Een leven met
een spierziekte brengt regelmatig heel wat teleurstelling met zich mee. Ik weet
nog goed hoe trots ik was op mijn wiebelende grote teen, dit was ook meteen de
enige teen die ik kon wiebelen. Helaas maar voor korte duur, want na mijn
achillespees verlenging op mijn 5e deed mijn teen niets meer hoe hard ik ook
oefende. Later zeurde ik mijn moeder gek dat ik wilde rolschaatsen, elastieken
en touwtje springen. Ik wilde gewoon zijn en erbij horen. Dus weer oefende ik
me suf met mijn moeder als wandelende steunpilaar bij het rolschaatsen, als
paaltje om mijn elastiek te spannen en draaide zij haar armen uit de kom als ik
uren probeerde met twee benen over het springtouw te komen zonder mijn nek te
breken. We gaven niet op maar echt lukken wilde het niet. Gelukkig was ik op
mijn schommel in de deurpost van mijn kamer, want dat kon ik helemaal zelf,
zonder hulp. Maanden later stonden er 20 kleuters te klappen toen ik 3 keer
over het touw sprong!! Het was me gelukt, wat was ik trots!! Later deden artsen
beloftes die belangrijk voor me waren om weer mee te kunnen doen en altijd was
er een kleine kans dat die belofte niet uit zo komen. Dus ik zat nog steeds
vast aan zware lompe maatschoenen met spalken die alles behalve modieus waren.
Weer deed ik niet mee met het gewone. Uiteindelijk belande ik in een rolstoel,
na vele botbreuken was die stoel mijn vrijheid. Mijn maatschoenen gooide we aan
de kant en ik droeg eindelijk echte schoenen. Met de rolstoel deed ik weer mee,
stond ik niet meer aan de kant. Spijbelde ik, ging met klasgenoten naar de
kroeg en was niet meer afhankelijk van de taxi service van mijn ouders. Toch
bleef ik dingen proberen die steeds moeilijker gaan. Ik sta soms minuten met de
rits van mijn jas te stoeien want mijn handfunctie laat me in de steek, toch
krijg ik mijn jas nog dicht. Mijn zelfstandigheid zit in steeds kleinere
dingen. Progressieve spierziekte wordt een groter groeiend monster in mij waar
ik niet meer omheen kan. Vandaag werd ik na 20 jaar met een tillift op een
paard gehesen, want dat deed ik vroeger zo graag. Mijn balans liet me in de
steek ondanks aan iedere kant een vrijwilliger stond was het zitten met de lift
vast al spannend genoeg. Lars, het paard, stond geduldig te wachten. We hebben
geen stap gezet, ondanks alle aanmoedigingen durfde ik niet. Maar volgende week
ga ik weer. Misschien om alleen in de lift op het paard te zitten net zolang
tot ik alle moed verzameld heb om een rondje door de bak te slenteren. Ik blijf
oefenen, vallen, opstaan en weer doorgaan. Maar uiteindelijk rij ik weer paard
en die dag stromen de tranen over mijn wangen en heb ik mijn monster die
spierziekte heet even verslagen!!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten