Veel mensen schrijven over hun eigen leven in blogs, logisch, dat is wat we meemaken en daarin staat ons referentiekader centraal. Vandaag hoop ik, jullie, lezers mee te nemen in mijn schoenen. Okay, aan mijn schoenen heb je niet erg veel, die zijn vanwege een spierziekte meer voor de sier. Ik beweeg mijzelf voort in een electrische rolstoel. Doe vanalles wat je hoort te doen als je 31 bent, rij auto, heb een parttime baan en een groot sociaal netwerk. Die beperking is rottig, maar meer kan ik er niet van maken! Gelukkig ben ik in Nederland geboren en niet ergens tussen de olifanten in Kenia. Al vraag ik me soms heel stiekum af hoe mijn leven dan zou zijn verlopen. Maar soms zijn er van die dagen dat ik baal van al die taken die ik extra heb vanwege mijn spierziekte. Rijbewijs voor 5 jaar, steeds naar de neuroloog voor de verlening. Invalidenparkeerkaart en aanvraag van hulpmiddelen waar zo'n meneer van de gemeente komt kijken of je wel echt gehandicapt bent en er geen andere voorzieningen adequater kunnen zijn. De uren die ik bij het aanpasbedrijf staat omdat er weer een aanpassing niet naar behoren werkt. De stress van de wel of niet verdwijnende pgb's, die ik juist zo hard nodig heb om mee te kunnen komen in de "valide" maatschappij. En als klap op de vuurpijl, wordt stichting Fokus een AWBZ instelling, waar we de regie weer in moeten leveren en gaan wonen en moeten voldoen aan regels en overdrachten. Wel gaaf van die overdrachten: Petra was flink chagerijnig vanmorgen. Ik ben niet chegerijnig, maar zeg niet zoveel. wil mijn bed uit en naar mijn werk en heb geen behoefte aan gezwets over niks. Al 10 jaar woon ik in Fokus en kan 24 uur ADL assistentie oproepen. Het maakt dus geen fluit uit op welk tijdstip ik dat doe want ze zijn er altijd, vrijheid, fantastisch! Nu komen daar de laatste tijd wat haarscheurtjes in. Niet op de aanwezigheid van personeel, maar we werken ineens op afspraak om op te staan. Heel handig als je altijd op dezelfde tijd opstaat, maar ik heb juist gekozen voor een flexibele baan. Als mijn spierziekte een keer niet is uitgeslapen om half 7 kan ik me gewoon nog even omdraaien, maar met een afspraak kan dit niet meer. Speciaal voor mij begint er dan een 2e ADL'er vroeg en die zit dan te niksen als ik niet oproep. En dat kost Fokus geld en mij een hoop energie. Ik voel me steeds meer beperkt in mijn vrijheid hierdoor, nog even en moet 48 uur van te voren aangeven dat ik om 16.47 moet plassen, Dan heb ik het nog niet gehad over het personeel. Het zijn stuk voor stuk schatten en de meeste hebben zeker hart voor hun werk, maar ik wordt er af en toe dood moe van. De praatjes over het weer, welke kat mijn mat heeft verschoven of dat ik op vakantie ben geweest hangen me af en toe de keel uit. Help me in stilte, werk op aanwijzing en ga weer. Het maakt me echt niets uit dat je in scheiding ligt, ruzie hebt met je puber of schulden hebt, doe je werk, kleed me aan en laat me mijn dag beginnen. Helaas is het tegendeel waar en heb ik hier het grootste aandeel in door mijn grenzen niet aan te geven. Sinds een week of 4 heb ik een nieuwe auto voor de deur staan. Heb je een nieuwe auto en staat ie voor de deur?! Vragen ze alle 32. Na 5 keer laat mijn sociale gedrag het niet meer toe om netjes te antwoorden en probeer ik de vraag te negeren of antwoord met: nee hij staat niet voor de deur maar in het washok, duh!! Vaak lukt me dit alleen te denken, maar soms schiet het ook ineens mijn mond uit...
Laatst had ik een heel mooi gesprek met iemand die mijn Fokus frustratie herkende. "Wat zou het mooi zijn als we ADL kunnen zien als de cassieres van de Jumbo" zei ze. Die cassieres vragen namelijk niks aan je, maakt het echt niet uit wat je aan hebt en beginnen al helemaal niet ongevraagd over het weer. Ze bliepen je producten, stoppen het in een tasje als je het netjes vraagt en gaan door met de volgende taak. Hoe fijn zou het zijn als Fokusland zich hier ook aan kan houden. Ik probeer het nu zakelijk te houden, met een lach op mijn gezicht denk ik vaak: hallo Jumbo!!!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten