Griep en de klanken van muziek

Ziek ben ik niet vaak, nooit eigenlijk en dat is maar beter ook! Ik heb een dijk van een weerstand en heus wel eens een snotneus of een zere keel maar volledig knock out van de griep dat is niet aan mij besteed. Komt vast omdat ik 99% van mijn dagelijkse portie vitamientjes uit een potje haal. Als kind was ik altijd maar één dag echt koortsig, hangerig en wilde ik echt niks. Ja ik wilde wel wat en dat was de hele dag op schoot bij mama en met mijn warme lijfje tegen haar borst aan hangen, wel echt ziek dus. Dat hangen had ook nog wel een reden, want zo was ik minder benauwd. Zo'n dag kon mama ook maar beter op de bank blijven zitten, want zelfs een kop koffie inschenken was voldoende voor mij om in snikken uit te barsten, stofzuigen of andere klussen uitvoeren was gewoonweg niet mogelijk. Het zou me niets verbazen als mijn ouders de dag dat ik dus echt zielig en ziek-ig was brood of iets anders makkelijks aten. Mijn moeder kreeg de kans niet om een normale avondmaaltijd te bereiden. Natuurlijk nam mijn vader mij liefdevol over als hij uit zijn werk kwam, legde me tegen zijn borst en vertelde hij uren verhalen terwijl hij zachtjes over mijn rug aaide. De volgende dag was ik altijd weer zodanig opgeknapt dat ik met mijn sprookjesslaapzak op de bank en een videoband met Sesamstraat mezelf wel kon vermaken.

Over mijn opvoeding heb ik eigenlijk weinig te klagen al zijn er altijd wel van die dingetjes die ik anders ga doen als ik ooit zelf kinderen mag krijgen. Volgens mij is dat ook iets heel natuurlijks en gezonds. Maar ik denk als mijn moeder mijn opvoeding over had mogen doen, had ze één ding beslist anders gedaan! Dan had ze nooit op een dag dat ik als vijf jarige koortsig tegen haar aan hing de Sound of Music opgezet en de hele ondertiteling aan me voorgelezen. Schattig hė, mijn mama heeft 3.5 uur naar een film zitten kijken en naar begrijpelijke kindertaal uitgelegd.
Ik genoot van alle liedjes, de gekke dingen die Maria deed met en zonder de kinderen en was onder de indruk toen de kapitein Maria weg stuurde en later onder aan de trap toegaf dat hij lelijk tegen haar gedaan had, het mooiste stuk was dat Maria weer terug kwam bij de kinderen en Gretl haar bezeerde vinger liet zien. Waar mijn moeder geen rekening mee had gehouden was dat deze film na de eerste keer zien mijn absolute must see als ik ziek ben film is geworden. Die bewuste eerste keer klom ik na afloop van schoot, liep naar de videorecorder, spoelde de band terug en begon weer van voor af aan. En ja ook bij de tweede keer had ik de volledige vertaling van mama nodig. Kortom ik hing niet alleen ziek tegen haar aan, maar hield haar ook flink bezig met mijn Sound of Music verslaving. Ik zou niet weten hoe vaak ze die film aan me heeft voorgelezen en hoe vaak ik de film zelf nog heb gezien. Er zijn hele stukken die ik letterlijk mee kan praten! Ook bij latere ziektes is de Sound of Music nog steeds een dingetje. Geen Sound of Music aan is ook niet echt ziek, of misschien die dag te ziek. Jaren geleden las ik een onderzoek dat deze film door meer zieke mensen wordt gekeken, het is zo'n feel good film dat ik er echt weer even van op knap.
En nu moet ik toegeven dat al hij wordt uitgezonden in welk jaargetijde dan ook, ik gewoon voor de tv hang alsof ik hem nog nooit heb gezien. En natuurlijk is de wens om ooit nog eens naar Salzburg te gaan en daar naar het huis waar het allemaal opgenomen is te kijken.

Helaas heb afgelopen week een dag echt koortsig zijn ingeruild voor een hele week, slapend in bed, echt de griep dus. Wat begon met spier en keelpijn stabiliseerde zich in bed met koorts. Op dag twee bel ik dan al in tranen mijn moeder. Ik vind het echt haar taak om mij zo snel mogelijk weer op de been te krijgen. En eigenlijk wil ik van haar horen dat ik de volgende dag echt weer aan het werk kan en dat ik dan weer helemaal beter ben. En als ze daar dan ongelijk in heeft, dan meld ik haar dat natuurlijk ook met een ziek en chagrijnig hoofd. Uitzieken is iets wat niet in mijn woordenboek staat.
Na een dag of vier ben ik dan de echte zenuwinzinking nabij, de zorg maakt een pestbende van mijn aanrecht als ik er niet naast sta, ik voel me beroerd, moet naar de apotheek om antibiotica te halen van de huisarts en heb ook niks in huis te eten waar ik op dat moment zin in heb. Er zit niks anders op dan mama te bellen, zij doet met liefde al mijn klusjes. Maar zodra ik de Sound of Music opzet gaat ze naar huis. Ze vindt het namelijk helemaal geen leuke film en heeft hem zo vaak gezien... Dus sluiten we nu maar een compromis: andere film en ik mag dan altijd alsof ik het vijf jarige koortsige kind ben weer even tegen haar aan hangen op mijn bed. Want op schoot, tja daar ben ik nu echt te groot voor geworden...

Toekomstdromen, lastige zaken...

De tijd dat ik werd ingezet als puberende oppas ligt alweer enkele jaren achter me. Ik had verschillende gezinnen die regelmatig een beroep op me deden. Een hele avond voor de tv hangen met een zak chips en vroeg in de avond de kinderen naar bed brengen was op mijn lijf geschreven. Maar de kinderen gingen nooit naar bed zonder minstens een spelletje gedaan te hebben of voor te lezen. Dat de kinderen iets later naar bed gingen als dat de ouders me hadden opgedragen, daar lette niemand op. Dat was ons geheim! Het voordeel van oppassen is dat de meeste toch nog geen klok kunnen kijken. En als de oren rood kleurde en het gezichtje wit, dan was het echt tijd om naar dromenland te vertrekken. Vaak niet zonder verhaaltje of nog een liedje. Bij een enkeling lag ik soms nog wel eens even op de deken, de dag door te nemen.
Op een avond was ik gevraagd om op te passen bij een gezin met 3 zoons. Ik kwam daar vaker, door de oudste 2 (van 5 en 7 jaar) werd er al flink feest gevierd dat ik überhaupt zou komen. De jongste van 4 lag al in bed. Nou ja niet lang meer toen zijn ouders de hielen hadden gelicht om samen uit eten te gaan. Klaar wakker kwam hij naar beneden, met de mededeling dat er een spook onder zijn bed zat. Ik begreep volledig dat hij niet kon slapen dus haalde ik zijn deken naar beneden en hij nestelde zich bij mij op schoot. We zapten wat doelloos langs allerlei tv kanalen maar eigenlijk was er niets echt interessants, ik opperde om een spel te gaan doen! Al snel rende er 3 jongetjes door de kamer op zoek naar twister, volgens hun een spel wat lekker lang zou duren. Na een half uurtje was ik het wel zat; bedtijd maar eerst natuurlijk nog een zakje chips en cola, ik ben er immers niet iedere avond. Ondertussen zat iedereen op de bank. De oudste vroeg me wat ik later wilde worden. Ik vertelde hem dat ik graag mensen wilde gaan helpen als zij problemen hebben. Even dacht hij na; ik denk dat jij zuster moet worden! Je bent altijd zo lief en als we zijn gevallen maak jij het weer beter. Dat ik helende krachten had daar had ik nooit bij stil gestaan. Het troosten van een mannetje met een schaafwond deed ik met een pleister en een snoepje (meestal wel meer dan een). We kletste verder over het onderwerp banen in de toekomst. De oudste wist zeker dat hij brandweer wilde worden. De kat was enkele weken daarvoor vakkundig uit een boom gehaald en dit had hem zo gegrepen dat zijn toekomst volledig vast lag. De brandweermannen hadden ook nog even tijd gehad voor de kinderen en ze mochten allemaal met een helm op in de brandweerwagen zitten.
De jongste zat ondertussen weer in zijn deken op mijn schoot. Ik weet ook al wat ik wil worden, verzuchtte hij enigszins vermoeid. Stil keek ik hem aan. Piraat net zoals de vader van Pippi en dan beleef ik allemaal spannende avonturen. De twee andere kinderen begonnen te lachen. Om hem te behoeden voor een enorme carrière droom die in het water zou vallen, besloot ik toch aan hem te vertellen dat er nog maar weinig piraten banen bestaan. In zijn ogen zag ik dat zijn hersentjes overuren aan het draaien waren. Piraat zou een onmogelijk beroep worden, wat nu?! Ik kletste verder met de andere twee. Ineens riep die jongste; Petra, ik weet wat ik wil worden! Als ik geen piraat kan zijn dan word ik toch gewoon moeder! Het ging me te ver om hem uit te leggen dat het lastig is voor een jongetje om moeder te worden. Wat genoot ik van zijn toekomstdromen en zijn enthousiasme volledig voor het moederschap te gaan.
Enkele ogenblikken later bracht ik hem naar boven, nadat ik eerst het spook op vakkundige wijze zijn kamer uit had gestuurd. Ik legde hem in bed en wenste hem welterusten. Toen ik bijna de deur sloot tilde hij zijn hoofd nog even op. Petra? Als ik moeder word wil jij dan vader zijn? Natuurlijk kerel, slaap lekker. Met een grote glimlach sloot ik zijn deur.

Laatst kwam ik hem nog eens tegen. 19 jaar druk met een studie aan de universiteit van Amsterdam. Moeder wil hij niet meer worden, maar heeft andere toekomstdromen. Ook hij kent dit oppasverhaal nog, want het spook is nooit meer terug geweest! Ik ben maatschappelijk werker geworden, soms twijfel ik... Als spokenjager deed ik het niet onaardig!

2014 een jaar van...

"And now the end is near, so i face the final curtain..."

De laatste uren van 2014 tikken weg terwijl ik naar de top 2000 luister. Mijn gedachten dwalen af naar het afgelopen jaar, alles buitelt over elkaar heen om nogmaals de revue te passeren. Misschien was 2014 eindelijk weer een jaar waarin ik ECHT trots op mijzelf kon zijn en met vlagen besefte dat ik heel misschien wel echt gelukkig was. En geluk zit in de kleine dingen!
Februari en maart stonden in het teken van de gemeenteraadsverkiezingen waar ik op de kieslijst van een Goudse partij stond. Bijzonder om je eigen naam op zo'n lijst te zien staan. En wat koste het me veel energie de verkiezingsmarkten, met onbekende gouwenaren in gesprek gaan en de debatten volgen, maar ik deed het met plezier en liefde. De uitslagavond was geweldig om mee te maken, de spanning die siddert in het huis van de stad, het gejuich en op die avond is iedereen met welke politieke kleur dan ook heel even een.
In juli rondde ik in combinatie met mijn baan een Premaster studie in een jaar af. En wat heb ik moeten ploeteren op het tentamen ethiek en op mijn eind thesis, maar het certificaat prijkt nu in mijn kast. En het ergste is; ik ben geraakt door die filosofen, ik heb ze doorleefd en soms zelf begrepen.
In april kreeg ik te horen dat mijn contract niet verlengd zou worden. Dat gaf stress, geen baan is geen auto en dus geen vrijheid. Uiteindelijk heb ik tevreden afscheid genomen. Door enorm te netwerken op de sociale media ontstonden er nieuwe mogelijkheden.
Augustus stond in het teken van genieten in Mexico. De Maya tempels bezocht, hoe ontoegankelijk het terrein ook soms was onze gids sjouwde me overal naartoe. Weer een van die momentjes waarin ik besef dat er ondanks mijn spierziekte zoveel kan, zonder perfecte aanpassingen, maar met de juiste instelling en een dosis humor en doorzettingsvermogen blijkt er weinig onmogelijk
September brak aan en ik begon aan mijn nieuwe baan als rijksambtenaar. En daar vond ik mijn plek en de mogelijkheden om mijzelf verder te ontwikkelen. Ik krijg de vrijheid tot het ontwikkelen van volledig nieuw beleid wat hopelijk rijksbreed zal worden uitgebreid. Wij zijn de pioniers, we vallen, we staan op, we leren maar we doen het met plezier en vertrouwen.
In november beleefde mijn vader zijn laatste werkdag, hij mag eindelijk samen met mijn mams gaan genieten van zijn pensioen. Het was fijn dat er zoveel mensen afscheid van hem kwamen nemen en dat ik in mijn speech kon vertellen hoe belangrijk mijn papa voor me is!
In december werd ik gevraagd een training te volgen vanuit de NVVE voor cafe doodnormaal. Het is een eer maar ook rete spannend het eerste cafe te gaan beleven in januari.

2014 heeft me nieuwe vrienden gebracht, verloren vrienden weer terug laten vinden en mijn goede vrienden alleen maar meer laten weten hoe dierbaar ze voor mij zijn. Ik heb er kunnen zijn voor de mensen die me nodig hadden en zij waren er voor mij. Al is het oplossen van problemen nog steeds iets wat ik liever zelluf doe ;). Ik heb mogen leren en ervaren wat me zoveel rijker heeft gemaakt. Theater bezoekjes, etentjes bij de Griek, weekeindjes weg, app avondjes, vele koppen thee en koffie met hen die belangrijk voor me zijn. Natuurlijk waren er ook minder goede dingen. De steeds maar terugkerende buikklachten die alleen met morfine te bestrijden zijn. Mijn lieve oma van 92 die nu officieel het stempel dementie heeft gekregen. Maar wat houd ik toch van haar, maar heel stiekum mis ik die oma waar ik altijd zo tegenop keek. Oma was altijd mijn maatje en nu lijk ik van haar vervreemd. De invoering van de nieuwe Participatiewet heeft me bloed, zweet en tranen gekost.  Alles wat zeker was blijkt toch ineens op losse schroefjes te staan. Maar ik vertrouw op de toekomst. En ben de mensen die zowel betaald als onbetaald voor me klaarstaan dankbaar, deze mensen zijn goud waard!

2015 nadert. Ga ik de tijd vinden om mijn eigen boek te schrijven? Ga ik nog meer van de wereld zien? Begin ik een studie? Gaan er andere lang gekoesterde wensen in vervulling? Ik heb nog geen flauw idee! Op de valreep moeten er nog goede voornemens worden bedacht; stoppen met roken, stoppen met alcohol, me beter aan de snelheid houden in de auto, naar de sportschool en op dieet. Dit jaar ga ik voor de serieuze stoppen met roken poging doen. 2014 tikt weg, we heffen de glazen, we proosten en maken nieuwe plannen.

Kom maar op 2015. But I do it my way. What others will say...

Ik wens jullie allen een ontzettend mooi, liefdevol en gezond 2015.

Herindicatie; wankelend de toekomst in.

Al maanden volg ik zowel de landelijke als de plaatselijke politiek als het gaat om de invoering van de Participatiewet. Met de komst van deze wet staat de zekerheid die ik altijd dacht te hebben ineens op losse schroeven, mijn leven wankelt, maar ik zet stug door en blijf Participeren.

Gaat Fokus (mijn woonvorm) in de Wet Langdurige Zorg? Houd ik mijn Wajongindicatie? Mag ik mijn auto houden? Tel ik mee in de quotumregeling zodat ik mijn baan kan behouden ondanks dat ik hoog opgeleid ben? Kan ik op mijn werk nog wel naar het toilet op basis van PGB? Kan ik mijn huishoudelijke hulp nog wel aanhouden? Wat mag ik in 2015 nog wel en niet van haar verwachten? Hoeveel moet ik betalen aan eigen bijdrage aan woningaanpassingen die ik niet voor de lol heb? Zou ik mijn elektrische rolstoel wel houden? Mag ik nog naar de door mij gekozen revalidatiearts die ik al 12 jaar ken? Hoeveel moeten mijn ouders en vrienden op zich gaan nemen, omdat zij naast al die zorg ook stiekum mantelzorger zijn? Allemaal vragen die me raken in het diepste van mijn zijn! Want als alles weg zou vallen wat is dan mijn toekomstperspectief? Vragen die mijn humeur beïnvloeden en mij af en toe jaloers laten zijn op de valide wereld, die zich over dit soort dingen geen zorgen hoeven maken. Natuurlijk weet ik dat zij weer hele andere dingen hebben, maar toch...

