuzen als dat ik deed! Samen uren kijken bij de gorilla's in Blijdorp. Mijn opa kon ook een draak zijn! Zo at hij zijn appelmoes met een vork, zodra oma dat zag kreeg opa een tik met een mes! Iedereen begrijpt dat ik nu nog steeds mijn appelmoes netjes met een lepel eet. Opa spaarde alle rummicub steentje op om ze dan in een keer uit te leggen, furieus werd oma dan! Mijn opa en oma waren gek op hun vier kleinkinderen. De spanning als ik daar sliep rond de Sinterklaas tijd en of Sint wel wist dat ik daar logeerde, werd prima opgevangen door mijn ouders een briefje mee te geven, in de ochtend in het grote bed tussen opa en oma in. Opa die er na verloop van tijd uitging om de badkamer alvast warm te maken met een warmte lamp. Wat had ik het altijd naar mijn zin bij opa en oma! Zo trots als ik was op mijn nieuwe aangepaste schoenen, deden mijn opa en oma glunderen als ik een ere ronde door het huis liep. Mijn oma...
Op een dinsdag, ik was thuis voor de lunch, belde mijn vader. Opa was overleden, ineens! Ze zouden samen naar de camping gaan, maar opa was bij het instappen van de bus gevallen en meteen overleden. Daar zat ze thuis, met opa zijn ring en net nieuwe horloge voor zich op tafel. Wat een verdriet! Verlamd van verdriet! Oma moest haar maatje laten gaan en alleen verder. Wat had ze het zwaar. Maanden lang ontweek ze de bewuste bushalte. Mijn oma...
Omdat ik bang was dat oma ook ineens dood neer kon vallen, durfde ik niet meer bij haar te logeren. Probleem werd al snel door oma zelf opgelost; zij kwam bij mij slapen! Samen maakte we uitstapjes met de trein, waar we enorm van genoten! Hoe ouder ik werd, oma vergat ik nooit! Alle keren in het ziekenhuis zat oma naast mijn bed, alle keren gips schreef zij als eerste haar naam erop.
13 jaar geleden heeft oma moeten besluiten om te verhuizen uit het huis waar ze al 32 jaar woonde. De buurt werd slechter en de afstanden naar de winkels te lang, ook de trap naar haar etage werd een struikelblok. Oma besloot Den Haag te verlaten en in de stad van een van de kinderen te gaan wonen. En het werd Gouda!! Nu kon ik met mijn electrische rolstoel naar oma toe en samen met haar naar de stad. En als ze de zee teveel miste nam ik haar mee voor een rondje Scheveningen. Als het hard regelde scheurden we met de auto door plassen waarvan het water boven de auto uit spatte, prachtig! Met kerst geniet ze van het gourmetten, al is een patatje van de snackbar ook prima! Mijn oma...
Oma is nu 91 en ze doet het nog best goed. We merken dat ze dingen vergeet, verhalen door elkaar gooit en dat haar wereld steeds kleiner wordt. Ze is zo eigenwijs als ze groot is, maar wat is ze blij als we langs komen. De wereld van oma is blauw omdat ze de echte wereld niet meer begrijpt. Ze verteld iedere zondag, aan mijn ouders, dezelfde verzonnen verhalen. Het is soms best lastig want we weten niet meer wat wel en niet waar is. Ze heeft haar draai na moeilijke jaren kunnen vinden in Gouda. ze gaat mee met ouderen reizen en dagjes uit. Sinds een paar jaar gaat ze op maandag en donderdag naar de dagopvang, waar ze het reuze naar haar zin heeft. Tijdens het rustuurtje begint mijn oma gerust te zingen en zetten ze haar na een paar waarschuwingen op de gang! Het zal altijd een belhamel blijven. Vorig jaar zijn we voor het eerst naar de nationale Taptoe geweest, oma is gek van de showbands. Het was een avond om nooit te vergeten. ondanks dat ik de muziek ook enorm kan waarderen was het kijken naar een intens genietende oma echt al het geld van de wereld waard! Een traditie is geboren, dit jaar gaan we weer. Oma weet het zelf nog niet want die raakt in paniek en in de war van afspraken over een paar maanden. Als oma er ooit niet meer is, zal ik naar de Taptoe blijven gaan en daar aan haar blije gezicht denken. iedere avond voor het slapen gaan, als haar cassetebandje met klassieke muziek bijna afgelopen is, wenst ze mijn opa weltrrusten. ondanks dat hij er lijfelijk niet meer is, woont hij in ons hart. zolang als wij zullen leven. Mijn oma...
Er komt een moment dat we afscheid moeten gaan nemen van oma! Ik moet er nog niet aan denken! Jaren geleden heeft ze me gevraagd of ik wat wil voordragen op haar uitvaart en dat zal ik doen. Met alle moed die ik daarvoor moet verzamelen. Gelukkig roept mijn oma dat ze 95 wordt, dus daar houd ik haar aan. Tot nu toe heeft ze altijd waargemaakt wat ze me heeft beloofd... Mijn lieve eigenwijze oma...
woensdag 7 augustus 2013
Sorry slak
Soms staan er van die foto's of uitspraken op Facebook of Twitter die me ineens aan "vroeger toen ik klein was" doen denken. Vanuit het niets komen verhalen naar boven, die ik als kind heb beleefd. Veel van de verhalen weet ik nog te herinneren, ik ben gezegend met een olifantengeheugen. Hierdoor kan ik me vaak de kleinste details in een situatie herinneren en mijn herinneringen gaan terug naar toen ik heel jong was. Vandaag stond de volgende tekst bij iemand op Facebook:
Grab a plate and throw it on the ground
- Okay, done.
Did it break?
- Yes.
Now say sorry to it
- Sorry.
Did it go back to the way it was before?
- No.
Do you understand?
Ineens flitste er een gebeurtenis voorbij. Ik moet een jaar of twee geweest zijn. Het was na een paar zeer warme dagen eindelijk aan het afkoelen door een flinke regenbui. Het was zo warm geweest dat alles binnen 10 minuten droog was en het leek afof het nooit had geregent die dag. Na de regenbui wilde ik graag in onze afgesloten tuin spelen. We hadden gras, een zandbak en grindtegels voor de tuinmeubels. Kortom genoeg om me als kind uren te kunnen vermaken. Mijn moeder was binnen met de dagelijkse huishoudelijke klusjes bezig. Toen het redelijk lang best stil bleef in de tuin, stak mijn moeder haar hoofd om de hoek van de achterdeur. Ik stond gebogen over een grindtegel en keek steeds van de tegel naar mijn sandaaltje. Wat ben je aan het doen?" Vroeg ze. Omdat ik de taal nog niet helemaal onder de knie had, liet ik mijn moeder de natte plek onder mijn sandaaltje zien en wees naar de grindtegel. Langzaam volgde mijn moeder de richting die ik aangaf met mijn vinger en daar "lag" het dan. Nou ja lag?! Ik had met mijn sandaal, mijn uiterste best gedaan om een naaktslak in de tegel te wrijven en het project was aardig gelukt.
Mijn moeder vond het precies het juist moment om mij iets opvoedkundigs bij te brengen en zei op zeer serieuze toon; "Dat is niet aardig wat je hebt gedaan. Je hebt de slak pijn gedaan. Nu kan hij niet meer buitenspelen! De slak heeft ook een mama die nu heel verdrietig is." Vol ongeloof stond ik mijn moeder aan te kijken. Ik had toch gewoon tien minuten leuk gespeeld, dat was toch ook wat waard?! Moet ik op dat moment hebben gedacht. Mijn moeder was nog niet klaar met haar preek: "De mama slak moet nu haar kindje gaan zoeken en ziet dat jij het kindje pijn hebt gedaan! Dat is toch niet leuk? Zeg maar sorry tegen de slak..." Mijn toch al grote ogen werden nog groter toen ik de laatste woorden van mijn moeder hoorde. Beteuterd keek ik naar het hoopje drab tussen de grindtegel. "Sorry slak, ik zal het niet meer doen..." Zei ik uiteindelijk, gezwicht onder de indringende blik van mijn moeder. Met mijn sandaaltje heb ik dat wat er nog over was van de slak in het gras geveegd. Nooit heb ik meer een slak met de grond gelijk gemaakt, maar mijn sorry kon er niet voor zorgen dat de slak zijn 2e leven direct kon beginnen...
