Afhankelijkheid

Kun je het je voorstellen om een groot gedeelte van de dag afhankelijk te zijn van anderen? Dat je niet zonder de hulp die anderen aangekleed op je week aan komt? Dat je niet naar de wc kunt simpelweg omdat je handen de knoop van je broek niet open kunnen maken? Dat je niet zelf in de koelkast kunt kijken omdat het aan armkracht ontbreekt? Dat je iedere dag geen dag uitgezonderd het riedeltje opnoemt in welke volgorde je aangekleed wilt worden? Dat je je voor iedereen letterlijk bloot moet geven ook voor de mensen die je liever niet in je omgeving hebt? Dat je op je 37ste nog door je moeder aangekleed wordt wat heerlijk is omdat zij jouw riedel kent...Ik kan het me niet voorstellen maar het is het leven waar ik dagelijks mee te maken heb. Want dit is wat een progressieve spierziekte met zich meeneemt. ADL’ers, PGB’ers, uitzendkrachten, vakantiekrachten waarvan de meeste zich met hart en ziel inzetten voor de zorg van anderen. Mijn zorg, waardoor ik kan werken, vrienden kan zien en soms gewoon met een joggingbroek en een boek op de bank kan liggen. Alles doen zij op mijn aanwijzingen, ik houd de regie waar het nu nog kan. Maar soms ben ik het zo spuugzat. De praatjes over het weer als ik net mijn ogen open heb, de wachttijd van 15 minuten als ze bezig zijn en ik echt heel nodig moet plassen, het moeten plannen en rekening houden met en het altijd sociaal in contact met anderen te u Soms verlang ik naar een zorgrobot die doet wat ik hem vraag of ik nou aardig, verdrietig of chagrijnig zegt. Die zich niet afgewezen voelt als is om een andere collega vraag die ik het wel toevertrouw mijn nagels te knippen of mijn benen te scheren. Soms droom ik dat de medische wetenschap zo ver is dat ik met een paar nieuwe benen en armen die simpele dingen zelf kan. Ben ik zelfs een beetje jaloers op anderen want onafhankelijk zijn is mijn grootste wens. Natuurlijk is niet alles kommer en kwel en liet ik laatst een mannelijke ADL’er binnen met de verwachting dat hij de dakbedekker was. Toen ik hem de lekkage in het dak liet zien keek hij me wat bijzonder aan; ik kom u helpen bij het toilet. Sja dit kan dus zelfs de doorgewinterde zorgvrager gebeuren...

Wolken

Wolken hebben me vanaf kinds af aan al geïntrigeerd. Ik kan me herinneren dat ik met mijn vader op de schommelbank op de camping bij opa en oma lag. Denk dat ik een jaar of vier ben. Kijk pap, een heel groot kasteel en ik wijs naar de wolk die ik bedoel. Even later trekt er een olifant, een dinosaurus, een reus en een caravan langs. Enthousiast blijf ik roepen wat ik in de lucht zie. Zie jij dat ook daar pap? En weer wijs ik naar die ene wolk. Kijk dan dat is een hartje! Schreeuw ik bijna. Je moet snel zijn met kijken, want de wolken veranderen zo weer in iets anders. Als de lucht stralend blauw blijft ga ik weer spelen. Enkele jaren later lig ik samen met mijn vader in een hangmat, nu op de camping in Frankrijk. Het was nog een heel gedoe om samen in die hangmat te komen en vooral om dan nog stil te blijven liggen. Maar het is ons gelukt! Pap heeft zijn boek op de grond gelegd en kletsend schommelen we zachtjes mee op de adem van de wind. Weer kijken we samen naar de wolken die steeds weer veranderen van vorm. Mijn kinderlijke enthousiasme heeft plaatsgemaakt voor puberale onverschilligheid. De wolken brengen weer even dat stevige vader en dochter gevoel in ons boven. Het is fijn om zo samen langzaam heen en weer te schommelen. 