2014 bereikt zijn laatste dagen en nog steeds is er bij mij veel onduidelijkheid. Bakken met post over herindicaties, zorgcontracten, trekkingsrecht, eigen bijdrages, PGB verandering van betaling, informatie om mij op de hoogte te houden over die wankele en onzekere toekomst. Wat ik in al deze enorme transformatie mis is Maatwerk. Ziet niemand mijn onzekerheid, snapt niemand echt in wat voor chaos ik mij bevind? December is al over de helft. De kerstsfeer wordt ingezet, bezinning, terugkijken op het oude jaar en plannen maken voor her nieuwe jaar. Bij mij word de sfeer flink verpest door alle onzekerheden! Ondertussen weet ik dat Fokus is opgenomen in de WLZ, dat is in ieder geval goed nieuws! Ik kan blijven wonen waar ik nu woon en de zorg is gegarandeerd.
Vandaag werd ik gebeld door een indicatiesteller van de gemeente Gouda. Zij wist me te vertellen dat mijn uren huishoudelijke hulp van 7 uur in de week naar 3 uur in de week gaan. Boodschappen doen en koken met een PGB'er dat zit er niet meer in. "Want tja u kunt bij de AH online uw boodschappen doen en die brengen ze dan thuis. Heeft u wel eens nagedacht om kant en klare maaltijden te nemen, dan is uw kookprobleem meteen opgelost" zei mevrouw met een soort van triomf in haar stem. "Dat ik daar nooit aan heb gedacht!" Schoot sarcastisch door mijn hoofd, maar ik heb me in weten te houden.

Het is in en in triest wat er nu gebeurd. De hele Participatiewet staat bol van het woord maatwerk, maar waarschijnlijk ben ik een maatje te lastig, te veel of te moeilijk? Waarom komen ze niet thuis kijken? Waarom zijn er gestandaardiseerde uren voor licht en zwaar huishoudelijke hulp? Als mijn kleding niet goed gestreken is dan krijg ik doorzit plekken van vouwen en kreukels, want helaas kan ik niet even opstaan en zelf mijn broek en andere kleding recht trekken. Dat is een van de dingen die mijn handicap met zich meeneemt! Soms heb ik het gevoel te schreeuwen zonder dat iemand mij hoort. En ik schreeuw niet alleen, maar vele mensen met mij die te maken hebben met deze nieuwe regelingen...

Gelukkig is de wethouder van sociale zaken in Gouda met me begaan. Ze twitterde enkele weken geleden het volgende op mijn vraag over maatwerk en de problemen die ik zie;

"Ontwikkelingen in decentralisaties maken juist maatwerk mogelijk. Het gaat om opheffen van beperkingen om mee te doen."

En ik kan alleen maar hopen dat mijn beperking is opgeheven voor 1 januari 2015...

Ik wens U fijne feestdagen!!

Ik sta erachter...

Ik studeerde bijna af van het HBO en bedacht wat ik nu eens moest gaan doen. In plaats van me te verdiepen in allerlei banen of vervolgstudies bedacht ik over enthousiast dat het terug krijgen van mijn stafunctie een prima doel in mijn leven is. Staan is af en toe heel handig om iets te pakken, om je broek op te sjorren en zo had ik nog wel honderden argumenten waarom ik dit wilde. Vol goede moed vertrok ik naar de revalidatie arts in Rotterdam. Ik legde hem mijn plan voor en vertelde vooral dat ik 5 dagen in de week beschikbaar was voor allerlei vormen van therapie. Hij kon een lach nog net onderdrukken. Deze arts kent mij langer als vandaag en ik ben enorm ongemotiveerd bij welke therapie dan ook. Al vanaf kinds af aan moest ik naar allerlei therapeuten, maar als we heel eerlijk zijn is mijn lijf er nooit echt beter op geworden! Maar om mijn wens enigsinds serieus te nemen mocht ik op de bank plaatsnemen om te onderzoeken of mijn lijf nog wel in staat was om me te dragen. Het makkelijkste is om je knieeen op slot te zetten. Helaas kan ik al jaren mijn knieeen niet volledig strekken dus op slot zetten was een stap te ver.
De revalidatie arts vond het een goed idee om naar een ergo therapeut in het ziekenhuis te gaan, misschien waren er mogelijkheden met een sta-tafel. Het gesprek met de ergotherapeut was enkele weken later. Na een uur ging ik weg met de afspraak dat ik een keer de sta-tafel uit mocht proberen.