Er zijn veel situaties geweest waarin dingen kapot gaan, we sorry zeggen maar het niet gemaakt kan worden. Dagelijks hoor ik vele malen het woord sorry. Soms uit mijn eigen mond, soms uit die van anderen, maar de schade die soms achterblijft is groot. Het bord is weer te lijmen, maar de breuklijnen zullen altijd te zien blijven. En zo is het bij mensen ook, sorry geeft moed om verder te gaan, om na te denken, om iets anders te gaan doen, maar diep van binnen zal het litteken nooit helemaal weg gaan...
Nogmaals sorry slakkenmoeder, slakkenvader, slakkenbroertjes en slakkenzusjes, maar vooral sorry slak... Het spijt me echt...
woensdag 31 juli 2013
Reizen in Geloof
Mijn moeder komt uit eem gereformeerd gezin. Op zondag gingen ze in het zwart gekleed en met een hoed op tweemaal naar de kerk. Buitenspelen was er niet bij op deze dag, de heilige dag van de Heer. Toen mijn ouders elkaar leerde kennen zijn ze naar de hervormde kerk gegaan, iets meer vrijheid, wat meer lucht in de preek. Van jongs af aan ben ik meegeweest naar de kerk, echt vervelend vond ik het geloof ik niet want ik kan me er weinig van herinneren. Toch heb ik nog wel een hele duidelijke herinnering;
Het zal rond kerst geweest zijn. De kleuters kregen allemaal een kaarsje met zo'n papiertje eronder die in cafe's op het schoteltje ligt om de koffie op te vangen. Ik had een nieuwe witte blouse aan (zo'n eind jaren 80 ding met een kanten kraag), een rokje met Schotse ruit inclusief veiligheidsspeld en in mijn haar had ik van die zilvere lintjes uit de kerstboom. Al zag ik het zelf, ik zag er piekfijn uit. Ik had dan ook een zeer belangrijke taak om een kaarsje de kerk in te dragen. En daar ging het fout nog voor we mochten gaan lopen in een lange rij drupte het kaarsvet van mijn kaarsje, op de onderlegger, op mijn arm, onder mijn blouse! De meester had gezegd dat we onder geen beding de kaarsjes uit mochten blazen, dus keek ik met een pijnlijk gezicht toe hoe de witte vlek op mijn arm steeds groter werd en pijn deed. Wat was ik blij dat ik na een stukje lopen, een liedje, het kaarsje af mocht geven aan een hulpouder! Volgens mij is dat de dag dat ik daadwerkelijk van mijn geloof af ben gevallen.
Mijn basisschool en middelbare schooltijd heb ik doorgebracht op christelijke scholen. Iedere ochtend werd er een stuk uit de bijbel voorgelezen. Als ik heel eerlijk ben was dit voor mij het moment om nog even onder te duiken in mijn ochtendhumeur en droomde met mijn ogen open nog even verder. Sommige verhalen bleven hangen, maar de meeste verdwenen als sneeuw voor de zon. Op vrijdagavond zat ik op een club van de kerk: "de postduif". Vooral het zingen van alle liedjes vond ik geweldig, er was namelijk live ondersteuning van een gitaar. Verder werd de avond besteed aan samenzijn en spelletjes. Eenmaal per jaar gingen we met z'n allen op kamp ergens in de bossen bij Driebergen. Ik ben twee jaar achter elkaar meegeweest en twee jaar achter elkaar op zaterdag al opgehaald omdat ik groen zag van de heimwee. Zelfs God kon er niet voor zorgen dat ik tot het einde bleef. Toch stond voor mij de club niet in het teken van God of de Bijbel, maar van gezelligheid. Op een blauwe maandag heb ik ook nog op het kinderkoor gezeten, vogens mij heb ik geen uitvoering gehad en was ik er al heel snel af. Er is weinig van blijven hangen, dus heel leuk heb ik het vast niet gevonden! Op zondag ging ik regelmatig met mijn ouders naar de kerk. Uiteindelijk is daar de klad in gekomen. Ik denk omdat we de uurtjes slaap op zondagochtend heel hard nodig hadden na drukke werk en school weken. Ook ging onze dominee weg en wat we ervoor terug kregen was geen vooruitgang. Nee, in de kerk kwamen we niet meer. Lange stukken rijden in de auto weerhielden mijn moeder en mij er niet van om het hele liedboek weer eens door te nemen. Van de Heer is mijn Herder tot Nader mijn God bij U en weer terug.
