donderdag 31 december 2015

Oud en nieuw sentiment

Oudjaarsdag is zo'n dag dat er altijd zo'n kriebel in mijn buik ronddwaalt. Die ik vooral herken van toen ik klein was en de dagen voordat ik jarig was zeer langzaam voorbij tikte, niet kunnen wachten op de visite, kadootjes en vooral dat ene jaar erbij. Nu ik ouder wordt vlucht ik altijd het land uit op mijn verjaardag en is die spannende kriebel nog wel even voelbaar op Schiphol net voordat het vliegtuig de lucht in gaat op weg naar een nieuw avontuur.

Mijn moeder bakte altijd oliebollen, al vroeg in de morgen stond de pan voor de verwarming met een theedoek erop. Ik moest altijd kiezen of in of uit de kamer want met het kleinste koude zuchtje wind zou het deeg instorten. Ow en wat wilde ik graag om de 5 minuten onder die theedoek kijken. Opa en oma kwamen vaak al vroeg in de middag. Ik moest dan naar bed. Volgens papa zouden zij ook gaan slapen want die avond werd het natuurlijk heeeeel laat! En daar lag ik dan in mijn bed, klaar wakker, als de dood dat ik door het vuurwerk en de jaarwisseling heen zou slapen!

Ooit vierden we oudjaarsavond met familie, we deden een spel dat je een dier in gedachten moest nemen en de anderen vragen stelden om het dier te raden. En ik had een dromedaris bedacht, maar de vragen werden te ingewikkeld en steeds rende ik naar de keuken zodat mijn moeder even kon helpen, volgens mij was ik een jaar of 5.

Ooit zijn we ook een oudjaarsavond bij oma geweest, opa was toen nog niet zo lang overleden, maar oma wilde thuis blijven. Ze bakte haar eigen bitterballen waar ik nog steeds een moord voor zou kunnen plegen. Oma was altijd van de rebelse acties en zo staken we sterretjes af in de keuken. Koudvuur volgens oma dus daar kon niets mee gebeuren. Nog jaren keek ik met liefde terug naar de brandgaten in het zeil, want ik had mijn sterretje natuurlijk laten vallen toen het ijzeren stokje te heet werd. Ook daar had oma een oplossing voor: de ovenwanten! Die nacht reden we naar huis in de meest mistige nacht die we ooit hebben gehad, de rook van het vuurwerk trok door de mist niet op. Op de A20 kwamen mensen ons tegemoet lopen dat we de afslag moesten nemen, even verderop bleken er 40 auto's op elkaar te zijn geklapt. Pa reed met zijn hoofd uit het raam om de strepen op de weg te kunnen volgen, maar we kwamen gelukkig ongedeerd thuis.

Toen ik ouder werd bleef oud en nieuw een oliebollenfeest, met natuurlijk drank even voor 0.00 uur. Hoe vaak heb ik mijn vader wel niet op zijn werk gebeld om te vertellen dat ik net de eerste verse warme oliebollen uit de pan had gegeten. Toen hij thuis was en ik gewoon moest werken, belde hij mij. Ik ging uit, of naar vrienden om samen met hen de wisseling te vieren. Hoeveel oud en nieuws zijn er al voorbij gegaan dat mijn beste vriend om een paar minuten voor 12 aan de lijn hangt om samen de eerste seconden van het nieuwe jaar in te gaan...

Pa en ma verhuisden naar een flat waar zij op 7 hoog gingen wonen, wat een geweldig uitzicht geeft met het vuurwerk. De laatste jaren luister ik de top 2000, dit heb ik aangenomen als nieuwe traditie. Geen oliebollen meer na de maagverkleining en toch mis ik die traditie, want niemand bakt oliebollen zo lekker als mijn mam. Soms, heel soms krijg ik haar overtuigd om toch de keuken in te gaan en te gaan bakken, ze horen er nu eenmaal bij.

En volgend jaar... Volgend jaar maak ik een nieuwe traditie. Samen met een vriendinnetje ga ik een weekje in een huisje. Samen het nieuwe jaar vieren, stilstaan bij het afgelopen jaar en plannen maken voor het nieuwe.