Enkele weken later was het zover! Wat was ik zenuwachtig, al nachten keek ik uit naar het moment dat ik weer zou staan. Dat het met hulp was dat maakte me niks uit. Ik koos die ochtend voor de best zittende schoenen en de makkelijkste kleding. Mijn moeder ging mee, zij wilde dit moment niet missen. Een sta-tafel ziet eruit als een doodstraf stoel met allemaal riempjes en klittenband dingetjes. Even schoot one flew over the cuckoo's nest door mijn hoofd. Ik haalde diep adem en ging liggen. Al snel zaten er riemen om mijn enkels, knieeen, heupen, buik, borst en onder mijn oksels. Nu kwam het moment wel heel dichtbij! Ik was klaar om rechtop gezet te worden... Nog een keer diep ademhalen en daar gingen we, heel langzaam kwam de tafel in beweging.

Wat zo'n mooi plan leek viel volkomen in het water! Ik kon niet staan, ik hing als een soort van zoutzak in al die riempjes. Alle kleur verdween uit mijn gezicht. Mijn lijf wilde helemaal niet staan en stribbelde aan alle kanten tegen! Helemaal rechtop ben ik nooit gekomen, dus maar weer rustig terug. Als ik iets in mijn hoofd heb dan ga ik er volkomen voor maar dit was misschien het meest idiote plan van mijn leven. Staan zou nooit meer gaan en daar op die tafel in de gespjes nam ik resoluut afscheid van mijn grootste wens... Ik had het in ieder geval geprobeerd.

Mocht er ooit een pil komen dat ik in een keer van mijn spierziekte af zou zijn, dan weet ik niet of ik hem neem! Die spierziekte heeft me ook gemaakt tot wie ik nu ben, en daar sta ik volledig achter!!

Het beste medicijn...

"Bij veel vormen van pijn zit de pijnstiller op de stoel naast het bed en niet in de doordrukstrip."
(Hospice arts Piet van Leeuwen).

