Vallen en opstaan

Een leven met een spierziekte brengt regelmatig heel wat teleurstelling met zich mee. Ik weet nog goed hoe trots ik was op mijn wiebelende grote teen, dit was ook meteen de enige teen die ik kon wiebelen. Helaas maar voor korte duur, want na mijn achillespees verlenging op mijn 5e deed mijn teen niets meer hoe hard ik ook oefende. Later zeurde ik mijn moeder gek dat ik wilde rolschaatsen, elastieken en touwtje springen. Ik wilde gewoon zijn en erbij horen. Dus weer oefende ik me suf met mijn moeder als wandelende steunpilaar bij het rolschaatsen, als paaltje om mijn elastiek te spannen en draaide zij haar armen uit de kom als ik uren probeerde met twee benen over het springtouw te komen zonder mijn nek te breken. We gaven niet op maar echt lukken wilde het niet. Gelukkig was ik op mijn schommel in de deurpost van mijn kamer, want dat kon ik helemaal zelf, zonder hulp. Maanden later stonden er 20 kleuters te klappen toen ik 3 keer over het touw sprong!! Het was me gelukt, wat was ik trots!! Later deden artsen beloftes die belangrijk voor me waren om weer mee te kunnen doen en altijd was er een kleine kans dat die belofte niet uit zo komen. Dus ik zat nog steeds vast aan zware lompe maatschoenen met spalken die alles behalve modieus waren. Weer deed ik niet mee met het gewone. Uiteindelijk belande ik in een rolstoel, na vele botbreuken was die stoel mijn vrijheid. Mijn maatschoenen gooide we aan de kant en ik droeg eindelijk echte schoenen. Met de rolstoel deed ik weer mee, stond ik niet meer aan de kant. Spijbelde ik, ging met klasgenoten naar de kroeg en was niet meer afhankelijk van de taxi service van mijn ouders. Toch bleef ik dingen proberen die steeds moeilijker gaan. Ik sta soms minuten met de rits van mijn jas te stoeien want mijn handfunctie laat me in de steek, toch krijg ik mijn jas nog dicht. Mijn zelfstandigheid zit in steeds kleinere dingen. Progressieve spierziekte wordt een groter groeiend monster in mij waar ik niet meer omheen kan. Vandaag werd ik na 20 jaar met een tillift op een paard gehesen, want dat deed ik vroeger zo graag. Mijn balans liet me in de steek ondanks aan iedere kant een vrijwilliger stond was het zitten met de lift vast al spannend genoeg. Lars, het paard, stond geduldig te wachten. We hebben geen stap gezet, ondanks alle aanmoedigingen durfde ik niet. Maar volgende week ga ik weer. Misschien om alleen in de lift op het paard te zitten net zolang tot ik alle moed verzameld heb om een rondje door de bak te slenteren. Ik blijf oefenen, vallen, opstaan en weer doorgaan. Maar uiteindelijk rij ik weer paard en die dag stromen de tranen over mijn wangen en heb ik mijn monster die spierziekte heet even verslagen!!! 