Vandaag zijn we ongeveer 22 jaar verder. De wolken drijven over. Ik lig in het gras en doe verwoede pogingen om niet rood maar bruin te worden. Terwijl de muziek uit mijn koptelefoon komt merk ik dat ik naar de wolken lig te staren. Alleen deze keer lijkt het wel alsof ze allemaal boven mij samenkluwen.Er valt deze keer amper iets van te maken behalve een gigantisch geschilderde wit grijze muur of een hele dikke trein. Ik voel hoe mijn keel zich dichtknijpt en hoe de tranen achter mijn ogen prikken, gelukkig hoef ik even niets te zeggen. Het plotselinge gemis is nog zo vaak overstromend heftig. Ik kan er nog slecht aan wennen dat dit gemis voor altijd zonder en voor altijd en eeuwig blijft. Alles is hetzelfde en ook is alles in een paar minuten veranderd. Soms trekken er nog donkere zware wolken door me heen die tijd nodig hebben om op te lossen of te veranderen van vorm. Vandaag turend naar de wolken voel ik diep van binnen het wolkige hart, het is er weer, het klopt! Want ik hou van jou tot aan de maan en terug trekt zich niks aan van welke overdrijvende wolk dan ook! 

Ooh papa, ik lijk steeds meer op jou

Na een intensieve trainingsdag sluit ik achteraan in een langzaam rijdende flie. Mijn gedachten dwalen af, ik voel aan mijn lijf dat ik moe ben. De autoradio staat op 100%NL echt luisteren doe ik niet. Een piano start in

Ik heb dezelfde ogen

En ik krijg jouw trekken om mijn mond

Vroeger was ik driftig

Vroeger was jij driftig

De tranen rukken op vanuit mijn tenen. De grijze wolk hangt zwaar in mijn auto. De herinneringen flitsen pijlsnel door mijn hoofd. Opnieuw beleef ik voor de zoveelste keer zaterdagavond 7 januari 2017. Het telefoontje van mam toen wetende dat er iets gruwelijk mis is, niet wetende dat jij meegenomen werd door de dood. Nog een dikke twintig minuten waarin ik de meest wonderlijke combinatie kleding aantrok en ik leefde tussen hoop en vrees. Aangekomen bij het appartement van mijn ouders, de ambulances voor de deur, de paniek die me overmeesterde. De lift die ons langzaam naar de 7e etage wist te krijgen, snel de galerij over en daar in de deuropening het beeld van reanimerende ambulancebroeders. Hun inspanningen mochten niet meer baten. Niet veel later zaten we in de kamer nog niet beseffend dat ons leven compleet was veranderd in enkele minuten.

Ik heb dezelfde handen

En ik krijg jouw rimpels in mijn huid

Jij hebt jouw idee

Ik heb mijn idee

Op maandag heb ik vol verbijstering met paniek zo dichtbij naast je gezeten. Er viel niets meer te zeggen. Daar in die familie kamer was jij niet en toch bleef ik hoop koesteren dat je ineens rechtop zou gaan zitten. Dat dit een van je grappen was maar niets bleek minder waar. Geen knuffel, geen boks en geen kus meer. Minuten lang bleef ik naar je kijken. Ieder beeld sloeg ik op omdat dit het enige was wat ik nog vast kon houden. Dit wilde ik nooit vergeten. Mijn pap koud en stil in een kist. Ik wil schreeuwen, ik wil je door elkaar schudden maar ik doe niets. Geen traan, geen emotie, de wereld die niet meer draait. 

Maar jouw woorden 

Ze liggen op mijn lippen

En ik praat nu

Zoals jij vroeger praatte

Mijn wereld was stil. Niets kwam door de mist van verdriet heen. Als een robot volgde ik de rouwwagen. De sfeer in de auto gelaten. Ruitenwissers die me laten beseffen dat er nog iets leeft. Het klapperende rouwvlaggetje hinderlijk op mijn autoruit. Na de rouwbijeenkomst lopen we in een lange sliert achter je aan. De volle maan door de bomen terwijl de avond begint in te vallen. Ik duik weg in de kraag van mijn jas, zoek steun en bescherming bij mijn beste vriend. Hij houdt mij staande en trekt me mee deze nachtmerrie door. De laatste groet, bekende en onbekende gezichten, losse bloemen op jouw kist. Ik blijf kijken ook als jij al lang naar binnen bent gereden. Terug naar de aula besef ik me dat ik iedere meter zonder jou ga, nooit meer samen, nooit meer vader en dochter.

En jij gelooft in God

Dus jij gaat naar de hemel

En ik geloof in niks

Dus we komen elkaar na de dood 

Na de dood nooit meer tegen

De tranen stromen over mijn wangen. Er is nog geen minuut voorbij gegaan dat ik niet aan je heb gedacht. Ik neem je mee mijn leven in, om mijn nek zit een beetje van jou. Vaak vertel ik over je, mijn hoofd wil je niet loslaten. Ik zoek je in de wind, in de zon en in de spiegel zie ik je in mijn ogen. Daar vind ik je als ik weer eens verdwaal nu 2 jaar en bijna 3 maanden verder. Ik schrik wakker als ik niet meer weet hou jouw stem klonk, hoe je rook of niet meer weet hoe je eruit zag. Het verdriet mag er zijn, ik geef het op om er tegen te vechten. Jij nam een stukje van mij mee dat niemand kan helen.

Maar papa, ik lijk steeds meer op jou

Ooh papa, ik hou steeds meer van jou

Ooh papa, ik lijk steeds meer op jou...

25 maanden hou ik van je

Vandaag zijn we 25 maanden zonder je. De tijd is omgevlogen en staat soms ook zo vreselijk stil. Geen dag dat je niet in mijn gedachten bent. Mijn hoofd kan nog steeds maar slecht wennen aan jou zo anders in mijn leven. Op mijn telefoon moet ik steeds verder terug scrollen naar foto’s die nu stille plaatjes en mooie herinneringen zijn. Hoe vaak heb ik je willen bellen gewoon om even bij te kletsen of om je advies te vragen? Daar stond ik vorig jaar op een ijskoude dinsdagochtend met een lekke autoband aan de kant van de weg. Ik wist niet wat ik moest doen, in dit soort dingen was jij mijn hulplijn. Natuurlijk kwam er een oplossing en plaatste de ANWB mijn reserveband, maar mijn tranen waren niet meer te stoppen. Wat zou ik graag nog een keer met je aan tafel filosoferen over het leven, over mijn leven. Want soms weet ik niet of ik het juiste doe. Slepen de dagen zich tergend langzaam voorbij en moet ik alle zeilen bij zetten om zelf staande te blijven. Missen doet pijn. De avond dat je ons onverwacht verliet staat in mijn geheugen gegrift, geen herinnering aan die uren verslijt of vervaagt. In mijn dromen blijf ik je zoeken, soms vind ik je in energie om me heen. Samen wandelen we over het strand jij altijd met je voeten in de vloedlijn, we lachen, kletsen en dan ben je even dichtbij. Die dromen geven me rust. Toch zijn er ook nachtmerries waarin jij verdrinkt of stikt en ik niet weet wat ik moet doen. Ik schreeuw om hulp maar we zijn samen ver van de bewoonde wereld. In die dromen moet ik je laten gaan. Uit alle macht probeer ik je vast te houden tot de greep van jouw hand om die van mij verslapt en je wordt meegezogen in het diepe zwart van de zee. Ik blijf je zoeken, watertrappelend om me heen graaiend en schoppend in de hoop je te vinden. Het zwart blijft aanwezig in mijn leven. Voor iedereen is de tijd van rouw verstreken. Werk ik weer, sport ik, onderhoud mijn sociale contacten en onderneem weer gekke en leuke dingen. Toch word missen iedere dag een beetje meer. De scherpe kantjes zijn niet verdwenen ze komen juist in die onverwachte ogenblikken. Nooit in mijn leven is verdriet zo altijd aanwezig geweest ondanks dat er voldoende ingewikkelde dingen op mijn pad zijn geweest sinds de dag dat ik geboren ben. Op die dag ontstond er een hechte drie-eenheid die geen storm kapot kon waaien. Dat de dood jou als een storm meegenomen heeft laat sporen na. Stof neergedwarreld, schade bezien maar hetzelfde zonder jou opbouwen is onmogelijk en ik ga er niet eens een poging toe doen …

Lieve pap, de maan is zo vreselijk ver weg, soms onzichtbaar achter de wolken. Toch altijd aanwezig. Ik mis je, ik mis je vreselijk en hou van je tot aan de maan en terug…

Je gaat zelfs mee skiën

Voor het eerst in mijn leven ging in een week op wintersport in Oostenrijk...

De sleeplift trekt ons in een best gangetje naar boven. Een koude wind raast fel om me heen. Ik trek mijn sjaal nog wat verder op m mijn mond en neus te beschermen. De verse sneeuw knerpt klagend onder onze ski’s. Nog maar weinig mensen zijn ons voorgegaan in de lift en de sneeuw zoekt zijn weg zonder al te veel moeite te hoeven doen. Ik doe mijn best mijn balans te houden, tegelijkertijd overvalt me een enorme stilte Verwonderd besef ik dat ik in een wondere wereld ben beland. Nooit eerder heb ik zoveel sneeuw gezien en er dwarrelt nog meer naar beneden. Eenmaal boven aan de piste is het gedaan met de stilte. Met de skileraar bespreken we het eerste punt waar we wachten voor verdere uitleg. Eerst maar genieten van het eerste stukje afdaling. Zodra mijn ski zich in beweging zet vergeet ik dat ik de baas ben en glij ik als vanzelf naar beneden. Mijn begeleider maakt mooie grote bochten, gelukkig houdt hij zijn hoofd erbij want ik doe even niets meer. Ik geniet van het maagdelijke witte landschap, de beweging van mijn ski en het geluid van de ski’s op de sneeuw. Na de uitleg van de skileraar is het aan mij om op balans en een beetje techniek netjes naar beneden te skiën en vooral niet te hard. Ik voel hoe de concentratie in mij groeit, hoe ik controle krijg over mijn zitski door mijn lichaam van links naar rechts te bewegen. Als we te hard gaan beweeg ik mijn bovenlijf naar de berg toe om wat snelheid te minderen en zo netjes de bocht in te sturen. Het vertrouwen in mijzelf groeit door de aanmoedigingen van mijn begeleider, de skileraar en de anderen uit mijn skiklas. Ik geloof er niets van als ze zeggen dat ik kleine stukjes zelf ski. Dat zou ik toch nooit kunnen? Sommige stukken heb ik lak aan alle aanwijzingen van de skileraar en denderen we gewoon hard naar beneden. Heerlijk die wind langs mijn wangen en tegelijkertijd kan mijn lijf kan zich even ontspannen. De spierpijn wordt na een aantal dagen skiën niet minder maar dit drukt geenszins mijn plezier. Mijn begeleider en ik raken steeds op elkaar ingespeeld, we communiceren over de te nemen bochten en over het meerderen of minderen van vaart. Eenmaal weer in de lift is er tijd voor een serieus gesprek. We hebben het over de gezinnen waar we uitkomen, over de werkzaamheden die we doen, dingen die we ingewikkeld vinden in het dagelijks leven. De sneeuw is gestopt en het grijze wolkendek heeft plaats gemaakt voor een blauwe zonnige hemel als we weer boven aan komen. Terwijl we de berg afrazen zie ik de maan recht voor me terwijl de zon in mijn rug schijnt. Ik voel hoe de glimlach over mijn gezicht glijdt.

Er zijn dagen donker grijs waarin het gemis te groot blijft. Waarop ik verdwaal en je blijf zoeken. Ik zal je nooit loslaten en zoeken naar de maan. En de week waarin ik op een zitski viel en weer opstond was je er ook bij. Waar ik dit leven ook ga, wat het leven me nog brengt ik weet zeker dat je er altijd bij bent. Pap, ik hou van jou, ik hou van jou tot aan de maan en terug…     

Mijn rouw olifant

Bij een lezing werd me verteld dat bij rouw een olifant hoort. Nu weet iedereen in mijn omgeving dat ik dol ben op olifanten en er het liefst een in de tuin zou hebben. Ik kan in Afrika uren kijken naar zo’n kleintje die stoer de staart van zijn moeder vasthoud en aar zo gezellig volgt. Moeder pakt af en toe was gras of rukt wat takken van een boom. Alles gaat in harmonie, rustig en doordacht. Olifanten zijn intelligent, sociaal en gaan hun eigen gang. Mijn rouw olifant gaat volledig zijn eigen gang. Er zijn momenten dat hij lekker ligt te slapen in een hoekje van de kamer. Er zijn ook momenten dat hij groot staat te toeteren in de kamer en niet te negeren valt. Hij gaat overal met me mee en overvalt me ook op plaatsten die niet altijd even handig uitkomen. In de supermarkt, bij een liedje op de radio met herinneringen of gewoon als er even niets aan de hand is. Mijn olifant zorgt vaak voor vele tranen als het gemis me weer eens overspoeld.