Toen mijn oma overleed hebben we uren aan haar bed gezongen, ondanks dat ze in een diep coma lag verscheen er af en toe een flauwe glimlach of een traan. We wisten het; zij was bijna bij God, ze moest alleen haar aardse strijd opgeven. Na de uitvaart was er een lunch geregeld. Een ouderling van minstens 106 wilde ons voorgaan in gebed. Hij sprak de legendarische woorden; Zij zal verteren in de groeven der aarde! Zo ongeveer al mijn neven en nichten verslikte zich in de broodjes en in de melk. Dit wilde we niet horen! We wilde horen hoe goed het in de hemel was, dat oma van het laatste lijden verlost was. Weer viel ik hard van mijn geloof!
Al een paar jaar ben ik zoekende in het geloof. Ik heb het een en ander meegekregen, maar ik zou zo graag eens een uurtje met God om tafel zodat hij me antwoord kan geven op wat brandende vragen. En die vragen beginnen allemaal met Waarom? Mijn hoofd maakt overuren als ik nadenk over het geloof. Met wat voor dingen kun je bij God terecht? Naar mijn mening houdt Hij zich niet bezig met echte aardse zaken zoals hypotheken en schuldhulpverlening. En als God overal is, waarom zie ik hem dan niet om me heen? Ik ben Hem in periodes dat het slecht gaat met mij of met mensen om mij heen, ineens zo kwijt. Maar als het goed met me gaat "vergeet" ik Hem weer. De laatste jaren heb ik prachtige gesprekken gevoerd met mensen van vele en andere geloven en hun visie op geloof. Deze gesprekken hebben mijn ogen geopend, mijn interesse gewekt in het geloof. Misschien zal ik God nooit zo beleven als hoe anderen dat doen, daarvoor vind ik dat hij ook verkeerde dingen doet. Kanker, sterfte, ziektes, waar is het voor nodig? Als we niet weten wat ongeluk is, weten we ook niet wat geluk is. We moeten het een kennen en ondervinden om het andere te kunnen voelen en ervaren; zei een vriend van mij van de week. Daar had hij zeker een punt, dus ik vertrouw en geloof dat God altijd ergens om mij heen is bij welke keuze ik ook maak in het leven. Dus ik reis nog maar even door in mijn geloof, stop in mijn rugzak wat ik kan gebruiken en zal hierin groeien. En kaarsjes aansteken en dragen, zelfs met papiertje eronder, laat ik graag aan anderen over... Ik klim langzaam terug op de ladder van geloof...
Om te beginnen: "Mam, ga je binnenkort een rondje mee Nederland door en neem je de liedbundel mee?
Het zal rond kerst geweest zijn. De kleuters kregen allemaal een kaarsje met zo'n papiertje eronder die in cafe's op het schoteltje ligt om de koffie op te vangen. Ik had een nieuwe witte blouse aan (zo'n eind jaren 80 ding met een kanten kraag), een rokje met Schotse ruit inclusief veiligheidsspeld en in mijn haar had ik van die zilvere lintjes uit de kerstboom. Al zag ik het zelf, ik zag er piekfijn uit. Ik had dan ook een zeer belangrijke taak om een kaarsje de kerk in te dragen. En daar ging het fout nog voor we mochten gaan lopen in een lange rij drupte het kaarsvet van mijn kaarsje, op de onderlegger, op mijn arm, onder mijn blouse! De meester had gezegd dat we onder geen beding de kaarsjes uit mochten blazen, dus keek ik met een pijnlijk gezicht toe hoe de witte vlek op mijn arm steeds groter werd en pijn deed. Wat was ik blij dat ik na een stukje lopen, een liedje, het kaarsje af mocht geven aan een hulpouder! Volgens mij is dat de dag dat ik daadwerkelijk van mijn geloof af ben gevallen.
Mijn basisschool en middelbare schooltijd heb ik doorgebracht op christelijke scholen. Iedere ochtend werd er een stuk uit de bijbel voorgelezen. Als ik heel eerlijk ben was dit voor mij het moment om nog even onder te duiken in mijn ochtendhumeur en droomde met mijn ogen open nog even verder. Sommige verhalen bleven hangen, maar de meeste verdwenen als sneeuw voor de zon. Op vrijdagavond zat ik op een club van de kerk: "de postduif". Vooral het zingen van alle liedjes vond ik geweldig, er was namelijk live ondersteuning van een gitaar. Verder werd de avond besteed aan samenzijn en spelletjes. Eenmaal per jaar gingen we met z'n allen op kamp ergens in de bossen bij Driebergen. Ik ben twee jaar achter elkaar meegeweest en twee jaar achter elkaar op zaterdag al opgehaald omdat ik groen zag van de heimwee. Zelfs God kon er niet voor zorgen dat ik tot het einde bleef. Toch stond voor mij de club niet in het teken van God of de Bijbel, maar van gezelligheid. Op een blauwe maandag heb ik ook nog op het kinderkoor gezeten, vogens mij heb ik geen uitvoering gehad en was ik er al heel snel af. Er is weinig van blijven hangen, dus heel leuk heb ik het vast niet gevonden! Op zondag ging ik regelmatig met mijn ouders naar de kerk. Uiteindelijk is daar de klad in gekomen. Ik denk omdat we de uurtjes slaap op zondagochtend heel hard nodig hadden na drukke werk en school weken. Ook ging onze dominee weg en wat we ervoor terug kregen was geen vooruitgang. Nee, in de kerk kwamen we niet meer. Lange stukken rijden in de auto weerhielden mijn moeder en mij er niet van om het hele liedboek weer eens door te nemen. Van de Heer is mijn Herder tot Nader mijn God bij U en weer terug.
Toen mijn oma overleed hebben we uren aan haar bed gezongen, ondanks dat ze in een diep coma lag verscheen er af en toe een flauwe glimlach of een traan. We wisten het; zij was bijna bij God, ze moest alleen haar aardse strijd opgeven. Na de uitvaart was er een lunch geregeld. Een ouderling van minstens 106 wilde ons voorgaan in gebed. Hij sprak de legendarische woorden; Zij zal verteren in de groeven der aarde! Zo ongeveer al mijn neven en nichten verslikte zich in de broodjes en in de melk. Dit wilde we niet horen! We wilde horen hoe goed het in de hemel was, dat oma van het laatste lijden verlost was. Weer viel ik hard van mijn geloof!
Al een paar jaar ben ik zoekende in het geloof. Ik heb het een en ander meegekregen, maar ik zou zo graag eens een uurtje met God om tafel zodat hij me antwoord kan geven op wat brandende vragen. En die vragen beginnen allemaal met Waarom? Mijn hoofd maakt overuren als ik nadenk over het geloof. Met wat voor dingen kun je bij God terecht? Naar mijn mening houdt Hij zich niet bezig met echte aardse zaken zoals hypotheken en schuldhulpverlening. En als God overal is, waarom zie ik hem dan niet om me heen? Ik ben Hem in periodes dat het slecht gaat met mij of met mensen om mij heen, ineens zo kwijt. Maar als het goed met me gaat "vergeet" ik Hem weer. De laatste jaren heb ik prachtige gesprekken gevoerd met mensen van vele en andere geloven en hun visie op geloof. Deze gesprekken hebben mijn ogen geopend, mijn interesse gewekt in het geloof. Misschien zal ik God nooit zo beleven als hoe anderen dat doen, daarvoor vind ik dat hij ook verkeerde dingen doet. Kanker, sterfte, ziektes, waar is het voor nodig? Als we niet weten wat ongeluk is, weten we ook niet wat geluk is. We moeten het een kennen en ondervinden om het andere te kunnen voelen en ervaren; zei een vriend van mij van de week. Daar had hij zeker een punt, dus ik vertrouw en geloof dat God altijd ergens om mij heen is bij welke keuze ik ook maak in het leven. Dus ik reis nog maar even door in mijn geloof, stop in mijn rugzak wat ik kan gebruiken en zal hierin groeien. En kaarsjes aansteken en dragen, zelfs met papiertje eronder, laat ik graag aan anderen over... Ik klim langzaam terug op de ladder van geloof...
Om te beginnen: "Mam, ga je binnenkort een rondje mee Nederland door en neem je de liedbundel mee?
vrijdag 26 juli 2013
Van een vlinder naar een boekenwurm
Als kind had ik een gruwelijke hekel aan lezen. Mijn ouders
lazen mij de mooiste boeken voor, maar zelf lezen zag ik echt als heel slecht
tijdverdrijf. Uren kon ik geboeid luisteren naar sprookjes op mijn
cassettebandjes. Vrouw Holle, Assepoester en de Gelaarsde kat, ik kende de
sprookjes echt allemaal uit mijn hoofd.