Afhankelijkheid en dankbaarheid

Volgens mij is ieder mens afhankelijk. Van je partner, je vrienden, kinderen van ouders en van de supermarkt, de slager en de bakker anders zouden we zelf ons eten moeten verbouwen en slachten. Ik ben net wat meer afhankelijk van anderen omdat ik door mijn spierziekte nu eenmaal niet alles kan. Het gaat over wassen, douchen en aankleden. Over eten klaarmaken en snijden. Over mijn jas dichtritsen en mijn tas inpakken. Over naar het toilet gaan en geduwd worden als ik in mijn handrolstoel zit. Laatst was ik bij de supermarkt, boodschappen doen gaat altijd een beetje onhandig maar wat ik zelf kan wil ik nog zelf graag doen. Ik stond even te kijken bij de blikjes ananas en mandarijntjes toen er een mevrouw langs me liep. Ik kan u wel even helpen hoor. Voordat ik het wist zat er een pot appelmoes in mijn tas en liep de mevrouw weer door. Ik had helemaal geen appelmoes nodig maar ik kreeg die zware pot nooit zelf uit mijn tas. Na wat gezoek in de gangpaden kwam ik een vakkenvuller tegen die mij verloste van de pot appelmoes. Hulp is fijn en ik weet ook dat ik niet zonder kan maar ik hou wel graag mijn eigen regie in dit geval op mijn boodschappen tas. Er zijn dagen dat ik geen zin heb om te vragen of iemand iets voor me wil doen. Dan blijf ik stuntelen met de rits van mijn jas vaak net zolang tot er vanzelf iemand komt die mijn gestuntel niet meer aan kan zien of er gebeurd ook wel eens een wonder en de rits krijg ik zelf los. Bedankt voor je hulp ik roep het iedere dag wel een paar keer. Tegen de zorg die me even tussendoor heeft geholpen omdat ik nodig moet plassen. Tegen de collega die een kop thee voor me heeft gehaald uit de automaat waar ik zelf niet bij kan. Tegen de caissière die mijn boodschappen na het scannen weer in mijn tas propt. En soms ben ik de afhankelijkheid en de eeuwige dankbaarheid meer dan zat. Wil ik uit mijn bed springen en alleen douchen zonder iemand te vragen mijn haren te wassen. Wil ik zelf het knopje van mijn elektrische tandenborstel aanzetten. Wil ik zelf mijn vlees snijden zonder aan te moeten geven of de stukken te groot of te klein zijn. Sommige dingen zijn wel fijn hoor dat ik ze niet zelf kan. Strijken is er daar een van, ik geloof niet dat ik daar echt talent voor heb. Of kerstkaarten knutselen de creatieve genen van mijn moeder zijn niet helemaal overgekomen op mij. Gelukkig heb ik mensen om me heen die strijken wel leuk vinden en het geweldig vinden om met mij te knutselen. Ik kan namelijk wel bedenken wat ik wil maken en verzorg dan de koffie, de koekjes en de gezelligheid. Zo doen we eigenlijk allemaal waar we goed in zijn en wat we leuk vinden. De appelmoes mevrouw was vast goed in boodschappen doen, misschien kom ik haar nog wel eens tegen dan kunnen we voortaan samen de boodschappen doen…  

Sociaal vergaderen met een twist

Vandaag staat het leeratelier deep democratie in mijn werkagenda. Deep democratie is een methode waarin je met het horen van een minderheid door de hele groep gedragen besluiten neemt. Niet alleen de voors en de tegens maar ook het andere geluid van die Andere ander. Het leeratelier vindt plaats in een oude fabriek die nu dienstdoet als bedrijfsverzamelgebouw. Er werkt een gastvrouw met het syndroom van down die inzetbaar is voor allerlei klussen zoals koffie en thee schenken, printers bijvullen en de post rondbrengen. Ze heet Janny. Voor het leeratelier van start gaat wordt Janny bij ons geïntroduceerd. Haar begeleider verteld dat wat er allemaal gedaan wordt op een dag en dat er een folder is gemaakt zodat de bedrijven weten dat zij er is. Janny komt zelf ook aan het woord. Haar verhaal maakt indruk op me; al 21 jaar werkt ze op een dagbesteding maar nu heeft ze een echte baan. Van drie dagen en binnenkort vier dagen in de week. Ze straalt als ze dit verteld. Ze besluit haar verhaal met: ik ben uniek!!

Tegen zes uur zit het leeratelier erop. Ik wandel met een collega een rondje door het pand. We zijn op zoek naar een toilet waar ik bij de kraan kan, maar voorlopig hebben we nog niet veel succes. In de ontmoetingsruimte zit Janny nog steeds. Hallo Petra, zegt ze. Jeetje, wat maak jij lange dagen, zeg ik. Nee, dat is alleen vandaag omdat ik straks nog help bij jullie avondeten. Wat deed je voor werk op de dagbesteding? Vraag ik haar geïnteresseerd. Borduren en soms dingen vouwen. Ga je je collega’s niet missen als je hier gaat werken? Intuïtief voel ik aan dat het de verkeerde vraag is, ik zie de tranen in haar ogen rollen. Nee, die ga ik niet missen, ze pesten me en dat vind ik niet leuk, maar de begeleiding ga ik wel missen, zegt ze stellig. De begeleider vult aan dat ze op de dagbesteding zo veel heeft geleerd dat ze nu hier kan werken. De tranen worden ingewisseld voor terechte trots. Als ik later in de ruimte kom waar we eten zit ze al aan een tafel. Kom je bij me zitten? roept ze enthousiast en schuift meteen een stoel aan de kant.

Petra mijn mama zit ook in een rolstoel. Is je mama ziek? Onzeker kijkt ze haar begeleider aan die haar het vertrouwen geeft dat ze door kan praten. Mijn mama heeft kanker en toen heeft de dokter haar beter gemaakt, maar achter haar long zat nog een plekje en toen ging mama dood. Ze verteld het verhaal in een paar zinnen. Weer zie ik de opwellende tranen. Tranen van gemis. Mama is heel trots op mij en nu woont mama hier, ze legt haar hand op haar hart. Ik vertel haar dat mijn papa ook in een rolstoel zit en dood is gegaan, dat hij ook trots op mij is en in mijn hart woont. Ze schuift baar stoel iets dichter naar me toe. Weet je, zeg ik langzaam als we strakjes naar buiten weet ik zeker dat de maan extra fel schijnt vandaag. Dat zijn papa’s en mama’s die heel trots zijn. Ze knikt, een paar seconde later kiest ze twee ijsjes uit. Na zo hard werken is dat meer dan verdiend!