Toen mijn ouders ontdekten dat ik waarschijnlijk toch dezelfde spierziekte zou hebben als mijn vader, was er voor ons als gezin geen ontkomen meer aan; we gingen de medische mallemolen in. Na maanden intensieve fysiotherapie om mijn achillespees op te rekken, viel het besluit; een operatie moest de uitkomst bieden. Als stoere kleuter werd ik zorgvuldig door mijn ouders voorbereid op de aankomende ziekenhuis opname. Van het ziekenhuis kregen we een boekje over Bartje. Bartje had buikpijn en werd ook geopereerd. In het boekje ging het al snel goed met Bartje en ondanks de artsenbezoeken, kreeg Bartje ook veel visite en speelde met de andere kindertjes op de afdeling. Dat zag ik wel zitten! Met de kinderfysiotherapeute gipste ik als volleerd dokter de beentjes van mijn pop in. Wel zo gezellig om "samen" in het gips te zitten. De dag van de operatie brak aan. In mijn bedje werd ik door de lange gangen van het ziekenhuis gereden. Mama ging mee, mama bleef tot ik zou slapen. Op de OK zocht ik zorgvuldig een mooie ballon uit die ik tijdens de narcose op zou blazen. Ik mocht bij mama op schoot zitten tot ik in slaap zou zijn. En daar kwam die zuster met een kapje met ontzettend stinkspul! Dat stond niet in het boekje... Ik heb gevochten als een leeuw tegen dat gas, schreeuwde alles bij elkaar en mijn moeder deed verwoede pogingen me rustig te krijgen. Maar uiteindelijk heb ik het toch niet gewonnen. Als je zo vechtend en in paniek onder narcose gaat dan wordt je ook op die manier weer wakker. Ik sprong mijn hele bed rond, was niet te bedaren. Groot verdriet want ondanks de goede voorbereiding was mijn operatie trauma geboren. Terug op de afdeling had ik een "hondenhok" in mijn bed zodat de deken niet op mijn gegipste been zou komen. Het was spannend of mijn achillespees het zou houden, de arts had nog nooit zo'n slechte spier gezien bij een meisje van vijf.
Omdat ik zo ontzettend bang was dat de dokter me weer kwam halen bleven mijn ouders in wisseldienst bij me. Ik was nooit alleen. In de zwarte donkere nachten vroeg ik om de vijf minuten aan mijn moeder; "mama, mama, ben je er nog?" Zoveel angst was vreselijk om te zien voor mijn ouders. In de middag kwam mijn vader. Voorzichtig nam hij mij op schoot. Daar voelde ik me veilig! Mijn grote, stoere, sterke papa zorgde er wel voor dat de dokter me niet meer kwam halen om weer te opereren. Mijn vader vertelde me uren verhalen over meneer maan, mevrouw zon en al hun sterrenkinderen. Samen speelden we met de my little pony's. Maar zodra de avond in begon te vallen brak de paniek weer toe.
Tot overmaat van ramp kreeg ik de dag na de operatie ook nog roodvonk. Voor degene die dat niet kennen dat is een redelijk besmettelijke ziekte, die je vooral niet in een ziekenhuis wil hebben. Ik kreeg een rode "besmet" stip op de deur en tot nader order mocht er niemand op bezoek komen. Wel werd er aan alle kanten aan me gedacht. Maar de visite waar ik zo naar uit had gekeken en waar Bartje ook zo blij mee was, die kwam niet. Met mijn neus tegen de glazen ruit keek ik bij mijn buurmeisje mee naar Sesamstraat en zwaaide ik naar de visite die wel bij haar mocht komen. Op een dinsdag rond een uur of half 5 kwam de arts vertellen dat ik niet meer besmettelijk en het gevaar geweken was! De stip ging van de deur en mijn moeder kwam vragen wie ik wilde zien. Lang hoefde ik daar niet over na te denken: oma!! Mama is meteen oma gaan bellen en een uur later zat ik druk vertellend bij oma op schoot. Tot de dag van vandaag hebben we werkelijk geen idee of mijn opa iets gegeten heeft die dag, want oma heeft alles uitgezet en is op een holletje naar haar kleinkind gegaan. Na een dag of 8 mocht ik het ziekenhuis verlaten. De angst was alle dagen gebleven en op karakter heb ik al die dagen niet geslapen, op wat hazenslaapjes na.
Thuisgekomen lag er een prachtig nieuw Sesamstraat dekbed op mijn bed en kreeg ik mijn eerste walkman voor de cassettebandjes. Aan kaarten geen gebrek, een tante van mijn moeder had in het reformatorisch dagblad een oproep gezet om een kaartje te sturen. Iedere dag wachtte ik met spanning op de postbode die binnen kwam met zakken vol... Mijn beentje knapte heel langzaam op, maar dat stoere kleutertje was ineens niet zo heel stoer meer...

In mijn leven ben ik al vele malen geopereerd. Vele uren in het ziekenhuis doorgebracht, maar mijn operatie angst is nooit meer weggegaan. Ik kan er over praten, weet waar het vandaan komt, maar kan er niets aan doen dat ik weer in de paniek schiet als ik in mijn bed naar de OK ga. En ondanks mijn volwassen leeftijd is er iemand die altijd met me mee gaat tot ik slaap, maar die er ook weer is als ik op de IC lig of op recovery naast me zit: mijn mama. Ik ben rustig als zij mijn hand vast heeft, ik zeur tegen haar als ik pijn heb, ik huil omdat het me allemaal teveel wordt, ik scheld als het niet gaat zoals beloofd is en altijd is zij er voor me! En ondanks alle nare opnames, alle gevechten die we hebben gehad, alle pijn die we hebben geleden met mijn mama als medicijn is al het leed beter draagbaar en komt alles weer goed... Het klopt dus; het beste medicijn zit op een stoel naast me!!

Participeren allemaal!!!

Volgens mij is er niemand in Nederland die nog niet heeft gehoord van de Participatiewet die per 1 januari 2015 in zal gaan. Gemeente's, aanbestedigingen, jeugdzorg, gehandicapten en ouderen. Kortom die wet gaat ook gedeeltelijk over mij! 

Volgens mij ben ik al best leuk aan het participeren met een baan, de ADL'ers en mijn sociale leven. Af en toe werp ik een blik op mijn oma, die her en der wat hulp nodig heeft. Ik drink een bakkie met de buurvrouw van mijn ouders die net haar man is verloren. Bemoei me ook nog met wat onderwerpjes in de Goudse politiek, ben gestrikt voor het bestuur van de partij. Leef met vrienden en vriendinnen mee en vergeet standaard verjaardagen (vooral die van mijn beste vriend). Af en toe hang ik voor de tv of lees een boek. Ow ja en dan heb ik ook nog te maken met allemaal zorg en hulpverleners die allemaal iets van me willen, indicaties, nieuwe aanvragen, bezwaar en beroepsprocedures, kortom ik ben er best druk mee. 

Omdat mijn contract afliep op mijn werkplek en ik niet meer naar de universiteit hoef had ik bedacht mijn PGB indicatie te verlagen. Dat vond ik wel zo netjes en als ik het weer nodig had kon ik het zo opnieuw aanvragen. Per 15 september ben ik begonnen bij een van de ministeries, waar ik 4 dagen van 6 uur aanwezig ben. Het is een super nieuw gebouw met goede aangeoaste toiletten, mijn blaas vind 10 uur niet naar het toilet gaan niet heel fijn dus ik heb een PGB'er gezocht. Lang heb ik niet hoeven zoeken en na een korte kennismaking komt er nu iedere werkdag iemand mij naar het toilet helpen. Super handig als ik na werktijd nog met vrienden wat ga doen en dus niet eerst naar huis hoef. 

Maar ja ik had die indicatie verlaagd. Het CIZ werkt nog met papieren aanvragen waar je zelfs alles met pen in moet vullen, dan de aanvraag op de post en wachten maar! Afgelopen maandag werd ik gebeld door een indicatie steller. Dat zijn altijd best bijzondere mensen. Deze mevrouw begon het gesprek dat ze het naar voor mij vond dat ik zo enorm achteruit was gegaan. Huh?! Heeft u de goede aanvraag voor u? Na uitleg van mij dat ik niet achteruit was gegaan maar een nieuwe baan had leek ze het te begrijpen. Ik vertelde haar dat ik een jaarcontract had en dat er in de zorg niets zal veranderen het komende jaar. Ik kan immers al vanaf mijn 4e niet zelf naar het toilet omdat ik die stomme knoop niet open krijg! Mevrouw de indicatiesteller verdwaalde een beetje in alle uren die ik al had, maar dat zijn de uren die ik voor Fokus heb en dit is buiten Fokus. Met een beetje hulp van mijn kant begreep ze wat ik wilde en leek alles snel te zijn geregeld. Mijn indicatie is een half jaar geldig, toen ik haar vroeg of dat niet gewoon tot einde contract kon zijn. Kreeg ik nogal een bijzonder antwoord: maar misschien heeft u over een half jaar geen hulp meer nodig, zei mevrouw de indicatiesteller. Ik heb meer mensen gezien die volledig rolstoel afhankelijk waren waar het onderbewuste ervoor heeft gezorgd dat zij geen hulp meer nodig hebben. Ik begreep de hint niet helemaal en hoop nu dat mijn onderbewuste misschien ook eens aan de slag gaat! Vooralsnog lijkt het flink lui te zijn, al is aardslui een betere omschrijving. Maar goed wie weet! Ik heb mevrouw de inidcatiesteller maar vriendelijk bedankt en een fijne dag toegewenst! Ik hoop dat haar onderbewuste haar wijst op haar eigen gedrag, binnen nu en snel!!!

Particperen... Sommige mensen begrijoen het nog niet helemaal ;)...