Ik weet nog dat ik een jaar of 6 was en het me, na een
achillespees operatie, lukte om zonder zijwielen te fietsen. Mama lopend en ik
op de fiets gingen we samen naar de bibliotheek, in een heel oud en kneuterig
gebouw in Den Haag. Ik moest natuurlijk op het fietspad en daarnaast was een
hoge tegel van de stoep; zo’n betonblok. En zonder om te vallen of af te
stappen kon ik met mijn voet op die tegel staan! Wat was ik trots! Voor mijn
moeder staat deze bibliotheek reis in haar geheugen gegrift als een van de
langste ooit. Iedere 10 meter stond ik weer glunderend stil.
In de bieb haalde mijn moeder voornamelijk voorleesboeken;
Jip en Janneke, Grote mensen daar kun je soep van koken en de avonturen van
Saskia en Jeroen. Heerlijk vond ik het als mijn vader me voor het slapen gaan
nog kwam voorlezen. Samen lagen we dan in mijn bed en papa las natuurlijk
altijd meer verhalen voor al mama. Hij maakte gekke stemmetjes en het verhaal
ontzettend spannend of grappig. Toch speelde ik liever buiten en kwam zelf
lezen echt niet in mij op. Laat staan dat ik een boek vrijwillig aanraakte. In
groep 6 moest je verplicht stil gaan lezen als je klaar was met je opdracht.
Daar zat ik dan achter Pjotr, dat was me een dik boek! Ik herinner me er echt
bijna niets meer van behalve iets met aapjes, maar dat zou ook kunnen zijn
omdat die op de voorkant van de kaft staan. Ik denk serieus dat ik het hele
schooljaar achter dit boek heb zitten zuchten.
Op vakantie was de caravan het zwaarst beladen met de meters
boeken die mijn ouders meenamen naar de camping in Frankrijk. Mijn vader was
lid van de boekenclub en bestelde het hele jaar door boeken om mee te kunnen
nemen. Ik nam altijd een boek mee; Triumph een paard uit duizenden. Alleen het
woord Triumph kon ik niet onthouden dus dat vroeg ik steeds opnieuw, tot grote
irritatie van mijn ouders die zelf zaten te lezen. Op de camping had ik echt
belangrijkere zaken aan mijn hoofd!
Hoe ouder ik werd hoe meer ik verplicht werd om me te
verdiepen in studieboeken. Wat een ramp vond ik dat. Gelukkig heb ik een aantal
verplichten boeken kunnen zien in film uitvoering zoals Oeroeg en Het gouden
ei.
Wat er ooit in mijn leven is gebeurd kan ik echt niet
vertellen. Er is een moment geweest dat ik over ben gestapt van de
niet-lezende-wereld naar de alles-lezende-wereld. Ik verslind nu boeken,
tijdschriften, kranten en internet pagina’s. Ik lees gerust een boek van 600
pagina’s weg in de avonduren naast mijn verplichtingen. Het maakt me niet uit
wat er voorbij komt, ik lees het allemaal. Alleen SF daar kom ik niet door.
Sinds kort heb ik de luisterboeken ontdekt, via een zeer enthousiast iemand,
heerlijk om een paar avonden op de bank te liggen en naar een voorlezende stem
te luisteren. De voorkeur gaat nog steeds uit naar gewoon de ouderwetse
papieren boeken, waar je bladzijde voor bladzijde voor om moet slaan om het
verhaal tot het eind te begrijpen. Tegenwoordig stap ik steeds vaker over op
Engelse boeken, al gaat het leen daarvan nog niet zo heel vlot.
Ik ga in september studeren aan de universiteit van
Humanistiek in Utrecht. Deze week druppelen de nieuwe studieboeken binnen, ik
moet mezelf inhouden er toch niet alvast stiekem in te gaan beginnen. Bol.com
is mijn walhalla, dus kijk er zo min mogelijk op want ben altijd bakken met
geld kwijt. De bibliotheek in Gouda gaat binnenkort verhuizen naar een
rolstoeltoegankelijker pand, dus wordt het weer tijd om lid te worden. Ik ga
niet meer met de fiets maar met mijn elektrische rolstoel. Dat is beter want
daar passen veel meer boeken in de tas op mijn rugleuning, echt veel meer als
onder de klem van mijn kinderfietsje…
zaterdag 20 juli 2013
Gedwongen pijn
Op de MAVO, alweer zo'n 15 jaar geleden, schreef ik voor Nederlands een gedicht. Volgens mij moest dit gedicht gaan over iets wat je in je persoonlijke leven raakte. Wat maak jij mee waar je verdrietig van wordt. Zeker geen makkelijke opdraht voor pubers die last hebben van rondgierende hormonen, maar na vele mislukte zinnen kreeg ik dit gedicht op papier:
Ga je altijd dood als je een spierziekte hebt?
Nee, dat hoef niet.
Moet je altijd beandemd worden als je een spierziekte hebt?
Nee, dat hoeft niet.
Zit je altijd in een rolstoel als je een spierziekte hebt?
Nee, dat hoeft niet.
Als je een spierziekte hebt, kijkt de buitenwereld dan anders naar je?
Ja, dat meestal wel.
Wil men je steeds helpen met dingen die je zelf kan alleen langer duren of er anders uitzien?
Ja, dat meestal wel.
Maar waarom?
Omdat IK ander ben?
Of omdat jullie MIJ zielig vinden?
Misschien daarom?
IK ben wie IK ben.
En daar kan ik echt niets aan doen.
Ook al wil ik veranderen, dat kan nu eenmaal niet.
Mijn spierziekte brengt geen lichamelijke pijn met zich mee.
Maar de psychische pijn krijg ik van onbekenden.
Door al die nare en vervelende vragen.
Hebben jullie MIJ ooit horen klagen?
Laat MIJ maar ik red het wel...
Uiteindelijk hen ik met dit gedicht in de schoolkrant gestaan en later zelfs in het blad van de Vereniging Spierziekte Nederland. Wat ik als 14 jarige op papier wist te krijgen, geld voor mij nog iedere dag. En kijk eens ik heb het gered! Zeker met vallen en opstaan, met geschreeuw en gehuil, met trots en wanhoop, maar ik vecht me steeds terug en weet te blijven drijven! Ik heb geleerd dat laat mij maar, niet opgaat, ik heb mensen om me heen nodig, die me af en toe een schop onder mijn kont geven. Vertellen waar het op staat, waar ik mijzelf bij kan zijn. En wat prijs ik me gelukkig dat ik deze mensen heb in mijn netwerk. Maar de zin ik red het wel... Die klopt als een bus!!
Ga je altijd dood als je een spierziekte hebt?
Nee, dat hoef niet.
Moet je altijd beandemd worden als je een spierziekte hebt?
Nee, dat hoeft niet.
Zit je altijd in een rolstoel als je een spierziekte hebt?
Nee, dat hoeft niet.
Als je een spierziekte hebt, kijkt de buitenwereld dan anders naar je?
Ja, dat meestal wel.
Wil men je steeds helpen met dingen die je zelf kan alleen langer duren of er anders uitzien?
Ja, dat meestal wel.
Maar waarom?
Omdat IK ander ben?
Of omdat jullie MIJ zielig vinden?
Misschien daarom?
IK ben wie IK ben.
En daar kan ik echt niets aan doen.
Ook al wil ik veranderen, dat kan nu eenmaal niet.
Mijn spierziekte brengt geen lichamelijke pijn met zich mee.
Maar de psychische pijn krijg ik van onbekenden.
Door al die nare en vervelende vragen.
Hebben jullie MIJ ooit horen klagen?
Laat MIJ maar ik red het wel...
Uiteindelijk hen ik met dit gedicht in de schoolkrant gestaan en later zelfs in het blad van de Vereniging Spierziekte Nederland. Wat ik als 14 jarige op papier wist te krijgen, geld voor mij nog iedere dag. En kijk eens ik heb het gered! Zeker met vallen en opstaan, met geschreeuw en gehuil, met trots en wanhoop, maar ik vecht me steeds terug en weet te blijven drijven! Ik heb geleerd dat laat mij maar, niet opgaat, ik heb mensen om me heen nodig, die me af en toe een schop onder mijn kont geven. Vertellen waar het op staat, waar ik mijzelf bij kan zijn. En wat prijs ik me gelukkig dat ik deze mensen heb in mijn netwerk. Maar de zin ik red het wel... Die klopt als een bus!!
Abonneren op:
Posts (Atom)