Als ik een uurtje later sta te stuntelen met mijn ritssluiting van mijn jas, ritst Janny hem zonder woorden dicht. Samen met nog enkele van mijn collega’s lopen we naar buiten en wacht ik bij de taxi tot ze op haar plek zit en de taxi wegrijdt. Ze zwaait niet meer, ze is druk met het vastklikken van haar riem. Onderuit mijn tas vis ik mijn autosleutel en als ik opkijk zie ik het gat in het wolkendek. Daar ver bij me vandaan schijnt de maan, fel in het vaak zo te duister.     

Oma in het verpleeghuis

Ik ben 37 jaar jong en ik heb een oma van 97 jaar oud. Als is ze het met die constatering vast niet helemaal eens. Laatst vertelde ze dat er iemand bij haar aan tafel zat van 93 jaar. Om er vervolgens gniffelend oud hè achteraan te plakken. Natuurlijk vertel ik als jongste kleindochter niet meer hoe oud zij is, want oma vindt het helemaal niet belangrijk. Wel wordt ze volgens haar eigen voorspelling 103 of 106, daar is ze nog niet helemaal uit. Ze wordt in ieder geval net zo oud als haar opa van haar moeders kant geboren ergens in 1800. Dat dat ook niet helemaal klopt laten we in het midden.

Oma is een beetje in de war. Nou ja, eigenlijk zo erg in de war dat ze nu al weer twee jaar in een verpleeghuis woont. Ik vind het verpleeghuis ingewikkeld. Zodra de schuifdeuren open gaan word ik al bevangen door de specifieke geur van oude mensen en vooral vies incontinentie materiaal en doe ik mijn best om niet te kokhalzen. Eenmaal aangekomen op de groep waar oma verblijft zit zij steevast te “denken”. Haar hoofd ondersteund door haar handen, ogen dicht en haar tong hangt een klein stukje naar buiten, want als je geen gebit in hebt is het lastig je tong binnen te houden. Van alles om zich heen merkt ze helemaal niets, logisch want de rest om haar heen dut ook vele uren van de dag. Zachtjes probeer ik haar wakker te maken zonder haar niet al te veel te laten schrikken. De verpleegkundige die tegen haar staat te schreeuwen dat ze bezoek heeft, kijk ik niet al te vriendelijk aan. 
Oma, ik ben er fluister ik in haar oor. Geen beweging. Ik leg mijn arm op haar rug en leg mijn hoofd tegen haar grijze krullen. Ik voel dat ze langzaam in beweging komt. Haar ogen knipperen een paar keer voordat ze echt iets zien en ze rekt zich uit. Heb je een lekker dutje gedaan vraag ik. Ik slaap nóóóóit overdag zegt ze verbolgen. Haar ogen stralen vrolijkheid uit, ze pakt mijn hand en slaat die om haar schouder. Wat gezellig dat je er bent en ze legt haar hoofd tegen mijn borst aan. Ik durf nauwelijks adem te halen. Ik ruik haar shampoo. Haar dunne haar kriebelt mijn oor. Ik vraag me af hoe vaak heb ik als kind op deze manier tegen haar aan gezeten? Hoe vaak heeft ze uren samen met mijn ouders naast mijn bed gezeten als ik in het ziekenhuis lag? Hoe vaak kwam ze bij mij logeren omdat ik niet bij haar durfde te logeren?

De verpleegkundige zet een glaasje advocaat voor haar neer. Zonder slagroom, want van slagroom gaat je staart jeuken. We proosten voordat ze de advocaat naar binnen lepelt alsof het vanille vla is. Als ik een uurtje later weg ga neuzen we net zoals de Eskimo’s dat doen. Wanneer ik uit haar zicht bent hoor ik haar zeggen; weet je wie pas oud is? De duvel en die haar moeder. Glimlachend ga ik naar de auto, zo is het maar net!!  