Op oudjaarsavond keek ik samen met mam wat doelloos naar de tv. We wachten op het nationale aftelmoment. Verzonken in gedachten tikken de laatste minuten weg. Mijn olifant heeft de hele avond rustig liggen slapen maar nu is hij wakker en eist aandacht. Nog 30 seconden en we gaan 2019 in. Ik probeer mezelf af te leiden en niet toe te geven aan de golf van verdriet die nu in rap tempo vanuit mijn tenen naar mijn hoofd raast. Ik doe mijn best de olifant weer stil te krijgen. Bijna smekend vraag ik hem stil nog even onzichtbaar te zijn. Nog 20 seconden te gaan en ik voel hoe de tranen zich, in groepjes van minstens tien verdringen, achter mijn ogen. Olifant staat nu groots in de kamer en beneemt mij de adem. Kom op, niet huilen spreek ik mezelf toe. Bij het ingaan van de laatste 10 seconden zie ik al niets meer. Als er nog 6 seconden te gaan zijn stort ik mezelf in de armen van mijn moeder. Snikkend, snotterend geef ik toe aan het verdriet, de olifant heeft zijn aandacht en toettert hard in mijn oor. We houden elkaar stevig vast, zoals zo vaak de laatste tijd. Dan zijn er geen woorden maar inmens verdriet en tranen. De eerste 10 minuten van het nieuwe jaar gaan aan ons voorbij. We sluiten de wereld buiten, het uiteenspattende vuurwerk zien we niet eens. Konden we zo maar voor altijd blijven zitten, zou dit maar een kleine pleister zijn op de wond die rouw bij ons heeft gemaakt. Ondertussen ligt mijn olifant weer rustig en tevreden te slapen. Hij wacht op het volgende moment dat hij weer nodig is. Voor nu zit zijn taak er op.

Na het plotselinge overlijden van mijn vader kwam deze olifant in mijn leven. Gelukkig hou ik van olifanten…

Oliebollen feest

Ik ben opgevoed met de zelfgemaakte oliebollen van mij moeder. Als kind moest ik kiezen; ik speelde in de gang of in de huiskamer, want het beslag moest rijzen bij de verwarming en dan mocht de deur niet steeds open. Nieuwsgierig keek ik mee hoe hoog het was geworden. Bij de zwarte pan met olie op het gasfornuis wat duw en trek partijen als mijn vader thuis was op oudjaarsdag. Een van ons kreeg de eerste vers gebakken oliebol met een beetje poedersuiker. En voor die eerste deden we alles. Terwijl pa en ik stonden te eten ontstond er langzaam een berg oliebollen die we met z’n drieën niet eens op zouden krijgen in twee weken. We deelden er een aantal uit bij buren, reden naar oma (die ze tussen de verwarming stopte om ze warm te houden) en daarna door naar een aantal oudjes waar mijn moeder werkte. Daarna ging mijn moeder douchen en ik buitenspelen. Zo hebben we oudjaarsdag jaren doorgebracht. Soms moest pa werken dan was ik nooit te beroerd hem even te bellen als ik de eerste hap op had. Later moest ik wel eens werken en kreeg ik smsjes of appjes met foto’s van hem. Er kwamen jaren dat pap en ik rustig de top 2000 luisterden en geduldig wachten tot we beide een bordje mochten komen halen. Nadat mijn vader en ik een maagverkleining hadden ondergaan bleef mijn moeder stug doorbakken, het maakte haar niet uit dat we er nog maar 3 of 4 oliebollen aten. Ze bakte 1 of 2 pakken. Toch stopte ze er mee, te veel werk, het hele huis stinkt en jij bent er toch niet met oudejaarsavond. Ze had gelijk maar ik miste de familie traditie. Zelfs de oliebollenpan werd weggedaan, er ging een streep door het oliebollentijdperk. Ieder jaar probeerde ik weer of ik ma zo gek kreeg toch nog een keer te bakken, maar mijn smeekbedes hielpen niet. Er werden appelbignets bij de bakker gehaald en zo vierden we oudjaarsavond. Toen begin 2017 ineens alles veranderde stelde mijn moeder een paar dagen voor oud en nieuw voor of het een goed idee was als zij weer oliebollen zou bakken. Ondanks het verdriet, gemis maakte mijn hart een sprongetje. Zo zat ik vorig jaar in de kamer toen het beslag stond te rijzen, keek ik mee naar het bakproces in de friteuse en at ik de eerste oliebol. De tranen stroomden over mijn wangen en het gemis was tot in iedere vezel voelbaar. Maar juist deze traditie is zo’n groot deel van mijn leven en mam heeft er weer nieuw leven in geblazen. Terwijl ik dit blog typ kijk ik steeds op de klok. Om 13.00 uur gaat dit jaar het oliebollen-bak-festijn los en het kan natuurlijk niet zo zijn dat ik te laat kom. Nu weet ik dat ik de deur voorzichtig open moet doen, de kamerdeur niet open moet laten staan. Nog steeds nieuwsgierig naar de hoogte van het beslag sta ik zo dadelijk naast de pan te popelen. De eerste oliebol delen we Samen. We proosten ermee op het leven, op alle herinneringen maar ook op alles wat nog komen gaat. Ondanks dat alles echt veranderd is blijft het fijn als er heel soms dingen hetzelfde zijn!