Ik kijk er nu al naar uit. 2015 is geen spectaculair jaar geweest, het kabbelde gewoon voort met bekende ups en downs. Van 2016 ga ik een gek jaar maken, hoe weet ik nog niet, ontwikkeling wordt mijn woord van 2016. En heel heel heel misschien schrijf ik eindelijk mijn boek af, maar als er andere dingen op mijn pad komen dan gaan die vast voor...

Hoe donker de nachten soms ook zijn, het wordt altijd weer dag. Alleen vannacht zal niet donker zijn, vannacht verjagen we de spoken onder de bedden vandaan en leven we in het nu en maken plannen voor later...

De kriebel is ondanks dat ik nu 33 ben weer voelbaar! Voor nu wens ik iedereen een schitterend 2016! Gezondheid, geluk, liefde en vriendschap als belangrijkste peilers omdat deze woorden ons nu eenmaal stevig op aarde laten staan.

dinsdag 15 september 2015

RiRaRoets prinsjesdag!

Het staat echt in mijn paspoort dat ik geboren ben in 's-Gravenhage. Dus ik blijf volgens oma altijd een echte Hagenees, en daar ben ik trots op!
Prinsjesdag voelt altijd een beetje als oud en nieuw, zo'n onbestendig gevoel van geluk of blijdschap. Op de kleuterschool waren we al tijden voor prinsjesdag druk aan de knutsel geslagen een sjerp met een foto van toen nog koningin Beatrix en natuurlijk een prachtige hoed met je naam en je leeftijd mocht niet ontbreken! Ik weet nog dat ik enorme kleuterstress had omdat ik een foto van koningin Beatrix mee moest nemen, maar ik ben voor de internet tijd opgegroeid dus het was steeds weer spannend of het perfecte plaatje op tijd gevonden zou worden. Naar school hoefde niet die dag want naar de koets kijken was veel belangrijker. Ik leerde liedjes die ik samen met mijn vriendinnetje knalhard inzetten als we de koets aan zagen komen en we hielden pas op als de koets al lang weer verdwenen was. Geheel opgetuigd stonden we met onze moeders langs de route, we zwaaide naar iedereen die voorbij kwam. Wat een feestje maakten we ervan! Daarna gingen we naar de kermis met een zuurstok als prijs van de dag gingen we moe maar voldaan naar huis.
Ook ben ik samen met mijn moeder een keer aanwezig geweest op het binnenhof. Achter de enorme ramen konden we de gouden koets aan zien komen en de koningin uit zien stappen. Ik was alleen nog een beetje te kort voor die enorme ramen, maar Yvonne van Gennep had al snel een stoel voor me geregeld zodat ik geen meter hoefde te missen. En weer stond ik daar als 5 jarige geheel in prinsjesdag stijl.
In december '89 verhuisden we naar Gouda. Dag prinsjesdag, dag vrije dag, dag traditie! En ondanks dat ik toen heus niet echt bezig was met de derde dinsdag van september ben ik nooit op school geweest die dag. Want ik was simpelweg ziek, niet schoolziek, maar echt prinsjesdag ziek met spugen en koorts. Dus vanuit het grote bed van papa en mama keek ik alsnog naar die gouden koets, naar de hoedjes parade en naar alle zwaaiende mensen langs de kant. De troonrede vond ik een stuk minder interessant, maar ja ook die hoorde erbij. Meestal was mijn ziekte donderdag wel weer zo goed onder de knie dat ik wel weer richting school kon. Op het MBO was ik vrij op dinsdag, dus tot dan toe nog geen prinsjesdag gemist.
In 2001 moest ik op voor mijn auto rijbewijs op prinsjesdag. Ergens halverwege de middag zodat ik eerst nog zenuwachtig naar de koets kon kijken. Gelukkig haalde ik mijn rijbewijs wel in een keer. Daarna nog wat redenen waardoor ik altijd de koets heb kunnen zien, volgens mij heb ik zelfs een keer een dag langer vrij genomen ivm vakantie.
Sinds 15 september vorig jaar werk ik bij het ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties. 16 september was het wederom prinsjesdag en ook dit was vorig jaar een dag met voor mij een gouden randje; ik legde de eed af als ambtenaar! Een officieel moment op een toch wel belangrijke dag. Blij verrast was ik dat we van de SG (de "directeur" van een ministerie) een mail kregen dat op iedere etage de tv's aan stonden en voor wie wilde kon kijken naar de uitzending van prinsjesdag! Dus weer hoefde ik geen minuut te missen.
Vandaag, 15 september 2015, de dag dat mijn nieuwe jaarcontract officieel in gaat, is het prinsjesdag. De dag begon met een prinsjesdagbijeenkomst voor alle BZK medewerkers, die kon ik natuurlijk niet missen. De toespraken van minister Blok en Plasterk waren vol energie om met elkaar de komende jaren verder te gaan. Maar aan iedere traditie komt toch echt een einde. Tijdens de uitzending stond mijn agenda vol met afspraken, jammer maar niets aan te doen! Vanmorgen kreeg ik een berichtje van mijn beste vriend die ook bij BZK werkt of we volgend jaar samen bij het rijtuig van de koning en koningin gaan kijken? En daar kon ik een volmondig JA op antwoorden.

Dus Am, het staat al in de agenda, volgend jaar zijn er erbij met sjerp, zelf geknutselde hoed, vlaggetjes en leren we RiRaRoets wie rijdt daar in de koets gewoon uit ons hoofd om heel hard in te zetten als ze langs rijden!

dinsdag 30 juni 2015

Normaal, beperkt of gehandicapt, de overtreffende trap.

Een Prokkel is een ontmoeting tussen mensen zonder en met een verstandelijke beperking. In juni heb ik op mijn werk een ‘stagedag’ georganiseerd voor acht jongeren uit het speciaal voortgezet onderwijs met een verstandelijke beperking. Een dagje kijken in het hoogste kantoorgebouw van Nederland en meewerken bij onder andere de beveiliging, schoonmaak, catering etc. Als ministerie waren we genomineerd om mee te dingen naar de gouden Prokkel, een aanmoedigingsprijs voor een inclusieve samenleving. Iedereen moet mee kunnen doen, naar eigen vermogen.

Woordkeuze
Na de uitreiking van de gouden Prokkel (wij kregen een zilveren oorkonde) raakte ik aan de praat met een zeer actieve man die zijn pensioen tijd gebruikt om zich in te zetten voor mensen met een verstandelijke beperking. Het was niet helemaal toevallig dat ik hem sprak, want hij is de vader van de nicht en daar weer iets familie achtigs van, van mijn manager die ook mee was. Deze man heeft zich zijn hele leven ingezet voor een inclusieve maatschappij en arbeidsmarkt. Volgens mij snapt deze man daadwerkelijk niet waarom er zoveel mensen "buiten de lijntjes" staan, terwijl juist de andere ander zo belangrijk is. Zo kwam ons gesprek al snel op beeldvorming door woordkeuze; is iemand gehandicapt of beperkt?
En hoeveel woordkeuzes en spelingen zijn er nog meer voor mensen met een "vlekje", "trendycap" of "handigcap"? Deze man raakte mij met datgene wat hij vertelde; zijn "valide" visie op mensen met een handicap.

Talent
Hij vertelde over een autistische vrouw waar geen contact mee te maken was, maar foutloos zonder noten te lezen de 9e van Beethoven op haar blokfluit speelde. Dit meisje met haar eigen talent had hem geraakt.
Iedereen is toch anders?! En dit is iets wat mij juist bezig houdt; de andere ander die ook anders mag zijn. Maar we leven blijkbaar in een maatschappij waarin wordt geacht dat we eigenlijk allemaal hetzelfde zijn zonder te kijken naar dat wat iemand echt kan en waar iemand blij van wordt. Heeft niet iedereen een eigen talent?
‘Wie ben je echt?’ Daar kunnen we zelf amper antwoord op geven, want we kunnen onszelf niet als een ui afpellen.

Beperkt vs gehandicapt
En toch bleven de woorden beperking en handicap door mijn hoofd spelen. Meneer beweerde dat iedereen een beperking heeft, zonder beperking kun je niet eens leven! Juist in die beperking zit de andere ander en kunnen mensen elkaar aanvullen. Wat is het verschil nu eigenlijk? Na wat speurwerk op google trek in voor mijzelf de volgende conclusie:
Bij een beperking is er sprake van het feit dat iemand ergens niet goed in is, zelfs met oefenen wordt het niks. Deze mensen kunnen “normaal” maatschappelijk presteren. Niet iedereen kan 300 kilometer per dag fietsen, beleid schrijven of branden blussen.
Bij een handicap ligt alles net even wat ingewikkelder, er is sprake van iets in een lichaam dat niet meewerkt waardoor mensen moeite hebben met sociaal-maatschappelijk functioneren. Dit kan een heel lijf zijn, in een van de zintuigen of in de hersenen. Aangeboren of later in het leven pech. Bij een handicap is er een participatie probleem. Al willen deze mensen mee doen net zo “normaal” als de valide mensen het kan gewoonweg niet. Er zijn altijd omstandigheden bij deze mensen waarin zij afhankelijk zijn van anderen om hen heen. En dit kan afhankelijkheid zijn in iedere denkbare vorm, zonder die andere ander gaan zij het niet redden. Afhankelijkheid een woord direct te verbinden aan handicap, maar staat los van een beperking!

Door mijn spierziekte heb ik het stempel gehandicapt. En toch ben ik ook beperkt; hoe hard ik ook zal oefenen op de 9e van Beethoven op mijn blokfluit het zal me nooit lukken. Ach, misschien ben ik in sommige dingen ook wel gewoon heel "normaal"...



maandag 15 juni 2015

Griep en de klanken van muziek

Ziek ben ik niet vaak, nooit eigenlijk en dat is maar beter ook! Ik heb een dijk van een weerstand en heus wel eens een snotneus of een zere keel maar volledig knock out van de griep dat is niet aan mij besteed. Komt vast omdat ik 99% van mijn dagelijkse portie vitamientjes uit een potje haal. Als kind was ik altijd maar één dag echt koortsig, hangerig en wilde ik echt niks. Ja ik wilde wel wat en dat was de hele dag op schoot bij mama en met mijn warme lijfje tegen haar borst aan hangen, wel echt ziek dus. Dat hangen had ook nog wel een reden, want zo was ik minder benauwd. Zo'n dag kon mama ook maar beter op de bank blijven zitten, want zelfs een kop koffie inschenken was voldoende voor mij om in snikken uit te barsten, stofzuigen of andere klussen uitvoeren was gewoonweg niet mogelijk. Het zou me niets verbazen als mijn ouders de dag dat ik dus echt zielig en ziek-ig was brood of iets anders makkelijks aten. Mijn moeder kreeg de kans niet om een normale avondmaaltijd te bereiden. Natuurlijk nam mijn vader mij liefdevol over als hij uit zijn werk kwam, legde me tegen zijn borst en vertelde hij uren verhalen terwijl hij zachtjes over mijn rug aaide. De volgende dag was ik altijd weer zodanig opgeknapt dat ik met mijn sprookjesslaapzak op de bank en een videoband met Sesamstraat mezelf wel kon vermaken.

Over mijn opvoeding heb ik eigenlijk weinig te klagen al zijn er altijd wel van die dingetjes die ik anders ga doen als ik ooit zelf kinderen mag krijgen. Volgens mij is dat ook iets heel natuurlijks en gezonds. Maar ik denk als mijn moeder mijn opvoeding over had mogen doen, had ze één ding beslist anders gedaan! Dan had ze nooit op een dag dat ik als vijf jarige koortsig tegen haar aan hing de Sound of Music opgezet en de hele ondertiteling aan me voorgelezen. Schattig hė, mijn mama heeft 3.5 uur naar een film zitten kijken en naar begrijpelijke kindertaal uitgelegd.
Ik genoot van alle liedjes, de gekke dingen die Maria deed met en zonder de kinderen en was onder de indruk toen de kapitein Maria weg stuurde en later onder aan de trap toegaf dat hij lelijk tegen haar gedaan had, het mooiste stuk was dat Maria weer terug kwam bij de kinderen en Gretl haar bezeerde vinger liet zien. Waar mijn moeder geen rekening mee had gehouden was dat deze film na de eerste keer zien mijn absolute must see als ik ziek ben film is geworden. Die bewuste eerste keer klom ik na afloop van schoot, liep naar de videorecorder, spoelde de band terug en begon weer van voor af aan. En ja ook bij de tweede keer had ik de volledige vertaling van mama nodig. Kortom ik hing niet alleen ziek tegen haar aan, maar hield haar ook flink bezig met mijn Sound of Music verslaving. Ik zou niet weten hoe vaak ze die film aan me heeft voorgelezen en hoe vaak ik de film zelf nog heb gezien. Er zijn hele stukken die ik letterlijk mee kan praten! Ook bij latere ziektes is de Sound of Music nog steeds een dingetje. Geen Sound of Music aan is ook niet echt ziek, of misschien die dag te ziek. Jaren geleden las ik een onderzoek dat deze film door meer zieke mensen wordt gekeken, het is zo'n feel good film dat ik er echt weer even van op knap.
En nu moet ik toegeven dat al hij wordt uitgezonden in welk jaargetijde dan ook, ik gewoon voor de tv hang alsof ik hem nog nooit heb gezien. En natuurlijk is de wens om ooit nog eens naar Salzburg te gaan en daar naar het huis waar het allemaal opgenomen is te kijken.

Helaas heb afgelopen week een dag echt koortsig zijn ingeruild voor een hele week, slapend in bed, echt de griep dus. Wat begon met spier en keelpijn stabiliseerde zich in bed met koorts. Op dag twee bel ik dan al in tranen mijn moeder. Ik vind het echt haar taak om mij zo snel mogelijk weer op de been te krijgen. En eigenlijk wil ik van haar horen dat ik de volgende dag echt weer aan het werk kan en dat ik dan weer helemaal beter ben. En als ze daar dan ongelijk in heeft, dan meld ik haar dat natuurlijk ook met een ziek en chagrijnig hoofd. Uitzieken is iets wat niet in mijn woordenboek staat.
Na een dag of vier ben ik dan de echte zenuwinzinking nabij, de zorg maakt een pestbende van mijn aanrecht als ik er niet naast sta, ik voel me beroerd, moet naar de apotheek om antibiotica te halen van de huisarts en heb ook niks in huis te eten waar ik op dat moment zin in heb. Er zit niks anders op dan mama te bellen, zij doet met liefde al mijn klusjes. Maar zodra ik de Sound of Music opzet gaat ze naar huis. Ze vindt het namelijk helemaal geen leuke film en heeft hem zo vaak gezien... Dus sluiten we nu maar een compromis: andere film en ik mag dan altijd alsof ik het vijf jarige koortsige kind ben weer even tegen haar aan hangen op mijn bed. Want op schoot, tja daar ben ik nu echt te groot voor geworden...

woensdag 21 januari 2015

Toekomstdromen, lastige zaken...

De tijd dat ik werd ingezet als puberende oppas ligt alweer enkele jaren achter me. Ik had verschillende gezinnen die regelmatig een beroep op me deden. Een hele avond voor de tv hangen met een zak chips en vroeg in de avond de kinderen naar bed brengen was op mijn lijf geschreven. Maar de kinderen gingen nooit naar bed zonder minstens een spelletje gedaan te hebben of voor te lezen. Dat de kinderen iets later naar bed gingen als dat de ouders me hadden opgedragen, daar lette niemand op. Dat was ons geheim! Het voordeel van oppassen is dat de meeste toch nog geen klok kunnen kijken. En als de oren rood kleurde en het gezichtje wit, dan was het echt tijd om naar dromenland te vertrekken. Vaak niet zonder verhaaltje of nog een liedje. Bij een enkeling lag ik soms nog wel eens even op de deken, de dag door te nemen.
Op een avond was ik gevraagd om op te passen bij een gezin met 3 zoons. Ik kwam daar vaker, door de oudste 2 (van 5 en 7 jaar) werd er al flink feest gevierd dat ik überhaupt zou komen. De jongste van 4 lag al in bed. Nou ja niet lang meer toen zijn ouders de hielen hadden gelicht om samen uit eten te gaan. Klaar wakker kwam hij naar beneden, met de mededeling dat er een spook onder zijn bed zat. Ik begreep volledig dat hij niet kon slapen dus haalde ik zijn deken naar beneden en hij nestelde zich bij mij op schoot. We zapten wat doelloos langs allerlei tv kanalen maar eigenlijk was er niets echt interessants, ik opperde om een spel te gaan doen! Al snel rende er 3 jongetjes door de kamer op zoek naar twister, volgens hun een spel wat lekker lang zou duren. Na een half uurtje was ik het wel zat; bedtijd maar eerst natuurlijk nog een zakje chips en cola, ik ben er immers niet iedere avond. Ondertussen zat iedereen op de bank. De oudste vroeg me wat ik later wilde worden. Ik vertelde hem dat ik graag mensen wilde gaan helpen als zij problemen hebben. Even dacht hij na; ik denk dat jij zuster moet worden! Je bent altijd zo lief en als we zijn gevallen maak jij het weer beter. Dat ik helende krachten had daar had ik nooit bij stil gestaan. Het troosten van een mannetje met een schaafwond deed ik met een pleister en een snoepje (meestal wel meer dan een). We kletste verder over het onderwerp banen in de toekomst. De oudste wist zeker dat hij brandweer wilde worden. De kat was enkele weken daarvoor vakkundig uit een boom gehaald en dit had hem zo gegrepen dat zijn toekomst volledig vast lag. De brandweermannen hadden ook nog even tijd gehad voor de kinderen en ze mochten allemaal met een helm op in de brandweerwagen zitten.
De jongste zat ondertussen weer in zijn deken op mijn schoot. Ik weet ook al wat ik wil worden, verzuchtte hij enigszins vermoeid. Stil keek ik hem aan. Piraat net zoals de vader van Pippi en dan beleef ik allemaal spannende avonturen. De twee andere kinderen begonnen te lachen. Om hem te behoeden voor een enorme carrière droom die in het water zou vallen, besloot ik toch aan hem te vertellen dat er nog maar weinig piraten banen bestaan. In zijn ogen zag ik dat zijn hersentjes overuren aan het draaien waren. Piraat zou een onmogelijk beroep worden, wat nu?! Ik kletste verder met de andere twee. Ineens riep die jongste; Petra, ik weet wat ik wil worden! Als ik geen piraat kan zijn dan word ik toch gewoon moeder! Het ging me te ver om hem uit te leggen dat het lastig is voor een jongetje om moeder te worden. Wat genoot ik van zijn toekomstdromen en zijn enthousiasme volledig voor het moederschap te gaan.
Enkele ogenblikken later bracht ik hem naar boven, nadat ik eerst het spook op vakkundige wijze zijn kamer uit had gestuurd. Ik legde hem in bed en wenste hem welterusten. Toen ik bijna de deur sloot tilde hij zijn hoofd nog even op. Petra? Als ik moeder word wil jij dan vader zijn? Natuurlijk kerel, slaap lekker. Met een grote glimlach sloot ik zijn deur.

Laatst kwam ik hem nog eens tegen. 19 jaar druk met een studie aan de universiteit van Amsterdam. Moeder wil hij niet meer worden, maar heeft andere toekomstdromen. Ook hij kent dit oppasverhaal nog, want het spook is nooit meer terug geweest! Ik ben maatschappelijk werker geworden, soms twijfel ik... Als spokenjager deed ik het niet onaardig!

woensdag 31 december 2014

2014 een jaar van...

"And now the end is near, so i face the final curtain..."

De laatste uren van 2014 tikken weg terwijl ik naar de top 2000 luister. Mijn gedachten dwalen af naar het afgelopen jaar, alles buitelt over elkaar heen om nogmaals de revue te passeren. Misschien was 2014 eindelijk weer een jaar waarin ik ECHT trots op mijzelf kon zijn en met vlagen besefte dat ik heel misschien wel echt gelukkig was. En geluk zit in de kleine dingen!
Februari en maart stonden in het teken van de gemeenteraadsverkiezingen waar ik op de kieslijst van een Goudse partij stond. Bijzonder om je eigen naam op zo'n lijst te zien staan. En wat koste het me veel energie de verkiezingsmarkten, met onbekende gouwenaren in gesprek gaan en de debatten volgen, maar ik deed het met plezier en liefde. De uitslagavond was geweldig om mee te maken, de spanning die siddert in het huis van de stad, het gejuich en op die avond is iedereen met welke politieke kleur dan ook heel even een.
In juli rondde ik in combinatie met mijn baan een Premaster studie in een jaar af. En wat heb ik moeten ploeteren op het tentamen ethiek en op mijn eind thesis, maar het certificaat prijkt nu in mijn kast. En het ergste is; ik ben geraakt door die filosofen, ik heb ze doorleefd en soms zelf begrepen.
In april kreeg ik te horen dat mijn contract niet verlengd zou worden. Dat gaf stress, geen baan is geen auto en dus geen vrijheid. Uiteindelijk heb ik tevreden afscheid genomen. Door enorm te netwerken op de sociale media ontstonden er nieuwe mogelijkheden.
Augustus stond in het teken van genieten in Mexico. De Maya tempels bezocht, hoe ontoegankelijk het terrein ook soms was onze gids sjouwde me overal naartoe. Weer een van die momentjes waarin ik besef dat er ondanks mijn spierziekte zoveel kan, zonder perfecte aanpassingen, maar met de juiste instelling en een dosis humor en doorzettingsvermogen blijkt er weinig onmogelijk
September brak aan en ik begon aan mijn nieuwe baan als rijksambtenaar. En daar vond ik mijn plek en de mogelijkheden om mijzelf verder te ontwikkelen. Ik krijg de vrijheid tot het ontwikkelen van volledig nieuw beleid wat hopelijk rijksbreed zal worden uitgebreid. Wij zijn de pioniers, we vallen, we staan op, we leren maar we doen het met plezier en vertrouwen.
In november beleefde mijn vader zijn laatste werkdag, hij mag eindelijk samen met mijn mams gaan genieten van zijn pensioen. Het was fijn dat er zoveel mensen afscheid van hem kwamen nemen en dat ik in mijn speech kon vertellen hoe belangrijk mijn papa voor me is!
In december werd ik gevraagd een training te volgen vanuit de NVVE voor cafe doodnormaal. Het is een eer maar ook rete spannend het eerste cafe te gaan beleven in januari.

2014 heeft me nieuwe vrienden gebracht, verloren vrienden weer terug laten vinden en mijn goede vrienden alleen maar meer laten weten hoe dierbaar ze voor mij zijn. Ik heb er kunnen zijn voor de mensen die me nodig hadden en zij waren er voor mij. Al is het oplossen van problemen nog steeds iets wat ik liever zelluf doe ;). Ik heb mogen leren en ervaren wat me zoveel rijker heeft gemaakt. Theater bezoekjes, etentjes bij de Griek, weekeindjes weg, app avondjes, vele koppen thee en koffie met hen die belangrijk voor me zijn. Natuurlijk waren er ook minder goede dingen. De steeds maar terugkerende buikklachten die alleen met morfine te bestrijden zijn. Mijn lieve oma van 92 die nu officieel het stempel dementie heeft gekregen. Maar wat houd ik toch van haar, maar heel stiekum mis ik die oma waar ik altijd zo tegenop keek. Oma was altijd mijn maatje en nu lijk ik van haar vervreemd. De invoering van de nieuwe Participatiewet heeft me bloed, zweet en tranen gekost.  Alles wat zeker was blijkt toch ineens op losse schroefjes te staan. Maar ik vertrouw op de toekomst. En ben de mensen die zowel betaald als onbetaald voor me klaarstaan dankbaar, deze mensen zijn goud waard!

2015 nadert. Ga ik de tijd vinden om mijn eigen boek te schrijven? Ga ik nog meer van de wereld zien? Begin ik een studie? Gaan er andere lang gekoesterde wensen in vervulling? Ik heb nog geen flauw idee! Op de valreep moeten er nog goede voornemens worden bedacht; stoppen met roken, stoppen met alcohol, me beter aan de snelheid houden in de auto, naar de sportschool en op dieet. Dit jaar ga ik voor de serieuze stoppen met roken poging doen. 2014 tikt weg, we heffen de glazen, we proosten en maken nieuwe plannen.

Kom maar op 2015. But I do it my way. What others will say...

Ik wens jullie allen een ontzettend mooi, liefdevol en gezond 2015.

woensdag 17 december 2014

Herindicatie; wankelend de toekomst in.

Al maanden volg ik zowel de landelijke als de plaatselijke politiek als het gaat om de invoering van de Participatiewet. Met de komst van deze wet staat de zekerheid die ik altijd dacht te hebben ineens op losse schroeven, mijn leven wankelt, maar ik zet stug door en blijf Participeren.

Gaat Fokus (mijn woonvorm) in de Wet Langdurige Zorg? Houd ik mijn Wajongindicatie? Mag ik mijn auto houden? Tel ik mee in de quotumregeling zodat ik mijn baan kan behouden ondanks dat ik hoog opgeleid ben? Kan ik op mijn werk nog wel naar het toilet op basis van PGB? Kan ik mijn huishoudelijke hulp nog wel aanhouden? Wat mag ik in 2015 nog wel en niet van haar verwachten? Hoeveel moet ik betalen aan eigen bijdrage aan woningaanpassingen die ik niet voor de lol heb? Zou ik mijn elektrische rolstoel wel houden? Mag ik nog naar de door mij gekozen revalidatiearts die ik al 12 jaar ken? Hoeveel moeten mijn ouders en vrienden op zich gaan nemen, omdat zij naast al die zorg ook stiekum mantelzorger zijn? Allemaal vragen die me raken in het diepste van mijn zijn! Want als alles weg zou vallen wat is dan mijn toekomstperspectief? Vragen die mijn humeur beïnvloeden en mij af en toe jaloers laten zijn op de valide wereld, die zich over dit soort dingen geen zorgen hoeven maken. Natuurlijk weet ik dat zij weer hele andere dingen hebben, maar toch...

2014 bereikt zijn laatste dagen en nog steeds is er bij mij veel onduidelijkheid. Bakken met post over herindicaties, zorgcontracten, trekkingsrecht, eigen bijdrages, PGB verandering van betaling, informatie om mij op de hoogte te houden over die wankele en onzekere toekomst. Wat ik in al deze enorme transformatie mis is Maatwerk. Ziet niemand mijn onzekerheid, snapt niemand echt in wat voor chaos ik mij bevind? December is al over de helft. De kerstsfeer wordt ingezet, bezinning, terugkijken op het oude jaar en plannen maken voor her nieuwe jaar. Bij mij word de sfeer flink verpest door alle onzekerheden! Ondertussen weet ik dat Fokus is opgenomen in de WLZ, dat is in ieder geval goed nieuws! Ik kan blijven wonen waar ik nu woon en de zorg is gegarandeerd.
Vandaag werd ik gebeld door een indicatiesteller van de gemeente Gouda. Zij wist me te vertellen dat mijn uren huishoudelijke hulp van 7 uur in de week naar 3 uur in de week gaan. Boodschappen doen en koken met een PGB'er dat zit er niet meer in. "Want tja u kunt bij de AH online uw boodschappen doen en die brengen ze dan thuis. Heeft u wel eens nagedacht om kant en klare maaltijden te nemen, dan is uw kookprobleem meteen opgelost" zei mevrouw met een soort van triomf in haar stem. "Dat ik daar nooit aan heb gedacht!" Schoot sarcastisch door mijn hoofd, maar ik heb me in weten te houden.

Het is in en in triest wat er nu gebeurd. De hele Participatiewet staat bol van het woord maatwerk, maar waarschijnlijk ben ik een maatje te lastig, te veel of te moeilijk? Waarom komen ze niet thuis kijken? Waarom zijn er gestandaardiseerde uren voor licht en zwaar huishoudelijke hulp? Als mijn kleding niet goed gestreken is dan krijg ik doorzit plekken van vouwen en kreukels, want helaas kan ik niet even opstaan en zelf mijn broek en andere kleding recht trekken. Dat is een van de dingen die mijn handicap met zich meeneemt! Soms heb ik het gevoel te schreeuwen zonder dat iemand mij hoort. En ik schreeuw niet alleen, maar vele mensen met mij die te maken hebben met deze nieuwe regelingen...

Gelukkig is de wethouder van sociale zaken in Gouda met me begaan. Ze twitterde enkele weken geleden het volgende op mijn vraag over maatwerk en de problemen die ik zie;

"Ontwikkelingen in decentralisaties maken juist maatwerk mogelijk. Het gaat om opheffen van beperkingen om mee te doen."

En ik kan alleen maar hopen dat mijn beperking is opgeheven voor 1 januari 2015...

Ik wens U fijne feestdagen!!