Ziekenhuis trauma in persoon

De meeste mensen die mij kennen weten dat ik een behoorlijk ziekenhuis trauma heb. Als 5 jarig meisje opgelopen bij een operatie aan mijn achillespees en sinds die tijd zijn operaties een drama. Ondanks dat mijn moeder gekleed in OK pak tot de narcose naast mijn bed staat, komen er altijd tranen en paniek. Hou me ook niet voor de gek op de uitslaapkamer want ik blijf net zolang om mijn moeder vragen tot ze weer naast mijn bed zit. En als ze er is en ik haar hand vast heb is er rust, dan kan het me niet keer schelen wat er nog te geburen staat. Kortom in een ziekenhuis ben ik een held op sokken. Gelukkig is er de laatste jaren veel veranderd en kan ik het aan een chirurg en narcotiseur van te voren verklaren waarom en dat ik bang ben. Er is ruimte in een ziekenhuis om dit te delen waardoor er rekening gehouden wordt met mijn angst. Eerst onder narcose dan het zuurstofmasker zijn afspraken die gemaakt worden. 

Vorig jaar moest mijn moeder een nieuwe heup, ondanks het pijn traject wat ze heldhaftig doorstond bleek de heup toch te erg versleten. Een operatie was het enige wat haar kon helpen. Tranen met tuiten bij mij terug in de auto na het nieuws van de orthopeed. Mijn moeder is op leeftijd, heeft geen hele beste conditie en waarom zou zij niet net zo plotseling als mijn vader gekust worden door de dood tijdens die operatie. Met een steen in mijn maag telde ik de dagen af. Mijn beste vriend zou bij mij slapen de nacht voor de operatie. Zo fijn dat ik dan niet alleen ben wanneer de draken in mijn hoofd ruimte in de nacht innemen. Mam moest om 7 uur in het ziekenhuis zijn, de buurman bracht haar, aan mijn stress en tranen naast haar bed heeft ze niets. Uit en treuren had ik uitvraagt wie mij zou bellen als het verkeerd of goed gegaan zou zijn. Die narcotiseur moest vast gedacht hebben wat een idiote vragen maar ik moest alles weten. Om nog enigszins controle te hebben over mijn angst. De dag van de operatie brak aan, de avond ervoor at ik bij mam en stopte ik een kaart en een knuffeltje in haar koffer. Dan was ze toch niet helemaal alleen. In ons gezin een traditie; pap zorgde altijd voor allerlei beren om mijn bed en in het ziekenhuis. Jan de doktersbeer kreeg ik toen ik 10 was en hij staat nog steeds op de kast, samen met brokkenpiloot en Teddy, alle anderen zijn naamloos gebleven. De operatie zou om half 10 beginnen dus rond 1 uur verwachtten wij een telefoontje dat alles achter de rug was en we langs mochten op de afdeling. Al vroeg in de ochtend kreeg ik een appje van de buurman van mam, hij had haar afgeleverd. Rond half 11 zaten wij in pyjama aan het ontbijt toen de telefoon ging en ik werd gebeld door een prive nummer. Anoniem zou ik gebeld worden vanaf de OK als het niet goed was gegaan. Met flinke hartkloppingen nam ik op. Dit was het telefoontje dat het mis gegaan zou zijn. De naam van de verpleegkundige heb ik niet verstaan ik hoorde alleen OK complex. Of ik even wilde wachten. Hoi lieverd met mam het is al achter de rug, dus ik dacht vraag hier even of ik jou mag bellen want ik weet hoe bezorgd je bent! De opgewekte stem van mijn moeder maakte mijn hartslag en bloeddruk weer normaal. Een uurtje later arriveerden we in het ziekenhuis, nog wat gesteggel over de juiste ballon en eindelijk kon ik naar mam. Naast haar bed zittend en zien dat het goed ging zorgde ervoor dat mijn paniek zijn koffer kon pakken.

Toen ik later vroeg; hoe kwam je aan mijn nummer op de OK? Ow dat is simpel ik moest op de afdeling een kruisje op mijn te opereren been zetten dus dacht schrijf jouw nummer op mijn hand...

Vaak zoeken we naar een balans en is het gemis nog zo ontzettend groot. Op dit soort momenten is houden van tot aan de maan en terug een understatement!!! 

Afhankelijkheid

Kun je het je voorstellen om een groot gedeelte van de dag afhankelijk te zijn van anderen? Dat je niet zonder de hulp die anderen aangekleed op je week aan komt? Dat je niet naar de wc kunt simpelweg omdat je handen de knoop van je broek niet open kunnen maken? Dat je niet zelf in de koelkast kunt kijken omdat het aan armkracht ontbreekt? Dat je iedere dag geen dag uitgezonderd het riedeltje opnoemt in welke volgorde je aangekleed wilt worden? Dat je je voor iedereen letterlijk bloot moet geven ook voor de mensen die je liever niet in je omgeving hebt? Dat je op je 37ste nog door je moeder aangekleed wordt wat heerlijk is omdat zij jouw riedel kent...Ik kan het me niet voorstellen maar het is het leven waar ik dagelijks mee te maken heb. Want dit is wat een progressieve spierziekte met zich meeneemt. ADL’ers, PGB’ers, uitzendkrachten, vakantiekrachten waarvan de meeste zich met hart en ziel inzetten voor de zorg van anderen. Mijn zorg, waardoor ik kan werken, vrienden kan zien en soms gewoon met een joggingbroek en een boek op de bank kan liggen. Alles doen zij op mijn aanwijzingen, ik houd de regie waar het nu nog kan. Maar soms ben ik het zo spuugzat. De praatjes over het weer als ik net mijn ogen open heb, de wachttijd van 15 minuten als ze bezig zijn en ik echt heel nodig moet plassen, het moeten plannen en rekening houden met en het altijd sociaal in contact met anderen te u Soms verlang ik naar een zorgrobot die doet wat ik hem vraag of ik nou aardig, verdrietig of chagrijnig zegt. Die zich niet afgewezen voelt als is om een andere collega vraag die ik het wel toevertrouw mijn nagels te knippen of mijn benen te scheren. Soms droom ik dat de medische wetenschap zo ver is dat ik met een paar nieuwe benen en armen die simpele dingen zelf kan. Ben ik zelfs een beetje jaloers op anderen want onafhankelijk zijn is mijn grootste wens. Natuurlijk is niet alles kommer en kwel en liet ik laatst een mannelijke ADL’er binnen met de verwachting dat hij de dakbedekker was. Toen ik hem de lekkage in het dak liet zien keek hij me wat bijzonder aan; ik kom u helpen bij het toilet. Sja dit kan dus zelfs de doorgewinterde zorgvrager gebeuren...

Wolken

Wolken hebben me vanaf kinds af aan al geïntrigeerd. Ik kan me herinneren dat ik met mijn vader op de schommelbank op de camping bij opa en oma lag. Denk dat ik een jaar of vier ben. Kijk pap, een heel groot kasteel en ik wijs naar de wolk die ik bedoel. Even later trekt er een olifant, een dinosaurus, een reus en een caravan langs. Enthousiast blijf ik roepen wat ik in de lucht zie. Zie jij dat ook daar pap? En weer wijs ik naar die ene wolk. Kijk dan dat is een hartje! Schreeuw ik bijna. Je moet snel zijn met kijken, want de wolken veranderen zo weer in iets anders. Als de lucht stralend blauw blijft ga ik weer spelen. Enkele jaren later lig ik samen met mijn vader in een hangmat, nu op de camping in Frankrijk. Het was nog een heel gedoe om samen in die hangmat te komen en vooral om dan nog stil te blijven liggen. Maar het is ons gelukt! Pap heeft zijn boek op de grond gelegd en kletsend schommelen we zachtjes mee op de adem van de wind. Weer kijken we samen naar de wolken die steeds weer veranderen van vorm. Mijn kinderlijke enthousiasme heeft plaatsgemaakt voor puberale onverschilligheid. De wolken brengen weer even dat stevige vader en dochter gevoel in ons boven. Het is fijn om zo samen langzaam heen en weer te schommelen. 

Vandaag zijn we ongeveer 22 jaar verder. De wolken drijven over. Ik lig in het gras en doe verwoede pogingen om niet rood maar bruin te worden. Terwijl de muziek uit mijn koptelefoon komt merk ik dat ik naar de wolken lig te staren. Alleen deze keer lijkt het wel alsof ze allemaal boven mij samenkluwen.Er valt deze keer amper iets van te maken behalve een gigantisch geschilderde wit grijze muur of een hele dikke trein. Ik voel hoe mijn keel zich dichtknijpt en hoe de tranen achter mijn ogen prikken, gelukkig hoef ik even niets te zeggen. Het plotselinge gemis is nog zo vaak overstromend heftig. Ik kan er nog slecht aan wennen dat dit gemis voor altijd zonder en voor altijd en eeuwig blijft. Alles is hetzelfde en ook is alles in een paar minuten veranderd. Soms trekken er nog donkere zware wolken door me heen die tijd nodig hebben om op te lossen of te veranderen van vorm. Vandaag turend naar de wolken voel ik diep van binnen het wolkige hart, het is er weer, het klopt! Want ik hou van jou tot aan de maan en terug trekt zich niks aan van welke overdrijvende wolk dan ook!